Goed om te weten

Onderzoek klinische gegevens en lichaamsmateriaal uit uw zorgdossier

Tijdens uw bezoek aan het ziekenhuis slaat het LUMC uw medische gegevens, beelden en/of lichaamsmateriaal op in uw zorgdossier. Het kan gaan om:

• Medische gegevens, zoals uw diagnose, het resultaat van de behandeling of uw bloeddruk.
• Medische beelden, zoals een röntgenfoto of een MRI-scan.
• Lichaamsmateriaal, zoals bloed of een stukje weefsel.

Deze gegevens heeft uw arts nodig om een diagnose te stellen en om u te behandelen. Ook kunnen ze belangrijk zijn voor onderzoek.

Onderzoek zonder toestemming

We vragen toestemming aan u voor het gebruik van  uw gegevens of lichaamsmateriaal. Slechts in enkele gevallen hoeven we geen toestemming te vragen. Dit onderzoek moet dan aan de volgende voorwaarden voldoen:

• We hergebruiken uw gegevens, beelden of lichaamsmateriaal. Dat betekent dat we niets extra’s verzamelen voor het wetenschappelijke onderzoek. We werken met de gegevens, beelden en lichaamsmaterialen die zijn verzameld voor uw zorg in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld een MRI-scan om uw diagnose te stellen;
• We beschermen uw privacy. Alle gegevens beelden en lichaamsmaterialen krijgen een code zodat er niet achterhaald kan worden dat het om u gaat. Zo wordt uw naam bijvoorbeeld nooit gebruikt;
• Er is geen risico voor uw gezondheid;
• Het is moeilijk of bijna onmogelijk om toestemming te vragen. Bijvoorbeeld wanneer u bent overleden, verhuisd of wanneer u niet meer onder behandeling bent in het LUMC.

Voldoet het onderzoek aan al deze voorwaarden? Alleen dan mogen we uw gegevens, beelden en lichaamsmateriaal hergebruiken zonder uw toestemming. U kunt hiertegen wel bezwaar maken.

Bezwaar maken

Wilt u niet dat we uw gegevens, beelden en lichaamsmateriaal gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt u bezwaar maken. Meld dit aan uw behandelend arts. Deze zal uw beslissing registreren in uw dossier. Bezwaar maken heeft geen gevolgen voor uw behandeling en/of zorg in het LUMC. Heeft u geen bezwaar? Dan hoeft u niets te doen.

Let op: heeft u apart toestemming gegeven voor een wetenschappelijk onderzoek? Dan blijft die toestemming voor dat wetenschappelijke onderzoek gelden. Ook als u bezwaar maakt. U kunt uw toestemming wel altijd intrekken.

Biobank

In een biobank verzamelen we lichaamsmateriaal en medische gegevens uit uw zorgdossier voor toekomstig onderzoek. Per biobank wordt verschillend materiaal verzameld. Dit kan bijvoorbeeld een buisje bloed zijn, maar ook urine of speeksel. Voor deelname aan een biobank vragen wij u altijd toestemming. Lees meer informatie over biobanken van het LUMC.

Specifiek medisch-wetenschappelijk onderzoek

We kunnen u ook vragen om deel te nemen aan specifiek medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is altijd bedoeld om een specifieke vraag te beantwoorden. Bijvoorbeeld hoe groot het effect van een nieuwe behandeling is. Lees meer over medisch-wetenschappelijk onderzoek in de folder van de Rijksoverheid.