Laat nierpatiënten met hoge afweer niet buiten de boot vallen

Voorrang

Selma is zo’n 'complexe' nierpatiënt. Ze vertelt hoe ze haar leven terugkreeg door een speciale behandeling die niertransplantatie bij haar toch mogelijk maakte. Daardoor kijkt ze weer heel positief naar de toekomst, na jarenlang veel tijd in bed te hebben doorgebracht.

Patiënten als Selma komen steeds meer voor. Dit kan het gevolg zijn van eerdere transplantaties, bloedtransfusies of zwangerschappen. Internist-nefroloog Annelies de Weerd (Erasmus MC) vertelt over de ontwikkelingen op het gebied van orgaantransplantatie en immuniteit. En welke mogelijkheden er zijn om hoog-geïmmuniseerde patiënten een donornier te geven.

Zo wijst de arts op het Acceptable Mismatch-programma, waarin hoog-geïmmuniseerde patiënten voorrang krijgen wanneer een overleden donor beschikbaar komt die 'acceptabel' is voor hun afweersysteem. Een andere mogelijkheid die ze aanhaalt is het cross-over-programma, waarin donor-ontvangerkoppels die geen match zijn, een ruil maken met andere koppels in dezelfde situatie.

Antistoffen tijdelijk verwijderen

Ondanks deze programma’s zijn er nog steeds hoog-geïmmuniseerde patiënten die lang moeten wachten op een geschikte donornier. Voor hen zijn verschillende nieuwe mogelijkheden in ontwikkeling, zoals een behandeling om vóór transplantatie tijdelijk antistoffen te verwijderen (desensibilisatie). Hiernaar loopt nu een studie samen met het Erasmus MC, LUMC en het UMCG. Een andere optie is om bepaalde gevaarlijk geachte antistoffen opnieuw te beoordelen (delisten).

Samenwerkingen met Zweden

Dit evenement is gericht op artsen actief op het gebied van orgaantransplantatie, patiëntenorganisaties, brancheverenigingen, zorgverzekeraars, beleidsmakers, journalisten en natuurlijk ook patiënten. De aanwezigen zijn vooraf al welkom geheten door LUMC-decaan Marlies Reinders en ambassadeur Johannes Oljelund van de Zweedse ambassade in Nederland. Oljelund benadrukte in zijn openingswoord de nauwe samenwerking tussen de landen in de publieke en private sector en op academisch gebied in het bijzonder. Een goed voorbeeld daarvan is de samenwerking tussen het LUMC en de Universiteit van Lund in Zweden, zo haalde Reinders in haar korte reflectie aan.

Diversere donorpool

Dagvoorzitter is Tom van ’t Hek, radiopresentator, voormalig huisarts en ex-tophockeyer. Hij leidt een panelgesprek met vier panelleden: dr. Gonca Karahan (directeur van het Eurotransplant Reference Laboratory) Tom Oostrom (directeur van de Nierstichting), Naomi Nathan (directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting) en Aiko de Vries (nefroloog en hoofd niertransplantatie in het LUMC).

In het gesprek dat ontstaat gaat het onder meer over manieren om wachtlijsten te verkorten en het vinden van zo optimaal mogelijke matches. Want goede matches zorgen ervoor dat patiënten lang(er) met een donornier kunnen doen, en dat voorkomt weer dat meer mensen hoog-geïmmuniseerd raken. Een andere conclusie is dat we naast meer donoren, ook meer donoren met een diverser profiel qua weefselkenmerken nodig hebben. Ook is het belangrijk dat meer patiënten op de hoogte raken van de verschillende donatieprogramma's. Vooral mensen in de lagere inkomensgroepen weten die niet altijd goed te vinden. En misschien wel het allerbelangrijkste: we moeten blijven praten mét en niet óver patiënten.

Optimisme

Tot slot spreken de panelleden hun toekomstwensen uit: minder mensen in het ziekenhuis door betere preventie, software die ons kan helpen om complexe keuzes te maken en meer fondsen aanboren om een sterk en blijvend ecosysteem te bouwen op het gebied van niertransplantatie, wat nodig is om de volgende stap te zetten, zijn hiervan enkele voorbeelden.

In de zaal heerst optimisme over het bereiken van die doelen, want we hebben de kennis en de samenwerkingen om de uitdagingen op het gebied van niertransplantatie, in het bijzonder bij hoog-geïmmuniseerde patiënten, aan te gaan.