(Nier)pancreastransplantatie

Wat is (Nier)pancreastransplantatie?

Bij een transplantatie van de pancreas (alvleesklier) wordt de zieke pancreas vervangen door een gezonde pancreas van een donor. Uw eigen nier en/of pancreas worden niet verwijderd. Soms wordt alleen de pancreas getransplanteerd, soms ook de nier. In het laatste geval spreken we dan van een gecombineerde nierpancreastransplantatie. 

Waarom u bij ons in goede handen bent

In de loop der jaren hebben artsen van de LUMC veel kennis en ervaring opgedaan over (nier-)pancreastransplantaties. Sinds 1984 zijn er al meer dan vierhonderd pancreastransplantaties verricht, al dan niet gecombineerd met een niertransplantatie. 

Hiermee is Leiden uitgegroeid tot een van de grootste expertisecentra op het gebied van (nier)pancreastransplantaties in Europa. 

Het LUMC is een van de twee Nederlandse universitaire medische centra waar deze ingrepen worden gedaan.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

De keuze voor een ingrijpende (nier-)pancreastransplantatie is niet gemakkelijk. Daarom bespreken we samen met u de voors en tegens. Ook kijken we of u medisch gezien klaar bent voor een transplantatie. 

Of u een transplantatie kunt ondergaan, hangt af van verschillende factoren. Omdat een transplantatie een grote chirurgische ingreep is die risico’s met zich meebrengt, bespreekt u de voor- en nadelen uitgebreid met uw arts. Zo zal u uw hele leven anti-afstotingsmedicijnen moeten gebruiken. 

Lees voor meer gedetailleerde informatie onze folder: Pancreastransplantatie 1: de periode voor transplantatie of Nierpancreastransplantatie 1 - De periode voor transplantatie.

Onderzoeken en gesprekken 

Om de mogelijkheden en de risico’s van een (nier-)pancreastransplantatie na te gaan, onderzoeken we u vooraf grondig. Afhankelijk van het type transplantatie worden in uw eigen centrum of het LUMC voorbereidende onderzoeken gedaan en gesprekken met deskundigen gevoerd. 

In het LUMC hebt u afspraken met de internist, transplantatiechirurg, anesthesist en cardioloog. Ook spreekt u met een psycholoog en maatschappelijk werker. Voorbeelden van onderzoeken zijn een elektrocardiogram (hartfilmpje), CT-scan van de buikvaten en een echo van de buik. Ook worden er röntgenfoto’s van uw longen gemaakt, bloed- en urineonderzoek gedaan en wordt uw gebit gecontroleerd op infecties. 

Vast onderdeel van het screeningsproces voor (nier-) pancreastransplantaties is een medisch psychologische screening. De medisch psychologische screening heeft tot doel uw stemming, welzijn en eventuele psychologische klachten goed in kaart te brengen. Dit is van belang om u zo goed en prettig mogelijk voor te bereiden op een eventuele transplantatie. 

De medisch psychologische screening gebeurt door middel van vragenlijsten en een intakegesprek bij een medisch psycholoog. De vragenlijsten kunt u thuis, online, invullen. Voorafgaand aan het gesprek bij de medisch psycholoog, ontvangt u per mail een link die u toegang geeft tot de online vragenlijsten. Het gesprek met de medisch psycholoog (60 min.) vindt enkele weken daarna plaats, meestal in combinatie met andere afspraken die voor u gemaakt zijn in het LUMC. 

Op basis van alle onderzoeken en gesprekken bespreekt een multidisciplinair team of u een geschikte kandidaat bent voor de transplantatie. 

3 goede vragen 

Zorg voor inzicht in de mogelijkheden welke bij u passen. Maak hierbij gebruik van ‘3 goede vragen’ die voor elke afspraak bruikbaar zijn: 

1. Wat zijn uw mogelijkheden? 
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? 
3. Wat betekent dit voor uw situatie? 

Als het team van mening is dat een transplantatie een goede behandeling voor u is, komt u – uiteraard na uw toestemming – op de wachtlijst van Eurotransplant. 

Wachtperiode 

De gemiddelde wachttijd voor een (nier-)pancreastransplantatie is 2 tot 3 jaar. Toewijzing van een donorpancreas en/of -nier gebeurt op basis van bloedgroep, wachttijd en urgentie. De wachttijd gaat in vanaf het moment dat het transplantatieteam u op de wachtlijst plaatst. 

Ter voorbereiding van een transplantatie vinden verschillende onderzoeken plaats. De meeste zullen plaatsvinden in uw eigen centrum. Als de onderzoeken daar zijn afgerond, dan bezoekt u in het LUMC nog een aantal specialisten. Deze fase in het LUMC duurt ongeveer drie maanden.

Meer informatie over het proces van postmortale orgaandonatie leest u hier.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

De oproep 

Zodra u hoog op de wachtlijst staat, moet u altijd bereikbaar zijn. Wanneer er een orgaan beschikbaar is, belt de arts u om u te vragen naar het ziekenhuis te komen voor de operatie. 

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de onderzoeken tijdens de wachtperiode. We raden u daarom af om te roken en/of overmatig alcohol te gebruiken. 

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

U hebt samen met uw arts gekozen voor een transplantatie van de alvleesklier (pancreas) en eventueel de nier. Na een spannende wachtperiode is het moment eindelijk daar: u krijgt een oproep voor de operatie. Hieronder leest u wat er gebeurt tijdens de opname, de operatie en daarna.

Voorbereiding op de operatie 

Tussen het moment dat u aankomt in het ziekenhuis totdat de operatie begint zit meestal vier tot zes uur. Dit kan langer of korter zijn. In deze tijd verricht de arts een anamnese en lichamelijk onderzoek. Daarnaast wordt er een hartfilmpje en foto van uw longen gemaakt en een bloed- en urineonderzoek uitgevoerd. Er zijn verpleegkundige controles en er wordt een infuus voor vocht met insuline ingebracht. Mogelijk is er in aanloop naar de operatie een extra dialyse nodig. 

Kruisproef van bloed 

Voordat u in het LUMC arriveert voor de operatie, wordt uw bloed (dat al in ons laboratorium aanwezig is) met het bloed van de eventuele donor 'gekruist'. Zo zien we of uw bloed antistoffen tegen het weefsel van de donor bevat. De uitslag van dit onderzoek is meestal nog niet bekend als u in het ziekenhuis aankomt. Een positieve kruisproef, waaruit blijkt dat u de genoemde antistoffen heeft, betekent dat de transplantatie helaas niet door kan gaan. 

Inspectie van orgaan 

Als de pancreas (en eventueel de nier) in het ziekenhuis aankomen, inspecteert de transplantatiechirurg deze. Wanneer een donororgaan van onvoldoende kwaliteit blijkt te zijn, is ook dit een reden om de transplantatie niet door te laten gaan. 

Kortom, totdat u op de operatiekamer bent aangekomen, blijft er onzekerheid bestaan. 

Pas wanneer de uitslagen van alle onderzoeken goed zijn, de kruisproef negatief is en de organen van goede kwaliteit zijn, zal de operatie plaatsvinden. 

De operatie 

Een transplantatie van alleen de pancreas (alvleesklier) duurt ongeveer drie uur. Een gecombineerde nier-pancreastransplantatie neemt ongeveer zes uur in beslag. De pancreas van een donor wordt rechtsonder in uw buik aangebracht. Daar sluit de chirurg de aan- en afvoerende bloedvaten van de pancreas aan op de bloedvaten naar de benen. Op deze manier kan de pancreas insuline afgeven aan het bloed en zo de bloedsuikers regelen. 

Vastmaken van de donorpancreas

Een alvleesklier produceert ook verteringssappen, die normaal gesproken in de twaalfvingerige darm terechtkomen. Om deze sappen van de donorpancreas af te voeren, wordt de nieuwe pancreas meestal op de darm aangesloten. Soms besluit de chirurg om hem op de blaas aan te sluiten, zodat u de sappen van de pancreas samen met de urine uitplast. Hierdoor verliest u veel zout en bestaat er een grotere kans op urineweginfecties. Na minimaal een halfjaar wordt de donorpancreas alsnog van de blaas op de darm gezet, zodat bovenstaand probleem geen rol meer speelt. De chirurg maakt deze keuze vaak pas tijdens de operatie. 

Gecombineerde nier-pancreastransplantatie 

Bij een gecombineerde nier-pancreastransplantatie wordt de nier op dezelfde wijze ingehecht aan de linkerkant. De ureter (urine-afvoergang van de nier) wordt hierbij aangesloten op de blaas. Uiteindelijk is er een groot litteken in het midden van de buik. Uw eigen nieren en alvleesklier worden niet verwijderd. Bij een niertransplantatie plaatst de chirurg een katheter (buisje) in de urineleider dat van de blaas naar de nieuwe nier loopt. Hierdoor kan de urine vanuit de nier goed aflopen naar de blaas. Enkele weken na de operatie verwijdert de uroloog deze katheter in de polikliniek. Dit gebeurt via een inwendig onderzoek van de plasbuis en de blaas, ook wel cystoscopie genoemd. 

Bewaakte afdeling 

Na de operatie verblijft u op de bewaakte afdeling. Dit is de Intensive Care of de Post Anesthesia Care Unit (PACU). U bent dan wakker en de eerste uren vaak nog wat slaperig van de narcose. U zult merken dat u een urinekatheter, infuus en soms ook een dikker infuus in de hals heeft. Ook kunt u een drain (slangetje) bij de wond hebben. 

Naar het Transplantatie Centrum 

Na een verblijf op de Intensive Care van één of twee nachten gaat u naar het Transplantatie Centrum. Hier wordt u opgevangen door een team van artsen en verpleegkundigen. Voor meer informatie zie de folder 'Welkom op het Transplantatie Centrum'.

Goede conditie 

Het is belangrijk dat u in een zo goed mogelijke conditie bent voor de transplantatie. Het is daarom verstandig gezond te eten, voldoende te bewegen en niet te roken. De diëtiste en fysiotherapeut kunnen u hierover advies geven. 

Wat is de prognose?

Overleving en kwaliteit van leven 

Bij een succesvolle gecombineerde nier-pancreastransplantatie is de gemiddelde overleving van patiënten beter dan wanneer alleen een nier wordt getransplanteerd zonder alvleesklier. Een gecombineerde nier-pancreastransplantatie is een zwaardere ingreep, maar biedt een betere prognose als het gaat om complicaties en een betere kwaliteit van leven in vergelijking met alleen een niertransplantatie.

Resultaten na tien jaar 

Als we kijken naar de resultaten van de gecombineerde nier-pancreastransplantatie van patiënten die tussen 1996 en 2012 in het LUMC zijn getransplanteerd, zien we dat na tien jaar 87% van de getransplanteerde patiënten nog een functionerende nier heeft. 82% van hen heeft na tien jaar nog een functionerende pancreas zonder dat insuline nodig is. Let op: dit zijn gemiddelden. De resultaten kunnen voor u persoonlijk anders zijn.

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Complicaties 

Zoals met alle chirurgische ingrepen bestaat er een kans op complicaties na (nier-)pancreastransplantatie. Zo kan er soms een nieuwe operatie nodig zijn om bijvoorbeeld een bloeding te stelpen. Of zijn er drainage en antibiotica nodig bij lekkage van spijsverteringssappen. Ondanks dat u medicijnen krijgt om afstoting te voorkomen, is er toch een kans dat er een afstotingsreactie optreedt. Dit betekent niet dat u de nieuwe organen verliest. Meestal kunnen de artsen een afstotingsreactie onder controle krijgen met behandelingen die uw afweer afzwakken. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Biobank 

Ondanks alle innovaties in de transplantatiegeneeskunde over de afgelopen jaren, is er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Om dit soort onderzoek goed te kunnen uitvoeren is er binnen het LUMC een Biobank opgericht. 

In een biobank verzamelen we lichaamsmateriaal zoals urine en buisjes bloed. Soms wordt ook lichaamsmateriaal bewaard dat overblijft na uw behandeling. Dit zou anders weggegooid worden.

U ontvangt hier uitgebreider informatie over als u de eerste keer op de polikliniek komt. 

Er wordt onderzoek verricht naar nog niet ontdekte stofjes in bloed en urine (biomarkers) die acute of chronische afstoting, bijwerkingen of complicaties bij een transplantatie kunnen voorspellen. Er wordt onder andere gekeken of er biomarkers zijn die voorspellen of een transplantatie goed of minder goed zal verlopen bij bijvoorbeeld oudere ontvangers. 

Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) 

Vanuit de Nederlandse Transplantatie Stichting is een registratie systeem opgezet. 

Orgaantransplantatieprogramma’s registreren NOTR-informatie. Deze informatie wordt periodiek naar landelijk database van de NOTR verstuurd. De NOTR bevat naast de basale informatie die benodigd is om de transplantatieprogramma’s te monitoren, ook enige items die wetenschappelijk relevant worden geacht. 

Dit wordt ook gedaan om de transplantatiecentra zelf te kunnen voorzien van gegevens voor kwaliteitsbewaking en wetenschappelijk onderzoek. Alsmede inzicht geven in transplantatieresultaten en follow-up van levende donoren ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de transplantatieprogramma’s. 

Er wordt u om toestemming gevraagd voor de uitwisseling van deze gegevens.

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Een nier-alvleeskliertransplantatie is een ingrijpende behandeling. Daarom blijven we u ondersteunen, ook als u weer naar huis gaat. We nodigen u uit voor nacontroles en houden samen met u bij of u uw medicijnen goed inneemt. 

Medicijnen 

Medicijnen zijn een belangrijk onderdeel van de behandeling bij een (nier)alvleeskliertransplantatie. De medicijnen die u na een transplantatie moet innemen, kunnen we indelen in vier groepen: 

• Eenmalige medicijnen rondom de transplantatie 
• Afweeronderdrukkende medicijnen die u levenslang moet blijven gebruiken 
• Medicijnen die u gedurende een bepaalde tijd moet slikken, bijvoorbeeld ter voorkoming van infecties 
• Medicijnen bij bestaande of bijkomende problematiek 

Om afstoting van de nieuwe alvleesklier (en eventuele donornier) te voorkomen zal u uw hele leven anti-afstotingsmedicijnen moeten gebruiken. Het eerste halfjaar na transplantatie schrijven we antibiotica voor om de kans op een aantal specifieke infecties te verkleinen. 

Voeding en fysiotherapie 

Goede voeding en voldoende lichaamsbeweging zijn erg belangrijk na een transplantatie. Daarom zullen een diëtist en fysiotherapeut van het Transplantatie Centrum bij u langskomen om u te assisteren.  

De diëtist beoordeelt uw voedselinname. Na zo’n grote operatie heeft het lichaam extra voedingsstoffen nodig voor herstel. Daarom wordt u geadviseerd om een energierijke en eiwitrijke voeding te gebruiken. Ook is 2 tot 2½  liter drinken per dag nodig om de nieuwe nier en/of alvleesklier optimaal te laten werken. 

De fysiotherapeut zal u begeleiden bij oefeningen met ademhaling, (trap)lopen en fietsen. 

Maatschappelijk werk 

Al voor de transplantatie maakte u kennis met de maatschappelijk werker, die u voor, tijdens en na de transplantatie kan begeleiden. De maatschappelijk werker kan u – en eventueel uw familie – begeleiden bij emotionele problemen als gevolg van de opname of behandeling. Ook kunt u bijvoorbeeld hulp in de thuissituatie na ontslag uit het ziekenhuis bespreken. 

Ontslag 

Voordat u weer naar huis kunt, heeft u een voorlichtingsgesprek met een verpleegkundige. Deze geeft u praktische tips. Ook kunt u de verpleegkundige vragen stellen. U krijgt onder andere medicatie en een actueel medicatie overzicht mee waarop uw medicijnen beschreven staan en hulpmiddelen om thuis uw urine te verzamelen. 

Medical Dashboard 

Om u actief bij uw behandeling te betrekken, hebben we het Medical Dashboard ontwikkeld. Met deze webapplicatie wisselt u gegevens over uw gezondheid uit met uw arts. In het Medical Dasboard worden de metingen die u thuis bij uzelf uitvoert, zoals uw bloeddruk en uw gewicht, samengevoegd met gegevens uit het ziekenhuis. Zo werkt u samen met uw arts aan algemene en persoonlijke doelen. 

Polikliniekbezoek 

Na de transplantatie zult u heel regelmatig naar de polikliniek moeten komen voor controle, te beginnen met één keer per week. Dit bouwen we heel geleidelijk af. Bij de controles gaan we na of u specifieke klachten heeft en of uw nieuwe orgaan goed functioneert. We bespreken de medicatie en eerdere uitslagen met u en meten uw bloeddruk, gewicht en temperatuur. Ter voorbereiding op een polikliniekbezoek doet u thuis zelfcontroles, houdt u uw medicijngebruik bij en neemt u zo nodig urine mee. 

Lichaamsbeweging na transplantatie 

Om de wond goed te laten genezen, is het verstandig om de eerste zes weken na de transplantatie niet te zwaar te tillen of zwaar huishoudelijk werk te verrichten. 

U kunt zich nog enkele maanden snel vermoeid voelen. Forceer niets en rust wanneer u daar behoefte aan heeft. Probeer uw conditie weer langzaam op te bouwen. Lichaamsbeweging kan daarbij heel goed zijn, maar misschien zijn niet alle sporten even geschikt voor u. Ook het moment wanneer u weer aan het werk kunt, verschilt per persoon. Als u twijfelt of een activiteit bij u past, kunt u dit het beste vragen aan uw arts van de polikliniek. 

Leefadviezen 

Na een transplantatie is een goede leefstijl van groot belang. Zo zorgt u dat de functie van uw nieuwe alvleesklier (en eventueel de nier) zo lang mogelijk goed blijft. Ook de afweeronderdrukkende medicijnen die u inneemt vragen om aanpassingen in uw leefstijl. U kunt leefadviezen lezen in ons dossier Leven na een Transplantatie en op onze pagina leefstijl

Dankbrief voor nabestaanden 

Het is mogelijk om via een anonieme dankbrief de nabestaanden van de donor te bedanken. U kunt hier meer over lezen ervaringen en tips op de volgende pagina.

Meer over de periode na transplantatie 

Lees meer over de periode na transplantatie in onze folder: Nier- of nierprancreastransplantatie 2: De periode na transplantatie.

Meer praktische tips en adviezen leest u op de pagina: Leven na een transplantatie

Ervaringsverhalen vindt u in ons e-book: Leven na een transplantatie.

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Bij vragen of problemen 

Tussen polikliniekbezoeken door kunt u contact opnemen met het LUMC. U moet altijd het ziekenhuis bellen bij: 

• koorts boven de 38°; 
• braken na inname van uw medicijnen en/of diarree langer dan één dag; 
• pijn of branderig gevoel bij het urineren; bloed bij de urine; 
• klachten zoals minder urineproductie en gewichtstoename of -afname; 
• een verhoging van de glucosewaarden; 
• bij opname in een ander ziekenhuis, voor welke ziekte dan ook. 

Contact bij problemen na uw onderzoek/behandeling

Na de transplantatie 

Op werkdagen neemt u contact op met de polikliniek niertransplantatie (tel 071-526 37 96). 

In het weekend en buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum (tel 071-526 47 14). 

Houdt uw gegevens, zoals patiëntnummer, bij de hand. 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Aan welke studies kan je meedoen?

Lees op de website van het Transplantatie Centrum welke onderzoeken er gedaan worden.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Contact Transplantatie Centrum 

Wilt u meer informatie over (nier)pancreastransplantatie of heeft u vragen in de periode voor transplantatie?

Transplantatie Bureau 

071-526 31 67 of 071-526 31 45 

Telefonische bereikbaarheid: 8.00-16.00 uur (maandag t/m vrijdag)

Heeft u vragen na transplantatie? 

Voor urgente vragen kunt u op werkdagen bellen met de polikliniek niertransplantatie (tel 071-526 37 96). 

Buiten kantoortijden kunt u bellen met de verpleegafdeling van het Transplantatie Centrum (tel 071-526 47 14). 

Voor niet urgente vragen maak gebruik van de mogelijkheid e-consult in mijnLUMC 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntenportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.

Handige links

Lees meer op de website van het LUMC Transplantatie Centrum, hier vindt u informatie over de zorg die wij leveren en de ontwikkelingen binnen de zorg rondom transplantatie. 

• Diavara (patiëntenvereniging nierpatiënten LUMC) 
• Nierpatienten Vereniging Nederland
• Nierstichting (collectefonds)
• Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)  
• Diabetesfonds (o.a. info over eilandjestransplantatie) (collectefonds)