FOCAS: ziekteverloop bij cerebrale amyloid angiopathie

Cerebrale amyloid angiopathie (CAA) is een ziekte van de kleine bloedvaten van de hersenen. Om beter te begrijpen waarom hersenbloedingen bij CAA ontstaan en welke factoren invloed hebben op het ontstaan van nieuwe bloedingen of problemen met het geheugen, willen we de hersenen van mensen met CAA met MRI scans onderzoeken. Het uiteindelijke doel is om beter te kunnen begrijpen waarom bloedingen op bepaalde plaatsen ontstaan en welke factoren eventuele achteruitgang beïnvloeden. We hopen door deze informatie nieuwe aangrijpingspunten te vinden om hersenbloedingen te voorkomen en in de toekomst te behandelen. Ook hopen we te begrijpen waarom bij de ene patiënt de ziekte veel ernstiger verloopt dan bij de andere, zodat we mensen beter kunnen voorlichten over de toekomst.

Welke onderzoeken worden er gedaan?
Om te onderzoeken welke factoren er belangrijk zijn voor het verloop van de ziekte zullen we een vragenlijst bij u afnemen. Ook willen we 50 milliliter bloed afnemen om te kijken of er in het bloed bepaalde afwijkingen te zien zijn die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van een hersenbloeding. We zullen deze bloedafname zoveel mogelijk combineren met bloedafnames die verricht worden tijdens de gewone zorg. Ook zouden we een aantal MRI scans van uw hersenen willen maken. Als laatste willen we graag wat hersenvocht van u afnemen, door middel van een lumbaalpunctie (een prik met een dunne naald in de onderrug). U kunt zowel aan de MRI als aan de lumbaalpunctie onderzoeken meedoen, maar u kunt er ook voor kiezen om of aan het MRI of aan het lumbaalpunctie onderzoek mee te doen. Alle onderzoeken zouden we graag jaarlijks willen herhalen gedurende een periode van 5 jaar, om te controleren hoe de hersenen veranderen over de tijd. De 7T-MRI zal eens in de 2 jaar worden gemaakt.

Aanmelden
Wilt u zich aanmelden voor dit onderzoek? Stuur dan een e-mail naar sCAA@lumc.nl of bel 071 526 18 25. U krijgt dan de  informatiebrief met toestemmingsformulier thuisgestuurd.  Ook als u vragen heeft over het onderzoek, kunt u via dit e-mailadres en telefoonnummer contact opnemen. 

Beveiliging van gegevens
Uw gegevens worden verzameld in overeenstemming met de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Een privacyreglement is opgesteld en geaccordeerd door het College Bescherming Persoonsgegevens (voorheen Registratiekamer). Dit houdt in dat wij vertrouwelijk omgaan met uw medische informatie. Er zal u gevraagd worden schriftelijk toestemming te geven voor het onderzoek. Alleen met deze schriftelijke toestemming kunnen uw gegevens opgeslagen worden en bewaard worden voor het onderzoek. Het onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Medische Ethiek van het LUMC. U kunt zich te allen tijde terugtrekken uit het onderzoek, ook als u eerder al toestemming hebt gegeven.

Uitslag van onderzoek
Wij zullen u via een nieuwsbrief  op de hoogte houden van het verloop en eventuele uitkomsten van het onderzoek. Omdat dit een project in het kader van wetenschappelijk onderzoek betreft, zult u geen persoonlijke uitslag krijgen.

Kosten, vergoeding, verzekering
Voor dit onderzoek krijgt u uw eventuele reiskosten vergoed.

Email: sCAA@lumc.nl
Tel: 071 526 18 25

Zie ook: caaforum.org