Cure4Life

Cure4Life is een team van spraakmakende onderzoekers en wetenschappers die samen werken aan het verbeteren van de toegankelijkheid van gentherapie op medisch en maatschappelijk gebied. Alles wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met verschillende stakeholders: patiënten, zorgverleners, wettelijke vertegenwoordigers, klinieken, beleidsmakers, zorgprofessionals, wetenschapsjournalisten, zorgverzekeraars en zelfs commerciële bedrijven.

Elke dag worden miljoenen mensen getroffen door de effecten van zeldzame genetische ziekten, veroorzaakt door een verandering of mutatie in ons DNA. Behandelingen voor deze ziekten zijn niet beschikbaar of niet-genezend, waardoor ze alleen symptomen verlichten. Het resultaat? Patiënten met verschillende, functionele beperkingen, een verminderde levensverwachting, een continue behoefte aan zorg van zorgverleners, familie of vrienden, levenslange pijn en weinig of niet kunnen deelnemen aan de samenleving. Deze ziekten raken dus niet alleen patiënten. Ze raken ons allemaal.

Nieuwe, wetenschappelijke doorbraken op het gebied van gentherapie vinden nu, op dit moment, plaats. In moderne gentherapie worden ziekteverwekkende stamcellen geïsoleerd uit een patiënt, gecorrigeerd door gen-modificatie en, daarna, weer terug in het lichaam geplaatst. Is de behandeling succesvol? Dan kan een patiënt genezen zijn voor het leven. Helaas zijn deze moderne behandelingen voor de meeste patiënten niet beschikbaar of toegankelijk. Levensreddende doorbraken worden tegengehouden, niet door een gebrek aan wetenschappelijke kennis of techniek, maar door hindernissen in wet- en regelgeving, lage maatschappelijke acceptatie, winst gedreven zorgbedrijven en -verzekeraars en onbekendheid over de nieuwste inzichten bij de overheid. Het grote probleem vandaag is dus niet technologisch. Het is maatschappelijk.

Meer weten over de wetenschappelijke achtergrond van Cure4Life? boezoek de websites van onze wetenschappers.

• Coördinator prof. dr. Frank Staal
• Prof. dr. Niels Geijsen
• Dr. W.W.M. Pim Pijnappel
• Dr. Jarno Hoekman
• Dr. Renske ten Ham
• Dr. Lourens Bloem
• Prof. dr. Meike Bartels
• Prof. dr. Miriam Sombroek-van Doorm
• Dr. Sam Riedijk
• Dr. Martie Verschuren

Wij geloven dat goede mensen een betere wereld maken

Cure4Life is een samenwerkingsproject. We versterken relaties en werken samen met iedereen die geraakt wordt door dit onderwerp.

We denken over grenzen en functies heen: sociale wetenschappers zetten grote stappen in onze labs, terwijl biomedici het publieke debat verder op gang brengen.

Deze cross-overs brengen nieuwe en radicale manieren van samenwerken met zich mee. Samenwerkingen, die nodig zijn om de beoogde maatschappelijke verandering te bereiken.

Wat we doen bespreken we openlijk. Zo mengen we ons in het maatschappelijke gesprek en zorgen we dat ethische, juridische en sociale implicaties besproken worden.

De concepten die we co-creëren zijn economisch verantwoord, ethisch verantwoord en wettelijk legitiem en ontstaan alleen op een patiëntgerichte manier.

Samen met onze stakeholders, waaronder enkele ondersteunende organisaties, maken we inzichtelijk hoe ontwikkelde therapieën het best gereguleerd en vergoed kunnen worden.

Samen komen om dingen te bereiken die alleen niet kunnen

In maart 2022 is er € 5,5 miljoen toegekend door NWO aan Cure4Life: een consortium onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), dat samenwerkt met VU Amsterdam, Avans Hogeschool, Erasmus MC, Universiteit Leiden, Radboud UMC, Universiteit Utrecht, patiëntenverenigingen Oscar Nederland, Stichting Afweerstoornissen, VKS, Stichting Alexander, Zorginstituut Nederland, IPOPI en mee wordt gefinancierd door Batavia Biosciences, ISHEO, Spierziekten Nederland, Prinses Beatrix Spierfonds en Miltenyi Biotec. Deze groep gepassioneerde professionals, gevestigd in Nederland, ondersteunt de missie om effectieve gentherapie-behandelingen mogelijk te maken voor iedere patiënt in nood.

Missie

Iedereen die lijdt aan zeldzame, genetische ziekten, toegang tot GENEZING VOOR HET LEVEN GEVEN
‍
Cure4Life gelooft dat potentieel levensgenezende gentherapieën niet mogen worden tegen gehouden behalve om een gebrek aan kwaliteit, veiligheid of werkzaamheid.

Visie

Lijden aan zeldzame, genetische ziekten zou VERLEDEN TIJD moeten zijn

Cure4Life stelt zich een samenleving voor waarin moderne gentherapieën beschikbaar zijn voor iedereen die er baat bij heeft.

Effectief samenwerken lukt alleen wanneer we allemaal op één lijn zitten. Onze kernwaarden gelden daarom voor ons én voor iedereen met wie we samenwerken.

Door deze waarden te benoemen …

• Inspireren en motiveren we verandering
• Maken we het makkelijker om (moeilijke) keuzes te maken
• Bepalen we waar onze belangrijkste prioriteiten liggen
• Identificeren we dat, wat alle betrokkenen bij Cure4Life gemeenschappelijk hebben

Het is belangrijk om regelmatig terug te keren naar deze waarden, zodat we niet vergeten waar we voor staan en waar anderen ons op kunnen aanspreken.

• Iedereen die bij CURE4LIFE betrokken is, zet zich in om moderne gentherapie toegankelijk te maken (en te houden). Ook als je een commercieel bedrijf bent.
• Alles wat we doen is open access en open source. Dus óók de officiële publicaties en software die we ontwikkelen.
• Alles wat we doen, is patiënt mens gericht. We co-creëren en werken voortdurend samen met mensen die getroffen worden door de ziekten die we samen bestrijden.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten