PPEP4ALL-hypofyse/bijnier
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Maatschappelijk werk en Endocrinologie.
Dit is een aanvulling op de folder Leven met een chronische ziekte.
Wat is PPEP4ALL-hypofyse/bijnier?
Speciaal voor patiënten met een hypofyse-/bijnieraandoening is het algemene PPEP4ALL-programma aangepast om te voldoen aan de specifieke behoeften van de doelgroep. Deze groepssessies zijn alleen voor patiënten met deze hormoonaandoeningen, zodat ze het programma met lotgenoten kunnen volgen. Er is ook een programma voor partners.
Voor wie is het PPEP4ALL-hypofyse/bijnier?
PPEP4ALL-hypofyse/bijnier is geschikt voor (bijna) elke hypofyse-/bijnierpatient. Wij hebben gemerkt dat veel patiënten op enig moment tijdens hun ziekte behoefte hebben aan begeleiding bij het leren leven met een hypofyseaandoening en de gevolgen hiervan op het dagelijks leven.
Daarnaast hebben veel patiënten behoefte aan contact met lotgenoten, en bijvoorbeeld behoefte aan informatie en omgaan met vermoeidheid.
Wij streven er dus ook naar het programma aan alle patiënten aan te bieden. Uiteraard is deelname geheel vrijwillig. Het is natuurlijk belangrijk dat u gemotiveerd en fit genoeg bent om het gehele programma van 8 sessies te volgen.
Wanneer volg ik PPEP4ALL-hypofyse/bijnier?
Wij raden u aan om het programma te volgen in de loop van het eerste jaar na de diagnose. Op dat moment gaat u merken in hoeverre de aandoening consequenties heeft in uw dagelijks leven zoals de invloed op uw stressbestendigheid, energieniveau, werk, het gezin en hobby’s. Hoewel de instelling van uw medische behandeling en uw herstel/revalidatie meestal nog niet ‘afgerond’ of gestabiliseerd is, denken wij dat u dan juist al baat kan hebben bij het volgen van dit programma. Uiteraard kan het ook in een later stadium van het herstelproces. Uiteraard kunt u advies vragen aan uw behandelend arts of verpleegkundige.
Wanneer vinden de bijeenkomsten plaats?
PPEP4ALL-hypofyse/bijnier wordt 2 keer per jaar aangeboden; 1 keer in het voorjaar en 1 keer in het najaar.
Wetenschappelijk onderzoek
PPEP4ALL-hypofyse/bijnier is eerder aangeboden in het LUMC in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Patiënten en partners die destijds het programma hebben gevolgd, hebben positief op het programma gereageerd.
Op dit moment wordt PEP-hypofyse/bijnier aangeboden vanuit de reguliere patiëntenzorg. Om de effectiviteit en kwaliteit van dit programma periodiek te kunnen blijven monitoren, zal aan deelnemers gevraagd worden om voorafgaand aan het programma en na afloop enkele vragenlijsten in te vullen.
Ervaring van een deelnemer
“Na het volgen van het programma zagen mijn partner en naasten uit mijn omgeving een positieve verandering bij mij. Het was een verademing om met ‘lotgenoten’ te praten die mijn verhaal delen en mijn leven met deze aandoening herkennen. Ik zag er elke week naar uit om er naartoe te gaan. Ik zou het programma aanraden aan andere patiënten. Het heeft bij mij in ieder geval een gevoel van erkenning en opluchting gegeven. Dus mijn bevinding: PPEP-hypofyse/bijnier is een prachtprogramma dat veel goede dingen met zich mee heeft gebracht!”
Aanmelden
Voor meer informatie en aanmelding kunt u contact opnemen met CETL-verpleegkundige Marja Dijk 071-529 82 32 of mwdijk@lumc.nl of hypofyse@lumc.nl.
Vermeld hierbij uw naam, geboortedatum en of u het programma alleen of met uw partner wilt volgen.
Na aanmelding volgt een korte telefonische intake en zo nodig overleg met uw behandelend arts. Vervolgens ontvangt u een bevestigingsmail met de voorlopige data.