Het verhaal van Anja Tetteroo

Anja: “Na mijn transplantatie sloeg de medicatie heel goed aan. In tegenstelling tot mijn ziekteperiode voelde ik mij geweldig. Juist daarom was het wel even schrikken toen ik na ongeveer drie maanden last van bijwerkingen kreeg. Omdat het totaal onverwachts kwam, ben je toch bang dat er iets met de nier aan de hand is.”

Hanneke: “Na een transplantatie moet het hele lichaam er weer aan ‘wennen’ dat er een goede nierfunctie is. Dit heeft invloed op uw orgaan- en hormoon systemen. Veel mensen merken na een transplantatie dat veel verandert, onder andere het haar en de huid.”

Anja: “Het begon met een verschrikkelijke jeuk en periodes dat ik het plotseling bloedheet had. Later kwam daar ook haaruitval bij. Tijdens het douchen trok ik zonder moeite hele plukken haar van mijn hoofd.” bijvoorbeeld dat ze weer warme handen en voeten hebben en niet meer kouwelijk zijn. Ook komt de menstruatie bij sommige vrouwen na een paar maanden weer terug, nadat deze tijdens de dialysetijd was weggevallen. Het duurt weken tot maanden voordat er weer een balanssituatie in het lichaam ontstaat. Bijna alle medicijnen die iemand gebruikt worden bij transplantatie gestopt en vervangen. Ook hier zal het lichaam aan moeten wennen en kunnen er bijwerkingen optreden. Het is altijd goed om nieuwe klachten met uw arts te bespreken. Gelukkig valt het vaak mee en is er een goede oplossing beschikbaar.”

Hanneke: “Om te zorgen dat het getransplanteerde orgaan niet wordt afgestoten is het nodig dat mensen hun hele leven medicijnen slikken die afstoting voorkomen. Helaas zijn er ook bijwerkingen. Het middel tacrolimus werkt heel krachtig tegen afstoting, maar kan ook zorgen voor bijwerkingen als tijdelijk haaruitval, trillende handen, jeuk, een tintelend pijnlijk gevoel aan handen en voeten, of maag-darm klachten. De dosering van de tacrolimus wordt in de eerste weken na transplantatie goed op de persoon afgestemd. We zien dan vaak dat de bijwerkingen minder worden. Als de klachten toch zeer storend en blijvend zijn, dan wordt besproken om over te gaan op een ander middel.” 

Pruik of niet?

Anja: “Vooral de haaruitval maakte mij onzeker. Ik was vooral bang dat het door zou zetten. In die periode heb ik mij ook afgevraagd om ik misschien een pruik zou nemen. Gelukkig lijkt de haaruitval momenteel niet echt door te zetten. Daardoor zie je in eerste instantie gelukkig niet heel goed dat mijn haar dunner is geworden en dat ik hier en daar wat kalere plekjes heb.”

Hanneke: “We sturen patiënten vaak eerst naar een dermatoloog om te beoordelen wat de reden van de haaruitval is. Al onze haren zitten in een groeiende-, overgangs- of uitvalfase. Hierdoor komt het dat het ene haartje sneller groeit dan het andere. Gemiddeld verliezen we ergens tussen de 50 en 100 haren per dag. Bij stressmomenten komen haren sneller in de uitvalfase, waardoor de haaruitval toeneemt en er minder haar aangroeit. Dit komt vaak voor bij operaties, bevallingen of periodes van ernstig ziek zijn. Haaruitval kan dus veroorzaakt worden door medicatie, stress, of een combinatie van beide. Tacrolimus kan het effect van haaruitval door stress versterken. Over het algemeen is dit van tijdelijke aard en zal binnen een jaar een nieuwe balans ontstaan. Wel zal uw haar wat dunner zijn dan voorheen. Als de haaruitval zeer ernstig is kan tacrolimus voor een ander middel worden vervangen.”

Anja: “De dosering van mijn medicatie was al aan de lage kant, dus daar konden we niets aan veranderen. Wel gebruik ik nu voornamelijk shampoos die je haar extra volume geven. Ook was ik het veel vaker omdat mijn haar sneller vet wordt dan vroeger.”

Hanneke: “Bij ernstig haarverlies verwijs ik patiënten door naar de dermatoloog. Ook wijs ik ze vaak op nuttige informatie op het internet. Het belangrijkste advies dat ik kan geven is: heb geduld. In de meeste gevallen duurt het ongeveer een jaar voordat de haarcycli weer in balans zijn."