Levertransplantatie: 2. De wachtlijstperiode en de transplantatie

U vindt informatie over onder andere:

• de wachtperiode,
• de voorbereiding op de transplantatie
• de operatie.

Screening

De arts heeft tijdens de screeningsperiode met u gesproken over een levertransplantatie. Voordat deze kan plaatsvinden, moest onderzocht worden of u voor de transplantatie in aanmerking komt. Dit noemen wij screening. Tijdens de screening hebben u en uw familieleden overlegd met de artsen van het levertransplantatieteam om de mogelijkheden en beperkingen van een levertransplantatie te bespreken. In een afrondend gesprek, samen met uw maag-darm-leverarts, is het advies van het levertransplantatieteam met u besproken. Als besloten is tot transplantatie, bent u op de wachtlijst geplaatst. U zult na ontslag regelmatig poliklinisch gecontroleerd worden tot de transplantatie plaatsvindt.

Maatschappelijk werk

In de screeningperiode heeft u met de maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie afspraken gemaakt over het contact tijdens de wachtlijstperiode. Tot aan het moment van de levertransplantatie is er een maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie beschikbaar voor begeleiding en praktische vragen. Dit geldt natuurlijk ook tijdens uw opname.

De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is op werkdagen bereikbaar van 8.30-16.30 uur via telefoonnummer 071- 526 27 06 of per e-mail: ettrans@lumc.nl.

Wachtperiode

U bent inmiddels aangemeld bij de Stichting Eurotransplant in Leiden. De wachttijd vanaf het moment van aanmelden tot het moment dat er een lever beschikbaar is, is voor iedere patiënt verschillend. Deze wachttijd is afhankelijk van uw conditie, bloedgroep, gewicht en lengte, het overige aantal wachtenden en het aanbod. Het is voor iedere patiënt en zijn familie een spannende en onzekere periode. De rangschikking op de wachtlijst vindt plaats volgens mate van ziekte, de zogenoemde ‘urgency-based allocatie’. Het model Model Endstage Liver Disease (MELD) berekent op basis van objectieve parameters de rangschikking.

Om het aantal MELD-punten te kunnen berekenen moeten we regelmatig bloed bij u afnemen. Uw bloeduitslagen worden dan ingevoerd bij Eurotransplant en op deze manier blijft de wachtlijst actueel.

De donor

U krijgt uw nieuwe lever van een donor. Deze donor heeft zijn/haar organen beschikbaar gesteld voor transplantatiedoeleinden na overlijden via donorregistratie of via toestemming van de nabestaanden. De transplantatiecoördinator en artsen van het LUMC zien erop toe dat de organen van goede kwaliteit zijn. Het is belangrijk dat u een lever krijgt die bij u past. 

Een goede lever voldoet aan drie voorwaarden:

1. De lever is gezond.
2. De grootte van de lever past bij u.
3. De donor heeft een bij u passende bloedgroep.

Controle

Tijdens de wachtperiode controleren uw maag-darm-leverarts en de Verpleegkundig Specialisten in het LUMC u regelmatig. Ook blijft u soms onder controle van uw eigen MDL-arts. De Maag-Darm-Leverarts onderzoekt uw lichamelijke conditie. Er vindt ook bloedonderzoek plaats en soms moet u urine inleveren. 

Poliklinisch spreekuur

U komt voor controle naar de Polikliniek Levertransplantatie op de vierde verdieping van het ziekenhuisgebouw, zone B-04-Q, route 47. Het spreekuur is elke dinsdag en woensdag van 9.00 tot 12.00 uur. Hier spreekt u met de Verpleegkundig Specialist Levertransplantatie en eventueel de maag-darm-leverarts.

Problemen?

Als u tijdens de wachtperiode koorts heeft, of u zich ziek voelt en in conditie achteruit gaat, moet u contact opnemen met uw huisarts. Hij kan u doorverwijzen naar de arts van het LUMC. Ook kunt u zelf het algemene telefoonnummer van het LUMC bellen, waarbij de telefonist(e) u kan doorverbinden met de polikliniek Maag-Darm- en Leverziekten. Soms (bijvoorbeeld bij infecties) is eerst behandeling nodig voordat u getransplanteerd kan worden.

De oproep

Zodra u bovenaan op de wachtlijst staat, moet u altijd telefonisch bereikbaar zijn. Het is belangrijk dat zowel uw thuistelefoonnummer als uw mobiele nummer in uw patiëntendossier staan vermeld. Wanneer er een donorlever beschikbaar is, belt de arts u thuis op. Kan hij u thuis niet bereiken, dan probeert hij het via de mobiele telefoon. Zorg dus altijd voor een opgeladen batterij en draag uw telefoon altijd bij u! 

Medicijnen en praktische adviezen

Medicijngebruik moet u altijd overleggen met uw huisarts of de arts van het LUMC. 

Bij pijn is paracetamol het aangewezen middel. (maximaal 4 tabletten van 500 mg per dag), de meeste andere pijnstillers worden afgeraden.

Veel mensen met een leverziekte hebben last van jeuk. Er zijn medicijnen die de jeuk kunnen verlichten. Maar het effect van deze

voorgeschreven medicijnen merkt u niet direct. Pas na enige tijd kan de jeuk verminderen.

Gebruikt u snelwerkende plastabletten zoals furosemide (lasix®)? Dan raden we aan deze vroeg in de ochtend in te nemen. 

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig niet te roken, gezond te eten en voldoende te bewegen. Hierbij kunnen de diëtiste en de fysiotherapeut u adviezen geven. Het gebruik van alcohol is uiteraard niet toegestaan.

Wanneer u op de wachtlijst staat voor een levertransplantatie, kunt u niet met vakantie naar de Waddeneilanden of naar het buitenland. Dit in verband met de lange reistijd bij een mogelijke oproep.

De opname

Omdat er maar een korte tijd mag zitten tussen het overlijden van de donor en de transplantatie, wordt er zo snel mogelijk met de voorbereiding van de transplantatie begonnen. U mag niet meer eten en drinken vanaf het moment dat u een oproep krijgt. Bij aankomst in het LUMC gaat u naar de Transplantatieafdeling op de achtste verdieping, zone C-8-Q routenummer 236. Het kan voorkomen dat u direct naar de operatieafdeling gaat. Meestal worden er nog een aantal onderzoeken verricht. Uw bloed en urine worden onderzocht en er worden een hartfilmpje (ECG) en een longfoto gemaakt.

Het kan vaak nog enkele uren duren voordat het zeker is dat de transplantatie definitief doorgaat. De operatie van de donerende patiënt vindt namelijk plaats als u al bent opgenomen. Daarna weten de artsen pas of de donorlever in orde is. Uw familie kan tijdens dit wachten bij u blijven. Een verpleegkundige begeleidt u naar de operatieafdeling. Als u dat wilt, mag er een familielid meelopen tot de ingang van de OK. 

Het kan ook voorkomen dat u opgeroepen wordt voor een levertransplantatie maar dat de operatie toch niet doorgaat. Dit kan gebeuren als donororgaan toch niet aan de gestelde eisen voldoet. Dan is het niet verantwoord om dit orgaan toch te transplanteren. In dit geval zal de operatie niet doorgaan en kunt u weer naar huis. Wij begrijpen dat dit een enorme teleurstelling zal zijn voor u en uw naasten. 

De narcose

U maakt kennis met de anesthesist en de anesthesieverpleegkundige. Zij brengen u naar een voorbereidingsruimte, waar u overstapt van een bed op de operatietafel. Vervolgens brengen we u naar de operatiekamer. Hier wordt een infuus geprikt en worden de plakkers voor de hartbewaking aangebracht. U krijgt vervolgens een kapje voor uw mond en neus waaruit zuurstof stroomt. Het slaapmiddel spuiten we via het infuus in. 

Hierna valt u in slaap. Na de voorbereidende maatregelen komen de chirurgen en kan de operatie beginnen.

De operatie

Tijdens de operatie wordt de zieke lever verwijderd en vervangen door een donorlever. De operatie duurt gemiddeld 6 tot 12 uur, dat verschilt per persoon. De operatie begint met het verwijderen van de zieke lever. Daarvoor wordt een snede gemaakt onder beide ribbenbogen. Dan volgt een periode zonder lever. De bloedvaten die de zieke lever van bloed voorzagen of het bloed afvoerden worden voorbereid voor verbinding met de nieuwe lever. Tijdens de implantatiefase wordt de nieuwe lever verbonden met bloedvaten en de bloedsomloop door de nieuwe lever hersteld. Ook sluit de chirurg de galweg aan. Wanneer de operatie bijna klaar is, worden een aantal slangen (drains) ingebracht om het wondvocht af te voeren. Daarna sluit de chirurg de wond met hechtingen. 

Tijdens de operatie krijgt u een bloedtransfusie. Uit het bloed dat u verliest, worden de bloedcellen teruggewonnen en aan u teruggegeven. Dit wordt ook wel autotransfusie genoemd.

Intensive Care

Na de operatie wordt u verpleegd op de Intensive Care. Zodra u langzaam wakker wordt, merkt u dat er nog een buisje in uw luchtpijp zit om de ademhaling te regelen. Dit is een vervelend gevoel, maar het doet geen pijn. Omdat het buisje nog in de luchtpijp zit, kunt u niet praten. Het buisje gaat eruit zodra u goed wakker bent en zelf weer kunt ademen. Een blaaskatheter vangt de urine op. U heeft verschillende infuuslijnen. Deze zijn voor het toedienen van vocht, bloed en medicijnen. Na de transplantatie is het de bedoeling dat de lever gaat functioneren. Door middel van bloedonderzoek, geluidsonderzoek van de lever (echografie), scans, eventueel andere foto´s en als het nodig is een leverbiopsie houden we de toestand van de lever in de gaten.

Risico´s

Er kleven risico´s aan een levertransplantatie. De nieuwe lever moet gaan werken, goed doorbloed worden en de gal moet aflopen naar de darm. Hier kunnen problemen (complicaties) bij optreden. Soms is een tweede operatie nodig. In de eerste weken na de operatie bestaat de kans op afstoting van de nieuwe lever. Verder kunnen er infecties optreden die vooral veroorzaakt worden door bacteriën of een virus. De artsen zullen u steeds informeren over uw gezondheidstoestand. Veel van de complicaties die zich na een levertransplantatie voordoen, worden vroeg herkend en reageren goed op behandeling. Toch blijft vooral de eerste periode na transplantatie risicovol.

Informatie voor uw partner en familie

Na, en eventueel tijdens, de operatie zullen de behandelend artsen uw familie direct of indirect op de hoogte stellen van het verloop van de ingreep. Over de juiste tijdstippen van deze rapportage wordt met de contactpersoon van de familie een afspraak gemaakt. Soms wil de familie liever thuis bij de telefoon wachten. Hierover worden dan bij opname voor de operatie afspraken gemaakt op de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum.

Wanneer uw partner en/of familie de eerste dagen na uw transplantatie in de buurt van het LUMC willen overnachten, kunnen zij contact opnemen met het Patiëntenservicebureau tel: 071 - 526 29 89 of via een mail: patientenservicebureau@lumc.nl.

Het LUMC beschikt voor uw partner over een kortingsregeling voor de parkeergarage van het ziekenhuis. Hiernaar kunt u ook vragen bij de verpleging.

Medicijnen

Na de transplantatie moet u verschillende soorten medicijnen gebruiken. Op de verpleegafdeling leert u wanneer u welk medicijn moet innemen. U krijgt de medicijnen vóór ontslag mee naar huis. In het begin is dat even wennen, maar na verloop van tijd gaat het iedereen meestal goed af. Een medicijndoos met meerdere verdeelvakjes is dan handig. Deze kunt u bij uw apotheek kopen. Ook gaat u zelf een schriftje bijhouden waarin u uw gewicht (1x per dag) en temperatuur (2x per dag in het beginstadium) vermeldt. 

Na de transplantatie krijgt u medicijnen die de afstoting van de donorlever moeten voorkomen. Deze medicijnen, die we immuunsuppressiva noemen, zijn onder andere:

• Prednison
• Azathioprine (= Imuran®)
• Mycofenolaat Mofetil (= Cellcept®)
• Ciclosporine (= Neoral®)
• Tacrolimus (= Prograft®)
• Tacrolimus (= Advagraf® of Dailiport®)

Medicijnen tegen afstoting blijft u meestal levenslang gebruiken, maar het aantal en de dosis worden geleidelijk afgebouwd.

Tot slot

Wij hopen dat deze patiëntenfolder u voldoende informatie heeft gegeven over de gang van zaken tijdens de wachtlijstperiode en de levertransplantatie. In deze folder zijn we uitgegaan van de algemene gang van zaken. Er kunnen zich echter uitzonderingen voordoen.

Mocht u naar aanleiding van deze informatie nog vragen hebben, dan kunt u altijd terecht bij het transplantatieteam of bij de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten. Voor meer informatie over de zorg ná de levertransplantatie, kunt u terecht bij de verpleging van de verpleegafdeling Transplantatie Centrum. In de folder die u na de operatie krijgt, staan nog een aantal praktische details.

Meer informatie

Mocht u naar aanleiding van deze informatie vragen en/of opmerkingen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten, zie de contactgegevens hieronder. 

Belangrijke telefoonnummers

Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten 071-526 35 75 

Overdag kunt u op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9:00 uur tot 11:00 uur bellen met de verpleegkundig specialist levertransplantatie telefoonnummer: 071-526 4969

E-mail: levertransplantatie@lumc.nl

's Nachts of in het weekend kunt u bellen met de Verpleegafdeling Transplantatie Centrum 071-526 4714

Maatschappelijk werk 071-526 22 20

Adres

Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC Leiden

Algemeen telefoonnummer 071-526 91 11

Handige links

Wilt u zich oriënteren op het hele proces rondom levertransplantatie dan willen wij u graag verwijzen naar de folder levertransplantatie op de website van het LUMC

Bent u benieuwd naar ontwikkelingen binnen het Transplantatie Centrum en wat wij voor aanvullende informatie voor u hebben bekijk onze website  Transplantatie Centrum.

Verder kunt u voor eventuele vragen contact opnemen met de patiëntenvereniging:

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 

Utrechtseweg 59
3818 EA Amersfoort
Telefoon: 033-461 22 31

Website: www.leverpatientenvereniging.nl
E-mail: info@leverpatientenvereniging.nl