Patiëntenfolder

Coeliakie bij kinderen

Op de polikliniek Kindermaag- Darm- Leverziekten van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis is de diagnose coeliakie gesteld (spreek uit: seu-lie-a-kie).   Iemand met coeliakie wordt ziek van gluten, dit is een voedingsstof uit graan. Iemand met coeliakie wordt weer beter van voeding zonder gluten, het glutenvrij dieet. Dit wordt uitgelegd door de diëtist.   De controle van de behandeling gebeurt door de kinderarts Maag- Darm- Leverziekten. Wij kunnen ons voorstellen dat jullie meer over coeliakie, het glutenvrije dieet en de controles willen weten. Daarom hebben wij deze informatie voor jullie bij elkaar gezet in deze folder.
Waarmee kunnen we u helpen?

Deze informatie is opgesteld door het WAKZ.
Onze zorg

Wat is Coeliakie bij kinderen?

De Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) is de patiëntenvereniging voor iedereen van jong tot oud die coeliakie heeft.  

  • Op de website van de NCV (www.glutenvrij.nl) wordt uitgebreide en betrouwbare informatie gegeven over coeliakie. Die informatie is voor iedereen toegankelijk, ook als jullie geen lid zijn. Wij adviseren jullie deze informatie goed door te lezen.  
  • Op deze website vinden jullie informatie over het lidmaatschap. Lidmaatschap is niet verplicht maar wij adviseren jullie wel om lid te worden. Sommige zorgverzekeraars vergoeden een deel van de kosten van het lidmaatschap uit een aanvullende verzekering, het is goed om dit in de verzekeringspolis te controleren. 
Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Diëtist en glutenvrij dieet  

  • Jullie krijgen een afspraak mee voor de diëtiste in het ziekenhuis. Mocht het handiger zijn om dichter bij huis een diëtiste te raadplegen, dan is het verstandig een diëtist te kiezen die is aangesloten bij het eigen diëtistennetwerk van de NCV. Een overzicht daarvan vinden jullie op: www.ncv.nl/vind-een-dietist. De arts maakt dan een verwijzing. Dit wordt vergoed door de zorgverzekeraar.  
  • De diëtist vertelt hoe een glutenvrij dieet moet worden gevolgd en wat degene met coeliakie wel en niet mag eten. Ook zal de diëtist uitleggen hoe je kunt weten of producten glutenvrij zijn door te letten op het glutenvrije logo of door de productinformatie op de etiketten te lezen. Daarnaast zal de diëtist uitleggen hoe de opslag en bereiding van glutenvrij voedsel in een glutenvol huishouden het beste kan worden gedaan en hoe een glutenvrije maaltijd ook aan tafel glutenvrij blijft.  
  • Op de website van de NCV vinden jullie ook handige informatie over het glutenvrije dieet op de crèche, BSO of op school. 
  • Het glutenvrije dieet brengt extra kosten met zich mee. De kosten van een glutenvrij dieet worden over het algemeen niet vergoed door zorgverzekeraars. Wel is er aftrek mogelijk voor dieetkosten bij de belastingaangifte. Informatie hierover kan gevonden worden op www.belastingdienst.nl.
Nazorg

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Controles door de arts  

Op de polikliniek Kindermaag- Darm- Leverziekten van het Willem-Alexander Kinderziekenhuis wordt een kind met coeliakie meestal 3 maanden, 6 maanden en 1 jaar na de diagnose gecontroleerd. Daarna volgt in principe eenmaal per (anderhalf) jaar een controle.  

Bij de controles wordt aandacht besteed aan de kwaliteit van glutenvrij leven, eventuele lichamelijke klachten en de groei. Ook wordt bloed gecontroleerd op coeliakie-antistoffen. De verwachting is dat bij een goede reactie op glutenvrij dieet de antistoffen gaan dalen en verdwijnen. Bij de meeste kinderen zijn de antistoffen 2 jaar na het begin van een glutenvrij dieet verdwenen. Controles zijn daarna ook van belang.  

Als jullie (tussentijds) vinden dat het nodig is dat je/ uw kind eerder moet worden gezien op de polikliniek, dan kan een belafspraak worden gemaakt bij de arts, om samen te bepalen of en wanneer dit nodig is.  

Familieonderzoek op coeliakie  

Coeliakie komt vaker voor bij eerstegraad familieleden (vader, moeder, broertjes, zusjes) van iemand met coeliakie. Wij adviseren om de eerstegraad familieleden op coeliakie te laten onderzoeken. Voor de ouders geldt dat dit onderzoek via de huisarts verloopt. Voor minderjarige broertjes en zusjes vraagt u een verwijzing voor de kinderarts, waarmee u een afspraak kunt maken op de polikliniek Kindermaag- Darm- Leverziekten.

Het doel daarvan is om coeliakie vroegtijdig op het spoor te komen, voor dat een familielid daar veel last van krijgt. Dit kan door middel van bloedonderzoek. In het bloed gaan we op zoek naar:

  • Erfelijkheid voor coeliakie (ook wel HLA-typering genoemd, of “het coeliakie gen”). Als u of uw kind deze erfelijke factoren heeft, zegt dat iets over de kans dat u of uw kind coeliakie krijgt, maar we kunnen hiermee niet voorspellen of dit ook echt gaat gebeuren. Het nut van dit onderzoek is vooral dat als iemand deze erfelijke factor niet heeft, wij dan met zekerheid kunnen zeggen dat diegene geen coeliakie zal krijgen.  
  • Antistoffen tegen de dunne darm (Tissue Transglutaminase Antistoffen). Als deze antistoffen aantoonbaar zijn in het bloed, kan dit betekenen dat diegene misschien coeliakie heeft. De arts zal dan verder bespreken wat er gedaan moet worden om dit zeker te maken of uit te sluiten.  
  • Als iemand wel de erfelijkheidsfactor (“het coeliakie gen”) heeft en geen antistoffen, zal de arts met u bespreken of en hoe vaak diegene op het ontstaan van coeliakie in de toekomst gecontroleerd kan worden. Dit is namelijk afhankelijk van verschillende factoren afhankelijk (onder andere het geslacht, het type erfelijke factor en de leeftijd).

Tot slot: voor het familieonderzoek is een verwijzing van de huisarts nodig. Anders wordt het misschien niet door de zorgverzekeraar vergoed.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Wennen aan een glutenvrij leven  

Het glutenvrije dieet brengt een flinke verandering met zich mee, die zowel van kind, ouders, familie als omgeving veel kan vragen. Het is normaal dat jullie moeten wennen. Bij het ene kind gaat dit snel, bij het andere kind kan dit (veel) langer duren. Mocht het wennen niet goed lukken, of als je/ uw kind niet goed in het vel blijft zitten, neem dan contact op met de arts. Dan kunnen we samen kijken wat er nodig is om je/ uw kind verder te helpen.

Meer informatie

Contact

Heeft u vragen?  

Als u vragen heeft, schrijf deze dan op en neem ze mee naar het volgende consult bij de arts.

Links