“Dat onze baby geopereerd moest worden was niet leuk, maar we hadden geen keus”

Simone en haar vriend Leon waren in oktober 2022 bij Echocentrum Midden-Kennemerland. De echoscopist zag tijdens deze 20 weken echo iets afwijkends in het hartje van hun kind en stuurde hen voor een uitgebreidere echo door naar het Amsterdam UMC. Daar werd bevestigd dat een hartklepje het niet deed en hun zoon na de geboorte meteen geopereerd zou moeten worden.  

Hun reactie was in eerste instantie vrij nuchter. “Dat onze baby geopereerd moest worden was niet leuk, maar we wisten ook gelijk dat we geen keus hadden. We waren blij dat we in een land wonen waar deze mogelijkheden bestaan en dat we niet verrast zouden worden tijdens de bevalling.”

Hartklep opent niet

De baby had ernstige pulmonalisstenose. Bij deze aangeboren hartafwijking is de klep tussen de rechterkamer en longslagader verdikt of vergroeid. Daardoor opent de klep onvoldoende en kan het bloed niet naar de longen stromen. Bij Damian opende het klepje helemaal niet. In de buik had hij daar geen last van, want daar gebruiken baby’s hun longen niet. Maar na de geboorte zou hij zijn longen nodig hebben om zuurstof uit het bloed te halen.

Artsen stonden klaar

Op 27 februari 2023 zou Simone ingeleid worden, maar de dag ervoor braken thuis haar vliezen. Haar vriend belde het LUMC, waar ze de laatste echo’s hadden gehad, en ze konden meteen komen. De volgende dag werd Damian om zes uur ’s ochtends geboren.

Simone: “Ik heb Damian vlak na de geboorte een paar seconden vastgehad en daarna werd hij meegenomen door de artsen die klaar stonden. Verder weet ik er niets meer van, want ik was compleet van de wereld. Mijn vriend was de hele tijd bij Damian die onder meer een infuus en ademondersteuning kreeg. Ik kon Damian nog even zien voordat hij in een mobiele couveuse naar de afdeling Neonatologie werd gebracht.”

Dilatatie met ballonnetje

Damian werd 24 uur na zijn geboorte voor de eerste keer geopereerd in CAHAL*. Simone legt uit wat de artsen hebben gedaan: “Tijdens de ingreep, een hartkatheterisatie, zagen ze dat de hartklep volledig dicht was en brandden ze eerst een gaatje in de klep. Daarna plaatsten ze via de lies en de aders een ballonnetje in het gaatje en bliezen die op om zo het klepje een tikje geven.”

Na drie weken bleek dat het hartklepje van Damian opnieuw niet voldoende open was. Daarom deed de cardioloog een tweede dilatatie met een iets groter ballonnetje. Simone: “Die tweede keer kon ik wel mee naar de katheterisatiekamer en bleef ik bij hem tot hij sliep, dat was fijn om te doen. Gelukkig was het geen grote ingreep en mocht Damian een paar dagen later naar huis.”

In de gaten houden

“De eerste dagen thuis waren eigenlijk best gek”, vertelt Simone. “Damian is ons eerste kindje. Op de afdeling Neonatologie lag hij aan allerlei snoertjes en konden wij weinig doen. De verpleegsters hadden veel uitgelegd, maar thuis moesten we opeens alles zelf doen. We moesten hem ook goed in de gaten houden. Als hij opeens blauw zou worden, moesten we meteen het ziekenhuis bellen.”

Maar ze waren vooral blij dat Damian thuis was, het was echt genieten. Dat ze elke twee weken voor controle naar het ziekenhuis moesten, maakte hen niet uit. Ze dachten: laten ze hem maar goed in de gaten houden. Tijdens de controles hoorden ze dat Damian toch nog een grote operatie nodig had.

Grote operatie

Toen Damian drie maanden oud was, werden ze op een vrijdag gebeld door het CAHAL: jullie mogen maandag naar het ziekenhuis komen, Damian wordt dinsdag geopereerd. Die ‘grote operatie’ was volgens Simone wel andere koek. “Ik vond het super spannend. Het was een openhartoperatie, waarbij de chirurg onder andere met een kunststof patch de verbinding tussen de rechterkamer en de longslagader groter maakte. Ik keek enorm tegen de operatie op, vooral omdat ik het zo zielig vond voor Damian. Dus Leon ging mee naar de OK tot Damian onder narcose was.”

Tijdens de operatie gingen Simone en Leon naar het Ronald McDonald Huis om zich in te schrijven. De eerste drie weken na Damians geboorte hadden ze daar ook gelogeerd. Ze aten een broodje en liepen wat winkels in en uit bij het station. Simone: “Gewoon om de tijd te doden. Een paar uur later mochten we naar hem toe: alles was goed gegaan. Op de Intensive Care voor kinderen lag hij slapend aan het beademingsapparaat en aan allerlei snoertjes.”

Heftig op Kinder IC

Hoelang Damian op de Intensive Care lag? Simone zoekt het op in haar telefoon. “31 mei was de operatie, daarna lag hij acht dagen op de IC. Een van ons sliep steeds bij hem en de ander sliep dan in het Ronald McDonald Huis. De eerste dagen was Damians bovenlijf helemaal opgezwollen, omdat hij vocht vasthield. Zijn lichaam moest duidelijk wennen aan die nieuwe situatie. We zagen duidelijk dat Damian veel ongemakken en pijn had. Het was moeilijk om hem zo hulpeloos te zien.”

Op de vraag of het een heftige tijd was antwoordt Simone: “Het was wat het was en we bekeken het per dag. We wilden er vooral voor Damian zijn. Op de IC vond ik het best heftig en het was dan ook een feest om daarna weer naar de gewone kinderafdeling te gaan. Je spreekt op de IC ook andere ouders als je koffie gaat halen. Bij het horen van hun verhalen dachten wij vooral: met Damian valt het best wel mee.”

Normale baby

In het LUMC kregen Simone en Leon veel steun van het personeel. De artsen vertelden hen steeds wat ze deden en waarom. De verpleegsters hielpen hen met alles, dat vonden ze echt top. Simone: “Op Vaderdag kreeg Leon een mok met een fotootje van hem en Damian. Super lief. We gaan voor controles nog steeds naar het LUMC, dus ik hoop dat CAHAL openblijft. Op een andere locatie werken vast ook lieve mensen, maar de artsen in Leiden kennen Damian inmiddels goed.”

Het gaat nu goed met Damian. Hij is zoals Simone zelf zegt een normale baby. Vlak na de operatie moesten ze om de twee weken terugkomen voor een echo en nu pas over twee maanden. “Mijn vriend is heel nieuwsgierig dus die wilde alles steeds precies weten. Hij vroeg de artsen ook naar de toekomst van Damian, of hij wel alles kan. De artsen zeiden dat Damian nog een keer geopereerd moet worden als hij volwassen is. Maar hij kan verder alles, ook sporten en naar gymles op school, net als andere kinderen.”

*Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Lees meer in dossier CAHAL.