Totale huidbestraling (TSI)

Wat is Totale huidbestraling (TSI)?

Totale huidbestraling is een speciale vorm van uitwendige bestraling. In het Engels heet het total skin irradiation (TSI) of total skin electron beam irradiation. Zoals de naam al zegt wordt de hele huid bestraald. Dit is iets heel anders dan totale lichaamsbestraling (total body irradiation, TBI), omdat bij deze behandeling het hele inwendige lichaam wordt bestraald (bijvoorbeeld voorafgaand aan een stamceltransplantatie).

Waarom doen we dit onderzoek/deze behandeling?

Wie komt in aanmerking voor een totale huidbestraling?  

Totale huidbestraling wordt het meest gedaan bij patiënten met een huidlymfoom, meestal mycosis fungoides. Er zijn zeldzamere vormen van huidlymfomen waarbij deze behandeling soms ook wordt gedaan. Het is geen genezende behandeling maar wordt gebruikt om de ziekte in de huid weer onder controle te krijgen, zodat daarna weer volstaan kan worden met minder zware behandelingen. Soms wordt de bestralingsserie gevolgd door aanvullende behandelingen zoals met gebruik van interferon. Ook komt het voor dat de totale huidbestraling onderdeel is van het voorbereiden van een stamceltransplantatie. De reden om bij u een totale huidbestraling te geven wordt met u besproken op het spreekuur waarbij dermatologen, radiotherapeuten en hematologen zijn betrokken.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Het is een ingewikkelde behandeling waarvoor speciale aanpassingen aan het bestralingstoestel nodig zijn. Er zijn weinig patiënten in Nederland die voor deze behandeling in aanmerking komen. Daarom wordt deze behandeling alleen in het LUMC in Leiden gedaan.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Ik kom in aanmerking voor een totale huidbestraling, wat dan?  

Nadat er besloten is om een totale huidbestraling te geven, gaat de afdeling Radiotherapie deze behandeling inplannen. Omdat het instellen van de verschillende posities en het uitvoeren van de bestraling de eerste keer meer dan een uur duurt, kan het even duren voordat u aan de beurt bent. In de week voor de bestraling belt de radiotherapeut u, die controleert of u de afspraak heeft staan en de behandeling nogmaals zal toelichten. Een half uur voor de bestraling heeft u een gesprek met de radiotherapeut, daarna zal de bestraling uitgevoerd worden. Een tip is om een badjas en slippers mee te nemen naar de bestralingen omdat u met blote voeten bestraald zult worden en tussendoor af en toe moet wachten als er aanpassingen aan het toestel gedaan moeten worden.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Het grootste deel van de bestraling wordt gegeven terwijl u in verschillende posities in een frame met handsteunen staat. Omdat het bestralingsapparaat zelf beperkt is in zijn bewegingsmogelijkheden wordt dit bereikt door u een ‘rondje in de bundel’ te laten draaien. Omdat volwassenen te lang zijn om in een keer van top tot teen bestraald te worden wordt de bestraling per positie in twee delen uitgevoerd: ‘boven’ en ‘beneden’. Delen van het lichaam, zoals de bovenkant van het hoofd, de schouders, indien nodig onder de borsten, de voetzolen en de bilnaad krijgen in staande positie veel minder bestralingsdosis en worden daarom ook bestraald in liggende positie. Als u vanwege vochtige huidafwijkingen verbandmateriaal gebruikt, zal de radiotherapeut met u kijken of deze voor de bestraling verwijderd moeten worden. Op de dag van de bestraling ’s morgens kunt u geen zalf gebruiken. U mag een vettende crème gebruiken. Tijdens het bestralen kunt u in de bestralingsruimte een wat vreemde geur ruiken, dit is normaal. 

Hoe vaak moet ik bestraald worden?  

Dit hangt erg af van de uitbreiding van de ziekte in uw huid en van eventuele eerdere behandelingen. De meest voorkomende schema’s zijn twee bestralingen per week over tien weken (twintig bestralingen in totaal) en twee bestralingen per week over drie weken (zes bestralingen in totaal).  

Uw behandelend arts zal met u bespreken welk schema het meest geschikt is.

Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?

Omdat het bestraalde gebied vrij groot is en ook omdat veel patiënten ver moeten reizen is een totale huidbestraling een zware behandeling. U kunt last hebben van: 
Vermoeidheidsklachten.

• Door de huidziekte heeft u vaak al last van jeuk, het bestralen van de zieke huid kan extra jeukklachten geven. 
• De huid kan rood worden en dikkere afwijkingen kunnen door de bestraling stukgaan en een open wond veroorzaken. Op de afdeling Radiotherapie is een zorgpost met verpleegkundigen beschikbaar die u kunnen helpen bij de wondverzorging. 
• De huid kan ‘strak’ aanvoelen, alsof u verbrand bent door de zon. 
• Haarverlies treedt vaak op en kan blijvend zijn. Doordat de talgkliertjes in de huid ook bestraald worden wordt de huid door de bestraling erg droog, dit is een blijvend effect waarvoor u een vettende crème krijgt voorgeschreven. 
• De ooglenzen liggen erg oppervlakkig in de ogen. Als bij u het dragen van een loodbril bij de staande bestralingen niet mogelijk is omdat de oogleden ook zijn aangedaan is er een grote kans op staarvorming in de ooglenzen. Als dit gebeurt zult u in de toekomst eventueel een staaroperatie moeten ondergaan. 
• De groei van de nagels wordt soms tijdelijk geremd, hierdoor kunnen de nagels een misvormd aspect krijgen. Dit is een tijdelijk effect en herstelt na het beëindigen van de bestralingen. De nagels kunnen ook wat gevoelig worden. 
• Soms ontstaat er zwelling en pijn aan de onderbenen door vochtophoping, eventueel worden de benen tijdelijk gezwachteld en de voeten afgeschermd. 
• De binnenkant van de neus kan gevoelig worden door droge slijmvliezen.
• Het is niet te verwachten dat u misselijk of ziek wordt, u mag ook gewoon autorijden.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Bij vragen of problemen kunt u contact opnemen met:  

Polikliniek Radiotherapie  

Tijdens kantooruren bereikbaar tussen: 8.00-17.00 uur via telefoonnummer 071-526 35 25. 

of  

Zorgpost van de afdeling Radiotherapie  

Tijdens kantooruren bereikbaar tussen: 8.30-16.30 uur via telefoonnummer 071-526 43 84 of via 071-526 35 25 (secretariaat Radiotherapie). 

Handige links

Wij verwijzen u graag naar de folders van de afdeling Huidziekten. Ga hiervoor naar de patiëntenfolders van het LUMC en ga naar het mapje Huidziekten.