Stichtingen en vakantievoorzieningen

WENSSTICHTINGEN 

Stichting Ambulancewens 

Het vervullen van laatste wensen van niet mobiele terminale patiënten met behulp van speciaal daarvoor ontwikkelde ambulances (alle leeftijden). Aanmelden kan zelf worden gedaan door middel van het intakeformulier op de website.

Website: www.ambulancewens.nl

Voor een 6 persoons ambulance kijk bij ambulancewens Oost-Nederland https://wensambulance.nl/.

Stichting Een glimlach doet wonderen 

Ernstig zieke kinderen blij maken met een cadeau. Wensen kunnen ingediend worden via het aanmeldingsformulier op de website. 

Website: www.eenglimlachdoetwonderen.nl

Stichting Kinderdroomwens 

• Voor kinderen van 6-18 jaar die een ernstig trauma hebben, zoals verlies van ouder/broertje of zusje, lijden aan een ernstige ziekte, misbruik of mishandeling. 
• Ondersteunen van getraumatiseerde jongeren (18-25 jaar) die vastgelopen zijn in de maatschappij, met hun scholing/werk en met zichzelf in de knoop zitten. 

Website: www.kinderdroomwens.nl

Stichting Kunstwens 

Biedt ernstig zieke kinderen de kans om een individueel kunstwerk te maken. Het is ook mogelijk om schildermiddagen in het LUMC te organiseren. 

Website: www.kunstwens.nl

Stichting lach voor een dag 

Voor kinderen of gezinsleden met een (ernstige) ziekte. Samen met broertjes, zusjes, ouders en anderen die hen dierbaar zijn alle zorgen vergeten en heerlijk lachen. Omdat elk kind anders is, wordt elke dag ‘op maat’ georganiseerd. 

Website: www.lachvooreendag.nl

Make a Wish Nederland 

Vervulling van een wens voor kinderen met een levensbedreigende ziekte (3-18 jaar oud). Iedereen kan een kind aanmelden. 

Website: www.makeawishnederland.org

Dream4Kids

Vervulling van dromen van kinderen die een aangrijpende of traumatische ervaring achter de rug hebben (6-12 jaar). Het kind moet onder behandeling zijn bij een professionele hulpinstantie ter verwerking van hun trauma. Uitsluitend professionals kunnen kinderen bij Dream4Kids aanmelden. 

Website: www.dream4kids.nl

FC Robinstijn

Voetbal gerelateerde wensen voor kinderen die ernstig ziek zijn (geweest), met een geestelijke of lichamelijke beperking, die door een traumatische ervaring of een andere ingrijpende oorzaak een moeilijke periode doormaken of recent hebben doorgemaakt (5-18 jaar). Aanmelding kan worden gedaan door ouders.

Website: www.fcrobinstijn.nl

Wensstichting Shamajo 

Droomwens in vervulling laten gaan en het organiseren van evenementen voor kinderen die vanaf de geboorte (ernstig) meervoudig gehandicapt zijn en vanwege hun beperking niet toekomen aan het beleven van een dergelijke ervaring. 

Website: www.shamajo.nl

Stichting Kanjerwens

Stichting Kanjer Wens zet zich in om wensen te vervullen van (ernstig) zieke kinderen of kinderen die (ernstig) ziek zijn geweest. 

Website: www.kanjerwens.nl

LOGEER-EN RESPIJTHULP 

Kinderhospice Binnenveld 

Een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen (0-18 jaar). Voor de kinderen geldt geen eigen bijdrage. Voor verblijf en maaltijdgebruik van ouders wordt een kleine eigen bijdrage gevraagd. 

Website: www.kinderhospicebinnenveld.nl

Villa Expertcare 

Woon- en logeerzorg, 24-uurs zorg en flexibele verpleegkundige kinderopvang voor ernstig chronisch zieke kinderen die een voortdurend behoefte hebben aan intensieve zorg (0 t/m 18 jaar). 

Plaats: Rijswijk, Waalre, Vleuten en Wezep 

Website: www.expertcare.nl

Ronald McDonald Huizen 

Logeerhuizen voor ouders en broertjes/zusjes van zieke kinderen die zijn opgenomen in het ziekenhuis. De aanvraag voor een kamer verloopt via de afdeling van het ziekenhuis waar het kind is opgenomen.
Reserveren is niet mogelijk. 

Kosten: er wordt een eigen bijdrage gevraagd van 15 euro per nacht. 

Plaats: zie de website 

Website: www.kinderfonds.nl

VAKANTIEMOGELIJKHEDEN

Beyond the Moon 

Vakanties voor families van kinderen met een progressieve, levensbedreigende ziekte met een beperkte levensverwachting (3-18 jaar). 

Aanmelding door artsen of sociaal medewerkers. 

Website: www.beyondthemoon.org

Stichting Gaandeweg

Vakanties voor gezinnen met een kind dat een oncologische aandoening heeft (0-18 jaar) of is behandeld met een stamceltransplantatie. Aanmelden via de website. Er wordt een bijdrage van 50 euro gevraagd voor de schoonmaakkosten.

Website: www.gaandeweg.nl

Vakantievilla De Gouden Zon

Contactpersoon Marga Borghorst
welkom@villadegoudenzon.nl
Geheel verzorgde vakantieweken-en weekenden met verpleegkundige zorg aan gezinnen met een kind met een ernstige ziekte. Eigen bijdrage. Verpleegkundige zorg wordt bekostigd uit PGB of Zorg in Natura.
Website: www.villadegoudenzon.nl

Gijsje eigenwijsje

Een weekje weg voor gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte (1-18 jaar) in het Brabantse land. Aanmelding kan gedaan worden door de behandelend arts of de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis waar het kind onder behandeling is. 

Website: www.gijsjeeigenwijsje.com

Stichting Heartbeat 

Gezinsvakanties en eendaagse activiteiten voor gezinnen waarvan één of meer kinderen hartpatiënt is (0-18 jaar). Gezinnen kunnen zichzelf opgeven voor een activiteit of vakantie in de HeartVilla. 

Website: www.stichtingheartbeat.nl

Stichting Heppie 

Groepsvakanties en weekenden voor kinderen van 6-18 jaar, tevens gezinsvakanties. Ouders en/of hulpverleners kunnen het kind aanmelden. 

Website: www.heppie.nl

Kindervallei

Vakantie voor gezinnen van kinderen met een beperking. Eigen bijdrage.
Website: www.kinderfonds.nl/kindervallei/

Peter Pan Vakantieclub

De Stichting Peter Pan Vakantieclub gaat ieder jaar op reis met chronisch zieke kinderen. 

Website: https://peterpanvakantieclub.nl/reizen

Stichting Sailing Kids

Biedt ernstig en/of chronisch zieke kinderen en jong volwassenen samen met hun familieleden of vrienden de mogelijkheid een geheel verzorgde vakantie te vieren aan boord van een groot zeilschip.
Voor:

• Ernstig of chronisch zieke kinderen van 4 t/m 18 jaar samen met hun gezinsleden. 
• Jongeren in de leeftijd van 14 t/m 24 jaar, die ernstig of chronisch ziek zijn, of ziek zijn geweest. 
• Ook ander nauw betrokken familieleden, vrienden, verzorgers, verpleegkundigen of artsen zijn welkom. 

Website: www.sailingkids.info

Stichting Tante Lenie

Gezinsvakantie voor kinderen die ernstig of langdurig ziek zijn, als gevolg van een ongeval, chronisch- of levensbedreigende ziekte (4 t/m 16 jaar). Voor de aanmelding dienen medische gegevens door de behandelend specialist te worden ingevuld.
Website: www.stichtingtantelenie.nl

Stichting Wigwam 

Gezins-en jongerenvakanties voor kinderen en jongeren met een beperking. 

Website: www.stichtingwigwam.nl

Tesselhuus

Georganiseerde vakantieweken in een aangepast vakantiehuis op Texel voor kinderen en volwassenen met een ernstige lichamelijke handicap. Vakanties worden aangeboden aan De Vereniging Spierziekten Nederland (V.S.N.) te Baarn, en de beroepsvereniging Verpleegkundigen en Verzorgende Nederland Reumatologie.
Aanmelden kan via de website van deze instellingen: www.vsn.nl en www.venvn.nl/afdelingen/reumatologie.
Website: www.tesselhuus.nl

Villa Pardoes

Gratis vakantieweek in de Efteling (Kaatsheuvel) voor kinderen met een ernstige of levensbedreigende ziekte (4-12 jaar) samen met hun familie (t/m 6 personen). Aanmelden via het aanmeldformulier op de website door ouders/verzorgers en behandelend arts. De Villa is toegankelijk voor mensen die rolstoelafhankelijk zijn.
Website: www.villapardoes.nl

ANDERE STICHTINGEN

Stichting Haarwensen

Haarwerk of pruik voor kinderen die als gevolg van een medische behandeling of een andere oorzaak kaal zijn of worden (0-18 jaar). Hierbij is een verklaring van de arts nodig en verzekeringspapieren. De ziektekostenverzekering vergoedt vaak een deel, de rest wordt meestal vergoed door de stichting.
Website: www.haarwensen.nl

Stichting de Regenboogboom

Stichting voor kinderen met een chronische- of levensbedreigende ziekte, een trauma of een handicap (0-18 jaar) en hun ouders. Op eigen kracht een innerlijk gevoel van veiligheid en vrijheid kunnen scheppen. Doormiddel van bezoeken in het ziekenhuis, in een instelling, thuis of op school.
Website: www.regenboogboom.nl

Stichting Sam

Dier-ondersteunende therapie voor kinderen met syndroom van Down, een stoornis in autistisch spectrum en aanverwante stoornissen (6 t/m 18 jaar). 50% van de kosten zijn een eigen bijdrage van de ouders.
Website: www.stichtingsam.nl

Stichting Tikkie jij bent hem

Een I-pad voor ernstig zieke kinderen.
Website: www.stichtingtikkiejijbenthem.nl

DAGUITJES, AKTIVITEITEN EN EVENEMENTEN

Stichting de Belevenis

Een belevingswereld (attracties, decors, muziek, geluiden, licht- en video-effecten, spelmateriaal en activiteiten) voor mensen met een meervoudige handicap en ernstig zieke kinderen (alle leeftijden). Gericht op het aanbieden van prikkels om op zintuigelijke stimulering. Er wordt gewerkt op afspraak dus reserveren is noodzakelijk.
Locatie: Arnhem
Website: www.debelevenis.nl

Fun Care 4 Kids

Evenementen voor kinderen die een moeilijke thuissituatie hebben als gevolg van een gezinslid dat ernstig gehandicapt is, langdurig ziek of daaraan is overleden (6-16 jaar). Aanmelding kan worden gedaan door ouders.
Website: www.funcare4kids.nl

Stichting Hoogvliegers

Zelf een vliegtuig besturen voor kinderen met een chronische of terminale ziekte, of een geestelijke of lichamelijke handicap (6-18 jaar). Stichting hoogvliegers heeft naast sportvliegtuigen ook een ambulancevliegtuig, zodat ook kinderen die zwaar lichamelijk gehandicapt zijn en in een aangepaste rolstoel zitten meekunnen. Ouders kunnen zelf een kind aanmelden.
Website: www.stichtinghoogvliegers.nl

Stichting Opkikker

Individuele opkikkerdagen en super opkikkerdagen waarbij gezinnen met een kind dat lijdt aan een chronische ziekte, langdurig onder behandeling is of uitzicht heeft op een langdurige behandeling een dag vol ontspanning en blijheid beleven. In het LUMC wordt de aanvraag door de medisch pedagogisch medewerkers gedaan.
Website: https://opkikker.nl/

Stichting Vaarwens 

Stichting Vaarwens vaart gratis dagtochten met mensen die een zeer slechte levensverwachting hebben door een levensbedreigende ziekte.
Website: www.stichtingvaarwens.nl

Stichting Het Zonnekind

Een leuke dag aangeboden aan kinderen die te maken hebben met omstandigheden waar zij niet om hebben gevraagd. Voorbeelden hiervan zijn een familielid die ongeneeslijk ziek is, een aandoening heeft, gebukt gaan onder een financiële situatie, echtscheiding, etc. Aanmelding kan door ouders worden gedaan via de website.
Website: www.het-zonnekind.com

Stichting Xenia’s wish

Wij organiseren uitjes voor jongeren tussen de 18 en 25 jaar, die zelf ziek zijn. Stichting Xenia's Wish zorgt voor de bevordering van de zelfredzaamheid, het doorbreken van het (eventuele) sociale isolement, het vergroten van het zelfvertrouwen, het ontlasten van de (mantel)zorgers, de draaglast verminderen en de draagkracht vergroten. Door de zelfstandigheid in dit weekend weg wordt er geoefend met participatie in de maatschappij zonder ondersteuning van ouders.
Website: www.stichtingxeniaswish.nl

INFORMATIEVE WEBSITES en PATIENTENVERENIGINGEN

Patiëntenvereniging Aangeboren hartafwijkingen

Voor informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en nog veel meer.
Website: https://aangeborenhartafwijking.nl/

Stichting Hartedroom

Stichting Hartedroom financiert wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie.
Website: https://www.hartedroom.nl/

Stichting Hartekind

Stichting Hartekind zich in voor het vergroten van de overlevingskansen van hartekinderen en het verbeteren van kwaliteit van leven. Stichting Hartekind financiert onderzoek, organiseert/ ondersteunt evenementen en initiatieven voor dit doel en geeft voorlichting aan ouders.
Website: https://www.hartekind.nl/

Stichting voor Afweerstoornissen SAS

Deze stichting zet zich in voor patiënten met aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten. De stichting houdt zich bezig met belangenbehartiging, ondersteunen van patiënten en hun families en kennis verspreiden over afweerstoornissen.
Website: www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/organisaties/stichting-voor-afweerstoornissen

Stichting Aplastische Anemie en Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie

De stichting AA&PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met de zeldzame bloedziekten Aplastische Anemie en Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie. De vereniging houdt zich bezig met lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging.
Website: www.aaenpnh.nl

Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN)

De SGAN is een landelijke  patiëntenorganisatie. Een kennis- en adviescentrum op het terrein van gezondheidszorg voor zowel patiënten als voor zorgverleners.
Website: www.stichtingak.nl

Expertisepunt zorg voor ernstig zieke kinderen

Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg
Website: www.klik.org

KLIK

Kenniscentrum verstandelijk gehandicaptenzorg 

Website: www.klik.org

Hematologie Nederland

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) is de nationale organisatie van bloeddeskundigen.
Website: www.hematologienederland.nl

Expertisepunt zorg voor ernstig zieke kinderen 

Netwerk ZieZon; ziekzijn en onderwijs 

Website: https://ziezon.nl/

Stichting Kind & Ziekenhuis

Kind & Ziekenhuis is opgericht door ouders en behartigt de belangen van kinderen in de medische zorg en hun (aanstaande) ouders en geeft informatie en advies.
Website: www.kindenziekenhuis.nl

Spierziekten Nederland: Duchenne spierdystrofie

Duchenne Parent Project: Duchenne Spierdystrofie

duchenneexpertisecentrum.nl

Na het ziekenhuis

Deze website is bedoeld om kinderen, ouders en professionals meer informatie te geven over wat de gevolgen kunnen zijn van een ziekenhuisopname voor het kind en de rest van het gezin.
Website: www.nahetziekenhuis.nl

Stichting MEE

Stichting MEE zet zich in voor mensen met een beperking en hun naasten, op alle levensgebieden en in alle levensfasen, zodat zij naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving.
Website: www.mee.nl

Stichting OSCAR Nederland

OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelziekte en thalassemie opkomt. De stichting houdt zich o.a. bezig met lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging.
Website: www.oscarnederland.nl

Stichting Zeldzame Bloedziekten SZB

De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil organisaties van patiënten met een zeldzame niet kwaadaardige bloedziekten, ‘onderdak bieden’ door kennis en faciliteiten te delen.
Website: www.bloedziekten.nl

Netwerk Integrale Kindzorg

Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende (zorg)organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn met veel kennis over en ervaring met de zorg voor kinderen met een complexe zorgvraag e/o die kinderpalliatieve zorg nodig hebben. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners. Deze ondersteuning is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en zijn/haar gezin. Daarnaast adviseert NIK rondom de financiering van de zorg en het vinden van de juiste loketten in een gemeente. Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgprofessionals en (zorg)organisaties.
Website: www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/regionale-netwerken-kinderpalliatieve-zorg

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) Holland Rijnland > Zorg in uw buurt (nikhollandrijnland.nl)

Diverse tips t.a.v.:

• (Kinder)ziekenhuizen 
• Kinderthuiszorg 
• Verpleegkundig dagverblijf 
• Kinder & orthopedagogisch dagcentrum 
• Verpleegkundig kinderzorghuis/hospice 
• Psychosociale zorg 
• Spirituele zorg en zingeving 
• Kinderuitvaart 
• Consultatie en advies 
• Inzet vrijwilligers 
• Lotgenotencontact 
• Vakantie & logeren
• Wensen vervullen
  

Het Ouderkompas

Heeft uw kind een chronische ziekte of een aandoening? Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.
Website: www.hetouderkompas.nl

Wij zien je wel

‘Wij zien je Wel’ doet onderzoek naar de hulp van een zogenaamde copiloot. Een copiloot loopt mee met het gezinsleven. Wat is nodig om de kwaliteit van het gezinsleven te verbeteren? En wat betekent dat voor betrokken organisaties, de samenleving en de financiering? Het is de bedoeling dat in 2023 alle gezinnen met een kind met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) hulp kunnen krijgen van een copiloot.

Een copiloot kan bijvoorbeeld helpen met: 

• Aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen. 

• Afstemmen van de zorg of het inzetten van extra zorg of steun.

• Maken en inzet van een centraal ondersteuningsplan en online gezinsdossier.

• Signaleren en formuleren van de hulpvragen binnen het gezin en inschakelen van de juiste professionals.
  

Website: www.zevmb.nl

Wijzer Werk en Gezondheid 

De wijzer werk en gezondheid is bedoeld voor iedereen met gezondheidsvragen of een chronische beperking. 

Website: www.wijzerwerkengezondheid.nl

Overige fondsen, niet werk gerelateerd

Stichting Nationaal Fonds kinderhulp
Kinderhulp helpt kinderen en jongeren van 0 t/m 21 jaar die in ons land opgroeien in armoede.
Website: https://kinderhulp.nl/

Stichting Leergeld
Bij de lokale Leergeldstichting in jouw gemeente vraag je hulp aan voor activiteiten op het gebied van onderwijs, sport, cultuur en welzijn. Voorbeelden zijn schoolspullen, een laptop, een fiets, zwemles, sport, muziekles of een verjaardagspakket.
Website: www.leergeld.nl

Stichting Jarige Job
In Nederland zijn er ieder jaar kinderen die hun verjaardag niet kunnen vieren, omdat er thuis geen geld voor is. Stichting Jarige Job helpt deze kinderen door het geven van een verjaardagsbox t.w.v. €35,-. Hierin zit alles wat nodig is voor een echte verjaardag, thuis én op school! Jaarlijks vieren inmiddels meer dan 100.000 kinderen hun verjaardag met de hulp van Jarige Job!
Website: https://stichtingjarigejob.nl/

Jeugdfonds Sport en Cultuur
Het Jeugdfonds Sport & Cultuur maakt het mogelijk dat kinderen en jongeren uit gezinnen met weinig geld, toch mee kunnen doen met voetbal, muziekles, turnen, streetdance, judo, theaterles of een andere sportieve of creatieve activiteit. Voor die kinderen en jongeren betalen we de contributie / het lesgeld en in sommige gevallen de benodigdheden zoals voetbalkleding of dansschoenen.
Website: https://jeugdfondssportencultuur.nl/?gclid=EAIaIQobChMIvc2i3deN_gIV1fxRCh27cgpfEAAYASAAEgLmb_D_BwE

Deze lijst is zeker niet volledig. Google zelf voor nog meer en andere nuttige websites.