Wetenschappelijk onderzoek bij LUMC Curium

Sociale determinanten van mentale gezondheid bij kinderen met een (licht) verstandelijke beperking

In dit project wordt onderzocht hoe verschillende sociale en demografische factoren van invloed zijn op de ontwikkeling en voortduren van psychische problemen bij kinderen met een verstandelijke beperking. Voorbeelden van dergelijke factoren zijn gezinsgrootte, huishoudinkomen, opleidingsniveau van de ouders en achterstanden in de buurt.

Doel van het onderzoek

Het project heeft als doel de (sociale) omgeving van kinderen met een verstandelijke beperking en psychische problemen in kaart te brengen. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een uniek data-infrastructuurplatform dat gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek combineert met gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg. Hierdoor kan het sociaal-maatschappelijk functioneren van deze specifieke doelgroep op de langere termijn worden onderzocht. Zo wordt gestreefd naar een beter inzicht in de unieke sociale omgeving waarin deze kinderen zich bevinden, met als doel de doelgroep beter te begrijpen en te ondersteunen.

Over ons

Bij dit project zijn promovenda Maxine Storm, dr. Willemijn van Eldik (Youz, Parnassia Groep), dr. Erik Giltay (LUMC Volwassenpsychiatrie) en Prof. Dr. Robert Vermeiren betrokken.

Resultaat

Koppelen van ggz- en CBS-microdata om zorgeffectiviteit te meten.

Contact: voor vragen of opmerkingen over dit project kunt u contact opnemen met Maxine Storm (m.m.c.storm@lumc.nl).

Dwangbehandeling voor en/of door anorexia nervosa

Voor kinderen die worstelen met de eetstoornis anorexia nervosa, biedt behandeling thuis, samen met hun gezin, vaak de beste uitkomst. Wanneer de stoornis levensbedreigende vormen aanneemt kan het nodig zijn dat kinderen met anorexia nervosa worden gedwongen tot behandeling. Een bijzondere vorm van gedwongen behandeling is gedwongen sondevoeding, een ingreep die levensreddend kan zijn bij ernstige ondervoeding, maar die zowel op de patiënt als de behandelaars een heel grote negatieve impact kan hebben.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek gaan we op zoek naar een antwoord op de vraag waarom sommige kinderen met anorexia nervosa zo ernstig ziek worden dat dwangbehandeling noodzakelijk wordt. Daarnaast gaan we, aan de hand van diepgaande interviews met zowel behandelaren als kinderen die ervaring hebben met gedwongen sondevoeding, manieren ontdekken om deze ingreep te kunnen voorkomen én minder traumatisch te maken voor zowel de kinderen, als voor behandelaren die deze behandelvorm toedienen.

Over ons

Het onderzoeksteam bestaat uit promovendus Tim Offringa, en (co) promotoren dr. Laura Nooteboom en Prof. Dr. Robert Vermeiren.

In de opzet van het onderzoek is samengewerkt met verschillende mensen die zelf anorexia nervosa hebben gehad. Ook is bij diverse presentaties en discussies over de resultaten samengewerkt met de jongeren van de afdeling hoofdzaken van de Nationale Jeugdraad (NJR).

Doe mee!

Voor dit onderzoek vindt momenteel geen werving plaats. Voor vragen of opmerkingen kun je contact zoeken met Tim Offringa (t.m.offringa@lumc.nl).

Resultaten

De verwachte resultaten zijn:

• Een systematische literatuurstudie over factoren die bij kinderen met anorexia nervosa leiden tot ziekteverslechtering en de noodzaak voor dwangvoeding.
• Een kwalitatieve studie over de gevolgen van sociale interactie tussen kinderen met anorexia nervosa op klinieken.
• Een kwalitatieve studie over de impact van sociale media op het ziektebeloop van kinderen met anorexia nervosa.
• Een kwalitatieve studie over de impact die wordt ervaren door dwangvoeding onder kinderen met anorexia nervosa, en hoe dit kan worden voorkomen of verbeterd.
• Een kwalitatieve studie over de impact die behandelaren ervaren van het uitvoeren van gedwongen sondevoeding bij kinderen met anorexia nervosa, en hoe deze impact beter kan worden gedragen.

Van papier naar praktijk

Risicojeugd en -gezinnen hebben problemen op meerdere leefgebieden. Het gaat bijvoorbeeld om schooluitval, middelengebruik, schulden, psychische problemen en (risico op) crimineel gedrag. Deze gezinnen komen regelmatig in crisis terecht en behoeven extra aandacht van verschillende zorg- en veiligheidsorganisaties. Deze kinderen en gezinnen hebben tijdige, passende en samenhangende hulp vanuit deze aanbieders nodig, ook wel bekend als integrale zorg. In het project ‘Van papier naar praktijk’ van de Academische Werkplaats Risicojeugd staat het onderzoeken van een integrale aanpak voor risicojeugd in de praktijk centraal.

Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek is inzicht krijgen in hoe we een integrale aanpak voor risicojeugd verbeteren. Door het volgen van een integraal initiatief voor risicojeugd onderzoeken we hoe een integrale aanpak voor risicojeugd, die op papier bestaat uit werkzame elementen, in de praktijk uitpakt. We proberen zicht te krijgen op hoe een integrale aanpak zo geïmplementeerd en ontwikkeld kan worden dat deze ook in de praktijk goed werkt. We werken middels actieonderzoek, wat inhoudt dat er een proces van verandering wordt gestimuleerd door het terugkoppelen van direct toepasbare en praktische kennis middels leerbijeenkomsten. Zoveel als mogelijk wordt aangesloten bij bestaande gegevensbronnen en gebruik gemaakt van kwalitatieve methoden.

Het project richt zich op professionals en beleidsmakers die in de praktijk integraal werken met risicojeugd en ouders en kinderen die te maken hebben met deze professionals. Ook werken we nauw samen met het expertiseteam van Yeph en de Gemeente Utrecht.

In 2021 is een eerste ronde interviews afgenomen met professionals vanuit verschillende organisaties en regio’s omtrent integraal werken met risicojeugd en het toevoegen van expertise aan de keten. In 2022 herhaalden we deze ronde om door de tijd heen te kunnen zien hoe samenwerking zich in de praktijk ontwikkeld. Gedurende de hele periode observeren we overleggen in verschillende samenstellingen rondom dit thema om inzicht te krijgen in hoe integraal gewerkt wordt in de praktijk. De interviews en leerbijeenkomsten gebruiken we om te verdiepen op specifieke thema’s en specifieke ervaringen uit te vragen.

Over ons
Bij dit onderzoek zijn prof. dr. Robert Vermeiren, prof. dr. Eva Mulder, dr. Laura Nooteboom en promovenda Laura Veerman betrokken.

Resultaten

Factsheet: Mandaat, regie en professionele ruimte

Factsheet: Integreren expertise

Rapportage gemeente Amsterdam: De rol van gemeenten bij integraal werken met risicojeugd

Veerman, L.C.M. (2023). Samen van papier naar praktijk: Het realiseren van integrale zorg voor risicojongeren. Sozio-special Praktijkgericht onderzoek. Klik hier.

Veerman, L., Lambregts, T., Mulder, E., De Jong, J., & Nooteboom, L. (2023). Zorg aan risicojeugd vergt goede werkrelaties. Kind en Adolescent Praktijk, 3, 32 - 38. Klik hier.

Contact

Voor meer informatie, neem contact op met Laura Veerman via l.c.m.veerman@lumc.nl

De Specialist Dichterbij

Gezinnen met ernstige en langdurige problemen op meerdere levensgebieden hebben baat bij integrale hulp en ondersteuning. De combinatie van problemen overstijgt de deskundigheid van één professional of organisatie, en problematiek verloopt veelal onvoorspelbaar.

Ondanks de inzet van de lokale wijkteams, blijkt dat deze gezinnen nog onvoldoende ondersteund worden. Als oplossing worden door het hele land integrale specialistische teams opgericht. In dit onderzoek nemen we een integrale specialistische werkwijze onder de loep, en gaan we op zoek naar elementen die bijdragen aan een verbeterde integrale werkwijze voor gezinnen.

Onderzoek

In ‘De Specialist dichterbij?’ staat het versterken van de kwaliteit van een integrale specialistische werkwijze voor professionals centraal, zodat zij gezinnen met ernstige en langdurige problematiek beter kunnen ondersteunen. Samen met vier integrale specialistische teams (Katwijk, Alphen aan den Rijn, de regio Haaglanden en Midden Holland) gaan we op zoek naar werkzame en belemmerende elementen van een integrale specialistische werkwijze. Door de vier lokale initiatieven met elkaar te verbinden en vanuit verschillende perspectieven te onderzoeken, ontstaat overzicht van wat werkt en wat minder goed gaat. Het onderzoek doen we samen met vertegenwoordigers uit praktijk, beleid, gezinnen, onderzoek en onderwijs, en in samenwerking met de Academische Werkplaatsen Risicojeugd en SAMEN. Om de centrale doelstelling te bereiken werken we in dit project met de volgende deeldoelen:

1. Kennis verzamelen: vergroten, verdiepen en duiden van kennis over werkzame- en belemmerende elementen van een lokale integrale specialistische werkwijze en eventuele verschillen tussen de regio’s.
2. Van en met elkaar leren en verbeteren door in leersessies met vertegenwoordigers uit de deelnemende regio’s de opgedane kennis uit te wisselen en hierop te reflecteren.
3. Ontwikkelen en delen van een werkwijzebeschrijving op basis van werkzame en belemmerende elementen van een integrale specialistische werkwijze voor (toekomstige) professionals, met aandacht voor lokale verschillen en diverse perspectieven.

Doelgroep

We richten ons in dit onderzoek op de professional die in het integraal specialistisch team met de doelgroep werkt. Het gaat bijvoorbeeld om kinderen, jongeren en hun gezin met ernstige psychische- en gedragsproblemen, een onveilige thuissituatie en financiële problemen.

Resultaten

Dit project heeft een werkwijzebeschrijving opgeleverd, te vinden via: klik hier

Onderzoekers

• Laura Nooteboom (senior onderzoeker LUMC Curium)
• Eva Mulder (senior onderzoeker LUMC Curium, programmaleider Academische Werkplaats Risicojeugd)
• Anne Marie Barnhoorn (promovendus GGZ Rivierduinen)
• Eline Heek (onderzoeker LUMC Curium)

Contact

Voor meer informatie, neem contact op met Eline Heek via h.c.heek@lumc.nl

Gedeelde besluitvorming met gezinnen met meervoudige en langdurige problemen

Gedeelde besluitvorming met gezinnen met meervoudige en langdurige problemen is essentieel om te zorgen voor passende hulp. Echter, de meervoudigheid en complexiteit van de problemen bij meerdere gezinsleden zorgen voor specifieke uitdagingen in gedeelde besluitvorming over hulp. Bovendien zijn er veel verschillende partijen betrokken in het proces: kinderen, ouders en vaak meerdere professionals en organisaties. Beschikbare kennis en modellen bieden professionals vaak onvoldoende handvatten voor het samen beslissen over hulp met gezinnen met meervoudige en langdurige problemen.

Doel van het onderzoek

Met dit onderzoek krijgen we meer inzicht in het complexe proces van gedeelde besluitvorming met gezinnen én tussen de verschillende professionals en organisaties betrokken bij een gezin. Dit onderzoek maakt deel uit van het onderzoeksproject De Specialist dichterbij?! In semi-gestructureerde interviews hebben we ouders, kinderen en professionals uit integraal specialistische teams gevraagd wat zij belangrijk vinden in gedeelde besluitvorming, tegen welke specifieke uitdagingen zij aanlopen en welke helpende strategieën zij inzetten om met deze uitdagingen om te gaan. Daarnaast zijn casuistiekbesprekingen van de teams geobserveerd. Met de opgehaalde kennis willen we professionals handvatten bieden om gedeelde besluitvorming aan te passen aan de specifieke behoeften van gezinnen met meervoudige en langdurige problemen.

Over ons

Anne Marie Barnhoorn is de betrokken promovenda van dit onderzoeksproject dat wordt uitgevoerd in samenwerking met GGZ Rivierduinen. In De Specialist Dichterbij?! werkten de onderzoekers Laura Nooteboom, Eline Heek, Robert Vermeiren en Eva Mulder samen. Daarnaast is ouderervaringsdeskundige Christine Tollenaar betrokken evenals drie praktijkonderzoekers.

Contact: m.a.barnhoorn@lumc.nl ​

DevelopRoad

Regelmatig zien en horen we om ons heen noodkreten van jongeren met ernstige en langdurige psychische problematiek die zijn vastgelopen in de maatschappij en de hoop op verbetering verloren zijn. Deze groep past niet binnen bestaande classificaties en behandeltrajecten waardoor hulp onvoldoende aansluit. In DevelopRoad onderzoeken we wie deze jongeren zijn en hoe we deze jongeren beter kunnen ondersteunen. Samen met kinderen, ouders, behandelaren, organisaties en beleidsmakers proberen we een beter perspectief te geven aan kinderen met ernstige en langdurige psychische problematiek.

Doel van het onderzoek

DevelopRoad is een mixed-methods onderzoek, en heeft twee doelen:

• Inzicht in de kenmerken van kinderen met ernstige en langdurige psychische problematiek in de kinder- en jeugdpsychiatrie.
• Inzicht in wat deze kinderen nodig hebben in behandeling.

In dit project staat co-creatie centraal: een haalbare verandering is alleen mogelijk als de nieuwe werk- en zienswijze ontwikkeld en gedragen wordt door iedereen die betrokken is. Daarom betrekken we kinderen, behandelaren en ouders in alle fasen van het project, door op basis van hun verhalen en ervaringen tot een beschrijving en werkwijze te komen die toepasbaar is in de dagelijkse praktijk. DevelopRoad is een initiatief vanuit LUMC Curium en gesubsidieerd door FNO Geestkracht.

Over ons

Het project wordt uitgevoerd door promovendi Chanel Bansema en Rianne de Soet, onder begeleiding van Robert Vermeiren, Laura Nooteboom en Lian Nijland. Noortje is betrokken als ervaringsdeskundige.

Doe mee

Ben je enthousiast over dit onderzoek en wil je graag meer weten? Leuk! Wij zoeken kinderen, behandelaren en ouders om mee te doen in de verschillende fasen van het onderzoek!

Weet je nu al dat je mee wilt doen of wil je meer weten? Mail dan naar: developroad@lumc.nl

Resultaten

• de Soet, R., Vermeiren, R.R.J.M., Bansema, C.H. et al. Drop-out and ineffective treatment in youth with severe and enduring mental health problems: a systematic review. Eur Child Adolesc Psychiatry (2023).

• Bansema, C.H., Vermeiren, R.R.J.M., de Soet, R. et al. A systematic review exploring characteristics of youth with severe and enduring mental health problems (SEMHP). Eur Child Adolesc Psychiatry (2023).

• Bansema, C.H., Vermeiren, R.R.J.M., Nijland, L. et al. Towards identifying the characteristics of youth with severe and enduring mental health problems in practice: a qualitative study. Eur Child Adolesc Psychiatry (2023).

• de Soet, R., Nooteboom, L. A., Bansema, C. H., van Ewijk, H., Nijland, L., & Vermeiren, R. R. J. M. (2023). How to meet the needs of youth with severe and enduring mental health problems: A qualitative study to barriers and facilitators in treatment. Children and Youth Services Review, 155, 107155.

• Chanel Bansema on LinkedIn: Voor een kleine groep jongeren met ernstige en langdurige psychische… |

• Rianne de Soet on LinkedIn: Voor een kleine groep jongeren met ernstige en langdurige psychische…

Jouw Verhaal Nu Centraal

We ontwikkelen in dit project een nieuwe werkwijze om vastgelopen hulpverlening in de kinder- en jeugdpsychiatrie weer in beweging te krijgen. Daarbij staat het verhaal van het kind en het gezin centraal.

Een klein, maar groeiend deel van de kinderen in de jeugdhulp loopt ernstig vast in hun ontwikkeling door meerdere, blijvende psychische problemen. Deze gezinnen ontvangen veel hulp, maar voelen zich toch wanhopig en zijn zij het vertrouwen in de hulpverlening kwijt. Hierdoor lopen zij, en hun behandelaars, vast. Door het verhaal van kinderen en het gezin (weer) als basis te nemen voor behandeling, maken we ruimte voor we nieuwe inzichten en (creatieve) mogelijkheden, waarmee hoop en perspectief terugkeert.

Doel van het onderzoek

Het doel van het project ‘Jouw verhaal nu centraal’ is het ontwerpen van een vernieuwende werkwijze om vastgelopen hulpverlening in beweging te krijgen. Hierin zijn het centraal stellen van het verhaal van het kind en gezin de samenwerking tussen kind, gezin, behandelaren en ervaringsdeskundigen belangrijke uitgangspunten. We bouwen in verschillende stappen, met onder andere interviews, focusgroepen, een literatuurstudie en ontwerpsessies, en een pilot toe naar deze werkwijze. In elk van die stappen betrekken we kinderen, ouders en behandelaren bij het proces. Met de werkwijze hopen we nieuw perspectief, oplossingen en handvatten te bieden voor situaties in de kinder- en jeugdpsychiatrie die anders uitzichtloos en onoverkoombaar voelen.

Over ons

Het project wordt uitgevoerd door promovendus Paul Gelissen, onder begeleiding van (co) promotoren Prof. Dr. Robert Vermeiren, Dr. Branko van Hulst en Dr. Laura Nooteboom. De projectgroep bestaat ook uit Desiree van Tilburg en Kaylee van Tilburg (ervaringsperspectief) en Lian Nijland (klinisch perspectief).

Doe mee

Ben je enthousiast over dit onderzoek en wil je graag meer weten? Leuk! Wij zoeken kinderen, behandelaren en ouders om mee te doen in de verschillende fasen van het onderzoek! Interesse, mail dan naar p.gelissen@lumc.nl

Ervaringsdeskundigheid in de jeugdhulp

Het belang van ervaringsdeskundigheid in de jeugdhulp wordt steeds meer erkend. Ervaringsdeskundigen worden doorgaans gezien als vertegenwoordigers van het cliëntperspectief. Hierdoor kunnen ze onder meer fungeren als brug tussen cliënten en zorgprofessionals. Toch zien we in de praktijk dat ervaringsdeskundigheid niet structureel wordt ingezet en overwogen binnen de jeugdhulp.

Doel van het onderzoek

In dit praktijkgerichte onderzoek wordt er gekeken hoe ervaringsdeskundigheid structureel van toegevoegde waarde kan zijn in de jeugdhulp. We onderzoeken dit zowel in de klinische praktijk als in interviews met kinderen, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen om zo de bevorderende en belemmerende elementen rondom de inzet van ervaringsdeskundigheid op te halen. Vervolgens analyseren we deze bevindingen om samen tot mogelijke oplossingen te komen.

Over ons

Aan dit onderzoek zijn prof. Robert Vermeiren, Senior onderzoeker Dr. Laura Nooteboom, ervaringsdeskundige Martin de Vreugd en promovenda Carolijn de Beer vanuit LUMC Curium verbonden. Tevens is Mr. Dr. Lieke van Dombrugh vanuit iHUB betrokken. Daarbij werken we nauw samen met de Nationale Jeugdraad (NJR) en de jongerenraad van LUMC Curium.

Resultaten

Wetenschappelijke artikelen:

• Systematisch literatuuronderzoek ervaringsdeskundigheid in de jeugdhulp
• Onderzoek naar het integreren van de expertise van ervaringsdeskundigen in de jeugdhulp
• Onderzoek naar de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en clinici in de jeugdhulp: de Beer, C. R., van Domburgh, L., Vermeiren, R. R., de Vreugd, M., & Nooteboom, L. A. (2023). Improving Collaboration Between Youth Peer Support Workers and Non-peer Colleagues in Child and Adolescent Mental Health Services. Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 1-10.

Interviews over onderzoek:

• Interview met het Kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie
• Interview op pagina Nederlands Jeugdinstituut

Contact

Voor meer informatie, neem contact op met Carolijn de Beer via c.r.m.de_beer@lumc.nl

Sociale factoren die veerkracht bevorderen bij jongeren die geestelijke gezondheidszorg zoeken

Mentale stoornissen zijn een zeer grote last voor jongeren die erdoor getroffen worden, hun familie en de maatschappij in zijn geheel. Wat interessant is, is dat niet alle kinderen die symptomen vertonen ook daadwerkelijk daar veel last van hebben. Een van de factoren die dit zou kunnen verklaren is de aanwezigheid van beschermende sociale omgeving. Onderzoek heeft laten zien dat een beschermende sociale omgeving er zeer toe doet! In de context van mentale stoornissen kan het de impact daarvan verminderen en wordt welzijn gestimuleerd door weerbaarheid te promoten. Het onderzoek is gericht op een specifieke vorm van beschermende factoren die sociale buffers worden genoemd. Sociale buffers zijn gedefinieerd als het beschermende effect van sociale relaties op de negatieve consequenties van risico en stress factoren. De gunstige effecten van sociale buffers op het mentale en fysieke welzijn zijn bekend, maar we weten erg weinig over deze effecten bij kinderen met mentale stoornissen. In ons onderzoek willen we dus graag weten wat de invloed is van sociale buffers op de ernst van mentale stoornissen.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit project is om beter te begrijpen in hoeverre sociale buffers kinderen met mentale stoornissen kunnen helpen. We richten ons in dit onderzoek op kinderen met depressie en kinderen met ADHD klachten. Voor dit onderzoek worden verschillende data bronnen van het LUMC Curium, Centraal Bureau voor Statistiek en de Campus Den Haag gebruikt.

Over ons

Bij dit project zijn de volgende mensen betrokken: Marsida Hysai als promovenda, dagelijkse begeleider Prof. dr. Matty Crone (Health Campus Den Haag en Department of Health Promotion, Maastricht University), promotor, Prof. dr. Robert Vermeiren (LUMC Curium) en tweede promotor Prof. dr. Jessica Kiefte (Health Campus Den Haag).

Meer weten?
Neem dan contact op met Marsida Hysaj: m.hysaj@lumc.nl

Resultaten

• Hysaj, M., Crone, M. R., Kiefte-de Jong, J. C., & Vermeiren, R. R. J. M. (2023). Do parental attachment and prosocial behavior moderate the impairment from depression symptoms in adolescents who seek mental health care?. Child and adolescent psychiatry and mental health, 17(1), 133
• Marsida Hysaj, Matty Crone, Robert Vermeiren, Jessica Kiefte. Social factors that promote resilience in adolescents with depression . PROSPERO 2024 CRD42024521146 Available

Het ontrafelen van vastgelopen jeugdhulptrajecten

Een positieve benadering op stagnerende hulpverleningstrajecten van kinderen met een meervoudige hulpvraag en hun gezin.

In ons project onderzoeken wij elementen die bijdragen aan stagnatie in hulpverleningstrajecten; wat zorgt ervoor dat kinderen, ouders of professionals het gevoel hebben niet vooruit te komen? Tegelijkertijd willen we begrijpen welke elementen uiteindelijk weer beweging krijgen in deze stagnatie. Hierbij kijken we ook naar de rol van Regionaal Expertteams (RETs), die ervoor zijn om een passend advies te formuleren voor stagnerende hulpverleningstrajecten. We onderzoeken hoe de RETs functioneren en hoe alle betrokkenen dit proces ervaren, met als centrale vraag of ze erin slagen om weer beweging te krijgen in stagnerende hulpverlening.

In dit onderzoek worden verschillende perspectieven betrokken, waaronder die van kinderen, ouders, professionals en beleidsmedewerkers.  

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om stagnerende hulpverleningstrajecten beter te begrijpen en om de hulp aan kinderen met een meervoudige hulpvraag en hun gezin te verbeteren. We willen professionals handvatten geven om stagnatie te doorbreken, of zelfs te voorkomen.

Over ons

Vanuit dit onderzoek is Kyra Droste betrokken als promovenda vanuit LUMC Curium, verbonden aan het Bovenregionaal Expertisenetwerk Jeugd Zuid-Holland (BREN). Cyril Boonmann is als senior onderzoeker verbonden aan dit onderzoek.

Contact: k.f.droste@lumc.nl  

DREAMS

DREAMS is een samenwerking tussen vier academische kinder- en jeugdpsychiatrie centra in Nederland: LUMC Curium uit Leiden (LUMC), Levvel uit Amsterdam (Amsterdam UMC), Karakter uit Nijmegen (Radboud UMC), en Accare uit Groningen (UMCG). DREAMS is in 2020 in het leven geroepen om meer te leren over wie er in de kinder- en jeugdpsychiatrie in zorg zijn en hoe we deze zorg kunnen verbeteren.

Binnen DREAMS werken onder anderen psychologen, psychiaters, onderzoekers, en datamanagers. Hiermee proberen we de verschillende perspectieven uit de kinder- en jeugdpsychiatrie mee te nemen in ons werk.

Doel van het onderzoek

Samen bundelen de centra die zijn aangesloten bij DREAMS hun krachten om de zorg en het onderzoek binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie te verbeteren. Om dit te doen gebruikt DREAMS gegevens die verzameld worden vóór, tijdens en na de behandeling in de klinische praktijk. Aan de hand van deze gegevens wil DREAMS beter in kaart brengen wie er in zorg is binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie, wat de risicofactoren voor het ontstaan en het verloop van mentale proberen zijn, en hoe we het best de behandeling kunnen vormgeven.

Om dit zo goed mogelijk te doen werkt DREAMS hard aan het harmoniseren van belangrijke processen binnen de zorg, zodat elk centrum op dezelfde manier gegevens uitvraagt. Hierdoor is het mogelijk om de gegevens van de verschillende centra te bundelen, wat het onderzoek en het verbeteren van de zorg ten goede komt.

Binnen LUMC Curium werkt DREAMS promovenda Emma Broek aan haar onderzoek over de evaluatie van behandeling in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Wat willen kinderen, ouders en behandelaren dat er wordt uitgevraagd? Wat is voor hen belangrijk om te meten? En hoe moeten we dit doen? En wat kunnen we al meten en voorspellen met de klinische data die in de praktijk al wordt uitgevraagd? Dit zijn vragen die zij in haar onderzoek probeert te beantwoorden.

Over ons

Bij dit project zijn betrokken: promovenda Emma Broek, dr. Jacintha Tieskens, dr. Tinca Polderman en Prof. Dr. Robert Vermeiren. Daarnaast zijn Lian Nijland (klinisch psycholoog) en Julia Bird (datamanager) betrokken.

Doe mee
Geïnteresseerd in het DREAMS project? Klik hier om je aan te melden voor onze nieuwsbrief!

Resultaten
Binnen DREAMS wordt er gewerkt aan verschillende projecten. Hieronder vind je een selectie van de DREAMS projecten:

• Het COVID-19 project
• Het medicatie project
• Neuropsychologisch onderzoek
• Sweet DREAMS project
• De geharmoniseerde intakevragenlijst
• Evaluatie van behandelingen
• Trauma project

Wil je meer lezen over DREAMS? Klik hier voor onze publicaties, bezoek onze website www.dreams-study.nl, of volg ons op LinkedIn!

Meer weten?

Neem dan contact op met onderzoeker Emma Broek via dreams@lumc.nl.

De inzet van ervaringsdeskundigheid van professionals in de behandeling van eetstoornissen

Dit onderzoeksproject richt zich op de inzet van ervaringskennis van professionals bij de behandeling van eetstoornissen. Aan de hand van verschillende onderzoeken trachten we te beantwoorden wat voor invloed de inzet van ervaringskennis van professionals met een eetstoornisverleden in de behandeling van eetstoornissen heeft en op welke manier deze het beste ingezet kan worden.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om inzichtelijk te krijgen wat de voor- en nadelen zijn van de inzet van ervaringskennis door professionals met een eetstoornisverleden in de behandeling van eetstoornissen. Daarnaast kan dit onderzoek een basis vormen voor advies in het maken van richtlijnen voor professionals met een eetstoornisverleden die hun ervaringskennis willen inzetten in eetstoornis behandeling: wat zijn de do’s and don’ts op dit gebied.

Over ons

De betrokken promovenda op dit project is Charlotte Bijkerk. Zij werkt als onderzoeker bij Human Concern, gespecialiseerde GGZ instelling voor de behandeling van eetstoornissen. Deze organisatie werkt met ervaringsprofessionals; professionals die zelf ervaring hebben met een eetstoornis in het verleden en hiervan zijn hersteld. Dit onderzoek is een samenwerking tussen Human Concern en het LUMC Curium. Vanuit LUMC Curium zijn Robert Vermeiren en Laura Nooteboom betrokken.

Meer weten?

Neem dan contact op met onderzoeker Charlotte Bijkerk via c.a.bijkerk@lumc.nl of c.bijkerk@humanconcern.nl

Systeemgericht werken in de klinische jeugdpsychiatrie

Bij jongeren die worden opgenomen op een psychiatrieafdeling zijn er vrijwel altijd hevige spanningen in het gezin aanwezig. Hoewel het gezin intensief betrokken wordt bij de behandeling, vinden professionals het lastig deze betrokkenheid goed vorm te geven. Systeemgericht werken kan hierbij helpen. In dit actieonderzoek zijn 6 behandelteams bij 2 instellingen getraind in systeemgericht werken. Hierbij zijn gegevens verzameld bij professionals, ouders en jongeren over het competentiegevoel van professionals, de samenwerking tussen behandelteam en gezin en tevredenheid. Ook is er een werkboek ‘Systeemgericht werken in de (dag)klinische jeugdpsychiatrie’ ontwikkeld.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om zowel wetenschappelijke kennis als praktische handvaten te leveren, zodat professionals op een zo goed mogelijke manier gezinnen bij de behandeling kunnen betrekken. Dit doen we door wetenschappelijke publicaties en de publicatie van het werkboek voor professionals: ‘Systeemgericht werken in de klinische (dag)psychiatrie’.

Over ons

Dit onderzoeksproject is een samenwerking tussen Hogeschool Leiden, Curium-LUMC en Youz. Bertine Zech is promovenda op dit onderzoek, en wordt begeleid door Anne Krabbendam, Laura Nooteboom en Robert Vermeiren.

Naast het werkboek wordt er een training ontwikkeld voor multidisciplinaire teams. Heb je interesse? Laat het ons weten door te mailen naar: b.zech@lumc.nl

Een verdiepende kijk op DGT-A

Doel van het onderzoek

Dit project is een verdiepend onderzoek naar Dialectische gedragstherapie voor adolescenten (DGT-A). Dit is een behandelvorm die wordt gegeven aan jongeren met borderlinepersoonlijkheidsklachten. Over het algemeen werkt deze behandeling goed en helpt het de jongeren. Maar, er zijn grote individuele verschillen, waarbij er ook een groep jongeren niet profiteert van de behandeling en vroegtijdig uitvalt Uit kwantitatief onderzoek weten we dat dynamische factoren een belangrijke rol spelen in het behalen van behandelsucces. Denk aan de therapeutische alliantie, het kunnen doorleven en bespreken van breuken in de relatie, de emoties tussen therapeut en adolescent, en de motivatie/vertrouwen van betrokkenen in de behandeling. Maar we weten niet hoe deze factoren tijdens de behandeling worden beleefd en wat de impact is op het therapeutische proces. Daarom richt dit onderzoek zich op de vraag: Hoe beleven adolescenten, ouders en individueel therapeuten dynamische factoren tijdens de DGT-A behandeling, en hoe kunnen deze factoren zodanig ingezet worden zodat de kans op behandelsucces wordt vergroot? 

Voor dit onderzoek worden adolescenten, hun ouders en hun individueel therapeut in totaal 4 keer geïnterviewd gedurende het behandeltraject. Door deze drie belangrijke perspectieven over tijd te analyseren willen we praktijkgerichte kennis ophalen die kan worden toegepast op de behandeling van de adolescent. Deze kennis zullen wij gebruiken om deze intensieve en specialistische behandeling doelmatiger te maken en maatwerk te leveren in de behandeling van deze adolescenten en hun ouders. Hiermee willen we de kans op behandelsucces zoveel mogelijk vergroten. 

Over ons

Dit project wordt uitgevoerd door promovenda Anneke de Weerd, onder begeleiding van dr. Laura Nooteboom en Dr. Anne Krabbendam. Tevens werken we nauw samen met de betrokken instellingen Altrecht, Levvel en Youz (Parnassia Groep).

Dit project bevindt zich in de voorbereidingsfase. We verwachten in september 2024 te starten met de eerste interviews. 

Heb je vragen over dit project? Neem dan contact op met Anneke de Weerd via a.de_weerd@lumc.nl

Blog Vivian Hemmelder

De juiste zetten in een ongrijpbaar spel

Vivian is vanuit Team GeestKracht van FNO betrokken bij het project DevelopRoad. Zij adviseert het project op verschillende gebieden; worden de jongeren voldoende betrokken en is het project toegankelijk genoeg voor jongeren? Ook heeft zij een bijzondere bijdrage geleverd aan het symposium op een internationaal congres 2022 (ESCAP in Maastricht), waarin zij de gevonden resultaten van het project levendig maakte met verhalen uit eigen ervaringen. In deze blog schrijft Vivian over haar samenwerking met DevelopRoad en over haar rol vanuit Team GeestKracht.

De eerste keer dat ik in contact kwam met DevelopRoad was via een subsidieaanvraag aan het Geestkracht programma van FNO. In de aanvraag beschreef een simpel model de interacties tussen de interne struggles en de externe omgeving van jongeren in specialistische ggz. Ja, dacht ik, dit klopt met hoe ik het ervaar. Zij snappen het.

Gelukkig dacht de rest van de selectiecommissie er ook zo over, werd het project geselecteerd en mocht ik als ‘anker’ aan het project verbonden zijn. Dit betekent dat ik als lid van Team Geestkracht met het onderzoeksteam van DevelopRoad mag meedenken en een directe link vorm tussen Team Geestkracht en DevelopRoad (lees hier meer over Team Geestkracht).

DevelopRoad onderzoekt wie jongeren met ernstige en langdurige psychische problemen zijn, en hoe de ggz en andere partners in de omgeving hen beter kunnen ondersteunen. Dit doet DevelopRoad expliciet vanuit de jongeren, hun ouders en behandelaren zelf. Hun verhalen, ervaringen en ideeën zijn de centrale input voor het onderzoek.

Vanuit mijn eigen ervaringen als jongvolwassene in de ggz heb ik ervaren, en om me heen gezien, hoe het is om vast te lopen in jezelf en in het ggz systeem. Het is een worsteling waarbij steeds onduidelijker wordt wat oorzaak is en wat gevolg, waarin oude patronen worden herbevestigd en waarbij angst en wantrouwen keuzes forceren. Het is een ongrijpbaar spel voor iedereen – cliënt, ouders, behandelaren – en het voelt bijna onmogelijk om de juiste zetten te kiezen en daarbij niemand buiten spel te zetten.

Om te begrijpen hoe jongeren beter geholpen kunnen worden is juíst het onderzoeken van deze worsteling en interacties zo belangrijk. Vanuit alle perspectieven, met nadruk op het perspectief van de jongeren zelf. Ik vind het zelf heel bijzonder dat ik hier vanuit mijn eigen ervaring een steentje aan mag bijdragen, en tegelijkertijd kan mee-leren van alle interessante nieuwe inzichten die onderzoekers Rianne de Soet en Chanel Bansema vergaren.

Blog Jantine Roeleveld

Dossier 'Zij' maakt mij vogelvrij

Assistent onderzoeker Jantine Roeleveld schreef onderstaand blog, waarin ze vanuit ervaringsperspectief deelt hoe jongeren de jeugdhulp kunnen ervaren.

Het lukt me niet meer mezelf staande te houden onder de stapel papieren die over mij heen buitelt. Zwart-wit gekleurd. De één in een keurig witte envelop, de ander meer lijkend op een tot prop verwrongen stuk frustratie met uiterste concentratie en volle kracht gericht op de roos: mijn gezicht.

Ik stond zo lang. Zo lang met mijn rug tegen een muur en geketend, machteloos afwachtend hoe een groot deel van psychiatrie Nederland haar zou beschrijven. Welke criteria van de goed bestudeerde DSM het meest aan leken te sluiten bij die jonge vrouw die tenger oogt en onder andere bovengemiddeld begaafd imponeert.

Het bleek niet eenvoudig. Ze leek hopeloos in de war en voldeed aan evenveel hokjes als plaatjes waar ze niet in te persen was. De DSM werd ontoereikend verklaard door de één die vervolgens overging op NAO. Niet anderzins omschreven. Mevrouw werd door de mangel gehaald door een ander die haar koste wat het kost dat ene naampje wilde kunnen geven. Een derde gelooft in een specificatie waarover de GGZ binnenlandse oorlog voert met burgerslachtoffers tot gevolg.

En zij stond. De woorden kwamen op haar af. De papieren in zwart-wit raakten hun doel. Net zolang tot het doel niet meer zichtbaar was. Bedolven onder iets wat men dossier noemt. Verpulverd door het zijn van plaatsvervangend papiervreter materiaal.

De vogelvrij verklaarde binnen de wereld van de hulpverlening.

Zij is mij

Ik had geen flauw benul wat dossiervorming in zou houden in mijn leven toen ik met weinig moed en veel wanhoop de drempel overstapte van 'de weg naar herstel'. Mijn bezigheid was 'proberen me beter te voelen' en het lijkt fijn je verhaal niet overal vele malen te hoeven vertellen.

Overdracht; wat een mooie term voor iets wat in dit binnenland 'via-via-neem-ik-aan-dat' betekent.

Eigenlijk had ik er in het begin niet zoveel last van. Wat niet weet wat niet deert? Wat betekent een enkel document nu? Zij zijn de deskundigen... En ja, een enkeling vertrouw ik nog steeds bij het verzenden van een anamnese.

Tot ik daar kwam te staan.
Verbaasd.
Verslagen.
Vogelvrij.
Achtervolgd en bekogeld.

Ik heb geen inbreng in wat men over mij schrijft en verstuurt. Sterker nog; om hulp te krijgen, ben je verplicht toestemming te geven tot het verstrekken van informatie. Informatie die wel óver jou schijnt te gaan, waar je de helft niet van kent en waar je nog minder over te zeggen hebt.

Het zou een fantastisch systeem moeten zijn. Ik voel me echter geradbraakt. Bedolven onder het puin van de meest uiteenlopende meningen en opeengestapelde feitelijke onjuistheden.

Stilzwijgend zie ik de ruzies om de titel: beste beschrijving van mevrouw Roeleveld.

Er rolt een traan over mijn wang. Dat, wat ik je vertelde in vertrouwen of wat ik je juist niet zei. Al die strijd die ik heb gevoerd in uw zicht; het was niet om gedefinieerd te worden door u. Ik worstelde om mezélf te kunnen begrijpen en hoopte dat dat iets gemakkelijker zou zijn met u erbij.

Nu ligt 'zij' daar. Een torenhoog pakket van grotendeels digitale papierverspilling.

Nu lig 'ik' daar. Mijn visitekaartje is niet zo overzichtelijk en tegelijkertijd lijkt het in één woord te vangen: niemand.

En niet te geloven.

Een visitekaartje dat zegt door mij afgegeven te zijn, maar in de werkelijkheid gemaakt door een extern bedrijf.

En het toetsenbord blijft tikken. De stapel groeit door.

Vaak vraag ik me af als ik dit lees: ben ik dit?

En ben ik zo dan óók?

Aan het einde van de rit voel ik me niemand meer dan een wandelende DSM in strijd, en een roerloos schip dat integriteit blijkbaar niet als kompas heeft.

Willen jullie alsjeblieft stoppen?

Zou ik misschien af en toe een stem mogen hebben of desnoods de 'auto-correctie' functie beheren?

En anders; de strijd mag gestaakt worden. Vogelvrij ben je tot het gedaan is met je. Dat doel is behaald. Er is geen verspilling van energie meer nodig in deze klopjacht.

Ik had geen flauw benul.

Nu weet ik wel beter.

Dossier 'zij' maakt mij vogelvrij.

Blog Kaylee van Tilburg

Complexe problematiek: een zoektocht | En de kracht van kwetsbaarheid

Ervaringsdeskundige Kaylee van Tilburg deelt in onderstaand blog haar ervaringen in de kinder- en jeugdpsychiatrie en haar visie op de term complex.

“Een complexe casus” zo werd mijn situatie een aantal jaar geleden, toen ik in de jeugdpsychiatrie zat, vaak genoemd. Ik was depressief, suïcidaal en bevond me in een cirkeltje waarin het steeds wat beter leek te gaan. Om daarna door mijn suïcidaliteit toch weer in een opname te belanden.

In dat cirkeltje heb ik zeker 1,5 jaar ‘vast’ gezeten totdat we een passende behandeling vonden die aansloeg. Dat de situatie complex was, werd door behandelaren uitgesproken naar mij en mijn ouders, maar ook in mijn dossier komt de term ‘complexe casus’ meerdere malen terug. 

In de praktijk wordt de term ‘complexe casus’ vooral gebruikt door professionals en psychiaters onderling. Maar wat betekent dat nu eigenlijk: ‘complex’? Is dat niet gewoon een mooi woord om te omschrijven dat we eigenlijk nog niet zo goed weten hoe de problematiek in elkaar zit of welke behandeling écht goed zal aanslaan?

Drie jaar geleden ben ik van de jeugdpsychiatrie overgegaan naar de volwassenpsychiatrie. Ook werk in mijn vrije tijd als ervaringsdeskundige met volwassenen en jongeren die te maken hebben met de GGZ. Ondanks dat mijn problemen het label ‘complex’ nog wel verdienen, heb ik mijn draai weten te vinden in de maatschappij en kan ik weer zelfstandig leven met ambulante therapie.

In mijn werk als ervaringsdeskundige kom ik term ‘complex’ vaak tegen, zowel in gesprekken met jongeren, als met professionals. Daarnaast komt het woord ‘complex’ ook voor in artikelen en onderzoeken, waarin er dan vaak wordt gesproken van een groep jongeren in de jeugdpsychiatrie die moeilijk te bereiken en behandelen zijn.

Het woord ‘complex’ lijkt overal nét iets anders te betekenen: soms is het een term die aanduidt dat een jongere niet makkelijk te behandelen is, soms wordt het gebruikt om aan te geven dat er sprake is van comorbiditeit, en in andere gevallen is vooral een woord dat wil aangeven dat er nog geen passende behandeling gevonden is. Sommige jongeren krijgen tijdens het zoeken van gepaste hulp te horen dat zij ‘te complex’ zijn en dat de instantie waar zij zich hadden aangemeld hen niet goed kan helpen.

En natuurlijk is de situatie in de meeste gevallen ook wel complex, maar af en toe vraag ik me af of het ook niet gewoon een mooi woord is om professioneel te zeggen dat we (behandelaren, ouders én de jongere zelf) er even niet meer uitkomen.

Wanneer je niets met de psychiatrie te maken hebt lijkt het oplossen van een psychisch probleem heel simpel: je bent ziek, je gaat naar een psycholoog, en dan gaat het beter. Pas als je zelf, of een naaste, te maken krijgt met psychische klachtenkom je erachter hoe ingewikkeld herstel kan zijn. Hoe lang je soms aan het zoeken bent naar antwoorden, naar een passende behandeling. En hoe groot de worsteling kan zijn om ‘stabiel te worden’ en ‘behandeling aan te kunnen’.

'Complex'? Of wil je zeggen dat je er niet uitkomt?

Het behandelen van psychische klachten is op papier makkelijker dan in het echt. En ondanks dat je met z’n allen hoopt dat een jongere goed en snel herstelt van zijn of haar problemen, is het in de praktijk soms toch het geval dat je, ondanks alle moeite, een punt bereikt waarop je vastloopt. Zo kan het zijn dat de behandelingen die mogelijk zijn binnen de behandelende instantie niet aan lijken te slaan en de opties beginnen op te raken. Of dat het moeilijk te achterhalen is waar de problematiek vandaan komt en de expertise binnen de instelling niet voldoende is om een passende behandeling te kunnen bieden. Je bereikt een punt waarop het woord ‘complex’ begint te vallen in gesprekken en verslagen. Een mooi woord om in dit geval te zeggen: wij zijn hard bezig met zoeken naar oplossingen maar wij komen er voor nu even niet meer uit. Het kan dan zijn dat het nodig is om verder te kijken naar andere behandelmogelijkheden of bijvoorbeeld een second opinion.

Soms had ik gewild dat, in de periode dat mijn situatie zo complex was, er een keer een psychiater tegenover mij had gezeten die had gezegd: “Sorry, maar wij weten het ook even niet meer. Zullen we samen verder zoeken?”. Een stukje kwetsbaarheid midden in de wereld van de psychiatrie waar een ‘professionele houding’ het uitgangspunt is.

In mijn geval leek het soms dat hoe erger ik vastliep, hoe professioneler de houding van de hulpverlener werd. En ondanks dat zij ook deden wat zij dachten dat het beste was zorgde dat voor het gevoel dat ik, juíst in de momenten dat ik de verbinding het hardst nodig had, de verbinding voelde afnemen. Ik had zelf ook wel door dat de zoektocht nog lang niet klaar was, dat de opties op begonnen te raken. Het was fijn geweest als de persoon tegenover mij, die de expertise had en waar ik tegenop keek, dat ook had kunnen toegeven. Voor een stukje erkenning, maar vooral ook omdat we dan eerder onze horizon hadden kunnen verbreden en bijvoorbeeld hadden kunnen kijken naar oplossingen buiten de instelling.

Uiteindelijk ben ik op de goede plek terecht gekomen. Na een zoektocht van ruim 3 jaar zijn we erachter wat er bij mij speelt en wat ik nodig heb. En ondanks dat het misschien beter had gekund heb ik mijn behandeling in de jeugdpsychiatrie altijd als goed ervaren. Niemand had op het moment van zoeken duidelijk zicht op wat zou helpen. Ze hebben gedaan wat ze konden en wilden mij graag helpen op de plek waar ik vertrouwd was. Maar achteraf gezien had een kwetsbare of transparante houding er wel voor kunnen zorgen dat ik eerder terecht was gekomen op de plek waar ik nu sta. Herstel is altijd een zoektocht. Voor de een is die kort en simpel, voor de ander is het een lange weg vol met verwarring en onverwachte bochten. Maar uiteindelijk geloof ik dat iedereen uiteindelijk wel op de juiste plaats terecht komt.

Blog Rianne de Soet

Op zoek naar het verhaal

Onderzoeker Rianne de Soet van het project DevelopRoad deelt aan de hand van dit persoonlijke verhaal haar perspectief op het belang van luisteren.

Van jongs af aan heb ik meegekregen dat het leven soms knap lastig is, en dat niemand zonder hulp kan. Mijn opa en oma hebben hun leven in het teken gezet om mensen te helpen die buiten de maatschappij vielen. Ze boden hen een bed, eten, maar vooral een warm thuis.

Als orthopedagoog kreeg ik zelf de kans om met jongeren te werken die tussen wal en schip vielen. Jongeren die vaak kampten met psychische problemen en die op jonge leeftijd al zoveel hadden meegemaakt. Ik raakte vaak verstrikt in een veelheid van diagnoses en ernstige problematiek wanneer de jongeren bij mij werden aangemeld. Wat hadden deze jongeren nodig en konden wij dat wel bieden? Soms waagden wij de gok, ondanks twijfel. Liever een jongere ‘in huis’ dan op straat met alle risico’s van dien. Door de tijd die we met de jongeren kregen leerden we dat de jongeren, ondanks eenzelfde diagnose, allemaal anders waren. Soms bloeiden ze op door de rust die ze bij ons hadden. Maar soms was de heftigheid van psychische problematiek zo groot dat wij het ook niet meer wisten en de jongere werd doorverwezen. Een gevoel van machteloosheid bij mij; als wij er niet kunnen zijn voor de jongere, wie dan wel?

Laten we beginnen met luisteren'

Mijn opa en oma vertelde mij de verhalen over de mannen die ze zijn tegengekomen in hun werk. Door naar ze te luisteren, hun levensverhaal te horen en nieuwsgierig te zijn werden de dakloze mannen weer mens. Juist die verhalen maken een mens tot uniek individu met moeilijkheden maar ook met leuke eigenaardigheden en krachten. Precies dit is onze missie met het onderzoek dat wij doen binnen ANYRoad. Luisteren naar de jongeren, behandelaren en ouders. Wie zijn deze jongeren en wat hebben ze nodig? Hoe kunnen we ervoor zorgen dat behandelaren zich minder machteloos voelen? En hoe kunnen we de zorg zo organiseren op een manier die ertoe doet voor deze jongeren zodat zij niet meer tussen wal en schip vallen? Laten we beginnen met luisteren, want elk verhaal is het waard om gehoord te worden.

Blog Robert Vermeiren

ANYRoad: uit nood geboren

Afdelingshoofd Prof. Dr. Robert Vermeiren vertelt over zijn missie ANYRoad: Adressing the Needs of Youth with Severe Enduring Mental Health Problems.

"ANYRoad is uit nood geboren. Uit nood om verandering te brengen de aanpak van jongeren met dreigende meervoudige en langdurige psychische problemen. Een groep die helaas de laatste jaren enkel maar lijkt toe te nemen. Met enorm leed tot gevolg, voor de jongere zelf en diens omgeving. Ook de professional gaat eronder gebukt, met twijfel over diens kunnen tot gevolg. Verandering en verbetering zijn urgent."

Tegelijk moet worden benadrukt dat de zorg aan jongeren vaak goede resultaten kent. Daar ken ik vele voorbeelden van. Verhalen van jongeren die met mij op pad gaan. Nog dit jaar mocht ik college geven met enkelen van hen, waaronder Kaylee en Misha. Beiden vertelden dat ze perspectief zien, nadat ze jarenlang - te lang - in een diepe put zaten. Ook voor hen willen we uiteraard verandering. Het hoort niet dat jongeren in dergelijke omstandigheden terecht komen.

De directe aanleiding voor ANYRoad is een dramatische gebeurtenis bij Curium, enkele jaren terug: de eerste suïcide in het destijds 50-jarig bestaan van Curium. Dit voorval volgde op een lang traject van behandeling. Een te lang traject, een onbevredigend traject. Door haar wanhoop en herhaald falende behandeling zijn we er niet in geslaagd haar te bereiken. Het is een voorval waar we nog steeds aan terugdenken, dat gegrift staat in ons geheugen. Een voorval dat ons aanzet om te zoeken naar wegen van hoop.

Behalve dit zijn ook de jongeren zelf de drijfveer achter ANYRoad. De verhalen van Jantine, Martin, Kaylee, Misha en vele anderen die ik mocht ontmoeten via de NJR Hoofdzaken en ExpEx. Keer op keer begreep ik van hen dat het anders moet. Dat we minder moeten focussen op labels en dat het verhaal van de jongere centraal moet staan. Vandaar dat de verhalende diagnostiek in mijn optreden bij Zomergasten centraal zal staan.

Ik ben gelukkig niet de enige die pleit voor een paradigma verandering in de psychiatrie, het is een beweging die gaande is. Een beweging die ervoor moet zorgen dat we minder focussen op classificaties en wat er mis is met het individu, dat we minder louter leunen op specifieke behandeling. Een beweging die het verhaal van de jongere en diens omgeving centraal stelt, waar classificaties een onderdeel van zijn. Waarbij contact maken en de onderlinge relatie de overhand krijgen. En waarin we de jongere zien als een speler in interactie met de omgeving.

Deze paradigmaverandering leunt nauw aan bij de herstelbeweging, want hoop is daar intrinsiek onderdeel van. Kwetsbaarheid wordt niet louter gezien als een handicap en tekortkoming, maar ook als kracht. Omdat kwetsbaarheid motiverend kan zijn en omdat dat wat jongeren kwetsbaar maakt in de ene context, een sterkte kan zijn in een andere. Vanuit die gedachte moeten we streven naar adaptatie, het toewerken naar een waardevol en vreugdevol leven.

"Onze missie is dat elke jongere een waardevolle plek in de samenleving heeft."

Ook het onderzoek moet anders, ook daar moet de paradigmaverandering optreden. ANYRoad is begonnen als een afgewezen voorstel bij ZonMW. Eén van de reden is dat de strikte wetenschap van vergelijken en zoeken naar oorzaken te zeer leunt op selectie van groepen, en het vatten in classificaties. De jongeren die wij willen onderzoeken worden door die selectiecriteria steevast geweerd. We zijn FNO dan ook zeer erkentelijk dat zij relevantie boven strikte wetenschap plaatsten, en ons een mooie startsubsidie hebben gegeven. Iedereen die er verder aan bijdraagt is uiteraard van harte welkom.

De missie van ANYRoad is dat elke jongere een plek krijgt in de maatschappij. Een waardevolle plek, waarin een deugddoend en vreugdevol leven kan worden geleefd. Ik merk uit gesprekken met jongeren en professionals dat we stappen aan het zetten zijn in de goede richting. Daar ben ik verheugd over. We hopen dat we hier met ons onderzoek de komende jaren verder impuls kunnen geven.

Blog Tim Offringa

Gedwongen beter worden

Onderzoeker Tim Offringa geeft een inkijkje in zijn perspectief op dwangbehandeling bij anorexia nervosa, waar hij zich in zijn promotieonderzoek op richt.

Anorexia nervosa werd voor het eerst onder deze naam beschreven in 1878. Inmiddels herstelt zeker 2 van de 3 mensen zich geheel of grotendeels. Voor 1 op de 3 blijft anorexia nervosa echter een chronische ziekte…

We willen het samen doen, vechten tegen de eetstoornis. Vaak lukt dat. Soms moeten we je dwingen.

Twee jaar geleden werd ik arts en mocht ik aan het werk in de kinder- en jeugdpsychiatrie. Over eerstoornissen had ik in de collegezaal wel geleerd, maar nu werd het echt. Al snel kwamen de eerste patiënten en leerde ik hoe jongeren met eetstoornissen, zoals anorexia nervosa, thuis worden behandeld. Gezinstherapie met verschillende aanvullende behandelingen op maat. Vaak gaat dat goed, soms wonderbaarlijk snel. Maar soms loopt het ook anders. Op wat volgde had de opleiding mij niet kunnen voorbereiden. Ik had nooit gedacht dat ik jongeren zou moeten vasthouden om te voorkomen dat ze hun hoofd tegen de muur zouden slaan. Ik had nooit gedacht dat ik zou moeten besluiten om jongeren te laten vastbinden voor sondevoeding. Deze jongeren blijven mij altijd bij.

'Wat zien we over het hoofd?'

De spanningen lopen op, je gewichtsverlies wordt gevaarlijk, en je dreigt jezelf van het leven te beroven. Jouw grote drang naar controle leidt tot het verlies daarvan. We proberen van alles om de behandeling thuis te laten lukken maar de eetstoornis is sterk. Zo sterk dat het je niet lukt om de hulp te accepteren, je weigert alles en blijft afvallen. Een opname willen we voorkomen, dat maakt alles vaak alleen maar erger... Hoe hard we ook samen zoeken naar manieren om je te helpen blijft de eetstoornis je de baas en de alternatieven raken op. Na vele gesprekken en vergaderingen besluiten we om je toch op te nemen. Met een dwangmaatregel. Als het je niet lukt om genoeg te eten, dan krijg je sondevoeding, ook als we je daarvoor moeten vasthouden of vastbinden. Voor je eigen veiligheid mag je niet naar huis. Je mag zelfs niet alleen naar buiten. We nemen voor jouw veiligheid steeds meer controle van je weg. De tijd tussen de zes eetmomenten wordt gevuld met therapie, gesprekken, spelletjes en tijd voor jezelf. Ondertussen vergaderen we, keer op keer, met je ouders, met ons team, en met experts uit binnen- en buitenland. Er zijn theorieën over de oorzaak van jouw eetstoornis, maar iets bevestigen lukt niet. De eetstoornis overschaduwt alles. De dwangbehandeling redt je leven en het biedt tijd. Het voelt echter alsof we falen. Sterker nog, soms verzet je je zo heftig dat het bijna voelt alsof we je mishandelen.

Het is een negatieve spiraal waarin we samen met jou steeds dieper vast komen te zitten. Een strijd om controle, over eten, over leven. Waarom werkt de behandeling niet? Wat zien we over het hoofd? Wat staat er in de weg? Zijn er fouten gemaakt? Wat is het alternatief? Een tweede, derde of zoveelste opinie? Het is ook eigenlijk geen leven zo, het is moeilijk te begrijpen, maar we voelen met je mee.

Het duurt maanden of jaren, het is traumatisch voor jou, je gezin, en voor ons. Je ontwikkeling staat stil, jouw belangrijke “puber-tijd” is verloren. Ervaren collega’s stoppen met het werk of raken in een burn-out, hechte teams vallen uit elkaar. Opeens komt de doorbraak, gewoon terloops, of na een zoveelste opinie. Je blijkt een jeugdtrauma te hebben. Of je blijkt toch autisme te hebben. Of… Wat niemand kon bevestigen, lijkt nu plots zo logisch. Waarom konden we dat eerder niet zien? Had een andere aanpak een verschil gemaakt? Of was dit alles “gewoon” nodig in het proces? Je behandeling kan nu eigenlijk pas echt beginnen, eindelijk. Het is wel een lange weg, het is zo complex geworden. Het duurt lang, maar het lichtpuntje aan het einde van de tunnel groeit. Je mag na een lange tijd weer naar huis. Verder met behandeling, maar ook verder met je leven. Het risico op terugval blijft bestaan, het is een gevoeligheid die je hebt.

Achteraf is het makkelijk praten, maar het zou beter moeten kunnen. De kennis en het aanbod van behandelingen groeit gestaag. Nu moeten we nog leren hoe we dwangbehandeling kunnen gaan voorkomen of in ieder geval minimaliseren.

Waarschijnlijk kan dat, als we de mensen en hun ziekte beter gaan begrijpen. Als we beter worden om de onbespreekbare en onverteerbare zaken te herkennen. Dan kunnen we (nog) beter passende zorg inzetten, de behandeling verbeteren en de noodzaak voor dwang in de zorg verminderden.

Blog Anne Marie Barnhoorn

Samen het pad lopen

Onderzoeker en orthopedagoog Anne Marie Barnhoorn vertelt in dit blog hoe haar praktijkkennis en onderzoekswerk samen komt.

Als orthopedagoog in de jeugd GGZ werk ik met jongeren en hun gezinnen die meerdere en langdurige problemen ervaren: niet alleen psychische klachten van de jongere, maar ook van ouders, opvoed- en relatieproblemen, moeite op school of werk, een beperkt sociaal netwerk, financiële zorgen, etc. Met collega’s in mijn team, maar ook professionals vanuit andere jeugdhulpinstellingen, volwassenzorg, wijkteams en onderwijs, proberen we te zorgen voor passende hulp voor het hele gezin. Maar, het blijkt nog niet zo makkelijk om in gezamenlijkheid precies die hulp te bieden die het gezin nodig heeft. Ondanks alle goede bedoelingen van hulpverleners zien gezinnen vaak door de bomen het bos niet meer, voelen zich van het kastje naar de muur gestuurd, of in de kou staan wanneer er geen hulp komt voor hun grootste zorg. Dit motiveerde mij om vanuit de praktijk onderzoek te doen naar wat er gebeurt tussen gezinnen en professionals en tussen professionals onderling in het samen beslissen over passende hulp.

De verhalen van jongeren, ouders en professionals die meededen aan ons onderzoek, leveren niet alleen relevante, praktijkgerichte kennis op, maar motiveren mij ook als professional om in mijn werk toe te passen wat werkt. Tegelijk maakt het me als hulpverlener alert en onzeker: er zijn zoveel momenten waarop je als professional denkt het goede te doen, maar toch de plank misslaat en een gezin zich niet gehoord voelt. Eén zinnetje van een ouder over wat zij waardeerde in haar hulpverlener bleef in mijn hoofd spelen: 

"We hebben samen het pad gelopen."

Dat laat mij zien dat het ook bij samen beslissen om een proces gaat, van vallen en opstaan, soms elkaar kwijtraken als de een harder loopt dan de ander, of je van elkaar verkeerd begrepen hebt welke weg we zullen inslaan. Zolang je dit pad in gezamenlijkheid blijft lopen, kun je elkaar altijd weer vinden, het contact herstellen en samen verder gaan. Totdat je afscheid neemt van het gezin en zij hun levenspad vervolgen.

Interview Laura Nooteboom

Met één been in de praktijk

“Wanneer je als onderzoeker ook met één been in de praktijk staat, begrijp je veel beter hoe complex de realiteit is.”

Laura Nooteboom werkt als senior onderzoeker bij LUMC Curium. Ze maakt zich hard om de zorg voor jongeren met langdurige, complexe klachten te verbeteren. In dit interview geeft Laura ons een inkijkje in haar werk als senior onderzoeker en vertelt ze over haar visie op de zorg en onderzoek voor deze jongeren.

“De onderzoeken die ik coördineer zijn elk op hun eigen manier gericht op het verbeteren van hulp voor jongeren met meervoudige, complexe en langdurige problematiek. Hierin richten we ons niet alleen op de jongere, maar ook op de mensen om hen heen, zoals ouders, familie en vrienden. Zo heb ik promotieonderzoek gedaan naar de vraag hoe hulpverleners en gezinnen beter integraal kunnen (samen)werken wanneer er meerdere complexe problemen spelen, en voeren we daar nu verschillende vervolgonderzoeken op uit. Ook ben ik bijvoorbeeld betrokken bij onderzoek naar eetstoornissen, ervaringsdeskundigheid, dialectische gedragstherapie, en een oudertraining voor ouders van jongeren met suïcidaal gedrag. In de onderzoeken die we doen, werken we altijd nauw samen met jongeren, ouders, hulpverleners en beleidsmakers, om zo ook écht het verschil te maken voor de praktijk. Ik heb veel kennis van kwalitatief- en actiegericht onderzoek, wat belangrijke onderzoeksmethoden zijn om deze doelgroep en de praktijk beter te begrijpen en helpen.”

Wat heeft je gemotiveerd om juist met deze doelgroep te werken?
 “De problematiek van deze jongeren ontstaat vaak niet ineens. Er is doorgaans al langere tijd sprake van problematiek, onderliggende kwetsbaarheid en gebeurtenissen in de omgeving van de jongeren die maken dat ze in een situatie terecht komen die we als complex beschrijven. Er zijn vaak veel dingen tegelijk aan de hand, en veel verschillende hulpverleners betrokken die allemaal vanuit hun eigen kennis en kunde hun best doen om het gezin zo goed mogelijk te helpen. En hoewel dat op heel veel plekken goed gaat, zijn er ook nog veel mogelijkheden om de kwaliteit van zorg voor deze groep te verbeteren. Het vinden van passende hulp en goede samenwerking tussen hulpverleners onderling en het gezin is een hele puzzel. Ik haal er veel energie uit om deze puzzel samen met jongeren, hun omgeving en behandelaars te leggen.”

Je werkt als onderzoeker in nauwe verbinding met professionals bij LUMC Curium, maar hebt ook gewerkt als psycholoog met jongeren met complexe problematiek? Wat is de meerwaarde hiervan voor je werk als onderzoeker?
 “Doordat je als onderzoeker ook met één been in de praktijk staat, begrijp je veel beter hoe complex de realiteit is. Een belangrijke taak van onderzoekers is om die complexiteit beter te begrijpen; patronen te vinden en onderbouwde uitspraken te doen die voor een grote groep gelden. Die patronen, zoals wat werkt voor de meeste jongeren met complexe problematiek, geven richting. Maar het is een kunst om deze in de praktijk op individueel niveau op een juiste manier toe te passen. Het goed samenwerken met de praktijk maakt dat we de uitdagingen waar behandelaren, jongeren, hun naasten en beleidsmakers voor staan goed scherp op ons netvlies hebben. Dat geeft diepgang en betekenis aan het onderzoek dat we doen, en maakt dat de bevindingen ook bruikbaar zijn voor de praktijk.”

Welk onderzoek is nodig om de jongeren beter te begrijpen?
 “De afgelopen decennia heeft er veel nadruk gelegen op het beter begrijpen van gedrag door onder andere onderzoek naar afwijkingen in het brein, of experimenten gericht op specifieke stoornissen. Hoewel we met deze onderzoeken stappen hebben gezet, denk ik dat het ook belangrijk is om de verhalen van jongeren goed te doorgronden. Juist gezien de complexiteit en veelheid van problematiek moeten we aandacht hebben voor het individu en zijn/haar omgeving, en de mens centraal stellen. Door op gestructureerde wijze informatie te verzamelen over het levensverhaal van de jongeren en bijvoorbeeld de hulp die tot nu toe is ingezet, krijgen we veel meer zicht op wat zij nodig hebben. Hierin is het ook belangrijk om aandacht te hebben voor intergenerationele overdracht van problemen: vaak spelen er ook bij ouders en andere gezinsleden problemen waardoor jongeren in de knel raken, of de problemen in stand worden gehouden. Kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn heel helpend om de verhalen van jongeren te doorgronden.”

Je hebt promotieonderzoek gedaan naar integraal werken, en wat werkt voor hulpverleners om goede integrale zorg te leveren aan jongeren met complexe problemen. Wat gaat er volgens jou tot nu toe goed in de zorg deze jongeren?
 “Er zijn ontzettend veel hulpverleners, organisaties en onderzoekers die zich dagelijks met hart en ziel inzetten om jongeren met complexe klachten zo goed mogelijk te ondersteunen. De passie die ik bij veel collega’s zie om echt het verschil te maken raakt mij. Er is een mooie beweging gaande, waarbij er steeds meer aandacht is voor de jongere als mens, de samenwerking met het gezin, en domeinoverstijgend samenwerken. Deze beweging maakt dat we steeds beter in staat zijn om evidence-based kennis en richtlijnen op maat en persoonsgericht toe te passen, in samenwerking met het gezin.”

Wat is er volgens jou nodig in de vormgeving van zorg voor deze jongeren en hun naasten?
 “Het is belangrijk dat er stabiliteit is, voor jongeren, hulpverleners en organisaties. De decentralisatie van de jeugdhulp en vele veranderingen op gemeentelijk niveau zorgen nog steeds voor veel onrust. Zeker voor deze kleine, maar zeer complexe doelgroep die specialistische hulp nodig heeft, is het belangrijk dat we met elkaar blijven evalueren hoe we de hulp goed kunnen organiseren, en wat hulpverleners nodig hebben om hun werk goed te kunnen doen. Hoe specialistische organisaties op landelijk niveau goed met elkaar kunnen samenwerken, en hulpverleners uit specialistische organisaties ook op lokaal niveau korte lijnen hebben met partners in de wijk, zoals scholen, de wijkteams en jongerenwerkers. Zodat jongeren met complexe problematiek en hun gezin tijdig de zorg krijgen die zij nodig hebben. Dichtbij huis, op verschillende levensgebieden, met aandacht voor alle gezinsleden.”

Interview Martin de Vreugd

Ervaringsdeskundigheid bij LUMC Curium

“Als je mij tien jaar geleden zou hebben verteld dat ik nu jongeren en onderzoekers zou ondersteunen als ervaringsdeskundige, dan had ik je niet geloofd.”

Martin de Vreugd werkt als ervaringsdeskundige voor LUMC Curium. Hij zet zijn eigen verleden met psychische klachten in om de zorg en het onderzoek voor jongeren met langdurige, complexe klachten passender te maken. In dit interview vertelt hij meer over zijn werk en over zijn motivatie om als ervaringsdeskundige jongeren te helpen.

Hoe zien jouw werkzaamheden als ervaringsdeskundige in de hulpverlening er precies uit?
“In de hulpverlening steun ik jongeren die opgenomen zijn bij Curium, door bijvoorbeeld samen te wandelen, een spelletje te spelen of een boodschap te doen. Ik probeer het contact met de jongeren zo laagdrempelig mogelijk te houden. Ik ben zelf opgenomen geweest bij Curium en weet hoe moeilijk en zwaar deze periode kan zijn. De jongeren die ik spreek vinden het fijn dat ik begrijp wat ze doormaken en durven mij in vertrouwen te nemen. Dat vind ik mooi om te zien.”

Je werkt ook als ervaringsdeskundig onderzoeker, kan je daar wat meer over vertellen? Wat is de meerwaarde daarvan?

“Ik werk bijvoorbeeld mee aan onderzoek naar de toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigheid voor jongeren met langdurige, complexe problematiek. Daarnaast adviseer ik bij andere onderzoeken. Zoals onderzoek naar Eigen Kracht conferenties, waarbij suïcidale jongeren samen met vrienden, familie en bekenden een plan opstellen om uit het dal te klimmen. Mijn doel is om onderzoekers het perspectief van jongeren te laten zien, zodat zij zich niet te veel verliezen in de wetenschap. Ook zet ik mijn ervaringsdeskundigheid in om jongeren op hun gemak te stellen tijdens interviews en focusgroepen. Door zelf open en toegankelijk te zijn, zijn de jongeren die ik spreek dit ook. Dit zorgt ervoor dat ik samen met de jongeren echt tot de kern kan komen in een interview.”

Wat heeft je gemotiveerd om als ervaringsdeskundige vooral met jongeren met ernstige klachten en langdurige problematiek te werken?

 “Dit is de doelgroep waar ik het meeste voor kan betekenen als ervaringsdeskundige. Mijn eigen ervaringen sluiten hier het beste bij aan. Ik heb zelf een groot deel van mijn jeugd gemist doordat ik langdurig was opgenomen bij Curium. Ik miste alledaagse dingen zoals school en feestjes met vrienden. Dit vond ik moeilijk. Als ervaringsdeskundige wil ik jongeren helpen hiermee om te gaan. En tegelijkertijd wil ik de jongeren ook gewoon even jong laten zijn. Ik ben er voor de jongeren. In contact met mij hoeft niks. Ik vind het fijn als de jongeren gewoon even helemaal zichzelf kunnen zijn.”

 “Ook schaamde ik mij vroeger heel erg voor mijn mentale problemen. Er rustte toch wel een taboe op. Als je mij tien jaar geleden zou hebben verteld dat ik nu jongeren en onderzoekers zou ondersteunen als ervaringsdeskundige, dan had ik je niet geloofd. In contact met lotgenoten durfde ik wel open te zijn over mijn problemen, maar dit was niet altijd helpend. We zaten allemaal in een kwetsbare positie en wisten niet altijd goed welke dingen we onderling beter niet konden bespreken. Toch was de herkenning wel fijn. Als ervaringsdeskundige wil ik jongeren die herkenning geven. Ervoor zorgen dat ze zich minder eenzaam voelen. Jongeren hoop en perspectief geven. Ik heb bij ExpEx een opleiding gevolgd waardoor ik nu weet hoe ik met mijn verhaal een ander kan steunen. Daarbij wil ik met mijn ervaringen de zorg toegankelijker maken voor jongeren. Want om de zorg echt te verbeteren is het perspectief van de mensen om wie het gaat enorm belangrijk.”