“Overdag zie ik met mijn oog alleen donker en licht”

“In februari dacht ik: voordat we op vakantie gaan, laat ik nog even mijn bril controleren. Ik vroeg de opticien om mijn linkeroog goed te bekijken, want mijn beeld was een beetje wazig. Hij zei: ‘U heeft beginnende staar.’ Dat vond ik niet leuk, maar volgens hem was staar normaal op mijn leeftijd. De weken na mijn vakantie werd mijn zicht minder. Ik merkte dat ik me minder goed kon focussen op de mensen met wie ik sprak. Half april ging ik naar de huisarts en bleek het zicht van mijn linkeroog 50%. Hij verwees me door naar Oog en Welzijn in Dokkum en die stuurde me nog dezelfde dag naar UMCG in Groningen.”

Ongeloof

“Die vrijdagmiddag in Groningen keken denk ik wel vijf artsen in mijn oog. Toen dacht ik: er is wel wat aan de hand. Maar ik wist nog niet wat. De arts in Dokkum had het alleen over een scheurtje in het netvlies en lensloslating gehad. Vanuit allerlei hoeken werden foto’s gemaakt en uiteindelijk nog een echo. Daarna kreeg ik de uitslag: ‘Er zit een melanoom in je oog, een kwaadaardige tumor.’ Ik dacht: verdorie, dat kan toch niet waar zijn. Ik geloofde het gewoon niet. Ze adviseerden om meteen foto’s van mijn lever en longen te laten maken, omdat er bij oogmelanoom ook een kans op uitzaaiingen is.”

Keuze maken

“Meteen de dinsdag daarop kon ik terecht in het LUMC, het ziekenhuis dat gespecialiseerd is in oogkanker. Daar vertelde de oncologisch oogarts dat het een groot melanoom was, dat vlak bij de oogzenuw zat. Door het melanoom was het netvlies gaan scheuren en zat er vocht onder. Hij vertelde dat er twee behandelingen mogelijk waren. De eerste was protonentherapie, waarbij het oog heel precies wordt bestraald. Deze therapie kan schade aan het zieke oog veroorzaken en soms wordt het oog zelfs blind. De andere optie was mijn oog laten verwijderen. Ik kreeg allemaal folders mee en kon er thuis over nadenken.”

Lotgenoot

“Mijn oog laten verwijderen, vond ik niet zo’n fijn idee. Dan had ik nog maar één oog en als mensen je aankijken zien ze niet volledig jouw persoonlijke expressie. Die ingreep kon altijd nog, dacht ik. Na een week nadenken sprak ik samen met mijn partner iemand van Stichting Oogmelanoom, dat had de oogarts mij geadviseerd. Deze vrouw kreeg in 2022 als een van de eerste patiënten in Nederland protonentherapie. Zij legde me duidelijk uit wat ze had meegemaakt, wat heel fijn was. Daarna besloot ik voor protonentherapie te kiezen.”

Tantalumclips

“Omdat het melanoom groot was, werd zo snel mogelijk een afspraak voor mij gepland bij bestralingscentrum HollandPTC Delft. Als voorbereiding op de bestraling liet mijn oogarts eerst nog een MRI-onderzoek doen. Met de MRI-beelden kon hij de precieze afmetingen van de tumor bepalen. Daarna kreeg ik een oogoperatie, waarbij de oogarts tantalumclips op mijn oog plaatste. Zo markeerde hij de grootte en plek van de tumor, zodat ze heel precies konden bestralen. Eind juni ging ik naar het bestralingscentrum in Delft, waar ze uitlegden wat me over twee weken precies te wachten stond.”

Hotel in Delft

“Ik had een hotel geboekt in Delft, zodat mijn partner en ik voor de bestraling niet op en neer hoefden vanuit Damwâld. Onze medewerkers namen die dagen ons werk over, dus we konden rustig aan doen. We hebben een eigen schildersbedrijf en een groothandel in natuurverf. Ik werd vier dagen achter elkaar bestraald in HollandPTC Delft. ‘s Ochtends ging ik met mijn partner wandelen en ’s middags waren we om 14 uur in het centrum. De bestraling zelf was een kwestie van een halve minuut. De dagen erna merkte ik wonder boven wonder niets van de behandeling. Mijn oog was een beetje geïrriteerd, maar ik had geen pijn.”   

Rood oog

“Na een maand kreeg ik opeens wel last van mijn oog. Mijn oogwit en ooglid werden rood en deden pijn. Even later vielen mijn wimpers uit. In augustus had ik een vervolgafspraak in het LUMC. De oogarts constateerde dat mijn zicht 30% was. Mijn oog was dus slechter geworden door de bestraling. Ik kreeg toen ook de eerste intravitreale injectie. Het wordt aangeraden om zo’n injectie elke twee maanden te doen, om vaatlekkage tegen te gaan. Dat vond ik lastig: wilde ik dat eigenlijk wel? De injecties kunnen het gezichtsvermogen stabiliseren en soms zelfs beter maken. Maar het komt niet alleen in je oog, ook in de rest van je lichaam.”

Donker en licht

“Mijn oog ziet er nu weer normaal uit, alleen het ooglid is nog vrij dik. Als ik overdag mijn hand voor mijn rechteroog doe, zie ik alleen donker en licht. ’s Avonds zie ik bijna niets, dan is mijn oog bijna blind. Ik merk dat ik er nu vooral mentaal last van heb. In augustus zei de oogarts: ‘Net als bij andere vormen van kanker, blijft er ook na de behandeling kans op uitzaaiingen van het oogmelanoom.’ Dat kwam hard binnen. Daardoor ga ik over veel dingen nadenken en aan alles twijfelen. Mijn gezichtsvermogen kan de komende tijd beter worden, maar het kan ook verder verslechteren. Met die onzekerheid leef ik nu elke dag.”

Visuele beperking

”Ik kom er nu ook achter dat ik dingen niet meer kan, dat vind ik het ergste. Ik voel me bij alles wat ik doe beperkt en alles kost veel energie. Voor dingen die ik voorheen even snel deed, heb ik nu veel meer tijd nodig. Ik word ook moe van het kijken. Ze zeggen dat het went om weinig te zien, maar dat gaat niet zomaar. ’s Avonds durf ik niet auto te rijden of te fietsen. Elk opstapje en afstapje is lastig, omdat ik moeilijk diepte kan inschatten. Dan pakt mijn partner me bij de arm of zegt: ‘Let op het afstapje!’ Op dat soort momenten voel ik me machteloos en denk ik: jeetje, dat ik dit niet meer kan.”

Mentale steun

“Mensen om me heen leven erg met mij en mijn gezin mee. Daar heb ik zeker veel aan. Ik kan ook nog steeds contact opnemen met de lotgenoot van Stichting Oogmelanoom die ik in april sprak. Verder kan ik met vragen altijd bij het LUMC terecht, dat is een fijn idee. De verpleegkundige reageert altijd snel op mijn mails. En ik krijg natuurlijk veel steun van mijn thuisfront. Mijn partner gaat altijd met me mee naar het ziekenhuis. Mijn dochters stimuleren mij om gezond te leven, dat helpt mij enorm.”

Gezond leven

“Mensen vragen uit interesse vaak of het al wat beter met me gaat. Dat is natuurlijk goed bedoeld. Mijn zicht is er door de bestraling echter niet beter op geworden en de onzekerheid blijft. De verwachting is dat de dikte van de tumor binnen een jaar 98% afneemt en ik uiteindelijk alleen een litteken overhoud. Ondertussen probeer ik gezond te leven: goed eten, mijn rust pakken en bewegen. Ik moet zeggen: die rust is best lekker. Maar het is ook een enorme overgang, want ik ben gewend om dagelijks in ons bedrijf te werken. Positief blijven, is wat ik wel kan doen. Uiteindelijk moet ik toch zelf met deze lastige periode zien te dealen en er het beste van maken.”