“Door mijn blaasklachten kon ik de deur niet meer uit”

“Het begon in 2006 met een blaasontsteking en bloed in mijn urine. Toen mijn huisarts me voor de derde keer een antibioticumkuur voorschreef, zei mijn gevoel: er klopt iets niet. Ik vroeg om een verwijzing naar een uroloog. Mijn man – die toen nog leefde – zei: ‘We gaan naar een universitair ziekenhuis, want daar doen ze onderzoek en dat is beter dan een gewoon ziekenhuis.’ Zo kwam ik bij het LUMC terecht.

Ik had een carcinoom in situ, een tumor in het slijmvlies van de blaas. Een agressieve, oppervlakkige vorm van blaaskanker. Ik kreeg een jaar lang blaasspoelingen met medicijnen. Een keer in de drie maanden deed de uroloog een cystoscopie, een inwendig onderzoek van de blaas. Het resultaat van de behandeling was uitmuntend. Ik was dus tevreden en vergat zelfs een beetje dat ik kanker had.

Twee jaar later was het weer foute boel en volgde opnieuw een traject met blaasspoelingen. Na de eerste cystoscopie zei de uroloog: ‘De spoelingen werken fantastisch!’ Maar na een tijdje ging het toch weer niet goed. Zo gingen we dik vijftien jaar door. Ik heb enorm veel spoelingen gehad en de tumor kwam elke keer weer terug. De uroloog bleef zeggen: ‘De tumor reageert nog steeds op de spoeling, we gaan gewoon door.’”

Door met leven

“Het klinkt misschien gek, maar ik was al die jaren nooit zo bezig met de kanker. Ik was blij dat ze er iets tegen konden doen. Natuurlijk was de behandeling niet prettig. Ik heb veel biopten gehad, daarbij halen ze stukjes weefsel uit je blaas voor onderzoek. Dat is daarna best pijnlijk. Maar ik had geen bijwerkingen en ging gewoon door met mijn leven: naar de bridgeclub, het theater en afspreken met vrienden.

Ik heb me ook nooit zo in mijn ziekte verdiept. Op internet lees je alleen maar Wild West-verhalen. Als ik vragen had, stelde ik die aan mijn arts. Ik wilde er ook niet met iedereen over praten. Mijn man ging altijd mee naar het ziekenhuis. Toen hij in 2013 overleed, kreeg ik goed contact met zijn nichtje die in de zorg werkt. Zij zei: ‘Elke keer dat je naar het ziekenhuis moet, ga ik met je mee.’ Als er iets vervelend gebeurde, belde ik haar altijd op.”      

Knalrode blaas

“Jarenlang redde ik het dus met spoelingen, maar uiteindelijk kreeg ik het blaaspijnsyndroom: enorme blaasklachten en incontinentie. Ik had ook veel pijn in mijn onderlijf en zat soms te gillen op de wc. Het was echt een verschrikkelijke tijd. Ik nam de hele dag pijnstillers en kon de deur niet meer uit. Gelukkig kon ik altijd bij de polikliniek Urologie terecht. Als er op het moment dat ik belde geen arts aanwezig was, belden ze binnen een uur terug. 

Een vervangende arts had in het begin al tegen mij gezegd: ‘Mevrouw, misschien moet uw blaas ooit verwijderd worden.’ Daar had ik toen nog niet over nagedacht. Ik wist niet eens dat het kon. ‘Mijn blaas eruit? Ben je nou helemaal belazerd!’, was mijn reactie. Gelukkig zei mijn uroloog daarna dat een blaasverwijdering niet nodig was en stelde mij gerust: ‘We gaan gewoon door met de spoelingen.’

In oktober 2022 zag mijn uroloog bij een cystoscopie dat de blaas knalrood was. Hij probeerde nog een keer een blaasspoeling, maar die kwam er meteen weer uit. ‘Ik denk dat we de blaas moeten verwijderen’, zei hij. Op dat moment was ik er zelf ook klaar voor. Ik had de hele tijd pijn en wist: als ik het niet doe, is de kans groot dat de kanker uitzaait.”

Operatie met robot

“In januari 2023 is mijn blaas verwijderd tijdens een operatie met een robot. Met zo’n robot kunnen ze complexe operaties doen via kleine openingen en met minder bloedverlies. Ik ging onder volledige narcose en weet alleen nog dat ik in de OK die enorme robot zag staan. De uroloog haalde eerst de blaas eruit. Daarna verwijderde hij een stukje dunne darm dat hij vastmaakte aan de urineleider en via mijn zij naar buiten trok: de urinestoma. Het is prachtig gedaan. Ik heb maar een klein litteken.

Vanaf die tijd plas ik dus uit mijn zij. Daar had ik het in het begin heel moeilijk mee. Ik durfde niet eens naar de stoma te kijken. Dat stukje darm is net een ei en daar komt dan plas uit. Als de stomaverpleegkundige het kwam verschonen, wendde ik mijn gezicht af. Ik dacht: dat ding hoort niet bij mij. Ik wilde niet eten en alleen maar slapen. Ik was in de war. Ik voelde ook niet meer dat ik moest plassen, dat is heel gek.

Wat ik wel voelde: de pijn was weg. Ik geloofde het gewoon niet. Ik vroeg de arts om pijnstillers want ik dacht: de pijn komt straks terug. Nu – anderhalf jaar later – ben ik nog steeds verbaasd. Ik verliet na ruim een week het ziekenhuis zonder een paracetamol in te nemen.”

Lekkende urinestoma

“Het LUMC had stomaverpleegkundige thuiszorg voor mij geregeld. De tweede nacht was ik alleen thuis en liep er urine uit de stoma. Ik stond in een ijskoude wc en wist niet wat ik moest doen. Ik belde de thuiszorg en een mevrouw zei: ‘Ik bel u straks terug.’ Daarna belde ik in paniek 112 en binnen een kwartier stond de thuiszorg voor mijn deur.

Na vier maanden had ik weer grip op mijn leven. Ik ging weer op pad, maar was in het begin wel bang voor lekkage tijdens een middag bridgen. Ik neem altijd zakjes en schone kleren mee, maar het is nog nooit gebeurd. Ik was als de dood dat mensen de stoma konden zien, maar met mijn kleren aan zie je er niets van.

Ik weet alleen nog niet hoe het met mijn seksleven moet. Na het overlijden van mijn man kreeg ik een vriend. Hij vindt de stoma niet erg, maar ik zelf wel. Met dat zakje in mijn zij voel ik me onprettig en ontsierd. We hebben nog wel contact, maar we hebben geen intieme relatie meer.

Dankzij de urinestoma heb ik mijn leven terug en hoef ik nog maar een keer per jaar voor controle naar de uroloog. Als ik de operatie niet had gedaan, was de tumor misschien door de blaaswand gegroeid. Gelukkig was ik er in 2006 op tijd bij. Ik zou tegen iedereen willen zeggen: volg je gevoel als je denkt dat er iets mis is met je gezondheid.”

Vanwege privacy is de naam van de patiënt gefingeerd.