Samen op zoek naar de oorzaak van clusterhoofdpijn en een betere behandeling

Clusterhoofdpijn is een van de meest intense vormen van pijn en komt in aanvallen voor. Ongeveer 17.000 mensen in Nederland hebben hier last van. De aanvallen bestaan uit eenzijdige, zeer hevige, borende of stekende pijn, rondom of achter een oog. Tijdens een aanval kunnen symptomen zoals een tranend rood oog, verstopte neus of loopneus voorkomen. Daarnaast hebben veel mensen ook een drang om te bewegen. De aanvallen duren tussen de 15 tot 180 minuten en komen opvallend vaak ‘s nachts voor. Ze treden meestal op in clusters van weken tot maanden, met 1-8 aanvallen per dag, gevolgd door een aanvalsvrije periode van maanden tot jaren. Bij de chronische vorm ontbreken deze rustperiodes, of ze duren minder dan drie maanden.

Clusterhoofdpijn is (nog) niet te genezen. Patiënten hebben meestal een zuurstoffles in huis, omdat inhalatie van zuivere zuurstof een aanval kan onderdrukken. Ook een injectie met sumatriptan kan goed helpen, en er zijn preventieve behandelingen met medicijnen zoals lithium of verapamil mogelijk.

Tot nu toe is de oorzaak van clusterhoofdpijn onbekend. Er wordt gedacht dat bepaalde mechanismen diep in de hersenen bijdragen aan het ontstaan van clusterhoofdpijn. Zo wordt gedacht dat slaap en de biologische klok een rol spelen.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zet zich in om mensen met clusterhoofdpijn beter te helpen door onderzoek naar de oorzaak, het ziektemechanisme en nieuwe behandelmethoden. Hoewel de precieze oorzaak onbekend is, vermoeden we dat factoren zoals slaap, de biologische klok, erfelijkheid, (geslachts-)hormonen en de hypothalamus een rol spelen. Momenteel lopen studies om deze verbanden beter te begrijpen.

Daarnaast richt het LUMC zich op de verbetering van bestaande behandelingen en het ontwikkelen van nieuwe therapieën. Zo wordt occipitale zenuwstimulatie (ONS) onderzocht als behandelmethode voor chronische clusterhoofdpijn. Het ICON-onderzoek uit 2019 toonde de effectiviteit en veiligheid van ONS aan, wat leidde tot vergoeding vanuit het basispakket sinds 2020. Verder worden injecties bij de grote achterhoofdzenuw onderzocht als mogelijke eerste keus  behandeling voor episodische clusterhoofdpijn en chronische clusterhoofdpijn. In 2025 starten we twee nieuwe onderzoeken, het eerste onderzoek kijkt naar het effect van een lage dosering LSD als behandeling voor  chronische clusterhoofdpijn. In het tweede onderzoek wordt de behandeling van nachtelijke aanvallen met natriumoxybaat (GHB) onderzocht. Daarnaast loopt een studie naar de invloed van (geslachts-)hormonen op clusterhoofdpijn, en in 2024 startte het CIESTA-onderzoek, dat de relatie tussen clusterhoofdpijn, slaap en de biologische klok bestudeert. Door deze onderzoeken hopen we de aandoening beter te begrijpen en effectievere behandelingen te ontwikkelen.

Een overzicht van al onze lopende onderzoeken vindt u hier: Onderzoeken (hoofdpijnonderzoek.nl) en een overzicht van de recente publicaties over ons onderzoek vindt u hier : Publicaties (hoofdpijnonderzoek.nl)

Zeldzame ziektes zoals clusterhoofdpijn krijgenhelaas vaak weinig aandacht. Hierdoor wordt er weinig onderzoek naar deze ziektes gedaan. Voor de onderzoekers die dit wel willen doen, is het vaak lastig om aan geld te komen. Dit terwijl er in Nederland toch naar schatting 17.000 mensen zijn wiens leven drastisch wordt belemmerd door clusterhoofdpijn. Om deze mensen zo goed mogelijk te kunnen helpen is het belangrijk dat onderzoek naar clusterhoofdpijn wordt gesteund. Op die manier kunnen we betere behandelingen ontdekken en hopelijk de oorzaak van clusterhoofdpijn achterhalen.

Als u zelf clusterhoofdpijn heeft, kunt u ook helpen door mee te doen aan onze onderzoeken. Ook kunt u zich aanmelden voor onze nieuwbrief. Geïnteresseerd? Mail dan naar cluster@lumc.nl.

Lees meer informatie hierover op: Clusterhoofdpijn - Hoofdpijn onderzoek