Patiëntenfolder

Primaire leverkanker

Leverkanker is wereldwijd een van de meest voorkomende soorten kanker. Er zijn twee soorten leverkanker. Primaire leverkanker is een vorm van kanker die in de lever of galwegen ontstaat. Secundaire leverkanker is ergens anders in het lichaam ontstaan, en uitgezaaid naar de lever. In de westerse wereld komt primaire leverkanker niet vaak voor. Jaarlijks wordt deze diagnose in Nederland bij ruim 500 personen gesteld. Het LUMC is gespecialiseerd in de behandeling van deze zeldzame vorm van leverkanker.

Deze informatie is opgesteld door de afdeling Maag-, Darm en Leverziekten.

Onze zorg

Wat is Primaire leverkanker?

Primaire leverkanker is een vorm van leverkanker waarbij kwaadaardige tumoren zijn ontstaan in de lever. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 500 mensen de diagnose primaire leverkanker. Vormen van primaire leverkanker zijn hepatocellulair carcinoom (HCC) of intrahepatisch of perihilair cholangiocarcinoom (galwegkanker). 

HCC is de meest voorkomende vorm van primaire leverkanker: 90% van de patiënten met primaire leverkanker heeft deze vorm. HCC ontstaat vaak als complicatie van levercirrose door een chronische leverziekte. In zeldzame gevallen kan primaire leverkanker ook ontstaan in een voorheen gezonde lever.

Verschijnselen

Klachten/symptomen die bij leverkanker kunnen ontstaan zijn onder meer: 

  • Een opgezette lever en (vage) buikpijn 
  • Misselijkheid en braken 
  • Verminderde eetlust 
  • Onverklaarbaar gewichtsverlies 
  • Algehele zwakte en vermoeidheid 
  • Jeuk en geelzucht (het geel zien van de huid en het oogwit)

Oorzaak

Eén van de belangrijkste oorzaken van primaire leverkanker is levercirrose. Meer dan 80% van de mensen met primaire leverkanker heeft ook levercirrose (een aandoening waarbij levercellen worden vervagen door littekenweefsel). Daarom worden mensen met levercirrose regelmatig gecontroleerd op de vorming van kanker.

Primaire leverkanker komt vooral voor bij mensen met levercirrose als gevolg van de volgende aandoeningen:

  • Chronische hepatitis B of C 
  • Chronisch overmatig alcoholgebruik 
  • IJzerstapelingsziekte (Hemochromatose) 
  • Niet-alcoholische vetlever

Primaire leverkanker kan ook ontstaan zonder dat er sprake is van een onderliggende leverziekte. Bij deze patiënten wordt de tumor vaak pas laat ontdekt, omdat de patiënten zonder leverziekte nog niet onder controle staan.

Waarom u bij ons in goede handen bent

In het LUMC worden alle mensen met primaire levertumoren behandeld door een multidisciplinair team. In dit team werken een groot aantal specialisten samen: leverspecialisten, chirurgen (met name de transplantatiechirurgen), radiologen, medisch oncologen, nucleair geneeskundigen en pathologen. Samen streven zij ernaar om zorgvuldig en zo snel mogelijk een diagnose te stellen en een behandeling aan te bieden. 

Dagelijks multidisciplinair overleg 

In het LUMC worden alle behandelingen die voor primaire levertumoren beschikbaar zijn, inclusief levertransplantatie, uitgevoerd. De specialisten van het multidisciplinaire team hebben wekelijks overleg, waarin zij alle patiënten van die week bespreken. Ook eventueel eerder gemaakte scans worden dan beoordeeld. Aan de hand hiervan stellen zij een behandelplan op, dat aansluitend met u wordt besproken.

Sneldiagnose primaire leverkanker 

Sinds een aantal jaar biedt het LUMC sneldiagnose aan voor een groot aantal kankersoorten, waaronder primaire leverkanker. Als de huisarts of specialist uit een ander ziekenhuis vermoedt dat uw klachten zouden kunnen berusten op primaire leverkanker, kunnen wij u daar binnen 5 werkdagen duidelijkheid over geven. 

Wetenschappelijk onderzoek naar primaire leverkanker 

Het LUMC doet veel wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen bij primaire leverkanker. Zo leveren we een belangrijke bijdrage aan de verbetering van de zorg voor mensen met deze ziekte. We bundelen daarbij onze krachten met medisch specialisten, onderzoekers en patiëntverenigingen in heel Nederland.

Diagnose

Als er een vermoeden bestaat dat u primaire leverkanker hebt, dan kunt u bij het LUMC terecht voor sneldiagnose. Ons sneldiagnosetraject geeft u in korte tijd duidelijkheid of u leverkanker hebt. 

Afspraak maken voor (snel)diagnose 

Dankzij ons sneldiagnosetraject krijgt u zo snel mogelijk een antwoord op de vraag of er bij u sprake is van kanker. Het LUMC streeft ernaar om de uitslag op die vraag te geven binnen 1 tot 5 werkdagen, zodat u niet te lang in onzekerheid hoeft te zitten. 

Na aanmelding door de huisarts of specialist uit een ander ziekenhuis wordt er zo spoedig mogelijk, maar uiterlijk binnen enkele dagen, contact met u opgenomen door een medewerker van de polikliniek Maag-, darm- en leverziekten. U krijgt daarbij alle informatie die u nodig hebt voor uw eerste afspraak. 

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten? 

Voordat het eerste consult plaatsvindt, is uw situatie besproken in het multidisciplinaire team. Dit specialistische behandelteam bestaat uit maag- darm- leverartsen, chirurgen, medisch oncologen, radiologen, nucleair geneeskundigen, pathologen, verpleegkundig specialisten en een onderzoeksverpleegkundige. 

De diagnose primaire leverkanker wordt gesteld op basis van een CT- of MRI-scan van de buik of een leverbiopsie. Na het multidisciplinaire overleg ontmoet u op de polikliniek een specialist van het team. Vaak zal dit een maag- darm- leverarts zijn, en het is ook mogelijk dat u een medisch oncoloog of chirurg ontmoet. Worden er kwaadaardige levertumoren gevonden? Dan doen we onderzoek naar uitzaaiingen met aanvullende scans. 

Deze onderzoeken worden poliklinisch verricht en op zo kort mogelijke termijn. 

Uitslag van het onderzoek

Maximaal een week na de onderzoeken heeft u opnieuw een afspraak op de polikliniek. Dan bespreekt de specialist de uitslag met u. De uitslag is dan ook al besproken door het behandelteam. Zij hebben een behandelplan opgesteld, dat ook aan u wordt voorgelegd. 

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Als bij u leverkanker is vastgesteld, dan krijgt u bij ons een behandeling op maat. Welke behandeling voor u het beste is, hangt af van de vorm en het stadium van de ziekte. Ook uw leeftijd en conditie spelen een rol. 

Welke behandelingen zijn er mogelijk? 

Behandelingen van primaire leverkanker kunnen worden onderverdeeld in vier groepen: 

  • plaatselijke behandelingen in de lever door de interventieradioloog 
  • operatieve verwijdering van de tumor 
  • levertransplantatie 
  • behandeling met geneesmiddelen

De eerste drie groepen passen we toe bij patiënten bij wie de leverkanker niet is uitgezaaid buiten de lever en de tumor beperkt is in aantal en omvang. Soms voeren we combinaties van deze behandelingen uit. Is de kanker uitgezaaid in of buiten de lever? Dan biedt de oncoloog mogelijk een behandeling met geneesmiddelen aan. Het specialistische team zal aan de hand van uw tumorkenmerken, de leverfunctie en de algemene conditie een behandeling adviseren. 

Plaatselijke behandeling door de interventieradioloog 

Er zijn meerdere radiologische technieken waarmee een primaire kwaadaardige levertumor plaatselijk behandeld kan worden. Twee technieken zijn wereldwijd het meest onderzocht en effectief gebleken: radiofrequente ablatie  (wat onder narcose wordt verricht) en transarteriële chemoembolisatie. In het verleden werd ook regelmatig gekozen voor lokale alcoholinjectie, maar dat wordt tegenwoordig nog maar zelden gedaan.

Video ablatie

Video Tace en Radio-embolisatie

In het LUMC gebruiken we ook nieuwe behandeltechnieken, zoals transarteriële Yttrium-radioembolisatie. Dit is een behandeling waarbij we via de leverslagader radioactieve bolletjes in de tumor brengen. Het LUMC heeft zeer veel ervaring met het uitvoeren van alle bovengenoemde radiologische behandelingen bij patiënten met primaire leverkanker. 

Enkele weken na een behandeling beoordelen we met behulp van een MRI- of CT scan het effect. Als dat nodig blijkt, vindt daarna nog aanvullende plaatselijke behandeling plaats. 

Operatieve behandeling 

Tijdens een operatie verwijdert de chirurg één of meer leversegmenten. Zo’n operatie is alleen mogelijk als er voldoende functionerend leverweefsel overblijft. Dit zal van tevoren altijd zo goed mogelijk worden onderzocht door middel van verschillende onderzoeken. Soms kunnen we de levertumor door middel van een laparoscopische techniek (kijkoperatie) verwijderen. Tijdens de operatie maken we vaak nog een echo om te beoordelen of operatieve verwijdering echt mogelijk is. Na de operatie gaat het verwijderde stuk lever naar de patholoog, die een definitieve diagnose stelt en de snijvlakken beoordeelt. 

Levertransplantatie 

Sommige patiënten met primaire leverkanker kunnen in aanmerking komen voor een levertransplantatie Het gaat dan om patiënten met HCC-tumoren van een beperkt aantal en diameter of kleine, in de lever gelegen, galwegcarcinomen die niet operatief te verwijderen zijn. Ook de leeftijd en eventuele bijkomende ziektes van de patiënt spelen een rol om te bepalen of iemand op de wachtlijst voor levertransplantatie kan worden geplaatst. 

In een serie uitgebreide onderzoeken kijken we of er sprake is van contra-indicaties (redenen waardoor een transplantatie niet mogelijk is) en of er bijzondere voorzorgsmaatregelen nodig zijn. In de wachttijd tot aan de transplantatie zal meestal plaatselijke behandeling (zie boven) door de interventieradioloog worden uitgevoerd. Dit om de tumoren zou klein mogelijk te houden. 

Behandeling met geneesmiddelen door de internist-oncoloog 

Bij uitgezaaide of niet meer lokaal te behandelen leverkanker kan het zinvol zijn om behandeld te worden met medicijnen. Deze behandeling is erop gericht de klachten te verminderen (palliatief) of de levensverwachting te verlengen. Deze behandelingen worden gegeven door de internist-oncoloog. 

Bij HCC (de meest voorkomende vorm van primaire leverkanker) kan behandeling met het geneesmiddel Sorafenib  plaatsvinden. Sorafenib wordt in tabletvorm ingenomen. Ook is het mogelijk dat er behandeling met andere geneesmiddelen, al dan niet binnen wetenschappelijk onderzoek wordt gegeven. Bij galwegkanker (cholangiocarcinoom) bestaat de behandeling uit chemotherapie die via een infuus wordt toegediend.

Wat is de prognose?

Het is van belang om te beseffen dat landelijke cijfers slechts een indruk geven. Uw behandelend arts kan u meer vertellen over uw persoonlijke situatie. We werken bovendien continu om de prognose bij leverkanker te verbeteren. 

De gemiddelde overleving bij primaire leverkanker is afhankelijk van het stadium. Van de patiënten met leverkanker stadium I is na 1 jaar nog bijna 80% in leven en na 3 jaar iets meer 60%. 1 op de 5 (20%) patiënten met leverkanker stadium IV is na 1 jaar nog in leven en 1 op de 20 (5%) na 3 jaar. 

Van de patiënten die een levertransplantatie kregen wegens leverkanker, is ongeveer 70 procent na 5 jaar nog in leven.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC doen we veel klinische studies op het gebied van primaire leverkanker. Hierbij worden nieuwe geneesmiddelen of behandeltechnieken onderzocht bij patiënten met primaire leverkanker. U kunt gevraagd worden om in onderzoeksverband veelbelovende, nog niet geregistreerde behandelingen te ondergaan. Bijvoorbeeld als het standaard medicijn bij u niet (meer) goed werkt. Maar ook om uit te zoeken of de toepassing van deze geneesmiddelen voor of na een operatie de kans op genezing vergroot. Uw arts kan u hier meer over vertellen. 

Nazorg

Ook na de behandeling houden we een vinger aan de pols. U blijft bij ons onder controle. We houden zo goed in de gaten of de kanker niet terugkomt. Daarnaast kunnen we u ook helpen bij het verwerken van alle emoties rondom uw ziekte. 

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Na de behandeling blijft u bij ons onder controle. U komt het eerste jaar regelmatig bij ons op het spreekuur, elke 2-3 maanden. Tijdens dit spreekuur krijgt u een MRI- of CT-scan en doen we een bloedonderzoek. Mogelijk vindt na verloop van tijd een deel van de controles plaats in het ziekenhuis dat u verwezen heeft. Na een jaar wordt de zorg overgedragen aan het ziekenhuis dat u verwezen heeft. De onderzoeken zullen dan tweemaal per jaar plaatsvinden. 

Het krijgen van kanker en het ondergaan van een behandeling kunnen ingrijpend zijn. De oncologisch maatschappelijk werkers van het LUMC kunnen u helpen zaken rondom de ziekte en behandeling te verwerken. Daarnaast vinden veel mensen ook steun bij patiëntenverenigingen, zoals de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Een behandeling voor primaire leverkanker brengt bijwerkingen met zich mee. Let goed op deze bijwerkingen en bespreek ze met uw arts. Dit kan tijdens de controlebezoeken, Vermoeidheid en koorts kunnen vaak voorkomen, evenals maag- darmklachten. Ook is er kans op (tijdelijke) verslechtering van de leverfunctie: geelzucht, vocht in de buik, etc. Neemt u bij ernstige bijwerkingen altijd contact op met de polikliniek Maag-, darm- en leverziekten. 

Contact bij problemen na uw behandeling

Loopt u na uw behandeling tegen problemen aan? Geef dit aan bij de nacontroles, of eerder als ze urgent zijn. U kunt contact opnemen met de polikliniek Maag-, darm- en leverziekten via telefoonnummer 071-526 3575 (op werkdagen van 9.00 tot 12.00). Krijgt u buiten kantooruren last van acute problemen? Meldt u zich dan bij de Spoedeisende Hulp van het LUMC of een ziekenhuis bij u in de buurt. 

Behandelteam

Behandelteam

Bij de diagnostiek en de behandeling van primaire leverkanker in het LUMC is een groot aantal gespecialiseerde medewerkers betrokken. Zij vervullen allemaal hun eigen belangrijke rol in het multidisciplinaire team

Ons onderzoek

Aan welke studies kan je meedoen?

STOP-HCC 

STOP-HCC is een internationaal gerandomiseerd onderzoek waarbij we kijken naar de verschillen tussen een behandeling met een combinatie van Yttrium radioembolisatie (behandeling met injectie van radioactieve bolletjes in de bloedvaten van de lever) en sorafenib versus een behandeling met alleen sorafenib bij patiënten met een niet-operabel hepatocellulair carcinoom (HCC). Bij deze studie wordt door middel van loting bepaald of u alleen een sorafenib-behandeling krijgt of Yttrium radioembolisatie gevolgd door behandeling met sorafenib. 

TRENDY
In dit onderzoek worden twee behandelingen vergeleken voor patiënten waarbij een operatie of  radiofrequente ablatie niet mogelijk is: de experimentele behandeling ‘stereotactic body radiation therapy’ (SBRT) en de reguliere behandeling transarteriële chemo-embolisatie, in combinatie met celdodende geneesmiddelen (TACE-DEB).

CELESTIAL 

In de Celestial-studie onderzoeken we wat het effect van het middel Cabozantainib (XL184) is bij mensen met vergevorderd HCC die al eerder zijn behandeld met het middel Sorafenib. 

Fase 1 

In deze studie onderzoeken we wat de optimale dosering is van enkel het medicijn PF-04518600 of van dit medicijn in combinatie met PF-05082566. 

HCC-ET 

In dit retrospectieve onderzoek kijken we in samenwerking met de stichting Eurotransplant naar de resultaten van levertransplantatie na ‘downstaging’ therapie. Dit is een lokale behandeling van HCC die ertoe leidt dat patiënten die aanvankelijk een te grote of uitgebreide tumor hadden om in aanmerking te komen voor levertransplantatie, na lokale behandeling alsnog voldoen aan de criteria om in aanmerking te komen voor levertransplantatie. 

Overig Onderzoek 

  • Prognostische factoren voor succesvolle downstaging bij Intermediate stage HCC (Leiden PI, binnen DHCG)
  • Translationeel onderzoek naar factoren die van invloed zijn op het ontstaan van uitzaaiingen van HCC  (ism Bern)
Meer informatie

Contact

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie. 

Patiëntportaal mijnLUMC 

In het patiëntenportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis. 

Contactgegevens voor patiënten 

  • Polikliniek Maag-, darm- en leverziekten: 071 - 526 35 75 (op werkdagen van 9.00 tot 12.00)

Links

Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten: 

Verwijzingen van patiënten met primaire levertumoren kunnen worden gestuurd naar HCC-ZP@LUMC.nl tav dr. M.J. Coenraad, MDL-arts. 

Ook is het mogelijk een schriftelijke verwijzing te sturen: 

LUMC
Polikliniek Maag- Darm- Leverziekten
Tav Dr. M.J. Coenraad
Postbus 9600
2300 RC Leiden 

Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen. 

Benodigde gegevens 

Graag verzoeken wij de verwijzer een CD met beschikbare beeldvormende onderzoeken mee te sturen. 

Vervolg 

Na ontvangst van de verwijsbrief wordt de urgentie bepaald door het sectiehoofd of haar plaatsvervanger, waarna de patiënt per post wordt opgeroepen. 

Zo nodig kan telefonisch overleg plaatsvinden met het staflid Hepatologie via telefoonnummer 071 - 529 79 55. 

Second Opinion 

Een verzoek voor een second opinion verloopt via het staflid Hepatologie via telefoonnummer 071 - 529 79 55. 

Handige links