PROMs zorgevaluatie Nierdonatie

Wat zijn PROMs?
PROMs zijn vragen waarbij u aangeeft of u lichamelijke klachten heeft, en hoe u uw gezondheid en kwaliteit van leven ervaart.

Wat is het doel van het gebruik van PROMs?
Gebruik van PROMs geeft ons meer inzicht in hoe het met onze nierdonoren gaat.  In de toekomst kunnen we zo gerichtere voorlichting en nazorg rondom nierdonatie geven.

Hoe kunt u de PROMs invullen?
De PROMs ontvangt u digitaal via een link in een e-mail. De afzender is: noreply@radquest.org Mogelijk ontvangt u de PROMs in uw spam-folder, dus wij vragen u om hierop alert te zijn.

Let op: Mocht er nog geen e-mailadres van u bekend zijn in uw patiëntportaal dan verzoeken wij u vriendelijk om deze zo spoedig mogelijk in te voeren in mijnLUMC.

Hoeveel tijd bent u kwijt aan het beantwoorden van de PROMs?
Het invullen zal zo’n 10-15 minuten van uw tijd vragen.

Mag iemand u helpen bij het invullen?
Indien u de PROMs niet zelf kunt beantwoorden doordat u bijvoorbeeld hulp nodig heeft bij het openen van de PROMs op een computer/tablet/telefoon, doordat u de vragen niet goed kunt lezen, of als u de Nederlandse taal niet voldoende vaardig bent, dan mag een mantelzorger u helpen. De antwoorden dienen altijd in overleg met u ingevuld te worden.

Zijn uw resultaten beveiligd?
Ja, uw antwoorden worden automatisch gekoppeld aan een code die enkel in het LUMC aan uw naam verbonden kan worden. Op die manier zijn uw resultaten beveiligd.

Hoe kunt u uw resultaten inzien na het invullen van de PROMs?
U kunt uw resultaten zelf inzien: binnen een uur na het verzenden ontvangt u een email met een link om de rapportage (via een beveiligde route) te downloaden.

Wat als u  uw resultaten specifiek wilt bespreken met een arts in het LUMC
Als u medisch-inhoudelijke vragen heeft over de resultaten van de vragenlijst, dan adviseren wij u die te bespreken met uw eigen arts (huisarts of eventueel specialist). Mocht u specifiek een arts van het LUMC hierover willen spreken, dan kan hiervoor een afspraak ingepland worden.

Worden de door u ingevulde PROMs gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek?
Het invullen van de PROMS is bedoeld om meer inzicht te krijgen hoe het met onze nierdonoren gaat en in de toekomst gerichtere nazorg te leveren na nierdonatie. Hiervoor zullen alleen de gegevens uit de PROMS-vragenlijst worden gebruikt. Als u toestemming geeft dat de resultaten van de PROMS vragenlijst ook voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt mogen worden, dan zullen ook (medische) gegevens zoals bijvoorbeeld leeftijd, geslacht, nierfunctie en bloeddruk bij de analyse gebruikt worden. Uw gegevens zullen voor de onderzoeker dan gecodeerd (niet herleidbaar naar u) zijn. Lees onderstaande voor meer informatie. Indien u na zorgvuldige overweging besluit toestemming te geven voor het gebruik van uw gegevens en antwoorden op de PROMs voor wetenschappelijke analyse, dan vragen we u om toestemming te geven middels het aanvinken van de daartoe bestemde hokjes in de digitale PROMs. 

Indien u toestemming geeft voor gebruik van uw resultaten van de PROMs en uw (medische) gegevens in wetenschappelijke analyse:

Wat gebeurt er met uw gegevens?
Uw resultaten van de PROMs worden reeds in het kader van uw zorg gebruikt en bewaard. Daarnaast zijn voor wetenschappelijk analyse gegevens zoals uw leeftijd, geslacht, nierfunctie, bloeddruk en andere gegevens over uw gezondheid van belang (in hoeverre deze bekend zijn in het LUMC). Indien u toestemming geeft worden deze gegevens gecodeerd, zodat ze anoniem geanalyseerd kunnen worden (zie onderstaand).

Hoe wordt er omgegaan met de vertrouwelijkheid van uw gegevens?
Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen. De gegevens die voor analyse worden gebruikt bevatten alleen de code, maar niet uw naam, geboortedatum of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden. 

Wie heeft er toegang tot uw gegevens?
Transplantatie-artsen van het LUMC kunnen uw resultaten van de PROMs en uw (medische) gegevens inzien, indien dat voor uw zorg van belang is. Indien uw gegevens wetenschappelijk worden geanalyseerd kunnen ter controle bevoegde medewerkers van de analyse, nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten, bijvoorbeeld de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, uw gegevens zonder code inzien. Dit is nodig om te kunnen controleren of de analyse goed en betrouwbaar is uitgevoerd. Zij houden uw gegevens geheim.

Wat is de bewaartermijn van uw gegevens?
Uw gegevens worden in het kader van uw zorg bewaard. Een wetenschappelijke analyse heeft hier geen invloed op.

Kunt u de toestemming nog intrekken?
U kunt uw toestemming voor gebruik van uw (medische) gegevens voor toekomstige wetenschappelijke analyse altijd weer intrekken.

Waar kunt u meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens vinden?
Voor algemene informatie over uw rechten bij verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden we u aan eerst contact op te nemen met het team van de afdeling Nierziekten & Transplantatie Centrum door te mailen naar onderstaand e-mailadres. Bekijk voor meer informatie over het privacy statement van het LUMC op de LUMC-website: www.lumc.nl/over-het-lumc/privacy/. U kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het LUMC via e-mail: infoavg@lumc.nl of de Autoriteit Persoonsgegevens.

Middels het gebruik van PROMs zetten we een belangrijke stap in de verbetering van de zorg rondom nierdonatie. Wij hopen u goed geïnformeerd te hebben.

Mocht u toch nog aanvullende vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met het team Nierziekten & Transplantatie Centrum door een e-mail te sturen naar vragenlijst-nierdonatie@lumc.nl.