Patiëntenfolder

Occipitale neurostimulatie (ONS)

In deze folder vindt u informatie over Occipitale Neuro Stimulatie (ONS). ONS is een relatief nieuwe behandeling voor medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn en is sinds 2020 beschikbaar in Nederland als behandeling.  Er worden er tijdens een operatie 2 elektroden onder de huid bij het achterhoofd ingebracht ter plaatse van de nervus occipitalis, ook wel achterhoofdszenuw genoemd. Deze elektroden worden verbonden met een stimulator. Door de achterhoofdszenuw te stimuleren kunnen er bepaalde veranderingen plaatsvinden die ervoor zorgen dat er minder clusterhoofdpijn aanvallen ontstaan.
Waarmee kunnen we u helpen?

Onze zorg

Wat is Occipitale neurostimulatie (ONS)?

Komt u in aanmerking voor behandeling met ONS?

Uw arts bepaalt of ONS een goede behandeloptie is voor uw pijnklachten. Daarnaast heeft de zorgverzekeraar regels opgesteld voor de vergoeding van ONS. Er moet bij u onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn zijn vastgesteld. Daarnaast dient u minimaal enkele medicijnen geprobeerd te hebben (meestal verapamil, lithium en topiramaat). Uw arts bepaalt uiteindelijk of u definitief in aanmerking komt voor deze behandeling. Het LUMC is samen met het CWZ en het Zuyderland een van de weinige ziekenhuizen in Nederland die patiënten met medicamenteus onbehandelbare clusterhoofdpijn mag verwijzen voor ONS.

Voorbereiding

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Voortraject 

Zodra uw arts heeft bepaald dat ONS voor u een geschikte behandeloptie is, wordt u doorverwezen vanuit het LUMC naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Voorafgaand aan de behandeling wordt u in Rotterdam gezien door de pijnspecialist die de implantatie uit gaat voeren. Ook krijgt u nog een intakegesprek bij de verpleegkundig pijnconsulent. De pijnspecialist en verpleegkundig pijnconsulent zijn primair betrokken bij de implantatie en alle zorg er omheen. Kort voor de implantatie brengt u een bezoek aan het preoperatieve spreekuur om te beoordelen of er specifieke maatregelen nodig zijn tijdens de narcose.

Het onderzoek / de behandeling

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

De operatieve ingreep 

U wordt voor 1 dag opgenomen op de dagbehandeling. Op de dag van de ingreep bent u nuchter vanaf 00:00 uur (afhankelijk van het operatietijdstip kan dit variëren). U mag uw medicatie innemen met een beetje water. Uw mag voor en na de procedure uw eigen aanvalsmedicatie gebruiken. Neem daarom uw sumatriptan (of andere aanvalsmedicatie) mee naar het ziekenhuis. Zuurstof is ter plekke aanwezig. 

Tijdens de procedure ligt u ongeveer 1,5 uur op de buik. Er worden 2 elektroden geplaatst: één ter plaatse van de occipitaalzenuw rechts en één ter plaatse van de occipitaalzenuw links. Er wordt hoog in uw nek een snede gemaakt van ongeveer 5 cm in de lengte richting. De ligging van de elektroden wordt op een röntgenfoto gecontroleerd. Daarna worden ze door middel van een verlengkabel verbonden met de batterij in uw lage rug of bil.

Hiervoor is het nodig om nog een snede tussen de schouderbladen te maken en een snede van ongeveer 7 cm in de lage rug of bil (om de batterij te plaatsen).

                             

Waar moet u op letten direct na het onderzoek / de behandeling?

Direct na de operatie

Na de operatie zult u wondpijn hebben. Hiervoor kunnen medicijnen gegeven worden die tevoren zijn afgesproken. Mocht dat niet voldoende zijn dan kan de dosering of de tussenperiode op uw verzoek worden aangepast.

Wij raden u aan om rustige ‘knik en draai’ bewegingen met uw hoofd te maken en deze de eerste 24 uur tot een minimum te beperken. Als u niet misselijk bent en zich goed voelt, mag u na de ingreep weer eten en drinken. U wordt na de operatie op de afdeling dagbehandeling bezocht door de pijnconsulent. U krijgt leefregels en afspraken op papier mee naar huis en deze worden mondeling toegelicht. Tevens krijgt u een afstandsbediening en instructie hierover. 

Aan het einde van de middag mag u naar huis. U mag na 2 dagen weer douchen mits de wonden droog zijn. Houdt hiervoor de mondelinge instructie aan.

Nazorg

Welke specifieke nazorg kunnen wij bieden?

Instellen stimulator 

Tijdens de OK wordt de stimulatie zachtjes aangezet. U krijgt een afstandsbediening (patiëntprogrammer) mee naar huis waarmee u de instelling kan beïnvloeden.

U mag de sterkte zelf met uw afstandsbediening verhogen of verlagen. Wij adviseren u deze in te stellen tot een net wel/net niet voelbare stimulatie. Indien u een clusterhoofdpijnaanval voelt aankomen mag u de stimulatie tijdelijk harder zetten; mogelijk kunt u hiermee een aanval beïnvloeden. 

Controles 

Het is belangrijk in de follow up fase dat u op vastgestelde momenten terugkomt naar het Erasmus MC voor controle en eventueel verder bijstellen van de stimulatie-instellingen en de batterij. Dit zal in het eerste jaar 1, 3, 6 en 12 maanden na de operatie zijn. Daarna zijn de controles jaarlijks. 

Waar moet u op letten na uw onderzoek/behandeling?

Leefregels 

U krijgt van ons een aantal leefregels mee. Gedurende de eerste 2 à 3 maanden na de implantatie is het noodzakelijk dat u zich aan de volgende regels houdt om het verschuiven van de elektroden en infecties te voorkomen: 

  • Maak geen plotselinge bewegingen met rug of nek maar beweeg rustig en  gecontroleerd. 
  • Niet bukken, rekken, strekken, buigen tillen en uitrekken, alleen met gecontroleerd beleid. 
  • Niet op uw buik slapen, wel op de rug of op de zij. 
  • Stap met een rechte rug in en uit bed of de auto. 
  • Niet zwaarder tillen dan 2,5 kg. 

Gedurende de eerste 6 weken na implantatie mag u daarnaast absoluut niet: 

  • Fietsen in het verkeer (hometrainer mag wel). 
  • Zelf autorijden.

Het lijkt alsof u weinig mag doen. Echter is dat niet zo. We adviseren u juist om uw dagelijkse activiteiten voort te zetten, maar met beleid en in achtneming van deze regels. Op deze wijze kan de elektrode goed vastgroeien en wordt verschuiven van de elektrode voorkomen.

Ons onderzoek

In Nederland doen we onderzoek naar de lange termijn resultaten van de ONS. Tijdens dit onderzoek volgen we patienten die de ONS hebben met digitale vragenlijsten. In het eerste jaar is dit maandelijks, daarna 1x per 3 maanden. Als u hier aan mee wilt doen, kunt u dit aangeven bij uw behandelend arts in het LUMC of mailen naar cluster@lumc.nl.

Meer informatie

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Algemeen 

Zie tevens onze website voor meer informatie en antwoorden op vaak gestelde vragen:

www.hoofdpijnonderzoek.nl

Bij vragen of problemen kunt u contact opnemen met: 

Polikliniek neurologie 

hoofdpijnsecretariaat@lumc.nl
Tijdens kantooruren bereikbaar tussen: 8.15 en 11.30 uur via telefoonnummer 071 - 526 2111

Na de operatie 

Bij vragen over of problemen met de stimulator, kunt u een telefonisch consult aanvragen bij de poli Pijngeneeskunde van het Erasmus MC. 

Tijdens kantoortijden bereikbaar tussen: 8.30 en 16.30 uur via telefoonnummer (010) 704 01 40. 

Buiten kantoortijden dient u alleen voor spoedgevallen contact op te nemen met het ziekenhuis. U vraagt dan naar de dienstdoende assistent van de neurologie. Het is belangrijk dat u vermeldt dat u de behandeling ‘neuromodulatie’ heeft ondergaan en de dag waarop dat heeft plaatsgevonden.