ECMO-behandeling in het CAHAL: ‘Ze hebben echt een wonder verricht’

Het behandelteam weet niet wat de oorzaak is van de achteruitgaande hartfunctie en kan niets anders doen dan herhaaldelijk te reanimeren, met steeds hetzelfde resultaat. Er wordt daarom besloten contact op te nemen met de afdeling Neonatologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). In Leiden besluiten ze om direct een verpleegkundig team en een neonatoloog naar de locatie te sturen.

De specialisten vermoeden dat de baby een ernstige hartaandoening heeft. In overleg met een cardioloog, thoraxchirurg en kinderintensivist maken ze snel een beslissing: Hadassah moet direct naar het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL)* worden gebracht, zodat uitgezocht kan worden wat er aan de hand is. De specialistische behandeling die ze daar kan krijgen, is de enige kans om haar leven te redden.

Snel naar Leiden

Hadassah wordt in een transportcouveuse gelegd en door de neonatoloog in een ambulance naar de kinder-intensive care van het LUMC gebracht. Moeder Rita -nog herstellende van de bevalling- volgt vlak daarachter in een andere ambulance. Dinanda, een vriendin van de moeder, was ook aanwezig bij de bevalling en volgt de ambulances in haar eigen auto. “Het ging allemaal zo snel. Het ene moment aten we nog beschuit met muisjes en een paar uur later stonden we op de kinder-IC van het LUMC”, vertelt ze.

En dat terwijl er bij de geboorte in eerste instantie nog niets aan de hand leek. De bevalling verliep goed en in het eerste uur huilde en dronk Hadassah nog gewoon als een gezonde baby. Terwijl moeder Rita even uit kon rusten, mocht Dinanda Hadassah vasthouden. “De baby was op een gegeven moment stil en ik dacht dat ze sliep, totdat de verloskundige kwam kijken hoe het ging en direct alarm sloeg.”

In leven gehouden door een machine

In Leiden komt Hadassah terecht bij de specialisten van CAHAL. Ook zij kunnen niet direct achterhalen waarom het hartje van de baby is gestopt met kloppen. Omdat reanimatie nog steeds geen gewenst effect heeft, besluit IC-arts Ariane Willems, samen met de kindercardioloog en de kinderhartchirurg, Hadassah te ondersteunen met ECMO. De baby wordt via verschillende buisjes met een machine verbonden die de bloedstroom regelt en daarmee de functie van het hart en de longen tijdelijk overneemt.

Moeder Rita -nog in een rolstoel- en vriendin Dinanda kijken vanuit een andere kamer machteloos toe. “Het was vreselijk”, vertelt Rita. “Er waren acht mensen hard aan het werk om het leven van mijn kindje te redden. Toch kon niemand vertellen wat er precies aan de hand was. Ik heb meerdere keren gedacht dat Hadassah geen kans meer had.”

Leven in onzekerheid

Al snel blijkt dat Hadassah geen aangeboren hartafwijking heeft. Een precieze oorzaak van de plotselinge hartstilstand wordt helaas niet gevonden. Het is daarom afwachten of het hart zal herstellen. De onzekerheid houdt dagen aan. Terwijl de machine Hadassah via vele buisjes en slangen in leven houdt, wachten Rita en Dinanda af. “Het waren echt hele zware dagen. Ze lag daar helemaal alleen en al die tijd heb ik haar niet vast kunnen houden”, vertelt Rita.

Ze haalt in deze periode kracht uit haar geloof. “Omdat ik mijn kindje niet op schoot kon nemen, heb ik veel voor haar gezongen en het verhaal uit de bijbel over Esther (waar de naam Hadassah vandaan komt) voorgelezen. Het is een krachtige naam en dat wilde ik haar laten weten.” In dezelfde periode krijgt Rita steun van de maatschappelijk werker van het LUMC. Omdat er gevreesd wordt voor het leven van de baby, wordt er zelfs een korte doopceremonie geregeld.

Het hartje klopt!

De verpleegkundigen en artsen van CAHAL werken dagenlang keihard door om het leven van Hadassah te redden. “Het was fijn om te zien hoe er altijd iemand bij mijn kindje was en dat de specialisten vaak tijd hebben vrijgemaakt om ons bij te praten”, vertelt Rita. Naarmate de behandeling vordert, lijkt het hart steeds wat sterker te worden. Na bijna een week aan de ECMO-machine te hebben gelegen, besluiten de artsen dat het hart van Hadassah genoeg is geheeld om zelfstandig te kloppen. Het loskoppelen van de machine duurt bijna een uur, maar de behandeling is een succes. Het hartje van Hadassah klopt als dat van een gezonde baby. “We weten nu dat ze een normaal gebouwd hart heeft. Ondanks talloze onderzoeken hebben we echter geen oorzaak of verklaring gevonden waarom het hartje van Hadassah na de geboorte is gestopt met kloppen”, vertelt Willems.

Tijdens de behandeling is er veel vocht opgehoopt in het kleine lichaam. Daarom moet Hadassah nog een tijdje aan een speciale machine worden aangesloten die de nierfunctie ondersteunt. Ook deze behandeling slaat gelukkig aan. De specialisten van CAHAL hebben voldoende vertrouwen in de gezondheid van de baby.  Moeder en dochter kunnen daarom naar een ziekenhuis dichter in de buurt van hun woonplaats worden overgebracht. Voor het vertrek doen de artsen nog wel verschillende testen op latere gevolgen van het hart- en longfalen. Zo wordt er nog een MRI-scan uitgevoerd. Daaruit blijkt meer goed nieuws: de hersenen van de baby zien er normaal uit. Wel wordt er afgesproken dat de gezondheid en de verdere ontwikkeling van Hadassah de komende jaren goed in de gaten worden gehouden.

Naar huis

Begin november wordt Hadassah ontslagen uit het ziekenhuis en kan zij voor het eerst naar huis, waar haar vier oudere zussen en broer op haar wachten. Voor Rita is dit een opluchting. De eerste week van de behandeling heeft ze samen met Dinanda doorgebracht in het Ronald McDonald Huis in Leiden. De periode daarna heeft ze twee keer per dag op en neer gereisd tussen haar woonplaats en het ziekenhuis. Een zware opgave. Volgens Rita is het daarom fijn om weer thuis te zijn. Al is ze na alle gebeurtenissen nog steeds wel bezorgd om het welzijn van haar kindje en is ze extra alert. “Het is nog moeilijk te bevatten dat ze hier nu veilig bij ons thuis is”, vertelt ze. “De specialisten van CAHAL hebben echt een wonder verricht en daarvoor zal ik ze altijd dankbaar zijn.”

*CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum