Sézary syndroom, Dagbehandeling met mogamulizumab voor het

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Op de dagbehandeling worden patiënten opgenomen voor diverse behandelingen, waaronder infuustherapie met mogamulizumab. Bij een dagbehandeling gaat u altijd dezelfde dag nog naar huis.   

De afdeling dagbehandeling is gelegen op afdeling J-08, looproute 684. De afdeling is geopend van 7.00 uur tot 19.00 uur. 

Als u door omstandigheden te laat dreigt te komen voor uw dagopname, vragen we u vriendelijk contact op te nemen met de afdeling dagbehandeling. De afdeling is bereikbaar van 8.30 uur tot 19.00 uur via telefoonnummer 071-5264469. Buiten deze tijden belt u met het centrale nummer van het LUMC 071-5269111, zij verbinden u door met de polikliniek huidziekten. 

Kortingskaart parkeergarage  

Wanneer u gebruikt maakt van de parkeergarage en langer dan vier uur aaneengesloten geparkeerd staat, komt u in aanmerking voor een kortingskaart. Vraag hiernaar bij de balie van de afdeling dagbehandeling.

Rolstoelen  

U kunt een rolstoel gebruiken om van de uw auto of de parkeerplaats naar de afdeling dagbehandeling te komen. De rolstoelen staan bij de ingang van het ziekenhuis en in de parkeergarage op de begane grond. Voor de borg van de rolstoel heeft u een 2 euro munt nodig. De rolstoel kan gedurende uw opname op uw kamer blijven staan.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Wat neemt u mee bij een dagbehandeling?  

• Uw identiteitsbewijs; 
• Uw inschrijfkaart van het LUMC als u eerder in het LUMC onder behandeling bent geweest; 
• Een bewijs van inschrijving bij uw zorgverzekeraar: de zorgpas of het polisblad; 
• Een actueel medicatieoverzicht. U kunt dit ophalen bij uw apotheek; 
• Thuis gebruikte medicijnen, in de originele verpakking; 
• Een dieetvoorschrift, als u dit heeft; 
• Eventueel een mobiele telefoon; 
• Eventueel iets om te lezen of andere dingen om de tijd door te komen. 

Wij adviseren u geen waardevolle eigendommen mee te nemen naar het LUMC. Wanneer u wel waardevolle eigendommen bij u heeft, kunt u deze bij afwezigheid in het kluisje doen.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Op de dag van opname meldt u zich op de afgesproken tijd bij de balie van de afdeling dagbehandeling (route 684). Nadat u zich heeft aangemeld kunt u plaatsnemen in de wachtkamer. De verpleegkundige haalt u op uit de wachtkamer en brengt u naar uw kamer. De verpleegkundige voert een kort opnamegesprek over uw situatie. Ook ontvangt u informatie over het verloop van uw opname gedurende de ochtend. Tijdens het opnamegesprek is er voldoende ruimte voor uw vragen omtrent uw verblijf op de afdeling dagbehandeling. 

Tijdens het opnamegesprek vragen wij u een contactpersoon aan te wijzen. Deze persoon wordt gebeld bij noodgevallen. Alleen deze contactpersoon mogen wij voorzien van informatie over uw situatie. Het is belangrijk dat uw contactpersoon bereikbaar is tijdens uw gehele dagopname in het LUMC.

Toediening van medicatie  

Voordat gestart wordt met mogamulizumab, worden een aantal procedures doorlopen. Door de verpleegkundige op de afdeling wordt een infuus geplaatst, waarover de medicatie zal worden gegeven. Tevens wordt er bloed afgenomen, waarvan de uitslagen na ongeveer 1.5 uur bekend zijn. In de tussentijd worden uw hartslag, bloeddruk en lichaamstemperatuur gemeten. Daarnaast komt de zaalarts langs, welke naar de longen, hart en buik zal luisteren. Tevens stelt de arts u enkele vragen over uw algehele conditie en eventuele klachten. De zaalarts regelt de zaken omtrent het geven van de behandeling, maar voor specifieke vragen met betrekking tot het huidlymfoom of het afgesproken behandelbeleid kunt u terecht bij de artsen van de polikliniek.

Als alle metingen en uitslagen goed zijn, wordt akkoord gegeven voor de start van de medicatie. De medicatie bestaat uit clemastine, paracetamol en mogamulizumab. Clemastine en paracetamol worden gegeven om de kans op een (zeldzame) allergische reactie te verkleinen. Dertig minuten later wordt mogamulizumab toegediend, het duurt ongeveer 1 tot 1,5 uur voordat het infuus is voltooid. Bij de eerste toediening dient u nog 1 uur te blijven nadat het medicijn is gegeven. Bij alle volgende keren mag u, als zich geen problemen hebben voorgedaan, direct na de infusie naar huis. De eerste maand wordt het infuus wekelijks gegeven, daarna tweewekelijks.

Waar moet u op letten direct na het onderzoek / de behandeling?

Het is belangrijk dat u uw eigen medicatie inneemt zoals u gewend bent. Tenzij uw behandelend arts u anders heeft geadviseerd. Als er bijzonderheden zijn met betrekking tot uw medicatie gebruik, dan zal dit ook vermeld worden in uw oproepbrief van het LUMC.

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Zowel bij klachten vóór de dagopname (denk hierbij aan verkoudheid, koorts, rillingen), als ná de dagopname (in het kader van mogelijke bijwerkingen van de behandeling), vragen we u contact op te nemen met de polikliniek huidziekten. Buiten werktijden belt u met het centrale nummer van het LUMC 071-5269111, zij verbinden u door met de polikliniek huidziekten.

Overig

Patiënttevredenheid  

Wij vinden patiënttevredenheid erg belangrijk, en hopen dat u tevreden bent over uw verblijf op de afdeling dagbehandeling. Bij de balie van de afdeling dagbehandeling staat een zuil waar u de BeterMeter kunt invullen, ook kunt u de BeterMeter thuis online invullen. De vragenlijst is vrijwillig en anoniem. Wij zijn benieuwd naar uw ervaringen op de afdeling dagbehandeling en hopen dat u een paar minuten de tijd neemt om ons van feedback te voorzien. Alvast hartelijk dank!

Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd contact opnemen met de  polikliniek Huidziekten