Palliatieve zorg bij dementie
Deel deze pagina
Lopende onderzoeken
Ontwikkelen van een gesprekshulp voor de latere levensfase bij dementie
Doel van het project is het ontwikkelen en evalueren van een gesprekshulp voor mensen met dementie en hun naasten, om gesprekken onderling en met zorgverleners over de latere levensfase en palliatieve zorg te stimuleren en keuzes over behandeling en zorg makkelijk te maken. Deze gesprekshulp geeft informatie en voorbeeldvragen.
Mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten weten vaak niet goed welke mogelijke symptomen, problemen en beslissingen hen te wachten staan bij het voortschrijden van de ziekte. Daarom, en omdat een ongeneeslijke ziekte met veel emotie en onzekerheid gepaard kan gaan, is het voor hen vaak moeilijk om in gesprek met zorgverleners de juiste vragen te stellen. Gesprekshulpen omvatten voorbeeldvragen ter inspiratie en ondersteuning, waarmee patiënten en naasten zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met zorgverleners over onderwerpen zoals palliatieve zorg, te verwachten symptomen en beslissingen rond het levenseinde. Gesprekshulpen helpen hen de regie te behouden en kernvragen te verwoorden. Ook zorgverleners hebben baat bij een gestructureerd gesprek.
Bij dementie is praten over de latere levensfase zeker niet eenvoudig. Palliatieve zorg bij dementie is daarbij nog weinig bekend. Een gesprekshulp kan helpen bij het stellen van vragen die op dat moment persoonlijk van belang zijn. Daarbij wordt achtergrondinformatie over dementie en zorg rond het levenseinde gegeven. De gesprekshulp kan helpen gedachten over de latere levensfase op een rij te zetten, helpen bij het verwoorden van vragen, kan gesprekken onderling en met zorgverleners stimuleren, en beslissingen over zorg en behandeling vergemakkelijken. Dat moet ertoe leiden dat mensen met dementie en hun naasten tijdig de voor hen relevante informatie ontvangen en de best mogelijke, op de persoonlijke voorkeuren toegesneden zorg.
De gesprekshulp is ontwikkeld in samenspraak met de doelgroepen: mensen met dementie in andere landen, hun naasten en zorgverleners. Evaluatie vindt plaats door onderzoek waarbij de gesprekshulp wordt beoordeeld, uitgetest en geëvalueerd.
Start onderzoek en verwachte afronding: Eind 2017 - 2021
Teamleden
- Dr.ir. Jenny van der Steen, LUMC en Radboudumc
- Drs. Carla Juffermans , LUMC
- Dr. Mirjam Marjolein Garvelink, St. Antonius ziekenhuis, Department of value based healthcare, Nieuwegein
- Freek Gilissen, Amsterdam UMC, locatie VUmc
- Drs. Wim Jansen, Amsterdam UMC, locatie VUmc
- Caroline Overbeeke-Couprie, Amsterdam UMC, locatie VUmc en Pieter van Foreest
- Prof.dr. Yvette van der Linden, LUMC
- Prof.dr. Raymond Koopmans, Radboudumc en stichting de Waalboog
Contactpersoon
- Jenny van der Steen
Deelnemende instellingen
- Afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde LUMC, Leiden
- Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC, Leiden
- Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc, Amsterdam
- Alzheimercentrum VUmc, Amsterdam
- Radboudumc UKON, Nijmegen
- Radboudumc Alzheimer Centrum, Nijmegen
Samenwerking
- Genevieve Thompson, RN, PhD, University of Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
- Prof. Josephine Clayton, MBBS, PhD, FRACP, FAChPM, Sydney Medical School, University of Sydney and HammondCare, Sydney, Australia
Financiering
- Interne financiering door LUMC, VUmc en Radboudumc
Publicaties
- Question prompt list evaluation: van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners' perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591
- Question prompt list evaluation plus Supplementary material: van der Steen, J.T., Heck, S., Juffermans, C.M.M., et al. Practitioners' perceptions of acceptability of a question prompt list about palliative care for advance care planning with people living with dementia and their family caregivers: a mixed-methods evaluation study. BMJ Open 2021;11:e044591. doi:10.1136/bmjopen-2020-044591
Andere gesprekshulpen
Er is ook een korte mySupport gesprekshulp speciaal voor familie van verpleeghuisbewoners met dementie.
Afgeronde onderzoeken
Oog voor naasten
Omschrijving
Het doel van het project is het ondersteunen van generalistische zorgverleners werkzaam in verpleeghuizen en ziekenhuizen in het geven van systematische voor- en nazorg aan naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid.
Veel zorgverleners hebben wel aandacht voor naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid, maar vaak is deze aandacht willekeurig en afhankelijk van de tijd en interesse van individuele zorgverleners. De Oog voor Naasten-methodiek helpt individuele zorgverleners om voor- en nazorg te geven aan naasten van alle patiënten. De Oog voor Naasten- methodiek is ontwikkeld op basis van een literatuuronderzoek, een e-enquête onder zorgverleners werkzaam bij ziekenhuizen en verpleeghuizen en hospices in de regio Leiden-Den Haag naar het huidige aanbod van voor- en nazorg, focusgroepen met zorgverleners en experts op het gebied van palliatieve zorg en interviews met naasten en nabestaanden.
De Oog voor Naasten-methodiek bestaat o.a. uit een praktische handreiking waarin stap voor stap aanwijzingen zijn opgenomen voor systematische voor- en nazorg, een uitgebreide achtergrondbrochure rond voor- en nazorg, begeleiding van naasten en het rouwproces. Ook is er informatie ontwikkeld voor naasten zelf rond zelfzorg, het krijgen van informatie en ondersteuning en het rouwproces, wat overhandigd kan worden door de zorgverleners. Tot slot is er informatie voor zorg organisaties rond het belang van de juiste organisatorische randvoorwaarden voor systematische voor- en nazorg en ondersteuning bij scholen van zorgverleners.
De Oog voor Naasten-methodiek is geïmplementeerd en geëvalueerd in 5 verpleeghuizen en 3 ziekenhuizen. Op basis van de evaluatie is er een implementatiehandleiding toegevoegd aan de methodiek voor zorgorganisaties die met behulp van de Oog voor Naasten-methodiek systematische voor- en nazorg willen implementeren.
Start en afronding onderzoek: 2017 - 2019
Onderzoeker(s)
- Dr.ir. Jenny T. van der Steen, universitair hoofddocent, Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC
- Dr. Yvette M. van der Linden, radiotherapeut-oncoloog en hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg, LUMC
- Dr. Leti van Bodegom-Vos, onderzoeker, afdeling Medische Besliskunde, LUMC
- Drs. Marcella Tam, onderzoeker en consortium secretaris Propallia, Expertisecentrum Palliatieve Zorg, LUMC
- Dr. Nienke Boogaard, onderzoeker Expertisecentrum Palliatieve Zorg/Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde, LUMC
Contactpersoon
- Dr. Ir. J.T. van der Steen
Deelnemende instellingen
- LUMC
- HagaZiekenhuis
- Alrijne Ziekenhuis
- Woonzorgcentra Haaglanden
- Zorggroep Gouda
- Pieter van Foreest
- Libertas
- Saffier Groep
Samenwerking met
- Consortium Propallia
- Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers (MantelzorgNL)
- Landelijk Steunpunt Verlies
- Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ)
- Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV)
- Integraal Kanker Centrum (IKNL)
- Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
- Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO)
- Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
- Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ)
Financiering
ZonMw (844001312)
SigMa
Signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase bij verpleeghuisbewoners: implementatie van de SigMa Set voor en met verzorging middels action research.
Omschrijving
Het doel van dit project is het verbeteren van het signaleren en markeren van de palliatief-terminale fase in verpleeghuizen.
De situatie en behoeften van verpleeghuisbewoners veranderen vaak. Het is belangrijk dat verzorgenden dat tijdig signaleren. Zij zijn het die steeds aanwezig zijn. Anderen, zoals familie en arts, vertrouwen erop dat zij zulke veranderingen doorgeven. Ook kunnen verzorgenden de palliatief-terminale fase vaak zien aankomen (‘markeren’).
Door middel van actie onderzoek ondersteunen onderzoekers de verzorgenden en het zorgteam in 10 verpleeghuizen bij het kiezen en toepassen van methoden (‘instrumenten’) die helpen bij het signaleren en markeren. Zoals een observatielijst voor pijn, of het inschatten of de laatste levensfase is aangebroken. Bewoners en naasten worden betrokken bij het proces van kiezen.
Het zorgteam probeert daartoe verschillende methoden uit. Dit levert informatie op over wanneer welke methode het beste werkt in de praktijk. Hieruit ontwikkelden wij de ‘SigMa’-mehodiek: een werkwijze om samen op zoek te gaan naar instrumenten voor tijdig en nauwkeurig signaleren en markeren van veranderingen bij verpleeghuisbewoners in de palliatieve fase, en daarbij 3 groepen met de meest geliefde instrumenten.
Start en afronding onderzoek: 2017 - 2019
Onderzoeker(s)
- Lotje Bagchus, postdoc onderzoeker, Amsterdam UMC
- Natashe Lemos Dekker, postdoc onderzoeker, LUMC
- Dr. Roeline Pasman, universitair hoofddocent, Amsterdam UMC
- Erwin Mantel, verpleegkundige, hospice Kajan
- Prof. dr. Wilco Achterberg, hoogleraar Ouderengeneeskunde, LUMC
- Prof. dr. Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar Amsterdam UMC
- Dr.ir. J.T. van der Steen, universitair hoofddocent, LUMC
- Met medewerking van Jolein Pauptit, Esmée Jongen en Michelle van Leeuwen.
Contactpersoon
- Dr.ir. J.T. van der Steen, projectleider
Samenwerking met
- Amsterdam UMC
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Protestants Christelijke Ouderenbond (PCOB)
- Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen (V&VN)
- Verenso
- Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ)
- De Haagse Hogeschool
- Consortium Propallia
- Consortium Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland
- Consortium palliatieve zorg Midden-Nederland Septet
Financiering
- ZonMw Palliantie (844001306)