Betere zorg voor patiënten met een aorta afwijking

In Nederland worden per jaar ongeveer 3500 mensen geopereerd aan de grote lichaamsslagader. Deze behandelingen maken de laatste tien jaar een stormachtige ontwikkeling door. Onderzoekers in het LUMC zijn op zoek naar technische verbeteringen waardoor er in de toekomst steeds meer van onze patiënten goed behandeld kunnen worden.

Er is nog veel werk te doen. Behalve de verbetering van operatie technieken is een goed functionerend behandelteam en de mening van de patiënt van zeer groot belang; ook hier wordt onderzoek naar gedaan.

Waarom hebben wij uw hulp nodig

Tekening groter.png Het LUMC is binnen Nederland een gespecialiseerd centrum voor de behandeling van aandoeningen aan de aorta. Binnen het LUMC werkt een multidisciplinair team samen aan een breed onderzoeksprogramma waarin de patiënt centraal staat, om deze zorg nog beter te maken. Met uw steun kunnen we alle aspecten van goed zorg de verdiende aandacht geven.

Voor onderzoekers die zich met aorta onderzoek bezig houden, is het erg moeilijk om aan geld te komen. Dit heeft te maken met het feit dat met name complexe aorta aneurysma’s zeldzaam zijn en weinig aandacht krijgen.

Juist daarom is het belangrijk dit onderzoek te steunen. Want met meer onderzoek valt nog ontzettend veel te winnen. Op wetenschappelijk gebied maar zeker ook voor de vooruitzichten van individuele patiënten. U kunt ons helpen door te doneren. Met uw steun kunnen we alle aspecten van goed zorg de verdiende aandacht geven.

Als u zelf patiënt bent, kunt u ook meedoen aan het onderzoek. We zijn op dit moment bezig met het creëren van een grote database waarbij we onze patiënten vragen of we gegevens uit de statusvoering anoniem mogen gebruiken. Door deze gegevens te analyseren kunnen we veel te weten komen over de factoren die het resultaat van behandelingen beïnvloeden.

Ons onderzoek

Het onderzoeksteam werkt onder andere aan:

Innovatie op het gebied van operatie technieken.
Het verbeteren van het functioneren van het behandelteam
Het uitvragen van de mening en wensen van de patiënt
De keuze van de beste behandeling voor de juiste patiënt

Deze onderzoeken dragen bij aan het succes van de behandeling en de kwaliteit van leven van de patiënt met een aorta aandoening.

Draag bij aan dit onderzoek

Verschillende manieren van steunen

Elke steun is uniek en waardevol. Of het nou een eenmalige gift is, een periodiek schenking of u een eigen fonds opricht. We gaan graag met u in gesprek over de manier die het best bij u past.

Het team

Jan van Schaik, vaatchirurg:
“In teamverband proberen we voor iedere patiënt het beste persoonlijk behandelplan op te stellen waarbij alle opties worden besproken”

Joost van der Vorst, vaatchirurg:
“Een goede persoonlijke band met patiënt en familie is essentieel voor het vertrouwen in het behandeltraject”

Daniel Eefting, vaatchirurg:
“De beste resultaten worden bereikt door de zorg op de juiste plaats te laten uitvoeren door het beste team”

Jaap Hamming, vaatchirurg:
“Teamwork is vertrouwen op en gebruik maken van elkaars kwaliteiten”

Abbey Schepers, vaatchirurg:
“Het introduceren van nieuwe technieken draagt bij aan het vormen van de specialist van de toekomst”

Rutger van der Meer, interventie radioloog:
“Het behandelen van patiënten met een aorta aandoening is teamsport”

Carla van Rijswijk, interventie radioloog:
“In het LUMC zijn we voortdurend op zoek naar technische innovatie op het gebied van endovasculaire technieken”

Ellen Poorter, verpleegkundig specialist:
“Wij geven de patiënt een vast aanspreekpunt. Op deze manier ontstaat continuïteit van zorg waardoor de patiënt een gevoel van veiligheid ervaart”

Jesper Hjortnaes, cardiothoracaal chirurg:
“Het doorbreken van de traditionele scheidingsvlakken tussen vakgebieden is essentieel voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg”

David Alders, anesthesioloog:
“Goede communicatie is de belangrijkste factor voor het optimaal functioneren als team”

Erik Klok, vasculair geneeskundige:
“Goede zorg voor patiënten met een aorta aandoening begint met het behandelen van risico factoren zoals hoge bloeddruk, overgewicht en roken”

Yvonne Hilhorst-Hofstee, klinisch geneticus:
“Een deel van de aorta aandoeningen is erfelijk, herkenning hiervan is van groot belang voor de patiënt en de familie”

Margereth Huschka, poli secretaresse:
“Door onze persoonlijke werkwijze is de patiënt geen nummer maar een mens met een eigen verhaal”

Wat hebben we al bereikt?

Het LUMC is een specialistisch centrum voor aorta aandoeningen. We zijn op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling. Daarnaast hebben we onze kennis van de aorta gebundeld in een multidisciplinair team. Vaatchirurgen, thoraxchirurgen, interventie radiologen, cardiologen, anesthesiologen, internisten en klinisch genetici werken samen om tot een weloverwogen diagnose en behandelstrategie te komen. Dit heeft ons de afgelopen jaren geholpen om veel vooruitgang te boeken.

…

Het LUMC is een specialistisch centrum voor aorta aandoeningen. We zijn op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling. Daarnaast hebben we onze kennis van de aorta gebundeld in een multidisciplinair team. Vaatchirurgen, thoraxchirurgen, interventie radiologen, cardiologen, anesthesiologen, internisten en klinisch genetici werken samen om tot een weloverwogen diagnose en behandelstrategie te komen. Dit heeft ons de afgelopen jaren geholpen om veel vooruitgang te boeken.

Een van de nieuwe ontwikkelingen is het gebruik van stents om aneurysma’s van de aortaboog dicht bij het hart te kunnen behandelen. We hebben recent met succes de vijfde op maat gemaakte stent in de aortaboog geplaatst. Hiermee werd voor de patiënt een grote open hartoperatie voorkomen.

Waar veel onderzoek zich richt op zogenaamde ‘harde uitkomsten’ van behandelingen zoals ‘technisch succes’, het aantal complicaties of bloedverlies, heeft onderzoek uit Leiden aangetoond wat de behandeling van complexe aneurysmata met een stent betekent voor het functioneren van patiënten na de ingreep.

Ook werd een operatie techniek ontwikkeld voor open behandeling van buik aorta aneurysma’s waarbij de zenuwen die een belangrijke rol spelen in de seksuele functie gespaard worden.

Wat willen we bereiken

Speerpunten:

Innovatie op het gebied van operatie technieken.
De klinische pilot ‘zenuwsparende open aortachirurgie’ is bijna afgerond, graag willen we het komende jaar de resultaten presenteren.
Het verbeteren van het functioneren van het behandelteam
Het project ‘optimalisatie van patient voorlichting’ is gestart en zal komend jaar de eerste resultaten opleveren.
Het uitvragen van de mening en wensen van de patiënt
Ook willen we dit jaar een begin maken met het geschikt maken van engelstalige Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor de Nederlandstalige patient populatie.
De keuze van de beste behandeling voor de juiste patiënt
Recent is het ‘Preditive and Prescriptive Analyitics in Patient-Centered Healthcare Planning and Delivery ‘ project gestart, waarbij we proberen voorspellende modellen te ontwikkelen om voor elke patiënt de juiste behandeling te kunnen adviseren.

Aandoeningen aan de Aorta

Aorta groter.png De meest voorkomende aandoeningen aan de aorta zijn aneurysma’s en dissecties. Aneurysma’s zijn verwijdingen van het bloedvat die uiteindelijk kunnen leiden tot een levensbedreigende scheur. Deze verwijdingen kunnen worden behandeld met een operatie of stentplaatsing in het bloedvat. Bij een dissectie is er sprake van een scheurtje in de binnenlaag van het vat.

Dit kan leiden tot een verzwakking van het bloedvat waardoor er een kans is op een levensbedreigende scheur. Ook kunnen belangrijke zijtakken van de grote lichaamsslagader worden afgesloten waardoor vitale organen geen bloed meer krijgen en afsterven. Deze aneurysma’s en dissecties kunnen worden behandeld met een operatie of stentplaatsing in het bloedvat. Beide typen behandelingen hebben specifieke voor-, en nadelen in bepaalde situaties. Over het algemeen zijn operaties zwaarder voor de patiënt en is er vaak een langere herstelperiode nodig. Soms is het echter onmogelijk om de aandoening met een stent te behandelen en het is daarom van het grootste belang door middel van onderzoek beide behandelmethoden te blijven verbeteren.

Studie met Erasmus

Bij het introduceren van nieuwe multidisciplinaire medische behandeltechnieken is het erg belangrijk het hele team te betrekken. De endovasculaire behandeling van complexe aorta aneurysma’s is zo’n innovatieve behandeling. Samen met onderzoekers van de ‘Rotterdam School of Management’ onderzochten we wat de belangrijkste factoren zijn die bijdragen aan succesvolle implementatie. Dr. Merieke Stevens vertelt waarom de studie werd uitgevoerd en wat de belangrijkste bevindingen zijn.

Contact

Wilt u meer informatie of heeft u vragen over hoe u bij kunt dragen? Neem dan contact op met relatiemanager Juliette Kops van de Bontius Stichting | LUMC Research Foundation via telefoonnummer 071 526 2554 of doneer direct via het volgende rekeningnummer NL03 INGB 0657 9199 26 o.v.v. betere zorg voor patienten met een aorta aandoening | drs. J. van Schaik.