Patiëntenfolder

Gehoorverlies Kinderen

Het spreekuur voor kinderen met gehoorverlies van de polikliniek Klinische Genetica in het LUMC biedt patiëntenzorg aan kinderen met gehoorverlies. Het onderzoek op de polikliniek richt zich op het achterhalen van de oorzaak van het gehoorverlies. De polikliniek Gehoorverlies wordt verzorgd door medewerkers van de afdelingen klinische genetica, kindergeneeskunde en KNO van het LUMC. 

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Klinische genetica.

Onze zorg

Wat is Gehoorverlies Kinderen?

Waarom onderzoek naar de oorzaak van het gehoorverlies bij uw kind? 

Bij uw kind is gehoorverlies vastgesteld. Meestal is dit naar aanleiding van de neonatale gehoorscreening. Daarna is verder onderzoek verricht naar het gehoor in het Audiologisch Centrum. Dit is van belang voor de behandeling en de begeleiding van uw kind. 

De oorzaak van het gehoorverlies van een kind is meestal niet direct bekend. Om te proberen deze oorzaak te achterhalen, kan uw kind worden verwezen naar de polikliniek Gehoorverlies, voor onderzoek door de kinderarts, klinisch geneticus en de KNO-arts. Het doel van deze polikliniek is te onderzoeken waarom uw kind slechter hoort. Als de oorzaak van het gehoorverlies duidelijk is, kan dat een aantal voordelen hebben. Soms gaat gehoorverlies samen met andere medische problemen. Die kunnen dan in een vroeg stadium worden opgespoord. Bij andere vormen blijkt het gehoorverlies erfelijk te zijn. Wij kunnen u dan informeren over de kans dat een volgend kind van u ook slechter zal horen.

Diagnose

Onderzoek op de polikliniek Gehoorverlies 

Het onderzoek door de kinderarts en klinisch geneticus vindt plaats tijdens een gezamenlijk spreekuur op de polikliniek kindergeneeskunde in het LUMC. Meestal op dezelfde dag wordt het kind ook door de KNO arts onderzocht, als dat nog niet eerder is gedaan. 

Er wordt gevraagd naar de voorgeschiedenis van uw kind en hij/zij wordt onderzocht door de kinderarts. De klinisch geneticus vraagt, soms samen met een genetisch consulent, uitgebreid naar medische problemen in de familie en kijkt naar (kleine) uiterlijke bijzonderheden bij uw kind. De KNO-arts kijkt in en naar de oren, neus en keel. 

Bij uw kind wordt bloed afgenomen t.b.v. onderzoek naar een doorgemaakte infectie en naar erfelijke vormen van gehoorverlies. Het bloedonderzoek is een standaardonderzoek bij ieder kind met gehoorverlies, omdat dit de meest voorkomende oorzaken onderzoekt. Soms wordt hiervan afgeweken, omdat gedacht wordt aan een andere, zeldzamere, oorzaak van het gehoorverlies. Soms wordt ook een hartfilmpje (ECG) gemaakt.

Uitslag van het onderzoek

De uitslagen van het onderzoek naar een doorgemaakte infectie krijgt u meestal via de kinderarts en de uitslagen over erfelijke vormen van gehoorverlies krijgt u via de klinisch geneticus. Het onderzoek neemt gemiddeld 2-3 maanden in beslag. Wanneer uitgebreider DNA-onderzoek wordt gedaan, kan dit langer duren. U kunt tegen die tijd een uitnodiging verwachten voor een gesprek op de polikliniek klinische genetica in het LUMC. Bij een niet-erfelijke oorzaak van het gehoorverlies wordt dit gesprek overgenomen door de kinderarts. 

De uitslag van het KNO onderzoek krijgt u via de KNO- arts. 

Als het erfelijkheidsonderzoek is afgerond ontvangt u een brief thuis waar de uitslagen nogmaals in genoemd worden. Deze uitslagen zullen ook gestuurd worden aan de huisarts, de KNO-arts en de audioloog waar uw kind bekend is. 

Volwassenen met gehoorverlies

De polikliniek Gehoorverlies is bedoeld voor kinderen. Wilt u als volwassene onderzoek laten doen naar de oorzaak van uw gehoorverlies, dan kunt u contact opnemen met de afdeling Klinische Genetica. Voor een afspraak bij de klinisch geneticus op de polikliniek Klinische Genetica heeft u eerst een verwijzing nodig.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Na het stellen van de diagnose

Als er een oorzaak wordt gevonden van het gehoorverlies krijgt u uitleg over de vooruitzichten van het gehoorverlies en eventuele andere medische problemen. Ook wordt besproken of de aangetoonde oorzaak erfelijk is en welke consequenties er zijn voor familieleden. Soms is vervolgonderzoek nodig bij een andere specialist. Ook dit wordt met u overlegd. 

Als er geen oorzaak wordt gevonden, kan er nog altijd sprake zijn van een erfelijke vorm van gehoorverlies. Nog niet alle erfelijke oorzaken zijn aan te tonen op dit moment. U krijgt hier uitleg over bij het afsluitende gesprek. Het contact wordt vervolgens (tijdelijk) afgesloten

Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?

Algemene informatie kunt u vinden op de pagina Erfelijkheidsonderzoek en -advisering

Behandelteam

Behandelteam

  • Mw. dr. F.G. Ropers, kinderarts (coördinator) 
  • Mw. dr. E.Aten, klinisch geneticus 
  • Mw. dr. L.J.C. Rotteveel, KNO-arts