Kinderneurologie
We zijn gespecialiseerd in neurologische problemen die tijdens de zwangerschap ontdekt worden, zoals afwezigheid van de hersenbalk of te grote hersenkamers.
Daarnaast zijn we gespecialiseerd in spierziektes bij kinderen. Voorbeelden van deze spierziektes zijn:
- Duchenne en Becker spierdystrofie
- Limb-girdle spierdystrofie (LGMD)
- Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD)
- Myasthenie syndromen.
Wat we doen
Multidisciplinair team
In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis behandelen we kinderen met een hersenziekte of spierziekte in een multidisciplinair team. Dat betekent dat wij samenwerken met bijvoorbeeld de kinderlongarts en de fysiotherapeut.
Zorgpad
We behandelen deze ziektes volgens zorgpaden. In het zorgpad staat beschreven wie er betrokken is bij de zorg van het kind. Er staat welke onderzoeken er gedaan moeten worden en welke behandelingen er kunnen worden gegeven. We bespreken met de ouders en het kind wat zij zelf belangrijk vinden in de behandeling. Zo wordt de zorg goed afgestemd.
Behandeling
Neurologische aandoening bij het ongeboren kind
In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis is er een zorgpad voor kinderen met afwezigheid van de hersenbalk en een vergroting van de hersenkamers. De diagnose wordt meestal voor de geboorte gesteld, door een echo tijdens de zwangerschap. Kinderen met deze hersenafwijkingen worden regelmatig gezien door de kinderneuroloog. Voor het eerst na de geboorte, en verder op de leeftijd van 6 maanden, 1 jaar, 2 jaar en 5 jaar.
…Neurologische aandoening bij het ongeboren kind
In het Willem-Alexander Kinderziekenhuis is er een zorgpad voor kinderen met afwezigheid van de hersenbalk en een vergroting van de hersenkamers. De diagnose wordt meestal voor de geboorte gesteld, door een echo tijdens de zwangerschap. Kinderen met deze hersenafwijkingen worden regelmatig gezien door de kinderneuroloog. Voor het eerst na de geboorte, en verder op de leeftijd van 6 maanden, 1 jaar, 2 jaar en 5 jaar.
Behandeling en betrokken artsen
Tijdens de zwangerschap zijn de gynaecoloog, de echoscopist en de klinisch geneticus (erfelijkheidsdokter) betrokken. Na de geboorte ziet de kinderneuroloog het kind. Soms is het kind ook onder behandeling van andere artsen, zoals de oogarts. De kinderpsycholoog en de kinderfysiotherapeut houden in de gaten hoe het kind zich ontwikkelt.
Snelle diagnose bij spierziekten
Voor kinderen met een de verdenking op een spierziekte proberen we zo snel mogelijk tot een diagnose te komen. We doen zoveel mogelijk onderzoeken op één dag. Dit is voor het kind en de ouders vaak het fijnste.
Als een spierziekte is vastgesteld, zien we de kinderen minstens één keer per jaar. Dit is op een ‘multidisciplinair spreekuur’. Dat betekent dat alle controles en onderzoeken op één dag zijn. We kijken op die dag hoe het kind het best behandeld kan worden. We sturen dat advies ook naar andere behandelaren, uit de eigen regio.
Behandeling en betrokken artsen
Niet alleen de kinderneuroloog is betrokken bij de zorg voor kinderen met een spierziekte. Deze mensen maken ook deel uit van het behandelteam:
- kinderrevalidatiearts
- kinderlongarts
- kindercardioloog
- orthopedisch chirurg
- kinderfysiotherapeut
- diëtist
- verpleegkundig zorgcoördinator
De verpleegkundig coördinator is het directe aanspreekpunt. Ouders en kinderen kunnen makkelijk contact opnemen met de coördinator, als dat nodig is.
Afspraak en opname
Kinderen met ziektes aan de hersenen of spieren worden op polikliniek Stad gezien, samen met hun ouders. Samen met onze pedagogische medewerkers bereiden we kinderen hierop voor.
Een poliklinische afspraak bij kinderneurologie
Kinderen kunnen via de huisarts of kinderarts naar onze poli kinderneurologie verwezen worden. Redenen om te verwijzen zijn bijvoorbeeld:
- Mogelijk (epileptische) aanvallen. Als dit zo is, dan is het handig om een filmpje mee te nemen van de aanval.
- Mogelijke spierziekte.
Kinderen met ziektes aan de hersenen of spieren worden op polikliniek Stad gezien, samen met hun ouders. Samen met onze pedagogische medewerkers bereiden we kinderen hierop voor.
Een poliklinische afspraak bij kinderneurologie
Kinderen kunnen via de huisarts of kinderarts naar onze poli kinderneurologie verwezen worden. Redenen om te verwijzen zijn bijvoorbeeld:
- Mogelijk (epileptische) aanvallen. Als dit zo is, dan is het handig om een filmpje mee te nemen van de aanval.
- Mogelijke spierziekte.
Dagopname
Soms moeten we aanvullende onderzoeken doen. Bijvoorbeeld een MRI-scan van de hersenen of een ruggenprik (lumbaalpunctie). Als dat onder narcose moet gebeuren, dan kan het kind een dag worden opgenomen. Ook als er medicijnen via een infuus moeten worden gegeven, kan dit op de dagbehandeling.
Opgenomen in het ziekenhuis
Soms is een langere opname nodig. Bijvoorbeeld voor een 24 uurs-hersenfilmpje (EEG) of een langere behandeling. Het kind wordt dan opgenomen op de afdeling Bos of Strand van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis.
Klik hier voor meer informatie over opname.
Wetenschappelijk onderzoek
Deelname aan onderzoek
Aan ouders met een kind met een neurologische afwijking tijdens de zwangerschap, wordt deelname gevraagd voor medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Onderzoek naar spierziekten
Voor kinderen met een spierziekte is er de mogelijkheid gegevens beschikbaar te stellen die tijdens het polikliniekbezoek worden verzameld voor wetenschappelijk onderzoek en de biobank.
Daarnaast coördineert de afdeling Neurologie wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met Duchenne en Becker spierdystrofie, LGMD en myasthenia gravis. We richten ons hierbij op klinische trials met nieuw medicatie, het ontwikkelen van uitkomstmaten, MRI-onderzoek van de spieren en onderzoek naar stoffen in het bloed en urine die leiden tot een beter begrip van het natuurlijk beloop.
Meer informatie
Voor meer informatie over ons expertisecentrum voor spierziekten verwijzen we naar de websites van de volgende aandoeningen:
Ons team
Het team van de afdeling Kinderneurologie
De afdeling Kinderneurologie bestaat uit 3 kinderneurologen en een verpleegkundig zorgcoördinator voor kinderen met een spierziekte. Daarnaast hebben we een secretariaat Kinderneurologie, waar u met al uw vragen terecht kunt. Ook maken we in het LUMC gebruik van een elektronisch patiëntenportaal, waar u een met een e-consult uw vraag kunt stellen.