Glioom (hersentumor)
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Neurologie.
Wat is Glioom (hersentumor)?
Een glioom is een hersentumor die ontstaat uit de steuncellen van de hersenen. Deze steuncellen – ook wel gliacellen genoemd – voeden, beschermen en isoleren het hersenweefsel en zorgen ervoor dat het weefsel op zijn plek blijft. Het gaat om een zeldzame kankervorm: jaarlijks krijgen zo’n 1500 patiënten in Nederland te horen dat zij een glioom hebben. Dat gebeurt vaak op latere leeftijd, zo rond het zestigste levensjaar. Soms komt een glioom bij oudere of juist jongere mensen voor. De ziekte treft iets vaker mannen dan vrouwen.
Verschijnselen
De symptomen verschillen per patiënt en worden grotendeels bepaald door de plek van de tumor in de hersenen. Zo kan er sprake zijn van epileptische aanvallen, halfzijdige verlamming, problemen met spreken, gedragsverandering en/of vergeetachtigheid. De hersendruk kan toenemen, waardoor het mogelijk is dat u misselijk wordt, hoofdpijn krijgt, gaat braken of erg slaperig bent.
Soms zijn er geen of nauwelijks klachten. Dan groeit de tumor in een ‘stil’ hersengebied, waar het minder opvalt als hersenfuncties uitvallen. Zo kan een tumor een tijdlang onopgemerkt groeien voordat deze wordt ontdekt.
Oorzaak
Het is nog onbekend waardoor een glioom ontstaat. Bij een klein aantal patiënten spelen erfelijke factoren een rol. Als het hoofd van iemand eerder is bestraald, dan is de kans eveneens groter op het ontwikkelen van een hersentumor. Een glioom ontstaat in elk geval niet door slechte voeding, roken, alcohol of een bepaald leefpatroon. Ook is er geen verband aangetoond tussen het krijgen van een hersentumor en het gebruik van een mobiele telefoon.
Waarom u bij ons in goede handen bent
In of bij de hersenen kunnen verschillende tumoren ontstaan. Als dit gebeurt, spreken we van een primaire hersentumor. Een glioom is de meest voorkomende vorm van een primaire hersentumor. Toch komen gliomen relatief weinig voor: de aandoening wordt jaarlijks bij zo’n 1500 mensen vastgesteld. Gliomen zijn meestal nog niet te genezen. Wel kunnen we de groei van de tumor afremmen en eventuele klachten verminderen.
Multidisciplinair team
Het behandelen van een glioom is teamwerk. Daarom werken artsen van verschillende specialismen samen om een diagnose te stellen, een behandelplan te maken en een behandeling uit te voeren. Het team bestaat uit onder meer neuro-oncologen, neurochirurgen en radiotherapeuten.
Het LUMC is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) benoemd tot erkend expertisecentrum op het gebied van gliomen.
Samenwerking Haaglanden Medisch Centrum (HMC)
Het operatief verwijderen van een glioom gebeurt doorgaans in het HMC en de overige behandelingen krijgt u zo dicht mogelijk bij uw woonplaats.
Wetenschappelijk onderzoek naar gliomen
Het LUMC is een universitair medisch centrum waar veel onderzoek wordt gedaan. Gliomen zijn op dit moment nog niet te genezen. We doen veel onderzoek naar de ziekte om deze beter te begrijpen. Zo kijken wij onder meer naar nieuwe behandelmethoden en naar hoe goed de huidige behandelingen werken. Aan sommige onderzoeken kunt u zelf meedoen. Daarover zult u worden geïnformeerd door uw behandelaar.
Een hersentumor kan gepaard gaan met ernstige klachten, zoals epileptische aanvallen, problemen met spreken en halfzijdige verlamming. Bij verdenking op een hersentumor verwijst de huisarts u naar het LUMC. Bij ons werken medisch specialisten met jarenlange ervaring op het gebied van gliomen. Wij doen ons best om zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen, zodat u zo kort mogelijk in onzekerheid zit.
Zie ook: "Zorgproces bij (een verdenking op) een hersentumor"
Wie komt u tegen en wat kunt u verwachten?
De huisarts of uw behandelend neuroloog verwijst u door naar de neuro-oncoloog, een specialist op het gebied van hersentumoren. Wij bellen u voor het maken van een afspraak. U kunt op korte termijn bij ons terecht. Op de dag van de afspraak kunt u zich melden bij de receptiebalie van de polikliniek Neurologie op J-3-Q (routenummer 585).
Tijdens uw eerste bezoek aan het LUMC bekijkt de neuro-oncoloog of de neuroloog in opleiding uw voorgeschiedenis en worden uw huidige klachten in kaart gebracht. Vervolgens maakt u kennis met de neuro-oncologieverpleegkundige.
Aanvullende onderzoeken
Om een goede diagnose te stellen, is het soms nodig om extra onderzoeken – zoals een MRI- of CT-scan – te doen. Deze extra onderzoeken vinden niet plaats tijdens uw eerste bezoek aan het LUMC, maar tijdens aparte afspraken.
Ook kan een biopsie nodig zijn. Dat is een operatie waarbij de neurochirurg een klein deel van het tumorweefsel weghaalt. De patholoog bekijkt onder de microscoop of dit weefsel kankercellen bevat.
Uitslag van het onderzoek
Een definitieve diagnose stellen wij zodra de uitslagen uit de extra onderzoeken en de eventuele biopsie bekend zijn. Uw behandelend arts laat u deze diagnose zo snel mogelijk weten. Vervolgens overleggen de medisch specialisten uit het multidisciplinair team met elkaar. Zij bespreken wat de resultaten inhouden en wat de best mogelijke behandeling voor u is. Uw arts bespreekt meestal binnen 1 week uitvoerig de uitslag met u. Dan krijgt u alle informatie over een eventueel behandelplan. Mocht u een hersentumor hebben, dan blijft de neuro-oncoloog uw hoofdbehandelaar. De neuro-oncologieverpleegkundige is voor u het vaste aanspreekpunt zowel tijdens uw behandeling als de periode erna.
Afhankelijk van uw behandelplan krijgt u vervolgafspraken bij één of meerdere specialisten uit het team. Dit houdt in dat we voor u bijvoorbeeld een afspraak maken bij een neurochirurg in Haaglanden MC en bij de radiotherapeut en medisch oncoloog in het LUMC.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Zie ook: "Behandeling van een hersentumor"
Uw behandeling wordt uitgevoerd door specialisten die uitgebreide ervaring hebben met hersentumoren. In overleg met u kijken we welke behandeling het beste bij uw situatie past. Dat is onder meer afhankelijk van de grootte, de plaats en het type tumor. Ook houden wij rekening met uw leeftijd, lichamelijke conditie en uiteraard uw eigen wensen. Zo stellen we een behandelplan op maat op.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor een glioom. Afhankelijk van uw situatie en uw wensen, kiezen we samen met u de meest geschikte behandeling. Soms is dat simpelweg afwachten als er geen of weinig klachten zijn, de tumor traag groeit of de behandeling uitgesteld kan worden tot een later moment. In de tussentijd houden wij uiteraard uw gezondheid nauwlettend in de gaten met regelmatige controles en MRI-scans.
Operatie
Een resectie is een operatie die vaak wordt toegepast bij een hersentumor. De neurochirurg maakt dan een opening in de schedel. Via dit luikje probeert hij zoveel mogelijk van het tumorweefsel te verwijderen. Het is meestal niet mogelijk om een glioom helemaal weg te halen. Door het verwijderen van zoveel mogelijk tumorweefsel neemt de druk in de hersenen af, waardoor klachten – zoals misselijkheid, slaperigheid en hoofdpijn - kunnen verminderen. Als er nog geen diagnose is gesteld, bekijkt de patholoog meteen of het weggehaalde weefsel kankercellen bevat.
Een resectie is ingrijpend. Na de operatie ligt u doorgaans nog enkele dagen tot ongeveer 1 week in het ziekenhuis om te herstellen.
Bestralen (radiotherapie)
Als u een glioom heeft, is de kans groot dat u wordt bestraald. Door een tumor te bestralen vernietigen we kankercellen en sparen tegelijkertijd zoveel mogelijk gezonde cellen. Het doel is om groei van de tumor tegen te gaan en klachten te verminderen die ontstaan door de tumor.
Het is van belang dat tijdens het bestralen uw hoofd telkens in dezelfde positie ligt. Daarom krijgt u een gezichtsmasker aangemeten. Het bestralen neemt afhankelijk van uw situatie in totaal 3 of 6 weken in beslag. Elke week vinden er 5 dagen bestralingen plaats. De bestraling duurt telkens een aantal minuten. U kunt zich door deze behandeling erg moe voelen en het haar dat in het bestralingsgebied ligt kan uitvallen. Meestal groeit dit enige tijd na de behandeling weer aan. Een opname in het ziekenhuis is niet nodig, maar u moet voor het krijgen van een bestraling wel dagelijks reizen naar het LUMC of een bestralingscentrum in uw eigen regio.
Chemotherapie
Chemotherapie is het behandelen van kanker met medicijnen. Dat gebeurt via een tablet of een infuus. Het toedienen van chemotherapie via een infuus vindt plaats in het ziekenhuis. De medicijnen doden cellen of remmen de celdeling. Het doel van chemotherapie is om met behulp van de medicijnen zoveel mogelijk tumorcellen te vernietigen. Meestal vindt chemotherapie plaats in combinatie met bestralen.
Welke medicijnen het meest geschikt zijn om toe te dienen, hangt onder meer af van het type tumor en hoe snel deze groeit. Door chemotherapie kunt u te maken krijgen met vermoeidheid en misselijkheid.
Niet behandelen
Soms wordt ervoor gekozen bepaalde behandelingen gericht tegen de tumor juist niet of niet meer te geven. Dit is het geval als u het zelf niet ziet zitten een behandeling te ondergaan. Ook als de te verwachten nadelige gevolgen van een behandeling groter zijn dan de voordelen wordt vaak afgezien van behandeling gericht tegen de tumor. Als ervoor wordt gekozen geen behandeling tegen de tumor te geven kunnen we u blijven helpen om de symptomen van de ziekte zoveel mogelijk te bestrijden. Het uitgangspunt bij het aangaan of afzien van een behandeling is altijd dat we met u tot een gezamenlijk besluit proberen te komen. Daarom horen we ook graag van u wat uw persoonlijke omstandigheden, behoeften en voorkeuren zijn. Op die manier willen we u passende zorg bieden gericht op het behandelen van de tumor én/of op zoveel mogelijk behoud van kwaliteit van leven.
Bestrijden van symptomen
Het hebben of het behandelen van een hersentumor kan gepaard gaan met diverse klachten, zoals een verhoogde druk in het hoofd of epilepsie.
Verhoogde druk in het hoofd
Door een verhoogde druk in uw hoofd kunt u last krijgen van wazig zien, hoofdpijn, misselijkheid en uitval of krachtverlies in uw arm of been. Meestal krijgt u dan het medicijn dexamethason voorgeschreven, zodat er minder druk ontstaat in de hersenen. Dit medicijn werkt vaak binnen enkele dagen en kan ervoor zorgen dat uw klachten verminderen.
Epilepsie
Epilepsie komt regelmatig voor bij mensen met een hersentumor. Een epileptische aanval vormt dan de eerste aanwijzing voor de aanwezigheid van een hersentumor. Zo’n aanval – of insult – ontstaat door een plotselinge verstoring van de elektrische activiteit in de hersenen. Meestal duurt deze verstoring niet lang.
Epilepsie wordt doorgaans behandeld met medicijnen, de zogeheten anti-epileptica. Deze medicatie zorgt ervoor dat de hersenen minder gevoelig worden voor ontvangen prikkels. Daardoor neemt de kans op een aanval af. Deze medicijnen moet u langdurig gebruiken, ook als u geen aanvallen meer heeft. Welke medicijnen goed werken, verschilt per persoon. Dat hangt af van de epilepsievorm en het soort aanvallen. U krijgt daarom medicijnen op maat voorgeschreven.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
Het is zeer ingrijpend om de diagnose hersentumor te horen en de behandeling te ondergaan. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
Schrijf vragen over uw behandeling voor een ziekenhuisbezoek op. Zo voorkomt u dat u belangrijke vragen vergeet te stellen.
Wat is de prognose?
De prognose bij glioom is afhankelijk van het type hersentumor en hoe snel deze groeit. Goedaardige gliomen zijn erg zeldzaam, groeien langzaam en zijn vaak te verwijderen met een operatie. De vooruitzichten bij kwaadaardige gliomen zijn slechter. Deze zijn lastiger te behandelen, omdat deze hersentumoren na verloop van maanden of jaren bijna altijd weer terugkomen. De behandeling bij een kwaadaardige glioom bestaat uit het afremmen van de groei van de tumor, zodat uw klachten zo beperkt mogelijk blijven en uw kwaliteit van leven zo groot mogelijk.
Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?
De geneesmiddelen voor het verminderen van druk in het hoofd en voor het voorkomen van epilepsieaanvallen hebben zeer uiteenlopende bijwerkingen. Uw arts helpt u met het nemen van een weloverwogen besluit, waarbij we zoeken naar een optimale balans tussen de werkzaamheid van deze medicijnen en de nadelen die ze met zich meebrengen. U kunt niet zomaar stoppen met deze medicatie, maar moet dit langzaam afbouwen volgens een schema.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
In het LUMC doen we wetenschappelijk onderzoek naar gliomen. Zo vergroten we onze kennis over deze aandoening en verbeteren we behandelmethoden. We werken hiervoor samen in nationale en internationale onderzoeksgroepen. We doen onderzoek in het laboratorium, maar ook in de kliniek. Uw behandelend arts kan u vragen of u wilt deelnemen aan een onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig.
Tijdens en na uw behandeling in het LUMC volgen wij uw gezondheid. U komt regelmatig op controle, waarbij we kijken of een behandeling aanslaat en of u goed herstelt.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
De nazorg hangt af van de behandeling die u krijgt. Als u bent bestraald, dan biedt de radiotherapeut u nazorg tijdens en kort na de behandeling. De medisch oncoloog doet hetzelfde na het toedienen van chemotherapie.
Als uw behandelingen zijn afgerond, ligt de nazorg in handen van uw neuro-oncoloog. Die maakt elke drie maanden een MRI-scan van de hersenen, om te kijken hoe het met de hersentumor gaat. De uitslag van deze scan bespreekt uw behandelaar met u tijdens een bezoek aan de polikliniek. Zowel tijdens als na de behandeling is de neuro-oncologieverpleegkundige voor u het vaste aanspreekpunt.
Emotionele en sociale gevolgen
Het horen van de diagnose hersentumor is voor uzelf en uw omgeving ingrijpend om te horen. Een glioom heeft niet alleen lichamelijke gevolgen. U kunt door de ziekte het vertrouwen in uw lichaam of in uzelf verliezen. Het gevolg kan zijn dat u angstig of somber wordt of bijvoorbeeld uw werk niet meer aankunt. Ook uw naasten kunnen deze gevoelens ervaren.
In het LUMC is er aandacht voor deze emotionele en sociale gevolgen van de ziekte. Heeft u vragen hierover? Geef dat aan bij de neuro-oncologieverpleegkundige. Zij gaat vervolgens in gesprek met u en uw naasten om te beoordelen welke begeleiding het beste bij u past. Zij kan u eventueel doorverwijzen naar een maatschappelijk werker, psycholoog, revalidatiearts of ergotherapeut.
Waar moet u op letten na uw behandeling?
Het behandelen van een glioom kan gepaard gaan met verwachte en onverwachte bijwerkingen. Let goed op uw eigen gezondheid. Mocht u last hebben van bijwerkingen of symptomen die u niet herkent, bespreek deze dan met de neuro-oncologieverpleegkundige of met uw behandelend arts.
Neem bij acute gezondheidsproblemen altijd direct contact met ons op.
Contact bij problemen na uw behandeling
Loopt u na uw behandeling tegen problemen aan of heeft u nog vragen? Geef dit aan bij de nacontroles, of eerder als ze urgent zijn. Bel dan met:
- De neuro-oncologieverpleegkundige op 071 – 5297012 of stuur (alleen bij niet-spoed) een mail naar neuro-oncologie@lumc.nl
- Geen gehoor? Bel dan naar de polikliniek Neurologie op 071-5262111 (ma t/m vr 8.15-11.30 uur uur), of mail naar mailadres: PoliNeurologie@lumc.nl
- Krijgt u buiten kantooruren last van acute problemen, zoals plotselinge ernstige hoofdpijn, trekkingen of uitvalsverschijnselen? Meld u zich dan bij de Spoedeisende Hulp van het LUMC (071-5261950).
Behandelteam
Bij de behandeling van gliomen in het LUMC is een aantal gespecialiseerd medewerkers betrokken. De neuro-oncoloog is uw hoofdbehandelaar. De neuro-oncologieverpleegkundige is uw centrale aanspreekpunt en coördineert uw zorg. Verder kunt u afhankelijk van uw situatie nog een neurochirurg, radiotherapeut of medisch oncoloog tegenkomen. Sommige specialisten zetten zich vooral achter de schermen voor u in, zoals de neuropatholoog en neuroradioloog.
Dr. J.A.F. Koekkoek
Neuroloog
Prof. dr. M.J.B. Taphoorn
Neuroloog
M.C.M. (Monique) Baas-Thijssen
Casemanager
Dr. F.M. Speetjens
Internist-oncoloog
Dr. J.E. Schopman
Internist-oncoloog
A.M.L.G. (Sandra) Lendfers
Verpleegkundig specialist
Dr. I.E.M. Coremans
Radiotherapeut-Oncoloog
Dr. L.M. Wiltink
Radiotherapeut-Oncoloog
Dr. M.C. Kruit
Neuro-radioloog
Dr. S.L.N. Maas
Neuropatholoog
Dr. R.M. Verdijk
Neuropatholoog
Aan welke studies kan je meedoen?
Gliomen zijn nog niet te genezen. Wel kunnen we de tumorgroei afremmen en de klachten bestrijden die ontstaan door een hersentumor. Met behulp van wetenschappelijk onderzoek hopen we de zorg voor patiënten met een glioom verder te verbeteren.
De onderzoeken die we verrichten zijn heel divers. Een deel van ons onderzoek vindt in het laboratorium plaats, maar vaak vragen we onze patiënten of ze zelf mee willen doen. Want een groot deel van ons onderzoek naar gliomen kunnen we niet verrichten zonder de hulp van diegenen om wie het draait.
Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met dit zogeheten klinisch onderzoek. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf de mogelijkheden met u bespreken. We informeren u uitvoerig en u krijgt altijd de tijd om thuis eerst goed na te denken over deelname. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.
Waar doen we momenteel onderzoek naar?
Er komen regelmatig nieuwe behandelingen beschikbaar voor patiënten met een hersentumor. Wij onderzoeken nieuwe behandelmethoden met andere grote ziekenhuizen in Nederland en in Europa.
Als uw situatie zich ervoor leent en u voldoet aan de criteria, kunt u meedoen met deze studies. Door te loten bepalen we of u de standaardbehandeling krijgt of de standaardbehandeling gecombineerd met de experimentele behandeling. Uw behandelend arts kan u hier meer over vertellen.
Onderzoek naar uitkomstmaten
In het LUMC kijken wij ook naar hoe goed de huidige behandelingen op de korte en lange termijn werken. We vinden het namelijk belangrijk dat patiënten met een hersentumor zo lang mogelijk leven en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven behouden. Om dit voor elkaar te krijgen, onderzoeken we op verschillende manieren hoe het met u gaat en hoe u reageert op de behandeling. Zo maken we regelmatig een MRI-scan van uw hersenen en verzoeken u een vragenlijst in te vullen over uw klachten of over uw kwaliteit van leven. Met deze gegevens hopen we meer inzicht te krijgen in het verloop van de ziekte en waardoor deze ontstaat.
Lopende studies
- STING-studie: een gerandomiseerd onderzoek naar de behandeling van epilepsie na een eerste aanval van epilepsie bij patiënten met een glioom
- VASIM-studie 7 Tesla bij gliomen: het in beeld brengen van de vaatstructuur van hersentumoren met een 7 Tesla MRI
- GLOW-studie: Het vergroten van mogelijkheden van gepersonaliseerde behandeling bij terugkeer van een glioblastoom op basis van DNA-onderzoek van het tumorweefsel.
- Revisie BN20: een onderzoek waarbij de kwaliteit van leven vragenlijst van de Europese kankerorganisatie (EORTC QLQ-BN20) bij patiënten met een hersentumor wordt vernieuwd
- RIGEL: evaluatie van late uitkomsten van radiotherapie bij patiënten met een IDH gemuteerd glioom
Mocht u vragen hebben over deelname aan een van deze onderzoeken, neemt u dan contact op met neuro-oncologie@lumc.nl.
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Second Opinion (door patiënt zelf):
Voor telefonisch overleg of vragen over een second opinion kunt u contact opnemen met de neuro-oncologieverpleegkundige op tel. (071)-5297012.
Contactgegevens voor patiënten
Polikliniek Neurologie: 071-5262111 (ma t/m vr 8.15-11.30 uur)
Overig
Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten.
- Bel voor een telefonisch overleg of een second opinion naar tel. 071 – 52 98 955 (ma-vr, 09.00 - 12.00 uur)
Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten digitaal verwijzen via ZorgDomein.
Benodigde gegevens
Wilt u een patiënt met een hersentumor naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig:
Patiëntgegevens (NAW-gegevens, telefoonnummer waarop patiënt bereikt kan worden, BSN), overzicht huidige medicatie, relevante voorgeschiedenis, verwijsbrief, inclusief andere relevante brieven, laboratoriumuitslagen en recente MRI-scan(s) van de hersenen (zowel CD als verslag(en)).