Patiëntenfolder

Diabetes mellitus type 1

Deze folder is bestemd voor diegenen waarbij kort geleden type 1 diabetes is vastgesteld (en natuurlijk ook voor hun familie). Het is bedoeld als een eerste uitleg.  De folder bestaat uit twee delen. Eerst een stukje theorie, een uitleg over de achtergronden van type 1 diabetes. En vervolgens een beschrijving in grote lijnen van de praktijk. Wat er allemaal staat te gebeuren.  
Waarmee kunnen we u helpen?

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Endocrinologie
Onze zorg

Wat is Diabetes mellitus type 1?

Als het gehalte aan glucose (suiker) in het bloed te hoog is dan noemen we dat Diabetes Mellitus (suikerziekte). Voor het te hoge glucose gehalte in het bloed kunnen heel verschillende oorzaken bestaan. Eigenlijk bestaan er dus verschillende vormen van diabetes.  

Type 1 diabetes is een vorm van diabetes die bij ongeveer 10% van alle mensen met diabetes voorkomt (ongeveer 100.000 mensen). Het ontstaat in het algemeen op jongere leeftijd, als kind of als jonge volwassene, maar kan ook in zeldzame gevallen op veel oudere leeftijd voorkomen (> 50e jaar). Het begint vrij plotseling. Type 1 diabetes heeft niets te maken met te dik zijn of met te weinig bewegen. 

Hoe ontstaat type 1 diabetes?  

Type 1 diabetes is een auto-immuun ziekte. Dat wil zeggen, er zit een fout in het afweersysteem van het lichaam. Het afweersysteem in ons bloed is er om ons te verdedigen tegen ziekmakende bacteriën en virussen van buitenaf. Bij type 1 diabetes heeft het afweersysteem de fout gemaakt om eigen insulineproducerende cellen in de alvleesklier aan te vallen en te vernietigen. Dit proces is waarschijnlijk al jaren aan de gang zonder dat je er iets van merkt. Dit komt doordat er veel overcapaciteit aan insulineproducerende cellen is. Maar op een gegeven moment zijn er nog maar zo weinig cellen over dat er te weinig insuline wordt gemaakt. Insuline is van groot belang om je glucose waarde in het bloed niet te hoog te laten worden. Als er dan echt te weinig insuline wordt gemaakt voor wat het lichaam nodig heeft gaat de bloedsuikerwaarde stijgen en spreek je van diabetes mellitus.

Wat betekent dat: bloed, glucose en insuline?  

Net zoals een auto benzine als brandstof, als energie, nodig heeft, zo heeft ons lichaam ook brandstof nodig. En die halen we uit de koolhydraten en de vetten in onze voeding. Koolhydraten zijn niet alleen de zoete stoffen zoals suiker, maar ook stoffen als zetmeel, dat bijvoorbeeld in ons brood en in aardappelen zit. Koolhydraten worden in de darm afgebroken tot kleine suikers, zoals glucose. Glucose kan dan vervolgens in het bloed worden opgenomen en in ons lichaam gebruikt worden als energiebron. Onze hersenen en onze spieren werken voor een belangrijk deel op glucose. Als er vanuit de voeding meer dan genoeg glucose is opgenomen, dan wordt het teveel aan glucose in het lichaam als reserve opgeslagen. Als je dan een aantal uren niet eet, bijvoorbeeld ‘s nachts, dan wordt de glucose vanuit de reserve weer verbruikt.  

Omdat glucose zo’n belangrijke energiebron voor het lichaam is, wordt de glucose spiegel in het bloed heel nauwkeurig constant gehouden. Ruwweg tussen de 4 en 10 mmol/l. Te weinig glucose is niet goed, dan kunnen met name onze hersenen niet goed meer werken. Maar teveel glucose in het bloed is ook niet goed. De stof die dit allemaal zo nauwkeurig regelt is insuline.  

Insuline is een hormoon dat gemaakt wordt in de beta-cellen in de alvleesklier. De beta-cellen meten voortdurend hoe hoog de bloed glucose spiegel, de bloedsuiker, is. Stijgt de bloedsuiker dan geven de beta-cellen insuline af. Insuline zorgt er dan voor dat de glucose in de lichaamscellen gebruikt kan worden of als reserve wordt opgeslagen. Daalt de bloedsuiker dan wordt er weer minder insuline afgegeven en dat maakt het mogelijk dat glucose uit de reserves vrijkomt. Eigenlijk is het een regelsysteem dat te vergelijken is met de centrale verwarming. Wordt het te koud dan slaat de verwarming aan, wordt het te warm dan slaat de verwarming weer even af. Op net zo’n manier zijn de beta-cellen van minuut tot minuut bezig de bloedsuiker constant te houden.  

Verschijnselen

Welke klachten geeft type 1 diabetes?  

Als er een insuline gebrek is, dan stijgt de bloedsuiker. De glucose kan immers niet meer voldoende door het lichaam verwerkt worden en komt ook nog onnodig uit de reserves vrij. Het hoopt zich in het bloed op. Maar wat merk je daar nou van?  

Om te beginnen moeheid. Ook al is er veel glucose in het bloed, de cellen hebben een tekort aan brandstof omdat er te weinig insuline is om de glucose te verwerken. En dat geeft moeheid.  

En verder heel opvallend: veel plassen en veel drinken. Liters op een dag. Dag en nacht. Hoe komt dat? Normaal zit er geen glucose in de urine. Maar als de bloedsuiker te hoog wordt dan laten de nieren glucose in de urine door. Je kunt dat niet zien aan de urine. De glucose in de urine trekt extra water mee uit het lichaam. Je dreigt uit te drogen, je gaat dit als dorst voelen en je gaat automatisch veel drinken.  

In het begin van de diabetes is het vaak ook opvallend dat mensen opeens kilo’s afvallen terwijl ze toch normaal eten. Hoe kan dat? Deels is het vochtverlies, deels komt het omdat veel glucose ongebruikt uitgeplast wordt en er dan maar als andere energiebron vetweefsel wordt afgebroken. 

Een andere klacht is vaak: wazig zien. Dit is geen beschadiging van de ogen, het is maar tijdelijk. Het komt door de vochtverschuivingen in het lichaam waar de lenzen in je oog gevoelig voor zijn.  

Verder komen er wat vaker onschuldige schimmelinfecties voor aan de penis en rond de vagina. Soms hebben mensen hierbij last van roodheid en jeuk, en is hiervoor behandeling met een zalf tegen schimmels nodig.  

Een enkele keer is er nog iets speciaals: de ademlucht heeft een vreemde geur, ruikt naar aceton. Hoe komt dat? Ook al is de bloedsuiker hoog, door het insulinegebrek hebben de lichaamscellen een gebrek aan brandstof. Het lichaam gaat dan vet afbreken als andere energiebron. En bij een sterke vetafbraak komt aceton vrij. En dat is soms te ruiken aan de ademlucht.  

Oorzaak

Het is onbekend waarom het afweersysteem de fout maakt om de insulineproducerende cellen in de alvleesklier aan te vallen. Dat is natuurlijk een belangrijke vraag. Er wordt veel onderzoek naar gedaan, maar het antwoord op de vraag is nog niet gevonden. Wel is duidelijk dat het geen “eigen schuld“ is. In het begin vragen mensen met type 1 diabetes zich vaak af wat zij toch fout gedaan hebben. Dat is niet zo; het is een (nog) onbegrijpelijk toeval.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

In veel gevallen zijn er medicijnen beschikbaar die de klachten doen verminderen. Soms zijn aanpassingen op het werk noodzakelijk of is het nodig om van werk te veranderen. Zo nodig vindt overleg plaats met de betrokken bedrijfsarts of het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten, ook kan verwijzing naar een KNO arts of dermatoloog nodig zijn.

Wat is de prognose?

Bij een groot aantal van bovengenoemde ziekten zal vermijding van de ingeademde stof die de ziekte veroorzaakt de klachten laten verminderen of verdwijnen. Soms ontstaat er littekenweefsel in de longen.

Bij mesothelioom door asbest zal de longarts u informeren over de behandelmogelijkheden.

Nazorg

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Weet ik nu alles?  

Nee. In deze folder staan alleen een aantal hoofdzaken. Om mee te beginnen. Bovendien, praktische dingen kunt je niet uit een folder leren, dat moet in het dagelijks leven. Wij helpen je daarmee op weg.  

Het is heel belangrijk dat je beseft dat jijzelf de belangrijkste behandelaar van je diabetes bent met steun van je diabetesteam in het LUMC. Je zult zien dat je in het dagelijks leven niet alleen insuline spuit, maar zelf ook steeds meer gaat nadenken over hoeveel insuline, over voeding, over lichamelijke inspanning en dat soort dingen. Zodat je zelf zo goed mogelijk je bloedsuiker kunt regelen. Dat klinkt nu nog erg moeilijk. Maar je zult het in de komende weken en maanden in de praktijk gewoon gaan doen.  

De medewerkers van de diabetes polikliniek (diabetes verpleegkundige, diëtist, medisch psycholoog en arts) zijn er om je hierbij zoveel mogelijk de weg te wijzen. Met raad en daad bij te staan met praktische adviezen. Artsen met verstand van diabetes mellitus zijn 24 uur per dag bereikbaar in het LUMC. De diabetesverpleegkundigen hebben door de week elke ochtend telefonisch spreekuur. En zij kunnen je ook wijzen op andere bronnen van informatie: andere folders, boeken, sommige internet-websites, cursussen, de diabetes patiënten vereniging etc. je zult merken dat er veel meer over diabetes te vertellen is dan in deze folder staat. Over diabetes en zwangerschap, over diabetes en buitenlandse reizen, over insulinepompjes, over van alles en nog wat.

Meer informatie

Links

Patiëntenbelangenvereniging