Patiëntenfolder

Narcolepsie

De slaapziekte narcolepsie is van grote invloed op uw leven. Dat komt door de verschillende klachten waarmee de aandoening gepaard gaat, zoals extreme slaperigheid overdag en het plotseling verslappen van de spieren bij emoties. Daarom doen we in het LUMC en in de drie vestigingen van Slaap-Waakcentrum Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) onderzoek naar de oorzaak én de optimale behandeling van narcolepsie. U hebt hier direct profijt van, omdat we ons onderzoek ook toepassen in de behandelkamer. Zo zorgen we dat u de best mogelijke zorg krijgt.
Onze zorg

Wat is Narcolepsie?

Narcolepsie is een zeer belastende slaapziekte, waarbij het slaap-waakritme ernstig is verstoord. De aandoening komt bij ongeveer 1 op de 3000 Nederlanders voor.

Verschijnselen

Het meest typerende aan narcolepsie is slaperigheid en de haast onbedwingbare slaapaanvallen die overdag plaatsvinden. Ook is het lastig om ’s nachts goed door te slapen. Wanneer iemand met narcolepsie ’s nachts wel goed slaapt, vinden er overdag alsnog slaapaanvallen plaats. Hier lijdt het concentratievermogen onder.  

De slaapziekte kan verder gepaard gaan met korte spierverslappingsmomenten (kataplexie), die worden uitgelokt door met name positieve emoties. Dat kan bijvoorbeeld een goede lachbui zijn. Ook is het mogelijk dat hypnagoge hallucinaties optreden. Deze levensechte – vaak enge - dromen worden waargenomen tijdens de overgang van wakker zijn naar slapen. Zo’n ervaring kan samengaan met slaapverlamming, waardoor het onmogelijk is om te bewegen of te praten.  

Daarnaast zijn er tal van andere symptomen van narcolepsie op te noemen, zoals gewichtstoename, geheugenklachten en automatisch gedrag.

Oorzaak

Narcolepsie wordt veroorzaakt door een storing in het regelen van het slaap-waakritme. De signaalstof hypocretine zorgt normaal gesproken voor een goed slaap-waakritme. Daarom wordt deze stof ook wel de ‘regisseur’ van het slapen en waken genoemd.  De cellen die normaal gesproken hypocretine produceren, verdwijnen bij narcolepsiepatiënten. Het is nog niet bekend waarom de cellen weggaan. Waarschijnlijk valt het eigen afweersysteem deze cellen per ongeluk aan.

Waarom u bij ons in goede handen bent

In het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN werken experts op het gebied van narcolepsie. Die expertise is erg belangrijk, omdat de slaapziekte lang niet altijd goed wordt herkend en behandeld. Ook is er vaak onbegrip vanuit de omgeving. Dit komt doordat de aandoening niet heel bekend is en de klachten niet altijd (eenvoudig) zichtbaar zijn. Het stellen van de juiste diagnose kan daardoor jaren duren. Met de kennis en ervaring die we in het LUMC en in SEIN hebben opgebouwd, proberen we u zo snel mogelijk duidelijkheid te geven en de beste behandeling te bieden.   

Multidisciplinair team  

Het team dat u helpt, bestaat onder meer uit neurologen die nationaal en internationaal bekend staan om hun expertise op het gebied van narcolepsie.   

Zij werken samen met een longarts, kinderneuroloog, psycholoog, arts-onderzoekers, slaaplaboranten en een verpleegkundig specialist. Zo kunnen we snel andere experts bij een behandeling of onderzoek betrekken als dat nodig is. Juist dankzij die intensieve samenwerking tussen verschillende disciplines kunnen we u zorg op hoog niveau bieden.  

Unieke positie in Nederland  

Het LUMC vormt met Slaap-Waakcentrum SEIN een expertisecentrum voor narcolepsie dat is erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De officiële samenwerking met Slaap-Waakcentrum SEIN zorgt ervoor dat onderzoek en zorg nauw met elkaar zijn verbonden. In de afgelopen jaren hebben we op deze manier veel waardevolle expertise en kennis opgedaan. Bijvoorbeeld over het herkennen van uw klachten en hoe deze zijn te behandelen met de nieuwste onderzoeksinzichten. Dankzij het wetenschappelijk onderzoek dat we doen, hebben we een unieke positie in Nederland.  

Wetenschappelijk onderzoek naar narcolepsie  

De afgelopen jaren hebben we dankzij wetenschappelijk onderzoek veel geleerd over narcolepsie, met name over de behandeling van de symptomen. Toch zijn er ook nog veel vragen. Wat veroorzaakt deze aandoening precies? En hoe kunnen we die oorzaak vervolgens behandelen? Hoewel we narcolepsie tegenwoordig meestal goed kunnen behandelen, is de ziekte nog niet te genezen. Daarom blijven we voortdurend en intensief onderzoek doen. Aan dit onderzoek naar narcolepsie kunt u vaak zelf meedoen. Zo doen we steeds meer kennis op en hebt u tegelijkertijd toegang tot de allernieuwste behandelmethoden.  

Video: Wat is narcolepsie?

Diagnose

Het herkennen van narcolepsie gebeurt in de praktijk nog vaak te laat. Het gevolg is een verkeerde of onvoldoende behandeling. Juist daarom is een goede en snelle diagnose erg belangrijk. Onze experts kunnen u snel vertellen waar u aan toe bent. Dat is een belangrijke stap richting de juiste behandeling van uw klachten. 

Afspraak maken voor diagnose  

Uw huisarts of medisch specialist verwijst u door naar het slaap-waakcentrum van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Daarmee werkt het LUMC nauw samen. Om te beoordelen of u narcolepsie heeft, krijgt u enkele vragenlijsten opgestuurd. Die kunt u thuis invullen. Ook krijgt u het verzoek om thuis 1 of 2 weken een dag- en nachtboekje bij te houden. Dat geeft een goed beeld van uw klachten. Zowel het boekje als de vragenlijsten stuurt u vervolgens op naar SEIN, zodat de slaap-waakspecialist zich kan voorbereiden op het intakegesprek.  

Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?  

U komt voor het eerst bij het slaap- en waakcentrum van SEIN tijdens uw intakegesprek. Met de slaap-waakspecialist bespreekt u uw slaap-waakproblemen en er is volop de kans om vragen te stellen. Het is verstandig als uw partner of een familielid bij dit gesprek aanwezig is om te vertellen hoe hij of zij uw slaap-waakproblemen ervaart.    

Slaap-waakonderzoek  

Tijdens het intakegesprek maken we meestal een afspraak voor een slaap-waakonderzoek, zoals een polysomnografie. Voordat zo’n onderzoek plaatsvindt, vragen we u vaak minimaal een week lang een bewegingshorloge – een Actiwatch – te dragen. Dat geeft alvast een beeld van uw slaap-waakritme. Een slaaponderzoek maakt dat beeld compleet. Zo’n onderzoek kan thuis of in het slaap-waakcentrum van SEIN in Heemstede plaatsvinden. Tijdens een polysomnografie krijgt u sensoren op uw hoofd, kin, bovenlichaam, benen en ogen geplakt. Al die draden lopen naar een kastje, dat alles registreert van uw ademhaling tot uw beenbewegingen, hartslag en zuurstofgehalte. Ondanks de sensoren en de wirwar aan draden kunt u gewoon bewegen en doen wat u gewend bent. Het slaaponderzoek neemt meestal 24 uur in beslag.   

Dutjestest  

Om een goede diagnose te stellen, is het vaak nodig om nog een onderzoek te doen. Het gaat om de zogeheten Multiple Sleep Latency Test (MSLT), ook wel de dutjestest genoemd. Deze test vindt in Slaap-Waakcentrum SEIN plaats. We vragen u om verspreid over de dag 5 keer 20 minuten op bed te gaan liggen en in slaap te vallen in een stille, verduisterde kamer. Er wordt dan geregistreerd of u in slaap valt en welk slaapstadium u bereikt.   

Ruggenprik  

Ook is het soms nodig om een ruggenprik (lumbaalpunctie) te doen. Zo meten we de hoeveelheid hypocretine in uw hersenvocht. Deze stof ontbreekt bij mensen met narcolepsie. Bij een lumbaalpunctie krijgt u een prik in uw onderrug. Dit is een veilige plek om hersenvocht af te nemen. Kort na de ingreep kunt u weer naar huis. 

Uitslag van het onderzoek

De slaap-waakspecialisten bekijken de uitslagen van uw slaaponderzoek(en) en bespreken deze tijdens een overleg met andere specialisten uit het multidisciplinair team. Als de uitslag van de ruggenprik al bekend is, wordt deze ook doorgenomen. Daarna vindt binnen 4 weken een afspraak plaats met uw behandelend slaap-waakspecialist. Uw behandelaar bespreekt uitvoerig de uitslag met u en stelt samen met u een behandelplan op.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Narcolepsie heeft een grote impact op uw dagelijks leven. Niet alleen uw werk of opleiding lijdt onder de slaapziekte, maar ook uw sociale leven. Na het stellen van de diagnose beginnen we daarom zo snel mogelijk met uw behandeling. In Slaap-Waakcentrum SEIN bepalen we samen met u welke behandeling het beste bij uw situatie past. 

Welke behandelingen zijn er mogelijk?  

Er zijn verschillende manieren om narcolepsie te behandelen. Genezing is niet mogelijk, maar een goede behandeling kan wel leiden tot een aanzienlijk betere kwaliteit van leven.  

Leefstijladviezen  

Een belangrijk deel van de behandeling bestaat uit leefstijladviezen. Zo raden wij aan om overdag een paar keer bewust een kort dutje te doen en ’s nachts regelmatige slaaptijden aan te houden. Ook geven wij u raad en ondersteuning bij het vertellen van uw omgeving over uw slaapziekte.   

Medicijnen   

Als u narcolepsie heeft, is het vaak nodig om medicijnen te gebruiken. Met deze medicatie kunt u de symptomen van narcolepsie vrijwel altijd redelijk onderdrukken. De medicatie verdelen wij grofweg in 2 groepen, namelijk geneesmiddelen die de overmatige slaperigheid verbeteren en medicijnen die de korte spierverslappingsmomenten (kataplexie) tegengaan.   

Psychologische behandeling  

In Slaap-Waakcentrum SEIN werkt een psycholoog die is gespecialiseerd in slaapstoornissen. Hij kan u bijvoorbeeld helpen bij het omgaan met de diagnose narcolepsie.   

Professionele ondersteuning voor schoolgaande kinderen  

Vaak krijgen mensen op jonge leeftijd last van narcolepsiesymptomen. Daarom bieden wij professionele ondersteuning aan voor kinderen, zodat het kind zelf, de ouders en de leerkracht om leren te gaan met de slaapziekte. Deze professionele hulp wordt gegeven door Landelijk werkverband onderwijs en epilepsie (LWOE).

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC werkt op het gebied van narcolepsie nauw samen met Slaap-Waakcentrum SEIN. We doen dat zowel voor geavanceerde medische zorg als geavanceerd medisch onderzoek. Dit houdt in dat u kunt meedoen aan de nieuwste studies, met de nieuwste behandelmethoden. Uw behandelend arts kan u vertellen welke onderzoeken momenteel lopen en waar u aan kunt meedoen.

Nazorg

Een behandeling is meestal niet het einde van de zorg die het LUMC met Slaap-Waakcentrum SEIN biedt. Zolang het nodig is, houden we een vinger aan de pols en het kan zijn dat u langere tijd bij ons onder controle blijft. Ook kunt u altijd bij ons terecht als u ergens tegenaan loopt of nog vragen hebt.

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Als u gestart bent met een behandeling, blijft u in eerste instantie onder controle bij Slaap-Waakcentrum SEIN. Afhankelijk van uw situatie houden we zo de eerste tijd een vinger aan de pols. Als alles goed gaat, verwijzen we u daarna terug naar uw eigen huisarts of specialist. We stemmen de zorg dan af met uw eigen arts en blijven altijd bereikbaar voor overleg of vragen.   

Nadat u bent terugverwezen kan het zijn dat we op een later moment alsnog weer contact opnemen. Bijvoorbeeld als er nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen zijn op het gebied van diagnostiek of behandelingen. Mogelijk vragen we uw medewerking aan een wetenschappelijk onderzoek of een klinische studie met nieuwe behandelmethoden.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Na de start van uw behandeling is het belangrijk dat u zelf ook in de gaten houdt of uw klachten minder worden en of u last hebt van bijwerkingen. Deze informatie is belangrijk tijdens controles. Merkt u dat de klachten niet verminderen of zelfs verergeren, dan kunt u contact opnemen met Slaap-Waakcentrum SEIN. 

Contact bij problemen na uw behandeling

Loopt u tegen problemen aan of hebt u nog vragen? U kunt altijd contact opnemen met Slaap-Waakcentrum SEIN Heemstede door te bellen naar het secretariaat via 023-5588900 (ma-vr, 8.30-12.00 en op ma, do en vr ook van 13.30-16.00 uur). Bij geen gehoor kunt u mailen naar secretariaatSSH@sein.nl. Bij zeer urgente problemen kunt u zich buiten kantooruren melden bij de spoedeisende hulp van het LUMC of een ziekenhuis zo dicht mogelijk bij u in de buurt. 

Behandelteam

Behandelteam

Het narcolepsieteam van het LUMC en Slaap-Waakcentrum SEIN bestaat uit (kinder)neurologen, een psycholoog, arts-onderzoekers en een verpleegkundig specialist. Zij zetten zich iedere dag in om de beste zorg te leveren aan patiënten met narcolepsie. 

Dr. G.J. Lammers 

Neuroloog 

Medisch hoofd Slaap-Waakcentrum SEIN

Dr. R. Fronczek 

Neuroloog

Drs. E.W. Gieteling 

Neuroloog

Dr. K.W. van Kralingen 

Longarts

Dr. A. Altinbas 

Kinderneuroloog

Drs. M.S. Schinkelshoek 

Arts-onderzoeker

Wie kunt u nog meer tegenkomen?   

U wordt doorgaans bij het intakegesprek gezien door de verpleegkundig specialist, waarna het gesprek met een van de slaapspecialisten volgt. Het is ook mogelijk dat u wordt geholpen door een arts-onderzoeker. Dit is een basisarts die nog geen specialisatie heeft gekozen, maar zich richt op narcolepsieonderzoek. Het is goed mogelijk dat u een arts-onderzoeker treft als u bijvoorbeeld meedoet aan een medicatieonderzoek.  

Alle leden van het team die u tegenkomt, staan onder directe supervisie van slaapspecialisten dr. Gert Jan Lammers (medisch hoofd van Slaap-Waakcentrum SEIN, neuroloog LUMC), Esther Gieteling (neuroloog Slaap-Waakcentrum SEIN) en Rolf Fronczek (neuroloog Slaap-Waakcentrum SEIN en LUMC).   

Andere leden van het narcolepsieteam zijn: 

  • Verpleegkundig specialist: Mw. P.P. Buijserd-Amesz  
  • Psycholoog: Dhr. B. Urbanus, Mw. Y. van Beers  
  • Hoofd bedrijfsvoering Slaap-Waakcentrum SEIN: Dhr. F. Miftari  
  • Laborant: Mw. M.D. van der Laarse, Dhr. P. Bosma, Mw. A. Zeijlemaker  
  • Secretaresse: Mw. M.M. van der Zon, Mw. M.S.C. Smit, Mw. L.J. van Zijl 
Ons onderzoek

Aan welke studies kan je meedoen?

Patiëntgebonden onderzoek naar narcolepsie  

De onderzoeken die we verrichten zijn heel divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we ook onze patiënten of ze mee willen doen. Een groot deel van ons onderzoek kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait. We stellen het daarom zeer op prijs als u hiertoe bereid bent.

Ook als u geen last hebt van narcolepsie kunt u een bijdrage leveren. We zoeken regelmatig gezonde vrijwilligers voor onderzoeken, zodat we resultaten van mensen met en zonder narcolepsie kunnen vergelijken.

Toegang tot nieuwe behandelmethoden  

Als patiënt kunt u er ook profijt van hebben dat bij ons de nieuwste behandelmethoden worden getest. Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, dan kunt u meedoen met deze zogeheten klinische studies (clinical trials). U kunt uw arts hier op elk moment naar vragen, maar het behandelteam zal zelf ook alle mogelijkheden met u bespreken. 

Waar doen we momenteel onderzoek naar?  

Ons onderzoek naar narcolepsie is zeer breed, maar grofweg in te delen in drie hoofdtaken:  

Immuunonderzoek  

Waarschijnlijk ontstaat narcolepsie doordat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. Daarbij raken de cellen beschadigt die de stof hypocretine aanmaken, dat zorgt voor een goed slaap-waakritme. Daarom is een belangrijk deel van ons onderzoek gericht op het afweersysteem. We proberen uit te zoeken welke onderdelen van het afweersysteem een rol spelen, zodat we meer kennis over de ziekte opdoen en wellicht een manier vinden om de oorzaak van de ziekte te behandelen. We werken voor dit onderzoek onder meer samen met onderzoeksgroepen uit Duitsland en Zwitserland.  

Lichaamsgewicht  

Gewichtstoename is een van de symptomen van narcolepsie. Hoe dat precies ontstaat, is nog niet helemaal duidelijk. Op dit moment proberen wij te achterhalen op welke manier narcolepsie kan leiden tot gewichtstoename.  

Medicatieonderzoek  

Wij onderzoeken het effect van nieuwe medicijnen op de belangrijkste symptomen van narcolepsie. U kunt, als u daarvoor in aanmerking komt, meedoen met deze internationale studies. Met deze onderzoeken leveren wij een bijdrage aan de ontwikkeling van betere, effectievere medicijnen voor narcolepsie. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met uw behandelaar bij Slaap-Waakcentrum SEIN Heemstede. 

Meer informatie

Contact

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie. 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.  

Contactgegevens voor patiënten   

  • Secretariaat Slaap-Waakcentrum SEIN Heemstede: 023-5588900. Informatie over klinische studies opvragen? Mail dan naar secretariaatSSH@sein.nl.
  • Polikliniek Neurologie LUMC: 071-526 2111 

Links