EGPA Zorgpad

Wat is EGPA Zorgpad?

Vasculitis is de verzamelnaam voor verschillende ontstekingsziekten van de bloedvaten. Dit zijn auto-immuunziekten, wat betekent dat het afweersysteem de eigen lichaamscellen aanvalt. In het geval van EGPA speelt een bepaald type afweercel - de "eosinofiele granulocyt" - hierbij een belangrijke rol. Vaak gaat er een jarenlange periode van astma, allergie-achtige klachten en/of neuspoliepen vooraf aan EGPA. Vervolgens raken met name de kleinere bloedvaten ontstoken. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor de longen, de nieren, het hart, de huid en de darmen. Het snel stellen van de diagnose en starten van de behandeling is dan ook van groot belang.

Om het proces rondom diagnose en behandeling te versnellen, is in het LUMC het "zorgpad EGPA" opgericht. Dit houdt in dat u alle belangrijke onderzoeken en bezoeken aan Longarts, Reumatoloog en Nefroloog op één dag ondergaat. Uw artsen bespreken de bevindingen in het zogenaamde "Arch MDO" (multidisciplinair overleg). Dit is een een overleg waarbij experts op het gebied van vasculitis, zowel vanuit het LUMC als vanuit andere ziekenhuizen, gezamenlijk de diagnose en behandeling bespreken. U komt daarna terug op het spreekuur van de Longarts om het resultaat van het zorgpad te bespreken en een vervolgplan te maken.

Waarom doen we dit onderzoek/deze behandeling?

EGPA is een zeldzame ziekte die zich op verschillende manieren kan uiten. In het bloed kunnen belangrijke antistoffen ("ANCA") worden gevonden welke de diagnose ondersteunen, maar in een deel van de patiënten zijn deze antistoffen afwezig. Dat maakt het stellen van de diagnose uitdagend. Zonder behandeling kent de ziekte veelal een ernstig beloop, waarvan blijvende orgaanschade of zelfs overlijden het gevolg kan zijn. In het LUMC zijn verschillende medisch specialisten werkzaam die veel kennis en ervaring hebben opgedaan op het gebied van vasculitis. Daarmee is het LUMC erkend als expertisecentrum voor vasculitis. De verschillende medisch specialisten werken samen in het zorgpad, zodat uw analyse snel en volledig gebeurt.

Wat gaat er vooraf aan het onderzoek of de behandeling?

Wanneer er bij u een verdenking bestaat op EGPA, kunt u door uw behandelend arts worden verwezen naar het zorgpad EGPA in het LUMC. Vaak zijn er dan al verschillende onderzoeken gebeurt. Een deel van deze onderzoeken wordt in het zorgpad nog eens herhaald om actuele informatie van u te verkrijgen. Zo wordt er bijvoorbeeld standaard bloedonderzoek, een hartfilmpje en een longfunctieonderzoek gedaan. Afhankelijk van andere onderzoeken die in het verwijzende ziekenhuis al gedaan zijn en afhankelijk van uw klachten, kunnen nog andere onderzoeken nodig zijn. Voorbeelden hiervan zijn een CT-scan van de longen en zenuw-onderzoek.

Hoe kunt u zich voorbereiden?

Houd er rekening mee dat het zorgpad een gehele dag in beslag neemt. Dit kan vermoeiend zijn. Op tijd verschijnen op uw afspraak, comfortabele kleding dragen en eventueel een begeleider (bijvoorbeeld een familielid) meenemen kunnen helpen om de zo min mogelijk belastend te ervaren.

Hoe gaat het onderzoek / de behandeling in zijn werk?

Het algemene dagprogramma voor het zorgpad ontvangt u als bijlage bij uw afspraakbrief. Afhankelijk van uw situatie kunnen er aanpassingen op het dagprogramma nodig zijn, maar de begin- en eindtijd van het programma blijven hetzelfde. De verpleegkundige spreekt het programma aan het begin van de dag met u door.

Wanneer bij u de diagnose EGPA gesteld wordt en er behandeling nodig is, wordt dit opgestart in het LUMC. Als de behandeling goed verloopt en er een stabiele fase is bereikt, of wanneer er bij u geen sprake blijkt te zijn van EGPA, kan het zijn dat u met adviezen terug wordt verwezen naar de verwijzende arts.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Het LUMC is een expertisecentrum voor vasculitis. Voor het behouden en uitbreiden van kennis is wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Wij vragen uw toestemming om materialen zoals bloed en (anonieme) onderzoeksuitslagen op te nemen in onze "biobank" zodat dit voor wetenschappelijk onderzoek kan worden gebruikt. De informatiefolder over de biobank treft u als bijlage bij uw afspraakbrief.

Andere lopende wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van EGPA, zullen aan u worden voorgelegd wanneer u (mogelijk) in aanmerking komt voor deelname.

Contactgegevens van de betrokken poliklinieken

Polikliniek Longziekten LUMC, 071-5263742.

Handige links

Op de website van de Vasculitis stichting leest u meer informatie over EGPA en over het ARCH netwerk: www.vasculitis.nl