“Tom loopt nu achter de rolstoel van zijn zusje Lotte, eerder was dat andersom”

Nienke: “In 2022 waren we op vakantie in Italië toen Lotte opeens ziek werd. Ze voelde zich niet lekker, had koorts en pijn in haar oksel. Vast een verkoudheidsvirus, dacht ik. Maar het werd steeds erger. Ik wilde niet naar het ziekenhuis in het buitenland, maar uiteindelijk gingen we toch. Daar bleek dat Lotte een ontstoken lymfeklier had, wat een abces was geworden. Ze werd meteen geopereerd en kreeg antibiotica.”
Jorrit: “Tijdens de terugweg naar huis zei Tom: ‘Ik heb ook pijn onder mijn arm.’ Jaja, dachten wij, hij wil ook aandacht. Een paar dagen later werd hij ziek en bleek in het Alrijne Ziekenhuis dat ook hij een ontstoken lymfeklier had.”

Bacterie

Nienke: “Uit Italië kwam het bericht dat ze in de kweek van Lotte een bacterie hadden gevonden. Een bacterie waar je normaal gesproken niet ziek van wordt. Tom bleek dezelfde bacterie te hebben. Daarom stuurde het Alrijne ons met twee kinderen door naar het Willem Alexander Kinderziekenhuis van het LUMC (WAKZ). Daar zei de kinderarts: ‘We maken een CT-scan om te zien of de bacterie ook in de longen en hersenen zit. En we onderzoeken het bloed, om te kijken of ze een verstoorde afweer hebben. Maar ze zijn altijd gezond geweest, dus dat laatste lijkt me sterk.’”
Jorrit: “De bacterie zat ook in hun longen. Daarom werden ze allebei opgenomen en kregen ze antibiotica via een infuus. Ze lagen acht dagen samen op een kamer.”

Ontkenningsfase

Nienke: “Snel na de eerste afspraak met de kinderarts kregen we de uitslag van het bloedonderzoek. Hun witte bloedcellen werkten niet goed. Ze kregen de diagnose CGD, chronisch granulomateuze ziekte.”
Jorrit: “Dat was wel schrikken geblazen. Vooral toen we lazen dat de levensverwachting bij CGD 50 jaar is. En dat sommige kinderen hun tiende levensjaar niet halen. Toch zaten we nog in de ontkenningsfase. We dachten: onze kinderen hebben vast een variant die meevalt…”   
Nienke: “Uit DNA-onderzoek bleek dat ze allebei hetzelfde foutje hebben in een gen. Toen was er geen ontkomen meer aan. Onze kinderen hebben een ernstige zeldzame aandoening, een kans van 8 op de miljoen.”

Wikken en wegen

Nienke: “Eerst was alles gericht op behandeling van de infectie. Toen het schooljaar begon kregen ze thuis twee keer per dag antibiotica. Verder verliep alles snel weer normaal.
Jorrit: “Pas daarna kwam de lange termijnoplossing. De gebruikelijke behandeling bij CGD was tot voor kort dat je de rest van je leven medicijnen slikt. Daar kan je oud mee worden, maar je moet altijd voorzichtig zijn vanwege de kans op een ernstige infectie. Toen de kinderarts in januari 2023 over stamceltransplantatie begon, dacht ik: wow… Stamceltransplantatie kan de ziekte genezen, maar tegelijkertijd is het een risicovol traject waarbij de kans op overlijden een paar procent is. We vonden het ontzettend lastig om een keuze te maken. Toen we het na veel wikken en wegen met de kinderen over stamceltransplantatie hadden, zei Lotte: “Volgens mij moeten we het gewoon doen.”

Stamceldonoren

Jorrit: “Via Matchis werden geschikte stamceldonoren gevonden. We besloten dat Tom in september 2023 als eerste werd getransplanteerd. Toen hij in mei 2024 voldoende was hersteld, was Lotte aan de beurt.”
Nienke: “Voor de transplantatie deden ze eerst uitgebreid lichamelijk onderzoek. Twee weken voor de transplantatie kregen ze chemotherapie, waarmee hun eigen stamcellen kapot werden gemaakt.”
Jorrit: “Een dag voor de transplantatie werden ergens in de wereld stamcellen bij de donor verwijderd en met spoed naar het WAKZ gebracht. De transplantatie bij de kinderen duurde maar een uur. Het zag eruit als een zakje bloed en ze kregen de nieuwe stamcellen via een infuus.”   

Zielige hoopjes

Jorrit: “Na de transplantaties lagen ze nog ruim vier weken in een isolatiekamer. Een van ons mocht altijd bij hen zijn en er stond een extra bed. Na het infuus was het even spannend, maar na dertien dagen groeiden er witte bloedcellen uit de donorstamcellen. Op die momenten ging wel even de vlag uit.” 
Nienke: “Ze waren hartstikke beroerd door de chemo. Buikklachten, overgeven en Tom kreeg extreme jeuk. Het waren twee zielige hoopjes. Dat was vervelend om te zien. We mochten ze ook niet aanraken vanwege het risico op infecties. Af en toe zaten ze er helemaal doorheen en dan wil je toch even knuffelen.”
Jorrit: “Toen Tom naar huis mocht dacht ik: vanaf nu gaat het elke dag een stukje beter, maar dat had ik echt onderschat. Ook Lotte is nu na twee maanden thuis nog steeds misselijk.”

Klein wereldje

Nienke: “Het is fijn dat ik thuis de hele dag voor ze kan zorgen. Toen Tom werd opgenomen, stopte ik voor een jaar met mijn werk als internist. Jorrit bleef werken, maar was ook vaak thuis. In het weekend ging hij naar het ziekenhuis, zodat ik op adem kon komen.”
Jorrit: “Twee zieke kinderen heeft een enorme impact op je leven. Ik ben er de hele dag mee bezig. Zeker als het niet goed gaat, kun je het nauwelijks loslaten. We moeten altijd voorzichtig zijn, vanwege het gevaar op infecties. Handen wassen, geen bloemen in huis, bezoek op afstand houden. We kunnen buiten wandelen, maar gaan bijvoorbeeld niet naar feestjes. Vrienden en familie houden we op de hoogte via whatsapp.”

Online les

Jorrit: “Het was prettig dat de kinderen in het ziekenhuis een beetje werden afgeleid met activiteiten: een spelletje, muziek aan bed, zelfs een uitje naar het helikopterdek. En ze zaten natuurlijk vaak op hun telefoon of keken televisie.”
Nienke: “De lerares die in het ziekenhuis werkt, regelde voor hen KlasseContact. Een systeem waarmee ze lessen kunnen volgen op hun eigen school. Tom was in het begin veel te ziek om iets te doen. Maar toen zijn bloedwaarden beter werden, volgde hij steeds meer lessen. Dat was goed voor zijn sociale contacten en ritme in de dag. Eind vorig jaar kon hij zelfs weer sporten en op de fiets naar school.”

Brothers in arms

Nienke: “Het moeilijkste moment voor Lotte was toen we haar lange haar afknipten, vlak voordat het uit zou vallen. Hierdoor konden we een haarband van haar eigen haar laten maken. En op dit moment heeft ze het gevoel dat haar leven op pauze staat. In ons vakantiehuisje barstte ze opeens in huilen uit: ‘Sinds april staat alles stil, ik kan helemaal niets’ Gelukkig komen er regelmatig vriendinnen bij haar langs en is ze deze maand gestart met online les.”  
Jorrit: “Broer en zus hebben veel aan elkaar. Gister zette Tom de pruik van Lotte op en maakte daar grappige foto’s van. De buurman zei laatst: ‘Ze zijn nog closer geworden.’ Ik denk dat dat wel klopt. Tom loopt vaak achter de rolstoel van Lotte, en eerder was dat andersom. Ze zijn ‘brothers in arms’, omdat niemand anders echt kan voorstellen hoe het is.” 

Donor knuffelen

Jorrit: “Uit de bloedtesten blijkt dat ze nu 100% gezonde witte bloedcellen hebben, wat betekent dat ze genezen zijn. Lotte moet nog verder aansterken. Verder blijven ze allebei levenslang onder controle. Het grootste risico is dat de donorbloedcellen hun lichaam gaan aanvallen. Daar krijgen ze medicijnen voor. Elke bloeduitslag blijft spannend, maar we zitten wel in een andere risicofase.” 
Nienke: Tom en Lotte schreven allebei een anonieme bedankbrief aan hun donor. In Amerika organiseren ze bijeenkomsten waar donoren en patiënten elkaar ontmoeten, maar in Europa doen ze dat vanwege privacy helaas niet. Het liefst zouden we hun stamceldonoren persoonlijk willen bedanken en knuffelen.”