Patiënt centraal in zorg rond brughoektumoren; kiest zijn eigen behandeling

Neve: “We gebruiken vragenlijsten om te achterhalen hoe brughoektumorpatiënten de zorg ervaren. De uitkomsten gebruiken we om de zorg te verbeteren. Voorheen maakten we gebruik van een vragenlijst met gesloten vragen over van tevoren vastgestelde onderwerpen. Mensen konden aangeven hoe positief of negatief ze waren over deze onderwerpen, bijvoorbeeld over hun arts. Wat we dan misten was feedback op punten die niet in de vragenlijst voorkwamen, ook misten we concrete aanknopingspunten over wat we konden verbeteren. Met het stellen van open vragen zou je dat kunnen verhelpen, maar als je vijfhonderd patiënten open vragen laat invullen, kost het heel veel tijd om de antwoorden te analyseren. Dat lukt in de praktijk niet.”

“Daarom hebben we een programma gemaakt dat met kunstmatige intelligentie antwoorden op open vragen analyseert en rangschikt op onderwerp, we noemen het de AI-PREM. De vragen gaan niet over de uitkomst van de behandeling, maar over de verleende zorg en hoe mensen die hebben ervaren. Ook geeft het programma aan of een antwoord positief, negatief of neutraal is. Het werkt dus als een soort sorteermachine: alle antwoorden die gaan over hetzelfde thema komen in hetzelfde bakje terecht. Op die manier kunnen we grote hoeveelheden data verwerken en gebruiken om tot concrete verbeteringen te komen.”

• Het samen met de patiënt kiezen van de behandeling is een voorbeeld van waardegedreven zorg.
• Het gebruiken van vragenlijsten om bruikbare inzichten op te doen, is een voorbeeld van datagedreven zorg.
• Het LUMC gelooft dat datagedreven werken en AI een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan passende en waardegedreven zorg.

‘Het idee dat er een tumor in mijn hoofd zit, maakt me onrustig’

“Een brughoektumor is een zeldzaam, goedaardig gezwel in de brughoek, de ruimte tussen de hersenstam en de kleine hersenen in het hoofd. Omdat de tumor langzaam groeit, vormt die zelden direct een groot gevaar voor de gezondheid, maar als de tumor blijft groeien kunnen er op termijn wel grote problemen ontstaan. Er zijn drie behandelmogelijkheden: opereren, bestralen of afwachten. Welke optie de voorkeur heeft, hangt af van verschillende factoren, die per patiënt en tumor verschillen. Gemiddeld levert elke keuze op de lange termijn een gelijke kwaliteit van leven op voor patiënten.

“We hebben patiënten naar hun afwegingen gevraagd bij het kiezen tussen opereren, bestralen of afwachten. Daar kwamen een aantal logische antwoorden uit, zoals: ‘mijn keuze hangt af van of de tumor groeit of niet’. Maar ook een aantal die we niet zagen aankomen. Bijvoorbeeld: ‘Het idee dat er een tumor in mijn hoofd zit, maakt me zo onrustig. Daarom wil ik dat die verwijderd wordt.’ En: ‘Mijn partner is vorig jaar bestraald voor borstkanker. Dat was zo’n naar traject, dus ik wil dat niet”. Het zijn voorbeelden van factoren waar we zelf niet meteen aan dachten en dus goed zijn om te weten. Dit soort voorbeelden kunnen artsen helpen bij het voeren van een gesprek met een patiënt en om de behandelkeuze beter bij de patiënt aan te laten sluiten. Uiteindelijk beslissen patiënt en behandelaar altijd samen.”

Wachten op een telefoontje

“We vragen patiënten vervolgens hoe ze onze zorg hebben ervaren. Hoe was de informatievoorziening of onze communicatie over wacht- en doorlooptijden bijvoorbeeld? Een voorbeeld: een patiënt heeft een scan laten maken. Het kan een aantal weken duren, voordat iemand van ons een brief of telefoontje krijgen met de uitslag. Dat heeft zijn redenen, bijvoorbeeld dat ons team van specialisten elke twee weken alle scans bespreken in een multidisciplinair overleg. Maar de patiënt weet dat niet. Daarom zijn we aan de slag gegaan met het duidelijk voorlichten van patiënten. We leggen uit waarom het even kan duren voordat er een uitslag is. Tegelijkertijd hebben we gekeken hoe we de wachttijd kunnen verkorten.”

“Een ander verbeterpunt gaat over de bereikbaarheid per telefoon. Meerdere patiënten hadden klachten over de telefonische bereikbaarheid van onze afdeling. Dat komt omdat we niet altijd iemand bij de telefoon kunnen hebben. Maar door duidelijk te communiceren wanneer we wel bereikbaar zijn, hebben we dit punt van kritiek kunnen verbeteren.”

Patiënt zit achter het stuur

“Daarnaast bespreken onze specialisten – de kno-arts, neurochirurg, radioloog en radiotherapeut – elke maand de mogelijke verbeterpunten. Elk halfjaar sluit daar een patiëntenpanel bij aan. Zo kunnen we direct toetsen of onze oplossingen aansluiten bij de behoeften van patiënten. We reageren niet persoonlijk op vragenlijsten zelf, omdat die anoniem zijn, we kunnen niet zien wie wat heeft ingevuld. Dat is juist goed, omdat mensen zich anders misschien minder vrij voelen om te antwoorden.”

“Zo proberen we onze zorg elke keer een beetje beter te maken. Die verbetering meten en uitdrukken in harde zorguitkomsten, is lastig. Wel weten we dat patiëntervaring en kwaliteit van zorg heel sterk verbonden zijn met elkaar. Ook denken we dat patiënten de behandeling positiever ervaren als ze daarover van te voren goed geïnformeerd zijn. Zo heeft de patiënt steeds meer een centrale rol in de zorg rond brughoektumoren gekregen. De patiënt zit achter stuur in plaats van op de achterbank.”

“Inmiddels wordt de AI-PREM ook door andere afdelingen in het LUMC gebruikt. Dat levert een schat aan data op, waarvan de AI-machine steeds iets beter wordt. Zo blijft het in ontwikkeling.”