Nierteam aan Huis
Wat is NTAH?
Nierteam aan huis is een voorlichtingsprogramma dat aansluit op het landelijk beschikbare voorlichtingsprogramma voor patiënten die (mogelijk) in aanmerking komen voor een niertransplantatie.Het betreft een voorlichting voor de patiënt en zijn sociale netwerk over alle vormen van nierfunctie vervangende behandeling.
De meerwaarde van het NTAH
Het sociale netwerk van de patiënt wordt adequaat geïnformeerd over de grote impact van nierfalen en verschillende vormen van nierfunctie vervangende behandeling op het dagelijks leven.
Mogelijk kan daarmee ondersteuning bevorderd worden. Verder kan het de patiënt helpen een gesprek over nierdonatie bij leven op gang te brengen waarmee de kans op een vroegtijdige transplantatie met een nier van een levende donor wordt vergroot.
Wie voert NTAH uit?
De NTAH-voorlichting wordt door Noeleen Berkhout en Jeannet Bisschop uitgevoerd. Beide verpleegkundig specialisten zijn sinds jaar en dag werkzaam voor de afdeling nierziekten en het Transplantatie Centrum. Noeleen haar expertise ligt vooral bij de patiënten met nierfalen en de dialyse patiënten. Terwijl Jeannet haar kennis heeft vergaard op het gebied van niertransplantatie.
Wat doen wij?
De aanmelding voor NTAH gebeurt door de behandelend nefroloog na overleg met de patiënt. Bij voorkeur ruim voordat starten van een nierfunctie vervangende behandeling nodig lijkt te zijn.
In een kennismakingsgesprek met de patiënt worden het doel en de procedures van de voorlichting aan huis uitgelegd. Vervolgens wordt een groepsvoorlichtingsbijeenkomst in de thuisomgeving gehouden. Hierbij kan iemand van het lokale behandelteam zich aansluiten.
Na de voorlichting wordt er met de patiënt geëvalueerd waarna de verwijzend nefroloog op de hoogte wordt gesteld.
Het protocol van de uitvoering van de voorlichting valt onder de verantwoordelijkheid van het Landelijk Overleg Nier Transplantatie (LONT) en de Richtlijnen commissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN).
Resultaten tot nu toe
Tot begin april 2024 zijn er tien voorlichtingsbijeenkomsten bij de patiënten thuis geweest. Deze patiënten nodigden gemiddeld acht belangstellenden uit. De bijeenkomsten hebben plaats gevonden in Den Haag, Lisse en Leiden en duurden twee en een half uur.
De onderwerpen die aan bod komen zijn: functie van de nieren, nierziekte en nierfunctie vervangende behandelingen (dialyse, transplantatie en conservatieve behandeling) en de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen hiervan. Nierdonatie bij leven is ook een onderdeel van de voorlichting.
Ervaringen patiënten
In een achteraf ingevuld evaluatieformulier hebben de patiënten aangegeven de bijeenkomsten, leerzaam, nuttig en duidelijk te hebben gevonden. Ook werd aangegeven dat er voldoende tijd was om vragen te stellen.
“Nooit gedacht dat het best een heftige ziekte is. Veel stof tot nadenken”
“Wij vonden deze informatie heel erg prettig mede doordat het in huiselijke kring wordt gehouden”
“Het was voor mij als nierpatiënt een goede herhaling van wat al was verteld”
Ervaringen van Noeleen en Jeannet
Tot ons genoegen hebben wij ervaren wat een toegevoegde waarde deze vorm van informatieverstrekking heeft. Want het blijkt dat er in de sociale omgeving van de patiënten grote hiaten in kennis zijn over nierfalen en de effecten daarvan op het dagelijkse leven.
Wij zijn overal heel hartelijk en gastvrij ontvangen. Naast dat het heel nuttig is, vinden wij het heel erg leuk om te doen!
De dialysecentra in de Leidse regio zijn inmiddels geïnformeerd over NTAH en wij hopen dat de aanmeldingen binnen blijven stromen.
LUMC Transplant Talks Magazine 2024: lees hier.