“Ik was liever alleen thuis, dan alleen tussen de mensen”

“‘Het lijkt wel alsof je kinderen niet goed kunnen horen’, zei de winkelier tegen mijn moeder. Mijn broer was toen vier jaar en ik was vijf. Mijn moeder nam ons mee naar de kno-arts in het LUMC en die bevestigde dat we slechthorend waren. Op dat moment zaten we op de kleuterschool in Noordwijkerhout. De arts zei tegen mijn moeder dat we beter naar een speciale school konden gaan. Ze had twee keuzes: elke dag naar een school voor slechthorende en spraakgebrekkige kinderen in Leiden of de hele week op een internaat in Amsterdam. Mijn moeder koos voor de school in Leiden.”

Speciale school

“Op die speciale school voelde ik me veilig, omdat de meeste kinderen slechthorend waren. Maar ik wilde graag naar een gewone basisschool met kinderen uit de buurt. De mavo deed ik ook op een speciale school. Om leeftijdsgenoten in mijn eigen omgeving te leren kennen, ging ik op handbal in ons dorp. Eén-op-één praten met mijn teamgenoten ging goed, maar in de bus naar een wedstrijd kon ik de gesprekken niet volgen. Dat vond ik lastig. Na de mavo ging ik naar de havo, maar daar was geen speciale school voor. Ik durfde niet naar de havo in mijn dorp, omdat ik me schaamde voor mijn hoortoestel en microfoon.”

Op kantoor

“In mijn jonge jaren werd mijn gehoor niet veel slechter. Na de havo ging ik op kantoor werken, op de inkoopafdeling van een bedrijf. Telefoneren ging toen nog goed. In 1988 trouwde ik en een jaar later werd ik moeder. Ik ben toen gestopt met werken omdat ik vanwege epilepsie ook regelmaat en rust nodig heb. Mijn man heeft een bollenbedrijf, en ik zorgde voor het huishouden en de kinderen. Als de kinderen naar school waren, hielp ik in het bedrijf: bollen pellen, irissen snijden en narcissen verpakken. Dat ging goed, omdat ik kon stoppen als het te veel werd.”

Zichtverlies

“Rond mijn 25^e begon ik ook slechter te zien. Ik droeg al een bril, maar opeens liep ik vaak tegen dingen aan: speelgoed op de grond of een open la. Mijn broer had al retinitis pigmentosa. Dit betekent dat je blikveld steeds kleiner wordt, ook wel ‘kokerzien’ genoemd. Mijn man zei: ‘Het lijkt wel of jij hetzelfde hebt als je broer.’ Ik ging naar de oogarts in Alrijne en die bevestigde dat ik retinitis had. Als je Usher type 2 hebt, heb je 25% kans om dit te krijgen. Omdat ik én slechthorend was én retinitis had, werd ik onderzocht in het LUMC. Toen bleek pas dat ik het erfelijke syndroom van Usher type 2 had.”

Afgekeurd

“Toen mijn jongste zoon 9 jaar was – twintig jaar geleden – ging ik weer aan het werk. Ik werkte maar één dag per week, maar zelfs daar had ik moeite mee omdat ik niet goed kon zien. ’s Avonds kwam ik met knallende hoofdpijn thuis. Twee keer een halve dag werken lukte ook niet. Uiteindelijk werd ik helemaal afgekeurd. Daarna heb ik nog wel twaalf jaar vrijwilligerswerk gedaan voor de Oogvereniging in Utrecht. Ik organiseerde contactdagen voor doofblinde patiënten. Als ervaringsdeskundige wist ik precies wat er nodig was, zoals goede verlichting en akoestiek.” 

‘Wat zeg je?’

"In de afgelopen tien jaar werd mijn gehoor steeds slechter. Ik was eraan gewend geraakt dat ik vaak niet kon meepraten. Aan tafel, met mijn gezin of familie. Vaak zei ik niet dat ik iets niet verstond, want ik wilde niet lastig zijn. Steeds vragen stellen was ook vermoeiend. Ik voelde me vaak eenzaam. ‘Ik ben liever alleen thuis dan alleen tussen de mensen’, zei ik regelmatig. Ik gebruikte steeds vaker de microfoon, die het geluid versterkt. Maar met dat apparaat op tafel vroeg ik nog steeds om de haverklap: ‘Wat zeg je?’”

Besluit

"Het duurde een tijdje voordat ik een cochleair implantaat wilde. Toen mijn arts tien jaar geleden vertelde dat ik daarvoor in aanmerking kwam, dacht ik: ‘Ik hoor toch nog goed genoeg?’ Ik zag vooral problemen: je kunt tinnitus krijgen of je evenwicht kan in de war raken. Mijn broer had al een cochleair implantaat en had goede ervaringen, maar ik twijfelde. Dat is de aard van het beestje. Drie jaar geleden, na het overlijden van mijn vader, zat ik met mijn broers aan tafel. Mijn broer, met cochleair implantaat, kon met iedereen praten, maar ik niet. Het was vervelend dat ik niet kon meedoen op zo’n belangrijk moment. Toen dacht ik: ik moet het toch maar doen.”

Spannend

"Toen ik mijn besluit had genomen, deden ze in het ziekenhuis verschillende onderzoeken om te kijken of een cochleair implantaat mogelijk was. Ik sprak ook met een maatschappelijk werker om te zien of ik het aankon. De revalidatie duurt namelijk maanden en je hebt hulp nodig van anderen. Ook moest ik een cochleair implantaat kiezen, want er zijn verschillende merken. De operatie werd drie weken later gepland. Ik vond het heel spannend, tot het laatste moment. Gelukkig kon ik steeds vragen stellen aan het KNO-team. Zelfs een paar dagen voor de operatie lag ik 's nachts te piekeren en mailde ik hun om 5 uur 's ochtends. Dan wist ik het maar."

Slakkenhuis

"Op 8 maart 2022 had ik mijn operatie. Ik was erg zenuwachtig. Het hielp dat mijn kno-arts, die mij opereerde, een praatje met me maakte. ‘Hèhè, mag je me eindelijk een cochleair implantaat geven, na acht jaar wachten’, zei ik. Voor de operatie hadden ze goed uitgelegd wat er ging gebeuren. Het implantaat zit op de schedel, onder de huid. Het is een klein apparaatje met elektroden. Ze boren een gaatje in het slakkenhuis om de draden in het rechteroor te plaatsen. Toen ik na de operatie wakker werd, was ik opgelucht. De kno-arts zei dat alles goed was gegaan. Ik had door de verdoving geen pijn, maar ik merkte wel dat mijn oor doof was.”

Zingende zaag

"Het buitenste deel van mijn cochleair implantaat werd vier weken later aangesloten. Het geluid klonk anders, als een zingende zaag. Alles klonk hoger, en de stem van mijn man leek op die van een kabouter. Mijn hoortoestel aan de linkerkant maakte het geluid later warmer. Mijn broer zei: ‘Het is net alsof je Chinees leert.’ Dus ik wist een beetje wat ik kon verwachten. Wekenlang oefende ik elke dag: twee keer 20 minuten met een logopedist en 20 minuten thuis met familie of vrienden. Eerst klinkers, daarna medeklinkers, woorden en zinnen. In het begin klonk alles hetzelfde, maar mijn hersenen raakten eraan gewend.”

Openbaring

“Het is een openbaring dat ik nu met mijn rechteroor bijna alles weer kan verstaan. Voor de operatie was mijn gehoor rechts 35%. Een week later 60% en daarna snel 95%. Ik kan mijn cochleair implantaat via bluetooth verbinden met mijn telefoon. Bellen gaat weer makkelijk, net als gps op mijn mobiel gebruiken en omroepen in de bus verstaan. Het is fijn dat je het implantaat bijna niet ziet. Ik vraag de kapper daarom om mijn haar niet te kort te knippen. Mijn kno-arts vroeg laatst: ‘Heb je er spijt van dat je het niet eerder hebt gedaan?’ Maar dat is niet zo. ‘Dan was het op het juiste moment’, zei ze.”

Zelfstandig

“Met mijn linkeroor hoor ik nog maar weinig. Over een tweede cochleair implantaat heb ik het nog niet gehad met mijn arts. Dat wil ik pas als communicatie weer lastig wordt. Mijn zicht is inmiddels slecht. Een gezond oog heeft 180 graden zicht, ik maar 10. Ik kijk dus echt door een koker. Dat is best vermoeiend, bijvoorbeeld als ik op mijn kleinzoon pas. Een blindengeleidehond zie ik niet zitten, want ik ben geen hondenmens. Ik red me nog met mijn stok. Wel heb ik steeds meer begeleiding nodig. Alleen naar een museum lukt niet meer, maar door mijn cochleair implantaat, kan ik nog wel zelfstandig met het OV. Voor nu red ik me wel.”