Sézary syndroom, Bezoeken polikliniek huidziekten LUMC voor het

Waarom u bij ons in goede handen bent

U bent doorverwezen naar het LUMC omdat wij het landelijk expertisecentrum op het gebied van huidlymfomen zijn. Wij zijn gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van deze ziekte, en doen tevens veel onderzoek op dit gebied.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Bij het eerste bezoek aan de polikliniek van de afdeling Huidziekten van het LUMC zult u meerdere artsen (in opleiding), doktersassistenten en verpleegkundigen zien. Er zullen vragen over uw klachten en achtergrondinformatie worden gesteld, naast het afnemen van weefsel en uitgebreid bloedonderzoek. Dit is nodig voor het stellen van de juiste diagnose en het bepalen van de beste behandeling.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Om goed te kunnen monitoren hoe het met u en de behandeling gaat, is het nodig u periodiek (ca. iedere 3 maanden) op de polikliniek terug te zien voor algemene controles en bloedonderzoek te verrichten. Dit betreft een algemeen bloedonderzoek om te kijken naar activiteit van de ziekte. Daarnaast vragen wij ook uw toestemming om in het kader van onderzoek extra buizen bloed af te nemen (zie bijgevoegd formulier). 

Hieronder volgt een overzicht van de activiteiten en bloedafnames die u kunt verwachten tijdens uw bezoeken naast het standaard consult (vragen, foto’s en lichamelijk onderzoek):  

Gedurende uw bezoeken kan het zijn dat verschillende artsen het consult doen. De superviserende artsen (Prof. Vermeer en Dr. Quint) zijn te allen tijde op de hoogte van uw ziekte en de voortgang en zullen indien nodig ook meekijken. Beslissingen over behandelingen zullen altijd door hen in overleg met u worden gemaakt.

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Bij vragen of onduidelijkheden kunt u altijd contact opnemen met de  polikliniek Huidziekten

Overig

Bijgaand vindt u een formulier om toestemming te verlenen voor de afname van extra bloedbuisjes voor het moleculaire onderzoek. Dit bloed wordt in ons onderzoekslab gebruikt om meer te leren over de ziekte, met als doel de diagnose en behandeling van patiënten met Sézary syndroom te verbeteren. Het betreft bloedafnames die plaatsvinden tijdens de vervolgbezoeken op de polikliniek. 

Daarnaast is er een formulier ‘Biobank huidziekten’. Dit staat los van uw toestemming voor afname van extra buisjes bloed. Hierbij kunt u toestemming geven om afgenomen weefsel, dat over is nadat de diagnostiek in het kader van uw ziekte is afgerond, te plaatsen in de Biobank van de afdeling huidziekten en te mogen gebruiken voor onderzoek. Lees dit boekje ook aandachtig door en vul het compleet in. Ook wanneer u geen toestemming wenst te geven is het belangrijk dat dit geregistreerd staat. Dit zal geen invloed hebben op de behandelrelatie met uw arts.