'Ik dacht steeds: als er iets is, dan ben ik binnen een uur in het ziekenhuis'

"Het was verschrikkelijk om bij de 20 weken echo te horen dat ons kindje een hartafwijking heeft”, vertelt moeder Dido. “Iedere ouder wil dat zijn kind gezond is. We hadden al een jaar achter de rug met een buitenbaarmoederlijke zwangerschap en twee miskramen, dus deze baby was een enorme verrassing. Lars en ik waren heel blij met het kloppende hartje. Elke echo hoorden we dat het goed ging en vlak voor de 20 weken echo hadden we er weer vertrouwen in. Toen we dit slechte nieuws kregen, stortte onze wereld opnieuw in."  

Voor Freya vechten

"We werden doorverwezen naar het Amsterdam UMC en na een echografisch onderzoek vertelde de cardioloog dat het ging om de aandoening Tetralogie van Fallot. Een complexe hartafwijking, met meerdere aandoeningen in het hart. Er zat onder andere een gat tussen de linker- en rechterhartkamer en de longslagader was vernauwd. Het hart kon het zuurstofrijke bloed daardoor moeilijker door het lichaam pompen. We wisten toen al dat Freya na de geboorte sowieso een operatie nodig had en altijd hartpatiënt zou blijven.

We stonden als ouders voor een moeilijke keuze: houden we ons kindje of niet. De artsen zeiden: 'Als er geen andere genetische afwijkingen zijn en het hart groeit mee zoals het nu doet, dan is het goed te behandelen.' We lieten een vruchtwaterpunctie doen en hoorden na drie weken dat er geen andere afwijkingen waren. De artsen noemden het een ‘bouwfoutje’. Dat Freya deze hartafwijking heeft, is dus gewoon domme pech. Toen hebben wij gezegd: als Freya voor ons vecht, dan gaan we ook voor haar vechten."

Angst dat het fout kon gaan

"Op 14 april 2023 is Freya geboren. Het ging zo goed met haar dat we na tien uur al naar huis mochten. Misschien kon de operatie, de uiteindelijke behandeling van Tetralogie van Fallot, zelfs wel wachten tot de leeftijd van tien maanden. Het was fijn om thuis te zijn. Haar broertje Lev was zo lief en zorgzaam voor haar. Bij elk huiltje aaide hij over haar hoofdje. De eerste week waren we met z’n viertjes en kwamen alleen de opa’s en oma’s langs. Daarna hadden we ook af en toe kraamvisite, wat natuurlijk harstikke leuk was.

Maar we gingen ook naar huis met de angst dat het fout kon gaan. Freya kon ‘blue spells’ krijgen. Gevaarlijke aanvallen waarbij er tijdelijk geen doorbloeding is van de longen. We moesten meteen het ziekenhuis bellen als de handjes, voetjes, mond of tong blauw werden. Dus gingen wij bij elk huiltje meteen kijken. Half juni vertrouwde ik het niet en ben ik meteen naar het ziekenhuis gereden. Later die avond kreeg ze een saturatiedip. De cardioloog overlegde een paar dagen later met het CAHAL* en een week later werd ik gebeld door de chirurg: 'We gaan de operatie inplannen.'"

Twee keer naar de OK

"Tijdens de intake bij het CAHAL in het LUMC werd alles nog eens gecheckt: bloed, hartecho, röntgenfoto. De chirurg legde uit wat hij bij de operatie ging doen. Freya werd op dinsdag 11 juli geopereerd. Een pedagogisch medewerker ging met mij mee naar de OK. Dat was fijn. Zij hielp me om Freya af te leiden voordat ze haar in slaap brachten. Toen was het afwachten. Lars en ik gingen eerst naar in het Ronald McDonald Huis om in te checken. Daarna liepen we de stad in, waar we een beetje doelloos winkels in- en uitgingen. Na drieënhalf uur kregen we het verlossende telefoontje: de operatie was geslaagd.

Op de Intensive Care lag Freya nog te slapen. Een klein mopje in een groot bed met aan alle kanten slangen. Ik had me op dat beeld voorbereid, maar Lars vond het heel heftig. We konden ook niet meer dan haar voetje vasthouden. Toen ze wakker werd leek alles goed te gaan. De dagen erna verdwenen een voor een de slangen. Maar Freya huilde veel en leek veel pijn te hebben. Het was vreselijk dat we haar niet konden troosten. Uiteindelijk moest ze zondag opnieuw naar de OK."

Freya lacht weer

"De chirurg maakte de wond schoon en verving een deel van het staaldraad waarmee het borstbeen vastzat door hechtingsdraad. Na deze tweede operatie ging het heel snel beter. Freya wilde weer drinken, de sonde mocht eruit en op donderdag 20 juli werd ze ontslagen. Thuis kon ze al na een paar dagen zonder paracetamol. Ze kreeg nog wel plasmedicatie. En we moesten haar voorzichtig optillen zodat het borstbeen kon herstellen. Maar het was fijn om gewoon thuis te zijn en ons eigen ritme te vinden. Het was heerlijk dat Freya weer zichzelf was en kon lachen. Echt een wereld van verschil."      

Rollercoaster

"Na de twintig weken echo waren we als gezin in een rollercoaster terechtgekomen. In die heftige tijd was het voor mij een geruststelling dat het Amsterdam UMC en het LUMC in de buurt waren. Ik dacht steeds: als er iets is, dan ben ik binnen een uur in het ziekenhuis. Omdat de afstand meeviel, kon mijn moeder in de operatieperiode ook af en toe met onze zoon naar CAHAL komen. Ik was enorm verdrietig toen ik Lev voor de operatie bij oma moest achterlaten. Het voelde goed om hem in het ziekenhuis te kunnen knuffelen.

We zijn zo blij dat Freya de juiste specialistische zorg heeft gekregen. Ze blijft altijd hartpatiënt, is misschien eerder moe maar kan wel alles doen. Afhankelijk van hoe het gaat, komt er steeds meer tijd tussen de controles. Misschien moet ze in de toekomst nog een keer geopereerd worden aan de longslagaderklep, omdat die kan gaan lekken. We weten dat er altijd medisch specialisten klaar staan. Specialisten die niet alleen hun werk doen, maar er ook echt voor ons zijn. Daar heb ik veel respect voor."

*Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).