Patiëntenfolder

Pancreastransplantatie 1: De periode voor transplantatie

Deze folder is bedoeld om u informatie te geven over de mogelijkheden van een pancreastransplantatie en wat dit in de praktijk inhoudt.

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum

Diabetes mellitus (suikerziekte) kan leiden tot complicaties aan de ogen, het vaatstelsel, het zenuwstelsel en de nieren. Wanneer nierinsufficiëntie ontstaat is dialyse of een niertransplantatie noodzakelijk. Helaas blijkt een niertransplantatie alleen geen oplossing te zijn voor verdere achteruitgang van de diabetische complicaties. Wanneer er sprake is van diabetes mellitus type I, is het mogelijk om naast een nier ook een pancreas (een alvleesklier) te transplanteren. Op grond hiervan is het te verwachten dat genoemde complicaties worden voorkomen, of indien al aanwezig, minder snel zullen verergeren. In het algemeen zal een gecombineerde nier-pancreas transplantatie plaatsvinden, waarbij de pancreas en nier van dezelfde donor getransplanteerd worden. Bij een klein deel van deze patiënten die een 

dergelijke ingreep ondergaan hebben treedt trombose op van de pancreasvaten. Hierdoor is het in de meeste gevallen noodzakelijk om het pancreastransplantaat te verwijderen. Er zijn ook patiënten met diabetes mellitus type 1, die in het verleden alleen een niertransplantatie hebben ondergaan. Patiënten met pancreasfalen na nier-pancreastransplantatie of patiënten met diabetes mellitus type I, die alleen een niertransplantatie hebben ondergaan, kunnen nu in aanmerking komen voor een (nieuwe) pancreastransplantatie. 

De operatie 

Bij een pancreastransplantatie wordt de pancreas van een donor rechts onder in de 

buik van de ontvanger geplaatst. Daar worden de aan- en afvoerende bloedvaten van de pancreas aangesloten op de bloedvaten die naar de benen gaan (in de onderbuik). Op deze manier kan de pancreas insuline afgeven aan het bloed en zo de bloedsuikers regelen. De pancreas produceert ook verteringssappen, die normaal gesproken in de twaalfvingerige darm terecht komen. Om deze sappen van de donor-pancreas af te voeren wordt het transplantaat op de blaas aangesloten, waardoor de sappen samen met de urine uitgeplast kunnen worden. Hierdoor verliest u veel zout en bestaat er een grotere kans op urineweginfecties. Na minimaal een half wordt de pancreas alsnog van de blaas op de darm gezet, zodat bovenstaand probleem geen rol meer speelt. De aansluiting van de pancreas wordt eerst op de blaas gedaan, zodat er aan de hand van de uitscheiding van verteringssappen in de urine mede gezien kan worden of er aanwijzingen zijn voor 

afstoting. Daarnaast biedt aansluiting van de pancreas op de blaas de mogelijkheid 

om de verteringssappen de eerste dagen na de operatie weg te spoelen, zodat de aansluiting van de pancreas op de blaas sneller kan genezen. 

Voor- en nadelen 

Een nieuwe pancreas betekent voor u dat de bloedsuikers voortdurend normaal zullen zijn. Insuline spuiten is niet meer nodig en u hoeft niet meer op te passen voor een hypoglycaemie. Dit zal de levenskwaliteit zeker bevorderen en u meer vrijheid geven. Zoals in de inleiding staat kan suikerziekte leiden tot complicaties aan de ogen, het vaatstelsel, het zenuwstelsel en de nieren. De afwijkingen aan het vaatstelsel kunnen leiden tot beroertes, hartaanvallen en ernstige problemen met de doorbloeding van de benen op zowel de korte als (middel)lange termijn. Bij een succesvolle pancreastransplantatie worden de bloedsuikers normaal, waarbij het de verwachting is dat verdere diabetische complicaties worden voorkomen of minder snel zuilen verergeren. 

Na een pancreastransplantatie is het niet zeker dat het pancreastransplantaat goed werkt en goed zal blijven functioneren. Het kan bijvoorbeeld gebeuren, dat er trombose van de bloedvaten van de pancreas optreedt, of dat de pancreas wordt afgestoten. Het is niet goed te voorspellen hoe groot de kans hierop is voor u, maar in het algemeen laten de huidige resultaten zien dat na 5 jaar bij 80% van de patiënten met een pancreas na niertransplantatie de pancreas nog goed functioneert. In het geval dat de pancreas vroeg of Iaat in het beloop niet goed blijkt te functioneren, zal weer behandeling met insulinetherapie noodzakelijk zijn. 

Om afstoting van uw niertransplantaat te voorkomen gebruikt u anti-afstotingsmedicijnen. 

Wanneer de pancreas getransplanteerd wordt, zal deze 

Afweeronderdrukkend medicatie (tijdelijk) verhoogd worden. Uiteindelijk zal deze medicatie bestaan uit tacrolimus (Prograft) en mycophenolaat mofetil (Ceflcept}. Afhankelijk of er rond de ingreep ook Alemtuzumab (Campath) gegeven wordt zal er ook prednison worden gegeven. Desondanks kan er toch een afstoting optreden. In het algemeen is een afstoting echter goed te behandelen met één of meerdere afstotingsbehandelingen. 

Door de afweeronderdrukkende middelen en eventuele afstotingsbehandelingen bestaat er een grotere kans op infecties. Het eerste half Jaar na transplantatie zal cotrimoxazol (een antibioticum) voorgeschreven worden om een bepaalde longinfectie te voorkomen. Daarnaast wordt de eerste 4 maanden ganciclovir (Valcyt) gegeven om (opvlamming van) een CMV infectie te voorkomen.

Voorbereidende onderzoeken 

Voordat u op de wachtlijst wordt gezet, dient u eerst onderzocht te worden. Naast een uitgebreide anamnese, lichamelijk onderzoek, bloed- en urine- onderzoek, zal nog een hartfilmpje, foto van hart en longen en een CT-angio van de liesvaten worden gemaakt (plaats waar pancreas aangesloten moet worden). Op indicatie zal uitgebreider onderzoek plaatsvinden. 

Bloed en urine-onderzoek 

Door bloed en urine-onderzoek krijgen we veel informatie over verschillende orgaansystemen. Ook kan er gekeken worden in hoeverre u bepaalde infecties hebt doorgemaakt 

ECG (= electrocardiogram) 

Dit is een "hartfilmpje" welke een elektrische weergave is van de hartactiviteit. 

CT-angio buikvaten 

Met behulp van een CT-scan (zonder contrast) worden afbeeldingen gemaakt van de grote bloedvaten in de onderbuik. U wordt hiervoor in een ‘scanner' (tunnel) gelegd. 

Op de wachtlijst 

Wanneer wij u medisch gezien een geschikte kandidaat vinden en u zelf positief tegenover een pancreastransplantatie staat, zult u op de wachtlijst worden geplaatst. U moet vanaf dat moment altijd bereikbaar te zijn. Wanneer er een pancreas aanbod voor u is, wordt u gebeld en moet u direct naar het LUMC komen (verpleegafdeling Transplantatie Centrum). Vanaf het moment dat u gebeld wordt moet u nuchter te blijven.

Kruisproef en inspectie van het pancreas 

Voordat u bij ons aankomt, wordt er al bloed van u en de eventuele donor 'gekruist' om te bekijken of er antistoffen in uw bloed aanwezig zijn tegen het weefsel van de donor. De uitslag van dit onderzoek is meestal nog niet bekend als u in het ziekenhuis aankomt. Een positieve kruisproef, d.w.z. dat u antistoffen heeft tegen het weefsel van de donor, heeft tot gevolg dat de transplantatie niet kan doorgaan. Als de pancreas in het ziekenhuis is aangekomen, wordt deze door de transplantatie chirurg geïnspecteerd. Wanneer deze van onvoldoende kwaliteit is, is dit ook een reden de transplantatie niet door te laten gaan. Kortom, totdat u op de operatiekamer bent aangekomen blijft er onzekerheid bestaan. 

Voorbereiding op de operatie 

Vanaf uw aankomst in het ziekenhuis tot aan het tijdstip van de operatie zit ongeveer vier tot zes uur. Deze tijd is nodig om een aantal voorbereidingen te treffen: 

  • Anamnese en lichamelijk onderzoek door de arts 
  • Aanvullend onderzoek: bloed en urineonderzoek 
  • Hartfilmpje en foto van hart en longen 
  • Verpleegkundige controles 
  • Inbrengen infuus (toedienen vochten insuline)

Wanneer de uitslagen goed zijn, de kruisproef negatief is en de pancreas van goede kwaliteit, zal de transplantatie plaatsvinden. 

De situatie na transplantatie 

Als u na de operatie bijkomt op de Intensive Care heeft u: 

  • Een maagsonde voor het afvoeren van maag- en darmsappen 
  • Infuus in uw arm en hals 
  • Infuus in kleine slagader in onderarm 
  • 2 blaaskatheters via plasbuis en buik 
  • zuurstofslangetje in de neus 
  • aansluiting op een monitor voor bewaking 
  • Mogelijk een wonddrain, dit is een slang die uit het wondgebied komt en wondvocht afvoert. 

De afdeling 

Na een kort verblijf op de intensive care (1-2 nachten) gaat u naar de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum. Op de afdeling wordt er gewerkt met een team van artsen en verpleegkundigen. 

Fysiotherapie 

De fysiotherapeut komt bij u langs als u op de verpleegafdeling terug bent. Hij/zij begeleidt u met ademhalingsoefeningen en later met lopen, fietsen en traplopen. 

Voeding 

Na een nier-pancreastransplantatie speelt voeding een belangrijke rol. Deze rol is duidelijk anders dan vóór de transplantatie. Een nier-pancreastransplantatie is een ingrijpende grote operatie. Het lichaam zal veel energie nodig hebben om goed te kunnen herstellen. Daarom is het van groot belang dat u na de operatie goed en voldoende eet. De diëtist van de afdeling zal snel met u contact opnemen om goede afspraken te maken over het eten. Op de langere termijn, te beginnen na ontslag uit het ziekenhuis is het van belang de ‘Voedingsadviezen na transplantatie’ in acht te nemen. Hierover krijgt u uitleg voordat u met ontslag gaat. Er wordt aandacht geschonken aan voedingsadviezen, zoals het voorkomen van infecties en het rekening houden met bijwerkingen van medicijnen. Prednison kan bijvoorbeeld een overmatig hongergevoel geven. Met adequate voeding kan dit gunstig beïnvloed worden. 

Medicijnen 

De  medicijnen die u moet gaan innemen zijn in twee groepen te verdelen, namelijk de vaste medicijnen die u blijvend moet gebruiken en medicijnen die u gedurende een bepaalde tijd moet slikken. Medicijnen die u waarschijnlijk uw hele leven moet blijven innemen zijn: prednison, Prograft (tacrolimus)  en Cellcept (Mycofenolaat-mofetil). Deze medicijnen dienen om een afstotingsreactie van de transplantaten te voorkomen. Deze middelen beïnvloeden het natuurlijk afweersysteem (immuunsysteem). Het afweersysteem beschermt uw lichaam tegen infecties: het spoort bacteriën en ander lichaamsvreemd weefsel op en probeert dat te vernietigen. Koorts is een symptoom waaraan men kan zien dat het afweersysteem aan het werk is. Het afweersysteem reageert zo ook op een getransplanteerd orgaan: het valt het orgaan aan, waardoor het wordt afgestoten. Met geneesmiddelen zoals prednison, Prograft, en Cellcept wordt het afweersysteem onderdrukt en wordt afstoting voorkomen. Als gevolg hiervan bent u vatbaarder voor infecties. Ook is er door deze verminderde afweer een grotere kans op het krijgen van kanker. De belangrijkste vorm hierbij is huidkanker, wat bij nauwlettende controle in het algemeen goed is te behandelen. Daarom adviseren wij u om zo min mogelijk in de zon te gaan en gebruik te maken van goede zonnebrandcrème. Hieronder zijn nog een aantal specifieke bijwerkingen van bovenstaande middelen vermeld die kunnen optreden. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat u alle beschreven bijwerkingen zult krijgen. 

Van de prednison kunt u onder andere zwaarder worden en een bol gezicht krijgen. Ook kan er botontkalking optreden en is er een verhoogd risico op diabetes type 2: insuline ongevoeligheid. Prograft kan trillen van de handen (tremor) veroorzaken en een branderig gevoel in handen en voeten. Ook kan het de bloeddruk verhogen, de nierfunctie verminderen en de kans op Diabetes type 2 vergroten. 

De belangrijkste bijwerkingen van CellCept zijn diarree, braken en een verminderd aantal witte cellen in uw bloed. Deze bijwerkingen verdwijnen meestal wanneer u gewend bent geraakt aan CeIlCept of wanneer de dosering wordt aangepast. Een aantal middelen dient u tijdelijk te slikken, of te gebruiken, bijvoorbeeld om het eerste  half jaar na de transplantatie bepaalde infecties te voorkomen en om het risico op trombose te verkleinen. Andere medicijnen welke frequent voorgeschreven worden zijn maagbeschermers (met name in geval van prednison gebruik), medicijnen om de botten te beschermen (kalk en vitamine D) en cholesterol- en bloeddrukverlagers. 

Afstotingsreacties en daarbij behorende onderzoeken 

Ondanks dat u medicijnen krijgt om afstoting te voorkomen, bestaat er toch een kans dat er een afstotingsreactie optreedt. Dit kan zich direct na transplantatie voordoen, maar ook na enkele weken of maanden of zelfs in een later stadium. Verschijnselen hiervan die kunnen optreden zijn met name, verhoogde bloedsuikers en/of achteruitgang van de nierfunctie, Naast bloedonderzoek zal er een echo of CT-scan van de buik gemaakt worden. Als andere oorzaken voor de verhoogde bloedsuikers en/of nierfunctie achteruitgang  uitgesloten zijn, dan kan er  op geleide van een echo  een biopsie van de nier worden verricht. Wanneer een afstotingsreactie is vastgesteld, kunt u op verschillende manieren behandeld worden. Als eerste behandeling wordt meestal gekozen voor een hoge dosering prednison, dat via een infuus in de arm wordt toegediend. Een dergelijke behandeling is helaas in een aantal gevallen niet voldoende en wordt dan gevolgd door een behandeling met alemtuzumab. Dit zijn medicijnen  die gericht zijn tegen de witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn voor de afstoting. In het algemeen is de afstotingsreactie hiermee onder controle. Indien dit niet zo is, dan kan nogmaals, prednison gegeven worden. 

Ontslag en polikliniekbezoeken 

Voordat u met ontslag gaat, zal er een voorlichtingsgesprek plaats vinden waarin alle door u thuis te verrichten handelingen van te voren met u worden besproken. De polikliniekbezoeken zullen in het begin zeer regelmatig moeten plaatsvinden. De eerste 3 weken na ontslag uit het ziekenhuis zal dit 1x per week zijn. Dit zal heel geleidelijk minder frequent worden en uiteindelijk 1x per 3 tot 4 maanden zijn. Wanneer bij een polikliniekbezoek de (bloed) uitslagen niet goed blijken te zijn, wordt u hierover gebeld. Het kan dan zijn dat u direct opgenomen dient te worden voor aanvullend onderzoek en/of behandeling. Een andere mogelijkheid is dat de medicatie wordt aangepast en/of dat u vervroegd voor poliklinische controle moet komen. Poliklinisch zal ook aandacht besteed worden aan reeds bestaande complicaties van de suikerziekte. Na een jaar zullen de controles eventueel gedeeltelijk overgenomen worden door uw eigen ziekenhuis. 

Werkhervatting 

Sommige patiënten voelen zich snel in staat om te werken. Andere hebben hiervoor meer tijd nodig. Natuurlijk hangt het ook af van de aard van uw werkzaamheden. Wanneer u zich goed voelt en de behoefte heeft weer aan het werkte gaan, bestaat hiertegen meestal geen bezwaar. 

Bewegen na transplantatie 

Als u weer thuis bent is het belangrijk om te bewegen. Het verbeteren van uw conditie is goed voor uw verdere herstel. Tot zes weken na de transplantatie mag u niet meer tillen dan vijf kilo. Dit is vergelijkbaar met een lichte boodschappentas. Als u na zes weken weer wilt gaan sporten, bespreek dit dan met de chirurg of verpleegkundig specialist op de polikliniek. Zij kunnen u goed adviseren wat wel en niet mogelijk is voor u.  

Seksualiteit en zwangerschap 

De pancreas en nier zijn op zo'n beschermende plaats geïmplanteerd, dat seksuele contacten mogelijk zijn, zonder dat dit leidt tot eventuele beschadigingen. 

Zwangerschap behoort in principe tot de mogelijkheden. Bepaalde medicijnen kunnen schade toebrengen aan de ongeboren vrucht, bespreek daarom met uw arts uw kinderwens. Zodat medicatie kan worden aangepast naar een andere.

Wilt u meer informatie over alvleeskliertransplantatie of heeft u vragen in de periode voor transplantatie?  

Transplantatiebureau: 

071-5263167 of 071-5263145 

Telefonische bereikbaarheid: 08.00-16.00 uur (maandag t/m vrijdag)

Wilt u zich oriënteren op het hele proces rondom alvleeskliertransplantatie dan willen wij u graag verwijzen naar (nier)pancreastransplantatie.

Bent u benieuwd naar ontwikkelingen binnen het Transplantatie Centrum en wat wij voor aanvullende informatie voor u hebben kijk op onze website.