“Mijn cardioloog schrok toen ik vertelde dat ik zwanger was”

“Als baby werd ik in een ambulance met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ik was toen tien weken oud. Mijn moeder had al weken gezien dat ik na de borstvoeding benauwd was, maar iedereen zei: maak je maar niet druk, er is niets aan de hand. Op een dag luisterde de arts bij het consultatiebureau naar mijn hartje en zij stuurde ons naar de huisarts. We moesten daarna eerst naar het Juliana Ziekenhuis in Den Haag en toen met spoed naar het CAHAL in Leiden. Daar zagen ze op de echo’s dat het helemaal mis was. De specialisten zeiden: uw dochter heeft een ernstige hartafwijking, we gaan haar opereren maar we weten niet of ze het redt.”

Nooit meer dansen?

“Ik leef nu al 34 jaar met Tetralogie van Fallot, een complexe hartafwijking met meerdere aandoeningen. Met deze hartziekte kun je oud worden, maar het beperkt mij wel in het dagelijkse leven. Als klein meisje wilde ik dolgraag danseres worden. Het dansen ging eigenlijk best goed, maar ik zou nooit door de medische keuring van de dansacademie komen. Ook mijn tweede droom om kinderpsycholoog te worden viel in duigen. Het kostte me al te veel moeite om de dagen op de middelbare school vol te houden. Op mijn achttiende werd ik gekeurd door het UWV. Ik stond binnen tien minuten weer buiten, volledig afgekeurd voor de rest van mijn leven.”

Groot risico genomen

“De artsen hebben altijd gezegd dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen, omdat dat te gevaarlijk was. Maar toen ik niet meer kon dansen en mijn carrière niets werd, dacht ik: moet ik dan zes katten nemen en de hele dag binnen gaan zitten? Daarom besloot ik om het risico te nemen. Mijn artsen schrokken toen ik vertelde dat ik zwanger was. Maar ze begrepen ook dat ik het dolgraag wilde en zeiden: we gaan je heel goed monitoren en begeleiden. Ze deden genetisch onderzoek waaruit bleek dat de hartafwijking niet in mijn DNA zit en ik het niet kon overdragen. Ik moest vaak op controle komen, maar de zwangerschap verliep goed. Op 18 mei 2010 werd Lucas geboren.”

Te moe om te eten

“Toen ik met mijn nieuwe partner nog een kindje wilde, heb ik het wél van tevoren aan mijn cardioloog gevraagd. Ze liet toen cijfers zien waaruit bleek dat mijn hart dat niet zou trekken. Het was een wonder dat ik Lucas heb gekregen. Nu ik een zoon heb, kan ik ook geen risico meer nemen. Het was een heftige boodschap, maar ik moet accepteren dat ik tegen beperkingen aanloop. Dat geldt ook voor de dagelijkse dingen die ik doe. Als ik halverwege de trap ben, verzuren mijn benen en ben ik buiten adem. Op een slechte dag denk ik na het stofzuigen: ik ben te moe om te eten. En als ik een keer een dagje pretpark doe, is de kans groot dat ik de dag erna ziek ben.”

Lekkende hartkleppen

“In totaal heb ik zeven ingrepen aan mijn hart gehad. Het grootste probleem is dat mijn hartkleppen steeds weer gaan lekken. In 2007 was de laatste ingreep en kreeg ik een nieuwe hartklep en een stent met een katheterisatie via de lies, wat toen nog revolutionair was. Normaal ga ik een keer per jaar op controle en dan kijken ze alles na, maar de afgelopen jaren zien de artsen dat het slechter gaat en moet ik vaker langskomen. Binnenkort wordt er weer een openhartoperatie gepland. Het is steeds wikken en wegen: wanneer krijg ik nog genoeg zuurstof in mijn bloed om het aan te kunnen en op welk moment gaat het zo slecht dat ze moeten ingrijpen?”

Meer mens, minder patiënt

“Ik ben blij met cardioloog Philippine Kiès die ik al tien jaar ken. Toen ik haar vertelde dat ik wilde afvallen en fitter wilde worden, zei ze: misschien moet je hartrevalidatie gaan doen. Dat heeft me enorm geholpen, want ik kan niet fanatiek sporten en mag niet op dieet. De artsen kijken steeds meer wat je nodig hebt als mens, daardoor voel ik me minder patiënt. Ik krijg nu ook mentale begeleiding in het ziekenhuis, omdat ik enorm opzie tegen de openhartoperatie. Ik heb een zoon van dertien en ben voor het eerst bang dat ik doodga tijdens de ingreep. Met therapie probeer ik alles wat ik heb meegemaakt een plek te geven, waardoor het rustiger wordt in mijn hoofd.”

Vertrouwde wachtruimte

“Voor controles ga ik nog steeds naar het LUMC in Leiden, ook al ben ik twee jaar geleden naar Zeewolde verhuisd. Met de auto is het een dik uur, maar dat liever dan een halfuur naar een onbekend ziekenhuis. Ik kwam mijn hele jeugd in Leiden. Sinds mijn achttiende loop ik op de afdeling Cardiologie voor volwassenen, maar ik kijk nog steeds wel eens door de deuren van de kinderafdeling om de vertrouwde wachtruimte te zien. Ik weet dat ik op de specialisten in Leiden kan rekenen. Ze hebben mijn leven gered. De chirurg die mij straks gaat opereren heeft mij vijftien jaar geleden ook geopereerd, en stond waarschijnlijk bij mijn eerste operatie als student toe te kijken.”

Moeder zijn geeft energie

“Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld als de laatste jaren. De artsen hadden verwacht dat het na mijn bevalling bergafwaarts zou gaan, maar ik krijg energie omdat ik weer een doel in mijn leven heb. Ik heb een zoon die ik graag wil zien opgroeien. Mensen zeggen vaak: wat knap dat je positief bent en doorgaat. Maar ik ben niet anders gewend. Ik heb van kinds af aan een hartziekte, maar probeer wel te leven. Alles op een laag pitje natuurlijk, want ik moet naar mijn lichaam luisteren. Ik leef gezond, maar ga ook wel eens naar de McDonald’s of drink een wijntje. Ik wandel elke dag met onze Golden Retrievers en ik ga zelfs weer één avond per week naar de balletschool.”

CAHAL Buddy Matching

Heb jij behoefte aan een buddy met een aangeboren hartaandoening? Het CAHAL heeft een Buddy Matching-programma ontwikkeld. Het doel is kinderen en (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking én hun ouders tijdens de gehele levensloop steun bieden en hun vragen beantwoorden.  

In het dagelijks leven hebben we voor alles een “buddy”, denk bijvoorbeeld aan die persoon waarmee je naar de sportschool gaat of met wie je (jeugd)herinneringen deelt. Die buddy’s kom je vaak vanzelf tegen. Een buddy die een aangeboren hartafwijking met je deelt kom je minder snel tegen. Contact met iemand die iets vergelijkbaars meemaakt of mee heeft gemaakt, kan heel fijn zijn. Diegene kan misschien beter begrijpen waar je tegenaan loopt, dan leeftijdsgenoten die geen hartaandoening hebben. Lees meer over het Buddy Matching-programma en hoe je je kunt aanmelden.

Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Lees meer in dossier CAHAL.