Levertransplantatie: 1. De screeningsperiode
Deze patiëntenfolders is opgesteld door de afdeling(en) Transplantatie Centrum.
Het LUMC, UMCG en Erasmus MC zijn de enige universitaire medische centra in Nederland die levertransplantaties uitvoeren. In deze centra worden ‘orthotope’ levertransplantaties verricht, ook wel OLTx genoemd. Orthotoop betekent dat de zieke lever wordt verwijderd en wordt vervangen door een gezonde donorlever die op dezelfde plaats komt te liggen in het lichaam.
Het LUMC is het enige centrum in Nederland dat ook auxiliaire levertransplantaties verricht. Hierbij wordt de donorlever (of een deel ervan) naast de eigen lever geplaatst, zodat iemand tijdelijk 2 levers heeft. Dit gebeurt bij patiënten met acuut leverfalen. Daarover spreken we als de lever binnen korte tijd niet zal functioneren. Als de eigen lever na verloop van tijd weer hersteld is, verschrompelt de donorlever of wordt deze verwijderd.
Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig niet te roken, gezond te eten en voldoende te bewegen. Hierbij kunnen de diëtiste en de fysiotherapeut u adviezen geven. Het gebruik van alcohol is natuurlijk niet toegestaan.
De opname
Voor de screening wordt u opgenomen op de afdeling Transplantatie. Deze afdeling bevindt zich op de achtste etage van het ziekenhuisgebouw, zone C-8-Q, routenummer 236. De opname duurt in principe 5 werkdagen. Mocht er reden zijn om de opname te verlengen, dan hoort u dit op tijd. Na deze opname volgen er nog poliklinische afspraken bij de transplantatiechirurg, de anesthesist en de cardioloog. Deze afspraken volgen ná de opname in verband met de beoordeling en uitslagen van de onderzoeken die u in de opnameweek heeft gehad.
Het doel van de opname is een antwoord te krijgen op de volgende vragen:
- Is een transplantatie noodzakelijk of is er nog een andere behandeling mogelijk?
- Zijn er medische bezwaren tegen een transplantatie?
- Zijn er specifieke problemen die extra aandacht vragen tijdens of na de transplantatie?
Tijdens de opname gaat er veel gebeuren. Het is een indrukwekkende en belangrijke periode. Er wordt immers onderzocht of u wel of niet in aanmerking komt voor een donorlever. Er worden veel onderzoeken verricht en u komt in contact met verschillende mensen in het ziekenhuis.
De onderzoeken
Om te beoordelen of u in aanmerking komt voor een levertransplantatie voeren we tijdens deze screening een aantal onderzoeken bij u uit. Bij deze onderzoeken kijken we naar de restfunctie van uw lever en uw algemene gezondheidstoestand.
We kijken naar uw hart, longen, slokdarm, maag en botten en naar uw neusholten en gebit. Dit om mogelijke infectiebronnen op te sporen. Het kan zijn dat er uit voorzorg tanden en kiezen worden verwijderd, zodat er na de transplantatie zo min mogelijk infectiebronnen aanwezig zijn. We bespreken dit natuurlijk van tevoren met u. Verder doen we uitgebreid bloedonderzoek en onderzoeken we uw urine en ontlasting.
Tijdens de screeningsperiode komt u in contact met verschillende specialisten, onder andere de KNO-arts, de kaakchirurg en mondhygiënist, de infectiearts en, als het nodig is, de hemostasearts. Deze laatste beoordeelt de stollingsfunctie van uw lever naar aanleiding van de bloeduitslagen.
Als alle onderzoeken hebben plaatsgevonden, maakt u kennis met een van de transplantatiechirurgen, de anesthesist van het levertransplantatieteam en de cardioloog. Deze specialisten zullen hun goedkeuring geven voor levertransplantatie naar aanleiding van de onderzoeken die zijn verricht in de screeningsweek.
Tijdens deze screeningsperiode proberen wij de onderzoeken zo te plannen dat de screening vlot verloopt. Maar dat is helaas niet altijd haalbaar. Het kan zijn dat u de ene dag een druk programma heeft met veel verschillende onderzoeken, terwijl er de andere dag minder onderzoeken plaatsvinden. Dit is afhankelijk van de afdelingen waar de onderzoeken plaatsvinden. We proberen waar het kan zo veel mogelijk onderzoeken te combineren.
Begeleiding tijdens de opname
Tijdens de screeningsperiode begeleidt het afdelingsteam van de afdeling Transplantatie u intensief. U heeft inmiddels al kennisgemaakt met de 2 verpleegkundig specialisten Levertransplantatie. Zij blijven voor u altijd het eerste aanspreekpunt.
Het afdelingsteam
Het afdelingsteam bestaat uit een physician assistant, verpleegkundigen, een maatschappelijk werker, een diëtiste, een fysiotherapeut en voedingsassistenten. Als u dat wilt, kunt u ook in contact komen met de geestelijk verzorger.
De physician assistant en de verpleegkundigen
Op de afdeling begeleiden de physician assistant en de verpleegkundigen u. Zij vertellen u over de verschillende onderzoeken die u moet ondergaan. De verpleegkundigen informeren u over het tijdstip van de onderzoeken en wat er eventueel aan voorbereiding nodig is.
Maatschappelijk werk
Ter voorbereiding op een Levertransplantatie krijgt u een uitnodiging voor een gesprek met een maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie. Dit gesprek vindt meestal plaats tijdens uw onderzoeksweek of tijdens een poliklinische afspraak. In dit gesprek is er aandacht voor uw persoonlijke en sociale omstandigheden en uw ziekte-ervaring. Ook bespreekt de maatschappelijk werker uw verwachtingen over een levertransplantatie met u.
De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is gespecialiseerd in het begeleiden van vragen die gerelateerd zijn aan uw ziekte of behandeling. U kunt hierbij denken aan:
- Wat betekent een levertransplantatie voor mij en mijn omgeving?
- Hoe pak ik mijn leven weer op na een levertransplantatie?
- Ik moet mijn levensstijl aanpassen; hoe doe ik dat?
- Ik heb vragen over werk, inkomen, ziektekosten en verzekeringen.
Hoe lang ben ik opgenomen, wat moet ik regelen?
De maatschappelijk werker van het expertiseteam transplantatie is bereikbaar op werkdagen van 8.30-16.30 uur via telefoonnummer 071- 526 27 06 of per e-mail via ettrans@lumc.nl.
Diëtiste
Voor een transplantatie is het belangrijk dat u in een zo goed als mogelijke voedingstoestand bent. Dit om problemen (complicaties) voor en na de transplantatie zo veel mogelijk te voorkomen. Daarom stelt de diëtist vragen over uw eetgewoontes. Aan de hand daarvan kan hij of zij zien of er nog aanpassingen nodig zijn in uw voedingspatroon. Elke leverpatiënt krijgt adviezen over voeding bij leverziekten.
Fysiotherapeut
Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. De fysiotherapeut onderzoekt hoe het is gesteld met uw lichamelijke conditie en gezondheidstoestand. Naar aanleiding hiervan geeft de fysiotherapeut adviezen.
Servicemedewerker
Op de afdeling Transplantatie zijn zeven dagen per week, zowel overdag als ’s avonds servicemedewerkers aanwezig in de keuken op de afdeling. Zij brengen de maaltijden rond bij de patiënten. Ook zorgen zij ervoor dat de patiënten koffie, thee en andere dranken krijgen.
Geestelijk verzorger
De screening voor een levertransplantatie is een indrukwekkende en emotionele periode. Ook de wachttijd en de levertransplantatie zelf zijn ingrijpende gebeurtenissen. Soms kunt u behoefte krijgen uw leven opnieuw te bezien en alles op een rijtje te zetten. Hier kunt u met een geestelijk verzorger over praten. Ook kunt u met een geestelijk verzorger praten over levensvragen die u bezighouden. Bij de verpleging van de verpleegafdeling kunt u aangeven dat u graag in contact wilt komen met een geestelijk verzorger.
Informatie voor de partner en de familie
Voor uw partner en/of familie bestaat de mogelijkheid om tijdens uw opname tegen een vergoeding te overnachten op een van onze logeeradressen. U kunt dit bespreken met de maatschappelijk werker van de afdeling. Deze kan dit ook voor u regelen.
Het LUMC heeft voor uw partner over een kortingsregeling voor de parkeergarage van het ziekenhuis. Hiernaar kunt u vragen bij de verpleging.
De uitslag van de levertransplantatiescreening
Wanneer alle uitslagen van de onderzoeken bekend zijn, bespreken de artsen van het levertransplantieteam deze. Aan het eind van de screeningsweek vindt het eindgesprek met de maag-darm-leverarts plaats op de polikliniek MDL ziekten. Behalve de arts zijn u en uw partner en/of naaste familie aanwezig en eventueel een verpleegkundige.
In dit gesprek vertelt de arts wat de mogelijkheden maar ook de risico’s en beperkingen zijn van een levertransplantatie. Ook als de artsen geen medische bezwaren hebben tegen een levertransplantatie, dan beslist u uiteindelijk toch zélf of u een levertransplantatie wilt ondergaan of niet.
Als blijkt dat u geen geschikte kandidaat bent voor een levertransplantatie, dan krijgt u dit zo snel mogelijk te horen. Natuurlijk bespreken we dan welke behandeling voor u het meest geschikt is.
Hoe het verder gaat
Als u tijdens het gesprek besloten heeft om een levertransplantatie te ondergaan, dan meldt de verpleegkundig specialist levertransplantatie u aan op de wachtlijst bij Eurotransplant in Leiden. Dit is een organisatie waarin verschillende Europese landen samenwerken en waar alle mogelijke ontvangers en alle donoren worden aangemeld. Volgens een vaste procedure komt bij iedere donor de meest geschikte ontvanger naar voren. Als er een lever beschikbaar is, belt de maag-darm-leverarts u op en vraagt u naar het ziekenhuis te komen voor de operatie.
De wachttijd vanaf het moment van aanmelden tot het moment dat er een lever beschikbaar is, is voor iedere patiënt verschillend. Deze wachttijd is afhankelijk van de conditie van uw lever, uw bloedgroep en het aanbod.
Tijdens de wachtlijstperiode komt u regelmatig voor controle naar de polikliniek. Het is een tijd die de nodige spanningen met zich meebrengt. Tijdens het gesprek waarin de uitslag van de screening wordt besproken, krijgt u meer informatie over de periode dat u op de wachtlijst staat. We vertellen u ook over de transplantatie zelf en over de periode na de transplantatie.
Tot slot
In deze patiëntenfolder is uitgegaan van de normale procedure bij een levertransplantatie-screening. U moet er rekening mee houden dat er soms uitzonderingen zijn.
Meer informatie
Mocht u naar aanleiding van deze informatie vragen en/of opmerkingen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten, zie de contactgegevens hieronder.
Belangrijke telefoonnummers
Polikliniek Maag-, Darm- en Leverziekten 071-526 35 75
Overdag kunt u op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9:00 uur tot 11:00 uur bellen met de verpleegkundig specialist levertransplantatie telefoonnummer: 071-526 4969
E-mail: levertransplantatie@lumc.nl
's Nachts of in het weekend kunt u bellen met de Verpleegafdeling Transplantatie Centrum 071-526 4714
Maatschappelijk werk 071-526 22 20
Adres
Leids Universitair Medisch Centrum
Albinusdreef 2
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Algemeen telefoonnummer 071-526 91 11
Handige links
Wilt u zich oriënteren op het hele proces rondom levertransplantatie dan willen wij u graag verwijzen naar de algemene folder Levertransplantatie
Bent u benieuwd naar ontwikkelingen binnen het Transplantatie Centrum en wat wij voor aanvullende informatie voor u hebben bekijk dan onze website Transplantatie Centrum
Ook kunt u eventueel met vragen contact opnemen met de patiëntenvereniging: Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
- Website: www.leverpatientenvereniging.nl
- E-mail: info@leverpatientenvereniging.nl