Welkom bij LEEF Levensloopzorg
Deze behandelingen zijn:
• Behandeling op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU)
• Foetale therapie, behandeling van het ongeboren kind in de baarmoeder
• Een hartoperatie of hartkatheterisatie voor een aangeboren hartafwijking
• Een stamceltransplantatie voor een niet kwaadaardige aandoening
Wat is LEEF?
Het doel van LEEF is het verbeteren onze zorg en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. We willen passende zorg leveren waarin de patiënt centraal staat. Daarom leren we graag van alle patiënten en naasten hoe we de behandeling én onze zorg voor de lange termijn kunnen verbeteren. Voor meer informatie over de verschillende behandelingen, zie:
Waarom is LEEF belangrijk?
Passende zorg is een aanpak om ervoor te zorgen dat iedereen (ook in de toekomst) goede zorg kan krijgen. Dat is zorg die goed werkt en waarbij patiënt en zorgverlener samen beslissen. Het gaat om een verandering in ons denken over zorg. Minder focus op ziekte en behandeling en meer inzet op gezondheid en wat iemand wel kan. Naast de ziekte en de behandeling is er aandacht voor de kwaliteit van leven. Goede zorg en een goede kwaliteit van leven gaat niet alleen om lichamelijke gezondheid. We kijken ook naar hoe het met u gaat in het dagelijks leven met hobby's, school, werk, uw gezin en wat de impact is geweest van de behandeling op u en uw naasten.
Om goede zorg te kunnen geven is het belangrijk om te weten welke zorg en ondersteuning u nodig heeft. Het is dan ook belangrijk om te weten wat u op dit moment van onze zorg vindt. En, wat het effect van de aandoening en de hoog-intensieve behandeling op uw kwaliteit van leven is (geweest). Met deze kennis kunnen we de zorg beter laten aansluiten op uw wensen en behoeften en daarmee u en toekomstige patiënten beter ondersteunen.
Hoe doen we dat? Met onderzoek!
Om te leren wat de late effecten zijn van een hoog-intensieve behandeling, wat de kwaliteit van leven is en hoe de zorg wordt ervaren, doen we wetenschappelijk onderzoek. Met uw inbreng kunnen we dit voor elkaar krijgen.
Doel van het onderzoek – uw ervaring meenemen
Voor het leveren van goede zorg is het belangrijk dat uw ervaring met de zorg prettig is. Met uw feedback kunnen wij onze zorg aanpassen en verbeteren. Daarom willen wij graag weten wat u vindt van de zorg die u heeft gehad (voor u, uw kind/kinderen) en wat u graag anders ziet. Zo kunnen wij beter aansluiten bij uw wensen.
Hoe kunt u meedoen – eenmalig invullen van een online vragenlijst
Als u mee wilt doen aan dit onderzoek, ontvangt u een vragenlijst over uw ervaringen met de zorg na een hoog-intensieve behandeling in het LUMC. Het invullen gebeurt anoniem en duurt ongeveer 15 minuten. Er zijn geen goede of foute antwoorden; het gaat om uw mening en uw ervaring. Deze vragenlijst krijgt u toegestuurd in uw mail en kunt u online invullen. Als uw kinderen 12 jaar of ouder zijn, sturen wij u twee vragenlijsten: één voor het kind en één voor de ouder/verzorger. Wij zijn namelijk erg benieuwd naar beiden meningen.
Na het invullen van de vragenlijst kan het zijn dat u uitgenodigd wordt voor vervolgonderzoek. Dit vervolgonderzoek gaat dieper in op de onderwerpen die naar voren komen uit de vragenlijst. Denk hierbij aan een interview met een van de onderzoekers over uw ervaringen met de zorg. Hier kunt u aparte toestemming voor geven wanneer u zich aanmeldt voor de vragenlijst (zie hieronder).
Wilt u niet meedoen aan de vragenlijst en/of vervolgonderzoek? Dat mag! U bent nooit verplicht om mee te doen. Dit heeft geen invloed op de zorg die u nu ontvangt of nog gaat ontvangen. Meedoen aan een onderzoek is altijd vrijwillig. Als u toestemming heeft gegeven maar toch niet meer mee wilt doen, kunt u altijd stoppen.
Doet u mee of wilt u meer informatie?
Heeft u of uw kind(eren) één van deze behandelingen gehad in het LUMC?
- Behandeling op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU)
- Foetale therapie
- Een hartoperatie/-katheterisatie in het eerste levensjaar voor een aangeboren hartafwijking
- Een stamceltransplantatie voor een niet-kwaadaardige aandoening
Meld u dan aan via het aanmeldformulier. U laat uw emailadres achter. Wij mailen u meer informatie over het onderzoek en de online vragenlijst.
Blijf betrokken: Doe mee met het patiëntenpanel!
Wilt u meedenken over het LEEF-zorgpad en enkele keren per jaar uw mening geven over nieuwe ontwikkelingen in zorg en onderzoek na behandeling? Meld u dan aan voor ons patiëntenpanel. Iedereen is welkom: ouders, verzorgers, kinderen, jongeren en naasten.
Wat is het doel?
Met het patiëntenpanel willen we samen met patiënten en hun naasten de zorg te verbeteren. Uw ervaringen, wensen en ideeën zijn voor ons heel waardevol. Door mee te denken, draagt u bij aan betere zorg voor uzelf én voor toekomstige patiënten en hun families.
…Wilt u meedenken over het LEEF-zorgpad en enkele keren per jaar uw mening geven over nieuwe ontwikkelingen in zorg en onderzoek na behandeling? Meld u dan aan voor ons patiëntenpanel. Iedereen is welkom: ouders, verzorgers, kinderen, jongeren en naasten.
Wat is het doel?
Met het patiëntenpanel willen we samen met patiënten en hun naasten de zorg te verbeteren. Uw ervaringen, wensen en ideeën zijn voor ons heel waardevol. Door mee te denken, draagt u bij aan betere zorg voor uzelf én voor toekomstige patiënten en hun families.
Wat houdt deelnemen in?
1. Digitaal meedenken.
U kunt eenvoudig vanuit huis meedoen. Een paar keer per jaar ontvangt u een e-mail met een link naar een korte online vragenlijst. In deze vragenlijsten vragen we uw feedback over onderwerpen zoals een nieuwefolder of uw ervaringen met onze zorg. Deelname is helemaal vrijwillig.
2. Actieve deelname in een patiëntenraad
Wilt u meer betrokken zijn? Dan kunt u deelnemen aan een kleine groep, onze patiëntenraad. Deze groep komt twee tot drie keer per jaar samen om belangrijke onderwerpen te bespreken. We vragen u om minimaal een jaar mee te doen, zodat we samen mooie stappen kunnen zetten. U ontvangt een kleine vergoeding en uw reiskosten worden vergoed.
Uw gegevens zijn veilig
We verwerken uw gegevens volgens de Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG). Uw e-mailadres gebruiken we alleen om u vragenlijsten te sturen en u te informeren over de uitkomsten. Zo blijft u op de hoogte van wat er met uw bijdrage wordt gedaan. In ons privacystatement leest u hier meer over.
Doet u mee?
Meld u nu aan voor het patiëntenpanel van LEEF! Via de link stellen we een paar vragen om u beter te leren kennen. U kunt daarbij aangeven hoe u wilt deelnemen.
Meld u hier aan voor het patiëntenpanel.
Samen maken we de zorg beter!
Het LEEF team
Het LEEF team bestaat uit een team van artsen, verpleegkundigen, psychologen en onderzoekers van verschillende afdelingen binnen het Willem Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) en het LUMC. Het gaat om zorg voor kinderen, volwassenen en hun naasten vanuit verschillende afdelingen en aandachtsgebieden
Betrokken onderzoekers
- Anne PJ de Pagter, kinderarts-hematoloog en onderzoeker met aandachtsgebied stamceltransplantatie
- Philippine Kiès, cardioloog en onderzoeker met aandachtsgebied aangeboren hartafwijkingen
- Jeanine van Klink, psycholoog en onderzoeker met aandachtsgebied foetale therapie en NICU
- Frederiek Tijssens, psycholoog en onderzoeker i.o. LEEF
- Joëll Bense, AIOS kindergeneeskunde en onderzoeker LEEF
- Ratna Tan, kinderarts-neonatoloog
- Lieke Rozendaal, kindercardioloog
- Marloes Louwerens, endocrinoloog
- Trude Minnée, verpleegkundig specialist stamceltransplantatie
- Ilse Hornes, verpleegkundig specialist i.o., NICU en cardiologie
- Annemarie de Veld van Heiningen, verpleegkundig specialist i.o. foetale therapie
- Wing Ho Man, AIOS kindergeneeskunde
- Nienke Vreeken, klinisch psycholoog NICU
Contact
Heeft u nog vragen, opmerkingen of wilt u graag meer informatie over de levensloopzorg of de onderzoeken? Neem dan gerust contact met ons op via de mail: levensloop@lumc.nl.