Bijschildklierkanker (bijschildkliercarcinoom)
Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Endocrinologie.
Wat is Bijschildklierkanker (bijschildkliercarcinoom)?
Bij bijschildklierkanker groeit er een kwaadaardige tumor in de bijschildklieren. De meeste mensen hebben 4 bijschildklieren. Dit zijn kleine klieren die bijschildklierhormoon (parathyroid hormoon, PTH) maken. Bijschildklierhormoon heeft een belangrijke functie bij het regelen van de kalk (calcium) en fosfaat huishouding in uw lichaam. Als de bijschildklieren te hard werken, wordt er teveel bijschildklierhormoon geproduceert. Dat leidt tot een verhoogd calciumgehalte en een verlaagd fosfaatgehalte in het bloed, wat klachten kan geven. We noemen dit hyperparathyreoïdie. Ook een kwaadaardige tumor in de bijschildklier kan zorgen voor te veel bijschildklierhormoon. Bijschildklierkanker is zeer zeldzaam en is in minder dan 1 procent van alle gevallen de oorzaak van hyperparathyreoïdie. Meer informatie over hyperparathyreoïdie vindt u in een andere folder.
Verschijnselen
De klachten van bijschildklierkanker worden veroorzaakt door een te hoog calciumgehalte in het bloed. Klachten kunnen zijn: moeheid, veel plassen, dorst, misselijkheid, braken, verstopping van de darmen (obstipatie), uitdroging en psychische klachten. Door een te hoog calciumgehalte kunnen ook nierstenen en kalkafzetting in de nier ontstaan. Het hoge bijschildklierhormoon zorgt ervoor dat er calcium uit de botten wordt gehaald en hierdoor kan u botontkalking krijgen of botpijnen. Het soort en aantal klachten wisselt per persoon. Het is ook mogelijk dat u geen klachten heeft. Het lichaam is dan geleidelijk gewend geraakt aan het hoge calciumgehalte.
Oorzaak
Bijschildklierkanker is een zeldzame vorm van kanker. Kanker ontstaat doordat cellen, na een verandering in het DNA, ongecontroleerd gaan delen en groeien. Bij het grootste gedeelte van de patiënten met bijschildklierkanker ontstaat deze DNA-verandering in de loop van het leven. Dit is niet erfelijk. Bij ongeveer 20% van alle mensen met bijschildklierkanker is er sprake van een erfelijke vorm.
Waarom u bij ons in goede handen bent
Multidisciplinair team
Patiënten met bijschildklierkanker worden in het LUMC behandeld door een multidisciplinair team. De internist-endocrinoloog is als hoofdbehandelaar uw vaste aanspreekpunt. Hij of zij werkt nauw samen met verschillende specialisten, zoals een chirurg, klinisch geneticus, radioloog, nucleair geneeskundige, oncoloog en patholoog. Zo kunnen we u de beste zorg bieden, afgestemd op uw situatie.
Expertise
De afdelingen endocrinologie en heelkunde, en het Centrum voor zeldzame Botaandoeningen van het LUMC hebben veel ervaring met de behandeling van bijschildklierkanker. Ook zijn we expert op het gebied van hyperparathyreoïdie, de hormonale aandoening die vaak samenhangt met deze vorm van kanker.
Onderzoek
We willen bijschildklierkanker graag beter leren begrijpen en behandelen. Daarom doen we wetenschappelijk onderzoek naar deze vorm van kanker. Als patiënt kunt u ons hierbij helpen door deel te nemen aan onderzoek. Dit kunt u doen door toestemming te geven voor het verzamelen en delen van uw gegevens in een Europese database voor bijschildklierkanker. U zal meer informatie over deze dataverzameling krijgen bij uw bezoek aan de polikliniek. Er worden geen extra testen of onderzoeken gedaan. Wel heeft u de mogelijkheid de gegevens die over u verzameld worden in te zien en is er de mogelijkheid om zelf ook gegevens toe te voegen aan de database. Als u geopereerd wordt, willen we graag het weggenomen bijschildklierweefsel verzamelen om daar verdere onderzoeken mee te doen.
De diagnose bijschildklierkanker kan op verschillende manieren worden gesteld. Het LUMC heeft veel mogelijkheden om onderzoek hiernaar te doen. Zo kunnen we snel de juiste diagnose stellen.
Uw afspraak
Uw huisarts of een andere specialist verwijst u door naar het LUMC. De reden is een vermoeden dat u bijschildklierkanker heeft. Het kan ook zijn dat u al geopereerd bent en toen de diagnose is gesteld. U krijgt van ons een brief met uw afspraak.
Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?
U heeft een afspraak bij de polikliniek Endocrinologie. Uw hoofdbehandelaar is de internist-endocrinoloog (al dan niet in opleiding).
Bij het eerste consult ziet u vaak een van onze doktersassistentes. Zij zijn uw eerste contactpersoon voor praktische zaken als recepten, afspraken etc. Daarna wordt u gezien door de internist-endocrinoloog en mogelijk ook door de chirurg als van te voren ingeschat wordt dat u (nog een keer) geopereerd moet worden. Na een consult waarin we uw situatie bespreken, krijgt u mogelijk nog een aantal aanvullende onderzoeken. Welke onderzoeken dat zijn is afhankelijk van wat er al gedaan is, en wat er eventueel herhaald moet worden. Uw arts zal uitgebreid met u bespreken wat u te wachten staat. Een deel van de onderzoeken, zoals een Choline PET-scan vindt niet meteen tijdens uw eerste afspraak plaats. U krijgt hiervoor een nieuwe afspraak.
Welke onderzoeken zijn mogelijk?
- Bloedonderzoek. Met dit onderzoek worden onder andere de activiteit van het bijschildklierhormoon en het calcium- en fosfaatgehalte in uw bloed gemeten.
- Urineonderzoek. Een 24-uurs urineverzameling geeft een goed beeld van uw calciumuitscheiding.
- Echografie of CT scan van de nieren. Hiermee brengen we eventuele nierstenen en kalkafzettingen in de nieren in beeld.
Botdichtheidsmeting. Tijdens dit onderzoek kijken we hoeveel kalk uw botten bevatten. Meer informatie over dit onderzoek vindt u in de folder Botdichtheidsmeting.
- PET CT-scan met choline. Met deze scan wordt er gekeken naar waar de overactieve bijschildklier precies zit en of er uitzaaiingen zijn. Meer informatie over de PET CT-scan met choline vindt u in de folder PET-CT-scan met 18F-choline.
- Bijschildklierhormoon-sampling. U krijgt dit onderzoek soms als u al een keer geopereerd bent of als de arts twijfelt over de lokatie van de overactieve bijschildklier(en). In het lichaam worden bloedmonsters afgenomen op verschillende plekken oMkan gekeken worden kunnen
- bijschildklier op te sporen. Hiervoor wordt een klein slangetje via een bloedvat in de lies ingebracht. Het onderzoek gebeurt in dagopname op de afdeling Radiologie. Meer informatie over dit onderzoek vindt u in de folder Veneuze sampling.
- Microscopisch onderzoek van de bijschildklieren. Het stellen van de diagnose bijschildklierkanker is moeilijk, zeker als de patholoog hierin niet gespecialiseerd is, en gebeurt op basis van microscopisch onderzoek na de operatie. In het LUMC is de afdeling pathologie gespecialiseerd in deze diagnostiek.
- Genetische diagnostiek. Genetisch onderzoek gebeurt om te kijken of de bijschildklierkanker erfelijk is. We kijken dan naar specifieke mutaties waarvan we weten dat ze bijschildklier veroorzaken, zoals het CDC73 gen. In het LUMC is de afdeling klinische genetica gespecialiseerd in deze diagnostiek.
Uitslag van het onderzoek
Als er een of meer aanvullende onderzoeken nodig zijn geweest, krijgt u hierna een consult met uw behandelend arts. De uitslagen van het onderzoek worden dan met u besproken. Ook krijgt u te horen welke behandeling u kunt krijgen.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Blijkt u bijschildklierkanker te hebben? Dan bespreken wij met u welke behandelingen er mogelijk zijn. De keuze voor een behandeling nemen wij altijd samen met u.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Bijschildklierkanker wordt in eerste instantie behandeld met een operatie, vaak in combinatie met een behandeling om het calciumgehalte in het bloed te verlagen. Verschillende specialisten zijn bij de behandeling betrokken. De internist-endocrinoloog zorgt ervoor dat de juiste onderzoeken zijn gedaan voor de operatie en dat het calciumgehalte behandeld wordt. De chirurg zal in deze periode met u de operatie doornemen en plannen. Na de operatie onderzoekt onze gespecialiseerde patholoog de verwijderde bijschildklier. Ook als de ziekte onverhoopt al uitgezaaid blijkt te zijn, zal er meestal nog wel een operatie gedaan worden om zoveel mogelijk tumor weefsel weg te halen.
Hypercalciëmie
Voor de operatie kan plaatsvinden moet vaak eerst het calciumgehalte in het bloed verlaagd worden. Dat kan met verschillende medicijnen:
- bisfosfonaten (deze remmen het vrijkomen van calcium uit de botten)
- cinacalcet (remt de afgifte van bijschildklierhormoon en hierdoor de hoogte van het calcium)
- calcitonine (controleert het calciumniveau in het lichaam)
- diuretica (plaspillen, deze verhogen de uitscheiding van calcium in de urine)
Ook het toedienen van veel vocht kan helpen. We controleren regelmatig uw bloed om het calciumgehalte vast te stellen.
Operatie
Tijdens de operatie verwijderen we de bijschildkliertumor en het omliggende vetweefsel met de hierin gelegen lymfeklieren. Soms moeten we ook de helft van de schildklier verwijderen, bijvoorbeeld als de tumor hiermee vergroeid is.
Opereren is de enige behandeling voor bijschildklierkanker die genezing kan geven. Onze chirurgen zijn zeer ervaren in het uitvoeren van deze operatie. Voor bijschildklierkanker zijn er nog geen medicijnen zoals chemotherapie om de kanker tegen te gaan. Als er (na een eerste behandeling) uitzaaiingen aanwezig zijn, zal gekeken worden of ook deze met een operatie verwijderd kunnen worden.
De belangrijkste complicatie van een operatie is schade aan de stembandzenuw. Dit kan leiden tot heesheid. Deze complicatie komt gelukkig maar zeer zelden voor en is meestal tijdelijk. Bovendien kan het calciumgehalte na de operatie snel dalen, zeker als de operatie succesvol is. Daarom houden we na de operatie het calciumgehalte goed in de gaten en krijgt u uit voorzorg calcium en vitamine D tabletten voorgeschreven. Dit moet u ook na ontslag tijdelijk blijven gebruiken en wordt poliklinisch afgebouwd. Blijkt het calciumgehalte ondanks de calcium en vitamine D tabletten toch te laag te worden? Dan blijft u na de operatie mogelijk langer opgenomen in het ziekenhuis en krijgt u extra calcium via een infuus.
Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?
Het horen van de diagnose bijschildklierkanker en het ondergaan van de behandeling kan zeer ingrijpend zijn. We zullen u zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. Neem bij uw bezoeken aan het ziekenhuis ook altijd iemand mee om u te ondersteunen en met u mee te denken.
Wat is de prognose?
Bijschildklierkanker heeft een goede levensverwachting. Wel is het belangrijk dat u onderzocht en geopereerd wordt door specialisten met veel ervaring met de behandeling. Bijschildklierkanker kan niet behandeld worden met chemotherapie of bestraling. Juist daarom is een goede eerste operatie van groot belang.
Wat zijn de risico's, bijwerkingen of complicaties?
Bijwerkingen hangen af van de behandeling die gekozen wordt. Bijwerkingen van een operatie zijn vergelijkbaar als met de Bijschildklieroperatie | LUMChyperlinkloader.aspx?hyperlinkid=5bf5f7ca-4a80-48c8-937b-41663c3a9d1a voor goedaardige bijschildklierafwijkingen. De verschillende medicijnen om het calciumgehalte in het bloed te verlagen kunnen uiteraard ook bijwerkingen hebben. Deze worden los met u besproken.
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
In het LUMC doen we continu onderzoek naar betere methoden om bijschildklierkanker te diagnosticeren en behandelen. Dat kunnen wij niet zonder de hulp van patiënten. Regelmatig vragen we onze patiënten dan ook om mee te doen aan onderzoek. U kunt zelf beslissen of u dit wilt en dit staat los van uw behandeling.
U blijft ook na de behandeling bij ons onder controle. Door middel van regelmatig bloedonderzoek houden we goed in de gaten of de bijschildklierkanker niet terugkomt.
Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?
Regelmatige controles
Na uw behandeling blijft u bij ons terugkomen voor controles. Als er een nieuwe afwijking ontstaat, kunnen we deze behandelen door middel van een nieuwe operatie. Door regelmatig controles kunnen we hier snel bij zijn.
Genetisch onderzoek
U wordt ook doorverwezen naar een klinisch geneticus. Dit is een arts die met u uw familiegeschiedenis doorneemt en genetische testen doet om te kijken of uw vorm van kanker erfelijk is.
Vinden we een DNA-verandering waardoor blijkt dat de bijschildklierkanker erfelijk is? Dan heeft dit gevolgen voor u en uw familieleden. Uw familieleden kunnen zich laten testen op de erfelijke aanleg. U krijgt hier apart informatie over mee vanuit de afdeling Klinische Genetica. Sommige erfelijke vormen van bijschildklierkanker, zoals die veroorzaakt door het CDC73 gen, gaan samen met andere tumoren in bijvoorbeeld de kaak of nieren. In dat geval worden tijdens de controles in het LUMC ook deze organen goed onderzocht.
Waar moet u op letten na uw behandeling?
De eerste weken na de operatie kunt u nog klachten hebben. U kunt last krijgen van een zwelling en/of pijnklachten in de hals. Dit zal na enkele weken spontaan verdwijnen. Als er tijdens de operatie een beschadiging is opgetreden van de stembandzenuw kunt u (tijdelijk) hees zijn. Na de operatie wordt het calciumgehalte regelmatig gecontroleerd. Het is goed om contact op te nemen als er sprake is van tintelingen en of krampen, dit kan betekenen dat het calcium gehalte laag is.
Contact bij problemen na uw behandeling
Loopt u tegen problemen aan of heeft u nog vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur) of via e-mail: bot@lumc.nl.
Behandelteam
Prof.Dr. N.M. Appelman-Dijkstra
Internist-endocrinoloog
Dr. F.M. Van Haalen
Internist-endocrinoloog
Dr. A. Schepers
Chirurg
Dr. M. Snel
Internist-endocrinoloog
Dr. L. Welling
Endocrien chirurg
Dr. E.M. Winter
Internist-endocrinoloog
L. van der Schee
Doktersassistente
Wie kunt u nog meer tegenkomen?
Patholoog: Prof. dr. J. Morreau
Medisch secretaresse: A. Hogervorst-Kruit
Nucleair geneeskundigen: Dr. L. Heijmen en drs. R. Raghoo
Aan welke studies kan je meedoen?
Momenteel dragen we bij aan een databank met gegevens binnen Europa om meer over de ziekte te leren. Ook verzamelen we bloed en tumorweefsel indien mogelijk om extra aanvullende testen op te doen om meer te leren over de aandoening.
Contact
Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.
Patiëntportaal mijnLUMC
In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis.
Patiënt verwijzen
Informatie voor artsen en instellingen die patiënten naar het LUMC willen verwijzen.
Stuur bij een verwijzing het volgende mee: Het eerdere operatie verslag alsmede de beelden via Twiin. Indien er pathologie beschikbaar is, deze graag meesturen ter consult bij de afdeling pathologie of het PA nummer in de verwijzing vermelden.
Contactgegevens voor patiënten
Polikliniek Endocrinologie
Tel: 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur)
E-mail: bot@lumc.nl
Links
- Kanker.nl voor ondersteunende informatie
- Informatie over hyperparathyreoïdie op lumc.nl
- Hyperparathyreoïdie - Schildklier Organisatie Nederland
- Hyperparathyreoïdie-kaaktumor syndroom | Erfelijkheid.nl