“Bij een mooie zonsondergang dacht ik: misschien is dit de laatste keer”

“Na een repetitieavond van toneel keek ik nog even een serietje op tv. Toen ik naar bed ging, voelde ik iets in mijn keel lopen. Ik spuugde bloed. Omdat ik aan een maagbloeding dacht, belde mijn voormalige vriendin 112. ‘Het gaat nu eigenlijk wel, ik denk dat het meevalt’, zei ik tegen de ambulancemedewerker. Maar de volgende ochtend liep er nog steeds bloed uit mijn keel en ging ik naar de huisarts. ‘Denk je dat het kanker is?’ vroeg ik toen hij in mijn keel keek. Hij zei: ‘Het kan een abces zijn, maar ook kanker’, en stuurde mij meteen door naar HMC Antoniushove.”

Ontzettend bang

“De KNO-arts nam een biopt af uit mijn hals en deed een PET-scan. Daar kwam uit dat ik diffuus grootcellig B-cel lymfoom had, een agressieve vorm van lymfeklierkanker. Mijn wereld stortte in één klap in. Ik was als een blind paard, liep te ijsberen, vluchtte de gang op, zat in de foetushouding op de grond. Ik was ontzettend bang. ‘Wat zijn mijn overlevingskansen?’, vroeg ik. De arts zei: ‘Ik weet niet of je het gaat redden. Je hebt twee kansen. De eerste is een R-CHOP-chemokuur om de kankercellen te vernietigen en daarna is er nog stamceltransplantatie mogelijk.’ Drie weken later begon ik met de chemokuur.”

Lockdown

“De kanker was op 18 februari 2020 ontdekt en in maart begon de coronacrisis. Dus ook daar kreeg ik mee te maken. Bij de eerste chemotherapie waren mijn moeder en voormalig vriendin er nog bij. Daarna ging ik in lockdown. Ik liet niemand toe in mijn huis en ging op de fiets naar het ziekenhuis voor mijn chemokuur. Boodschappen werden thuisgebracht en waste ik af met handschoenen aan. Het zwaarste vond ik de nachten voor een uitslag. Dat er niemand was om een arm om je heen te slaan. Na de chemokuur leek de kanker weg te zijn, maar zes weken later zagen ze alweer kankercellen in mijn hals.”

Walnoot

“Ik kreeg een maand bestraling. En weer leek de kanker weg. Negen maanden later ging ik een lang weekend naar Terschelling. De dag ervoor voelde ik een kleine zwelling in mijn oksel. De huisarts zei: ‘Als het erger wordt, hoor ik het.’ Toen ik terugkwam – vijf dagen later – was de klier zo groot als een walnoot. De hematoloog maakte weer een PET-scan: ik zat van top tot teen onder de kankercellen. Daarna ging ik voor stamceltransplantatie naar het LUMC. Maar toen de voorbereidende chemotherapie nauwelijks effect had, wisten ze al: ook stamceltransplantatie gaat jou niet beter maken. Mijn wereld stortte weer in.”

CAR-T-infuus

“Een week voor de geplande stamceltransplantatie belde het LUMC. De hematoloog vertelde over een nieuwe behandeling: CAR-T-celtherapie. Voor die behandeling moest ik aan allerlei lichamelijke eisen voldoen. Dat was heel spannend. Ik moest een week wachten. Kreeg ik die laatste kans wel of niet? Gelukkig mocht ik in december 2021– als vijfde patiënt in het LUMC – starten met de CAR-T-therapie. De dagen voor kerst kreeg ik voorbereidende chemo’s om de kankercellen terug te dringen. Eerste kerstdag vierde ik thuis met mijn familie. Dat was heel bijzonder. Tweede kerstdag ging ik terug naar het ziekenhuis en de dag erna kreeg ik het infuus met CART-cellen.”

Vuurwerk

“Ik lag daarna drie weken in een isoleerkamer. De bijwerkingen van het infuus werden langzaam steeds heftiger. Ik kreeg mega hoofdpijn. Na 72 uur kreeg ik een medicijn om de werking van de CART-cellen te stoppen en was ik in één klap weer op aarde. Het was oudejaarsdag en om 21 uur staken mijn vrienden vuurwerk af voor mijn raam. Ik was enorm emotioneel toen ik dat zag. De dagen erna kreeg ik last van neurologische klachten en moest ik elke dag testjes doen. Met ogen dicht kon ik met mijn neus niet meer aanraken met mijn vinger. Ik kan goed jongleren, maar ik kon zelfs één balletje niet meer opvangen.”

Koffietentje

“Drie weken na de behandeling mocht ik naar huis. Vanaf nu kan ik alles weer doen, dacht ik. Maar eigenlijk was het inpakken van mijn tas al best inspannend. Ik woog nog maar 65 kilo en moest op krachten komen. De dag erna zat ik even bij een koffietentje in de buurt, maar er was weinig van me over. Toch knapte ik best snel weer op. Mijn werk als pedagogisch medewerker bij de kinderopvang bouwde ik langzaam op en in maart, drie maanden na de CAR-T behandeling, reed ik naar Oostenrijk voor de wintersport. De artsen zeiden altijd: ‘De meeste patiënten moeten we activeren, maar Maarten moeten we afremmen.’”

Gitaarles

Op 1 februari 2022 werd er een PET-scan gemaakt: er waren geen kankercellen meer te zien. Reden voor een feestje. Maar die donderdag testte ik positief op corona, dus de borrel ging niet door. Door de CAR-T-therapie ben ik beter geworden en kan ik alles weer doen. Ik ben begonnen met kickboksen en mijn conditie is top. Ik ben sinds kort regisseur voor onze toneelgroep en zit op gitaarles. Alleen mijn weerstand is niet meer wat het is geweest, ik pak elk virusje mee. En bij een muggenbeet wordt mijn arm of been regelmatig vier keer zo dik. Ik loop nu bij de poli Infectieziekten om dat verder te onderzoeken.”

Klinische les

“Mijn hematoloog vraagt mij af en toe mee naar een klinische les voor studenten van de Universiteit Leiden. Dat is leuk en interessant om te doen. Mijn arts vertelt dan het technische verhaal en laat mijn PET-scans zien. En ik vertel over mijn ervaringen als patiënt. In het begin kan ik de les nog volgen, maar op een gegeven moment wordt het voor mij abracadabra. Ik heb een super relaxte dokter. Met haar kan ik lezen en schrijven. Dat is belangrijk, want je geeft je leven in handen van de arts. Ik heb altijd het volste vertrouwen in haar en weet zeker dat ze alles doet om mij te helpen.”   

Zonsondergang

“Toen ik ziek werd, wilde ik maar een ding: mijn leven terug. Tegelijkertijd besefte ik: als ik het niet red, dan is 99% van mijn leven leuk geweest. Dat was fijn om te ontdekken. Het voelt nu alsof ik leef in ‘extra tijd’. Alles wat nog komt, is mooi meegenomen. Alles is veel dierbaarder geworden. Mijn ouders, broertje, familie, vrienden, maar ook de eerste groene blaadjes aan de bomen. Een paar zomers terug zat ik met een groep vrienden op een zwoele avond op het strand naar de zonsondergang te kijken en we dachten: misschien is dit laatste keer. Niemand durfde het op dat moment hardop te zeggen, maar iedereen voelde het. Als ik dit vertel, raakt het me nog steeds.”

Liefde

“Na ziekte het leven weer oppakken, daar ben ik best goed in vind ik zelf. Ik leef in het hier en nu, en laat angst mijn leven niet beheersen. Op het moment dat het foute boel is, zie ik het wel weer. Ik vond de laatste jaren, ondanks de tegenslagen, angst, verdriet en hoop, ook een mooie tijd. Ik heb mezelf beter leren kennen. De blinde paniek toen ik ziek werd, in mijn eentje op de fiets naar de chemo’s, omgaan met slecht nieuws: daar word je sterker van. Ik heb zoveel steun en liefde ontvangen. Eigenlijk ben ik gewoon dankbaar. Het klinkt misschien onbegrijpelijk, maar ik had het niet willen missen. Ik besef dat je dit alleen kunt zeggen als je ‘onder de streep’ blijft leven.”