“Een stamceltransplantatie is een hoopvolle reset. Ik ga er dus voluit voor.”

“Na een leven lang hard werken als rechtshulpverlener is het tijd voor het ‘grote genieten’, dacht ik in de jaren voor mij pensioen. Ik wilde vanaf mijn 65^e nog een leuke tijd hebben met mijn Thaise echtgenoot, met wie ik twintig jaar samenwoon. Hij is de liefde van mijn leven, een groot geschenk van de Boeddha. Ik werd echter geconfronteerd met grote gezondheidsproblemen. Het begon in 2017 met vernauwingen in de kransslagaders van mijn hart en een bypassoperatie. Daarna ontdekten ze in het voorjaar van 2019 bij mij multipel myeloom, de ziekte van Kahler.”     

Stamceltransplantatie

“Toen ik hoorde dat ik de ziekte van Kahler had, vond ik dat enorm vervelend. Kondigt het einde van mijn leven zich op deze manier aan, vroeg ik me af. Bij de ziekte van Kahler kan het teveel aan eiwitten – gemaakt door kwaadaardige plasmacellen – botten en organen aantasten. De meeste mensen met deze ziekte krijgen een stamceltransplantatie en/of medicijnen. Mijn hematoloog in het LUMC twijfelde of behandelen meteen nodig was, maar begin 2020 onderging ik toch een stamceltransplantatie. Ik kreeg eerst een chemo om alle niet goed functionerende afweercellen te doden. Die had bij mij gelukkig weinig bijwerkingen. Daarna kreeg ik een infuus met mijn eigen stamcellen.”      

Complicaties

“Ook al blijft de ziekte van Kahler na zo’n stamceltransplantatie meestal een tijd weg, uiteindelijk kan het terugkomen. Als Kahler-patiënt heb je bovendien een grotere kans op trombose, bloedingen en infecties. Zelf werd ik na de transplantatie twee keer met spoed opgenomen op de Intensive Care van het LUMC. In oktober 2022 met een longembolie, waarbij een bloedprop in mijn longen werd vastgesteld. En in september 2023 met een plotselinge, onverklaarbare lage saturatie: te weinig zuurstof in mijn bloed. Sinds die tijd heb ik COPD/astma en zakt mijn saturatie snel. Na een minuut of vijf lopen, ben ik kortademig.”       

Tegenslag

“Een flinke tegenslag had ik in maart 2024. Ik kreeg een longaanval toen ik net terug was uit Thailand. Ik zat in no time weer in de ambulance en lag daarna een week in bed en zat apathisch aan tafel. Ik kon helemaal niks. Toen dacht ik: prima als iemand nu de stekker eruit trekt, ik ben blij als ik ervan af ben. Eenmaal thuis was ik doodmoe. Met de rollator van de stoel in de huiskamer naar de wc lopen, was een project op zich. Intussen maakte ik samen met mijn longarts een preventieplan, voor als zich weer een longaanval zou voordoen. Na een week of zes rustig oefenen, waren mijn conditie en spierkracht weer grotendeels op het oude niveau.”

Zelfhelend vermogen

“Als ik terugkijk op mijn behandelingen, moet ik zeggen dat de medische zorg van het LUMC van een hoog niveau is. Het is fantastisch dat de artsen alles doen om mij met behandelingen en medicijnen op de rails te houden en mijn leven te verlengen. Zelf ga ik op een positieve manier met mijn ziekte om. Regelmatig stel ik mezelf de vraag: wat kan ik zelf doen aan mijn gezondheid? Ik geloof namelijk – naast het weer oppakken van mijn hobby’s en mijn netwerkcontacten – ook in het zelfhelend vermogen van het lichaam en de wilskracht van de geest.”

Spiritualiteit

“Zo heeft mijn interesse in spiritualiteit mij tijdens het ziekteproces zeker geholpen. Ik denk over het leven na en mediteer in kleine groepen. Daardoor ben ik mij meer bewust van mijn gedachten, gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen. Ik weet nog dat ik in maart na de opname thuiskwam en nadacht over mijn situatie. Ik vroeg me af of ik mezelf als een slachtoffer wilde zien. Of dat deze situatie mij misschien ook iets kon opleveren. Zoals mijn idool stervoetballer Johan Cruijff zei: elk nadeel heeft zijn voordeel. Ik besloot mezelf een cadeau te geven en het eens rustig aan te doen. Dat werkte, want langzaam maar zeker krabbelde ik weer op.”

Ademcoach

“Wat mij ook enorm helpt is ademtherapie. Mijn longarts had mij in april al doorverwezen naar een logopedist voor hoesttherapie. Zij gaf me een zogenaamde flutter, een apparaatje waar je op blaast en dat slijm in de longen lostrilt. Daarnaast ontdekte ik bij toeval zelf een ademcoach waar ik veel baat bij heb. De ademcoach vertelde mij dat mijn ademhaling oppervlakkig was: hoog in de longen. Zo ademt bijna iedereen. Zij leerde mij om met name ook goed uit te ademen. Door deze diepe uitademhaling krijg ik meer zuurstof in mijn bloed. Bovendien raak ik door laag en traag uitademen minder snel in paniek.”

Aanvullende zorg

“Zoals ik al zei is het LUMC een goed academisch ziekenhuis, maar ik vind dat de artsen meer aandacht mogen hebben voor aanvullende zorg zoals ademtherapie. Het effect van ademcoaching is niet wetenschappelijk bewezen, maar ze hadden mij er tenminste op kunnen attenderen. Dit heb ik ook persoonlijk tegen ze gezegd. Het is fijn dat ze openstaan voor mijn mening over de zorg. Een hoogleraar heeft mij zelfs gevraagd om mijn verhaal te vertellen aan studenten Geneeskunde. Het is goed dat de artsen van de toekomst zien hoe een patiënt zijn ziekte en het herstelproces zelf ervaart. Dat maakt meer indruk dan een casus in een boek.”

Levensvreugde

“Ik heb op verzoek van het LUMC ook meegedaan aan een internationaal onderzoek naar de behandeling van longembolie. Dat beschouwde ik als een eer, want ik was de eerste patiënt van het LUMC die eraan meedeed. Het voelt goed om serieus genomen te worden en iets bij te dragen aan de maatschappij. Daarnaast ervaar ik ondanks mijn ziekte genoeg ruimte om dingen te doen die ik graag doe. Zo geef ik via Zoom lessen over Europees migratierecht aan Thaise studenten en ben ik regelmatig bij mijn Thaise schoonfamilie. Ik woon afwisselend in Nederland en Thailand en dat zorgt voor voldoende levensvreugde.”