Onderzoek in het buitenland
Aangeboren hartafwijkingen komen voor bij ongeveer 1% van alle pasgeborenen. Dankzij verbeteringen in de zorg bereikt nu 90% van deze patiënten de volwassen leeftijd. Volwassenen met een aangeboren hartafwijking vormen een speciale groep in het Hart Long Centrum, omdat ze vaak al hun hele leven ons ziekenhuis bezoeken.
Helaas hebben sommige patiënten met een aangeboren hartafwijking een verhoogd risico op hartproblemen op volwassen leeftijd, vooral hartfalen komt vaker en op jongere leeftijd voor. Hartfalen is een ernstige aandoening waarbij het hart het bloed minder goed kan rondpompen. Dit is een chronische ziekte die normaal meer bij oudere patiënten voorkomt. Vaak mogen volwassenen met een aangeboren hartafwijking niet meedoen aan grote onderzoeken naar nieuwe behandelingen voor hartfalen. Daarom is er nog geen duidelijk bewijs voor het gebruik van normale medicijnen tegen hartfalen bij deze groep. Mijn onderzoek heeft als doel bij te dragen aan dit belangrijke probleem.
Een veelbelovende behandeling is een nieuw medicijn genaamd de Sodium-Glucose Cotransporter 2 remmer (SGLT2 remmer). We onderzoeken of dit medicijn volwassenen met een aangeboren hartafwijking en hartfalen kan helpen, om zo de ziektelast te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Samenwerking met andere ziekenhuizen is erg belangrijk om zo veel mogelijk informatie te verzamelen over volwassenen met een aangeboren hartafwijking die de SGLT2 remmer gebruiken. In het CAHAL hebben we ongeveer 40 patiënten die het medicijn gebruiken, maar om een goed onderzoek te doen is informatie over meer patienten nodig. Dit is dan ook de reden dat een deel van mijn onderzoek in het buitenland plaatsvindt. In het afgelopen jaar ben ik op bezoek geweest bij 3 ziekenhuizen in het buitenland:
- Het Golden Jubilee University National Hospital in Glasgow in Schotland
- Het Barts Heart Centre in Londen in Engeland
- Het University Hospital of Wales in Cardiff in Wales
In deze ziekenhuizen hebben we gegevens verzameld van zo veel mogelijk patiënten met een aangeboren hartafwijking en zijn behandeld met het medicijn dat we onderzoeken, een SGLT2 remmer.
En ondertussen hebben we gegevens verzameld van meer dan 200 patiënten!
Op dit moment ben ik voor een langere periode van 3 maanden terug in het Golden Jubilee University National Hospital in Glasgow. Hier verzamel ik informatie voor een tweede onderzoek waarbij we kijken naar de veranderingen van het hart na het starten van het medicijn, een SGLT2 remmer. We onderzoeken dit door met echocardiografie (echo van het hart) naar het hart te kijken. We hopen onze resultaten en bevindingen van dit onderzoek snel te kunnen delen.
Naast het onderzoek leer ik ook van hoe de gezondheidszorg in het Verenigd Koninkrijk is geregeld. Deze kennis zal ik mee terugnemen naar Nederland. Tijdens mijn bezoeken in het buitenland was er ook nog wat tijd voor ontspanning, zoals het ontdekken van het mooie Schotse landschap.
Zodra ik terugkom naar het LUMC, hoop ik de ervaringen die ik heb opgedaan in het buitenland goed te kunnen toepassen in onze onderzoeksgroep, met de hoop om later cardioloog te worden voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.