Bijnierschorskanker (bijnierschorscarinoom)

Wat is Bijnierschorskanker (bijnierschorscarinoom)?

Bijnierschorskanker is een kwaadaardige tumor in de schors van de bijnieren. De bijnieren zijn kleine klieren die boven de nieren liggen. Ze bestaan uit schors (buitenkant) en merg (binnenkant). De bijnieren produceren een groot aantal hormonen. De hormonen die in het merg gemaakt worden, zijn belangrijk voor de bloeddruk. De hormonen die in de schors gemaakt worden, zijn betrokken bij de stofwisseling (bijnierschorshormoon, cortisol) en bloeddrukregulatie (aldosteron). Ook worden in de bijnierschors geslachtshormonen gemaakt.  

Een tumor in de bijnierschors kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Een goedaardige tumor in de bijnierschors heet een bijnierschorsadenoom. Een kwaadaardige tumor in de bijnierschors heet bijnierschorskanker of bijnierschorscarcinoom. We maken een onderscheid tussen bijnierschorstumoren die zelf hormonen produceren en bijnierschorstumoren die dat niet doen.

Verschijnselen

Geen klachten  

Vaak geeft bijnierschorskanker lange tijd geen klachten. De tumor wordt dan bij toeval gevonden, als om een andere reden een foto van de buik gemaakt wordt.  

Klachten die samenhangen met een teveel aan hormonen  

De meeste klachten bij bijnierschorskanker komen doordat de tumor te veel hormonen produceert. Meestal is dit het hormoon cortisol. De klachten die dan ontstaan zijn:  

• Gewichtstoename (met name in de buik) 
• Verlies van spierkracht (met name in de benen) 
• Dunne huid. Hierdoor kunnen gemakkelijk blauwe plekken ontstaan of zogenoemde zwangerschapsstriemen. 
• Vrouwen kunnen minder vaak gaan menstrueren.

De tumor kan ook te veel geslachtshormonen produceren. Bij vrouwen ontstaan dan verschijnselen van vermannelijking, zoals een lage stem of toename van lichaamsbeharing.  

Klachten die samenhangen met de grootte van de tumor  

Als de bijniertumor groot is, kan deze klachten veroorzaken door druk op de omliggende organen of bloedvaten.

Oorzaak

De oorzaak van bijnierschorskanker is niet bekend.

Waarom u bij ons in goede handen bent

Multidisciplinair team  

De behandeling van bijnierschorskanker is teamwerk. Uw behandelend arts is een internist-endocrinoloog. Dit is een internist die gespecialiseerd is in hormonen en stofwisseling. Hij of zij werkt nauw samen met chirurgen die gespecialiseerd zijn in endocriene chirurgie, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten en pathologen. Over alle aspecten van de behandeling vindt gedurende het behandeltraject overleg plaats in dit multidisciplinaire team. Dankzij deze intensieve samenwerking krijgt u de best mogelijke behandeling. 

Wetenschappelijk onderzoek  

Het LUMC is een belangrijk centrum voor wetenschappelijk onderzoek naar bijnierschorskanker. Dit wetenschappelijk onderzoek vindt plaats in nationaal en internationaal verband, onder andere via het Bijniernetwerk Nederland. In het LUMC bestaat een wisselwerking tussen de zorg voor patiënten en hoogstaand wetenschappelijk onderzoek. Onze patiënten profiteren daar direct van. We zoeken continu naar betere diagnostiek en betere behandelmethoden voor patiënten met bijnierschorskanker. Daarnaast vinden we het belangrijk dat onze behandeling uw kwaliteit van leven verbetert. Ook daar doen we onderzoek naar. 

Een tumor in de bijnieren komt meestal aan het licht als een röntgenfoto van de buik wordt gemaakt. Soms is dit naar aanleiding van klachten die samenhangen met bijnierschorskanker. Soms is er een andere aanleiding en wordt de tumor bij toeval ontdekt. In het LUMC kunt u snel terecht, zodat u op korte termijn duidelijkheid heeft over uw diagnose en de behandelmogelijkheden. 

Afspraak maken voor de diagnose bijnierschorskanker  

Als het vermoeden bestaat dat u bijnierschorskanker heeft, verwijst uw huisarts of specialist u naar het LUMC. Om een afspraak te maken, stuurt uw verwijzer of uzelf de verwijsbrief naar het LUMC. Wij laten u vervolgens per brief weten wanneer u langs kunt komen voor de onderzoeken. Bij deze brief krijgt u de informatie die nodig is om u op de onderzoeken voor te bereiden.  

Op de dag van het onderzoek kunt u zich melden aan de balie van de polikliniek Endocrinologie van het LUMC (route 25).  

Wie komt u tegen en wat staat u te wachten?  

Uw behandelend arts is een internist-endocrinoloog of een internist-endocrinoloog in opleiding. In een later stadium kan een chirurg van de afdeling Endocriene Chirurgie, een internist-oncoloog of een radiotherapeut hoofdbehandelaar worden.  

Tijdens de onderzoeksdag bekijkt uw behandelaar of de diagnose bijnierschorskanker juist is. Ook wordt onderzocht of de tumor alleen in de bijnier zit of uitgezaaid is en of de tumor hormonen produceert. Dit is van groot belang voor de behandeling.  

Het onderzoek  

Op de dag van uw eerste afspraak of op korte termijn daarna verrichten we een aantal onderzoeken: 

• Bloedonderzoek: We kijken onder andere naar de hoeveelheid bijnierhormonen, leverwaarden, nierfunctie, bloedsuiker en de bloedcellen in uw bloed.
• Urineonderzoek: Een 24-uurs urinemeting is nodig om te beoordelen of er teveel bijnierhormonen geproduceerd worden. U krijgt hiervoor een instructie op de onderzoeksdag.
• CT-scan: U krijgt een CT-scan van de buik en de borstkas. Zo kunnen we bekijken of de tumor alleen in de bijnier zit, of dat er uitzaaiingen zijn.

Daarnaast beoordelen we eerder verricht onderzoek opnieuw. Het gaat dan bijvoorbeeld om een CT-scan uit een ander ziekenhuis.

Waar u nog rekening mee kunt houden  

Uw behandelend arts kan een internist-endocrinoloog in opleiding tot specialist zijn. Dit heet een aios. Een aios is een basisarts die in opleiding is tot specialist. De internist-endocrinoloog in opleiding zal uw behandeling altijd bespreken met een van de internist-endocrinologen van het behandelteam.

Uitslag van het onderzoek

Zeven werkdagen nadat alle onderzoeken verricht zijn, heeft u opnieuw een afspraak in het LUMC. U spreek dan met de internist-endocrinoloog en/of de chirurg. We bespreken de uitslagen van de onderzoeken en maken afspraken voor de vervolgstappen.  

De uitslag van de onderzoeken bepaalt of een operatie mogelijk is of dat een andere behandeling moet worden ingezet.

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Het behandelplan bij bijnierschorskanker verschilt per patiënt. Het maakt verschil of de tumor alleen in de bijnieren zit of is uitgezaaid naar andere plaatsen in het lichaam. Ons team is zeer ervaren en heeft veel expertise. Daardoor kunnen we u maatwerk bij de behandeling geven. 

Welke behandelingen zijn er mogelijk bij bijnierschorskanker? 

De behandeling kan bestaan uit een (een combinatie van) operatie, het medicijn mitotane, chemotherapie, radiotherapie of medicatie die de hormoonproductie remt.

• Operatie: Bij een operatie probeert de chirurg de gehele tumor te verwijderen. Dit is op dit moment de enige mogelijkheid om te genezen van bijnierschorskanker. 
• Mitotane: U kunt een aanvullende behandeling met het medicijn mitotane krijgen als niet zeker is of bij de operatie de gehele tumor is verwijderd. U kunt ook mitotane krijgen als er een hoge kans op uitzaaiingen is. 
• Chemotherapie en radiotherapie: Als de tumor uitgezaaid is, kunt u een behandeling krijgen met chemotherapie of radiotherapie. 
• Medicatie die hormoonproductie remt: Als de tumor hormonen produceert, is het soms nodig om voor de operatie medicatie te slikken die de aanmaak van deze hormonen remt.

Hoe kunt u zich op de behandeling voorbereiden?

• We zullen u voor en na de behandeling zo goed mogelijk begeleiden en voorlichten. 
• Daarnaast is het goed als u zichzelf oriënteert. Bijvoorbeeld als u binnenkort geopereerd wordt. U kunt over bijnierschorskanker lezen en erover praten met familie en vrienden.
• Vragen kunt u altijd stellen in het gesprek met uw behandelaar. Ook als u thuis vragen hebt, kunt u contact met ons opnemen. De polikliniek Endocrinologie is bereikbaar via tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur).

Wat is de prognose?

De prognose van bijnierschorskanker is sterk afhankelijk van het succes van de eerste operatie. Als deze succesvol is, is er kans op genezing. 

Als bij de eerste operatie niet de gehele tumor kan worden weggenomen of als er uitzaaiingen zijn, is genezing in de meeste gevallen niet mogelijk.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC zoeken we continu naar betere methoden om bijnierschorskanker te behandelen. Uw arts vraagt u mogelijk of u mee wilt doen aan een wetenschappelijk onderzoek (clinical trial). U kunt ook zelf aangeven dat u hierin geïnteresseerd bent. Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig.

Bijnierschorskanker is een ernstige ziekte die uw leven sterk kan beïnvloeden. De behandeling is lichamelijk belastend en de betekenis van de ziekte kan voor u en de mensen om u heen groot zijn. Wij begrijpen dat en zijn met u begaan. Het kan zijn dat het voor u moeilijk is om de ziekte een plaats te geven. In dat geval kunnen wij samen met u bespreken of professionele ondersteuning zinvol is.

Welke specifieke nazorg kunnen we bieden bij deze aandoening?

Na de eerste behandeling blijft u langdurig onder controle. We controleren of de ziekte afdoende behandeld is of dat aanvullende behandeling nodig is (mitotane, chemotherapie, radiotherapie). 

Controles na de eerste behandeling 

Om vast te stellen of de operatie succesvol is geweest wordt enige maanden na de operatie een CT-scan van de buik gemaakt. 
Wanneer de tumor ook hormonen produceerde wordt door middel van bloedonderzoek vastgesteld of dit niet meer waarneembaar is.
Deze onderzoeken worden regelmatig (elke 6 tot 12 maanden) herhaald. Tijdens de herhaalonderzoeken wordt in plaats van een CT scan een MRI van de buik gemaakt.

Nabehandeling 

Wanneer de operatie voor bijnierschorscarcinoom succesvol is geweest wordt meestal een nabehandeling gegeven met het medicijn Mitotane. Dit medicijn is gericht tegen eventueel achtergebleven bijnierschorscarcinoom-cellen. Hoewel nooit bewezen is dat deze behandeling bij iedereen nodig is, kiezen wij er voor de zekerheid toch meestal voor om dit te doen. Afhankelijk van de individuele situatie zal hiervoor gekozen worden.
Mitotane is wel een medicijn met een gebruiksaanwijzing: de dosering wordt geleidelijk opgebouwd totdat een goede spiegel in het bloed bereikt is. Deze spiegel wordt regelmatig (1-3 maandelijks) gecontroleerd. 
Mitotane heeft ook bijwerkingen. Misselijkheid is de vervelendste bijwerking. Omdat Mitotane 3 keer per dag ingenomen moet worden kan dit het beste bij de maaltijden gebeuren. Omdat Mitotane goed in vet oplost, wordt geadviseerd de Mitotane met een beetje chocolademelk in te nemen.
Een andere bijwerking van Mitotane is dat het ook gezonde bijnierschorscellen uitschakelt. Er kan dan een tekort aan bijnierschorshormonen optreden. Daarom wordt de behandeling met Mitotane voor de zekerheid gecombineerd met een behandeling met bijnierschorshormoontabletten (hydrocortison en fludrocortison). Mitotane verlaagt ook het vitamine D en bij vrouwen het vrouwelijk geslachsthormoon oestrogeen. Daarom wordt ook vitamine D voorgeschreven en bij vrouwen oestrogeen.

Achtergebleven tumor 

Het kan zijn dat de tumor te groot was om die in zijn geheel weg te nemen. In dat geval is de boven beschreven nabehandeling met Mitotane van groot belang. Deze behandeling wordt in dat geval niet na 2 jaar gestopt, maar zolang voortgezet als nodig geacht wordt. Er zullen frequent controles plaatsvinden om vast te stellen of de achtergebleven tumorrest onverhoopt groeit. Wanneer dat het geval is, wordt overlegd met specialisten van de afdeling Oncologie over eventuele andere behandelingen. Dit valt buiten het bestek van deze folder.

Wanneer de achtergebleven tumor hormonen produceert, kan het nodig zijn deze overproductie te behandelen.

Terugkerende tumor 

Als bij de nacontroles blijkt dat de tumor is teruggekeerd vindt overleg plaats met de chirurg of een operatie mogelijk is. Er zal altijd een behandeling met Mitotane ingesteld worden. Ook wordt overlegd met specialisten van de afdeling Oncologie over eventuele andere behandelingen. Dit valt buiten het bestek van deze folder. 

Uitzaaiingen 

Wanneer blijkt dat er uitzaaiingen van het bijnierschorscarcinoom zijn vindt overleg plaats met de chirurg en de specialisten van de afdeling Oncologie over de beste behandeling. Soms wordt gekozen voor een operatie, wanneer het om 1 uitzaaiing gaat, of wanneer een bepaalde uitzaaiing veel klachten veroorzaakt. Er zal altijd een behandeling met Mitotane ingesteld worden. Ook wordt overlegd met specialisten van de afdeling Oncologie over eventuele andere behandelingen. Dit valt buiten het bestek van deze folder. 

Waar moet u op letten na uw behandeling?

Na de operatie kunt u nog een tijd klachten hebben. Dit komt vaker voor als de tumor hormonen produceerde. Het kan dan een aantal weken of maanden duren totdat uw lichaam weer gewend is aan de normale hormoonspiegels. 

Als de klachten thuis erger worden dan in het ziekenhuis, moet u contact opnemen met de polikliniek Endocrinologie. Krijgt u later dezelfde klachten als vóór de behandeling, neem dan ook contact op met de polikliniek.

Contact bij problemen na uw behandeling

Loopt u tegen problemen aan of hebt u vragen? Neem dan contact op met de polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur).

Behandelteam

Uw behandelend arts is een internist-endocrinoloog. Dit is een arts die gespecialiseerd is in hormonen en stofwisseling. Daarnaast kunt u onder meer te maken krijgen met een chirurg, oncoloog en patholoog.  

Dr. E.P.M. van der Kleij - Corssmit 

Internist-endocrinoloog

Dr. M. Snel 

Internist-endocrinoloog

Dr. H.W. Kapiteijn 

Internist-oncoloog

Prof. A.J. Gelderblom 

Oncoloog

Wie kunt u nog meer tegenkomen?

• Een Internist-endocrinoloog (in opleiding). Een internist-endocrinoloog in opleiding wordt altijd gesuperviseerd door een internist-endocrinoloog.

• Chirurg: Dr. B.A. Bonsing of collega

• Patholoog: Prof. dr. J. Morreau of collega

Aan welke studies kan je meedoen?

Patiëntgebonden onderzoek naar bijnierschorskanker

In het LUMC verrichten we verschillende soorten onderzoek naar bijnierschorskanker. Soms vindt onderzoek uitsluitend in het laboratorium plaats, soms vragen we onze patiënten of ze mee willen doen. Onderzoek bij patiënten levert vaak betrouwbare kennis op. We stellen het daarom zeer op prijs als u bereid bent om mee te werken aan een onderzoek. 

De studies die in het LUMC worden uitgevoerd, wisselen regelmatig. De studies die open staan voor deelname van patiënten, worden met u besproken. En als u meedoet met een onderzoek is dat altijd op vrijwillige basis. Dat betekent dat u er ook op ieder moment mee kunt stoppen als u dat wilt.  

Nieuwe geneesmiddelen  

In het LUMC testen we de nieuwste geneesmiddelen voor bijnierschorskanker. Daar kunt u als patiënt profijt van hebben. Als de standaardmedicijnen bij u onvoldoende werken, kan een experimenteel middel meer effect hebben. Deze middelen worden in studieverband aangeboden. Als uw situatie zich ervoor leent en als u voldoet aan de criteria, kunt u aan zo’n studie meedoen. U kunt uw arts ernaar vragen, maar het behandelteam zal ook zelf alle behandelmogelijkheden met u bespreken.

Waar doen we momenteel onderzoek naar?   

Recent hebben we meegewerkt aan een onderzoek naar de effectiviteit van verschillende middelen voor chemotherapie bij patiënten met bijnierschorskanker.

Contact

Wilt u meer weten of hebt u nog vragen? Neem dan contact met ons op of volg de links voor aanvullende informatie.  

Patiëntportaal mijnLUMC

In het patiëntportaal mijnLUMC vindt u een duidelijk overzicht van uw behandelingen en hebt u inzicht in uw medische gegevens. Snel en veilig. Thuis, onderweg en in het ziekenhuis. 

Contactgegevens voor patiënten

• Polikliniek Endocrinologie: tel. 071 - 526 35 05 (op werkdagen tussen 9.00 en 12.00 uur).

Links

Bijniervereniging NVACP

Overig

Verwijsinformatie voor huisartsen en andere medisch specialisten. 

Huisartsen die zijn aangesloten bij ZorgDomein kunnen patiënten via ZorgDomein digitaal verwijzen.

• Voor telefonisch overleg of een second opinion belt u de polikliniek Endocrinologie: 071 – 526 35 05 (op werkdagen tussen 09.00 - 12.00 uur)

• Voor schriftelijke verwijzing via de fax: 071 – 526 68 81
• Voor vragen: endo@lumc.nl

Benodigde gegevens

Wilt u een patiënt met bijnierschorskanker naar ons verwijzen? Dan hebben wij de volgende gegevens van u nodig:  

• Verwijsbrief. 
• Relevante specialistenverslagen. 
• Cd-rom of dvd van eventueel verricht beeldvormend onderzoek. 
• Verslag en pathologiepreparaat indien van toepassing.