“Weinig zicht is toch beter dan het alternatief: het oog eruit”

“Tot 2020 verwezen we mensen met grote oogmelanomen altijd naar een ziekenhuis in Zwitserland. In Nederland hadden we nog geen protonentherapie. Met die therapie kun je grote tumoren, of tumoren die op een moeilijk bereikbare plek zitten, heel nauwkeurig bestralen. Sommige patiënten, meestal oudere mensen, wilden niet naar Zwitserland. Zij waren nooit eerder in het buitenland geweest en zeiden: ‘Haal mijn oog er dan maar uit.

“In 2016 gaf de minister van VWS een vergunning voor een protonentherapiecentrum in Delft. In de jaren erna was ik betrokken bij het klaarmaken van de oogkamer van dat centrum. En bij het opstellen van richtlijnen voor protonenbestraling bij Nederlandse oogpatiënten. We moesten van alles bedenken. Welke stoel komt er? Welke bestralingsdosis geef je? Welke druppels vooraf en achteraf?

“We gingen ook naar een Londens ziekenhuis om hun werkwijze te zien. Ook kregen we hulp van het centrum in Zwitserland. Ik had zelf al wel praktijkervaring met de operatie die voorafgaat aan de protonenbestraling. Die had ik namelijk eerder gedaan tijdens een fellowship in Duitsland.

“Op een dag waren we klaar. Het gebouw was er, de stoel stond er, het protocol lag klaar. Iedereen stond op scherp en toen moest die eerste patiënt komen.

Willy Wortel

“Die eerste patiënt kwam in november 2019 bij mij op gesprek. Een collega van me had hem op de poli gezien en vond hem geschikt voor protonenbestraling. Zij verwees hem door naar mij, omdat ik de voorbereidende operatie zou doen.

“Het was een wat oudere man met oogmelanoom in zijn linkeroog. Een rustige man, met een baard, een gezellige gebreide trui aan. Een beetje een Willy Wortel-type. Ik vertelde dat we hem als eerste patiënt met protonen wilden behandelen. Hij bleek een technicus te zijn, vroeg van alles en vond het super interessant. Hij was bereid om als eerste die behandeling te ondergaan.

Nek uitsteken

“Een paar weken later lag hij bij mij op de operatietafel. Dat was natuurlijk spannend voor hem, maar ook voor ons. Ik zou die allereerste oogoperatie in Nederland doen. Iemand van radiotherapie kwam meekijken en er stonden verschillende andere collega’s achter mij. Het voelde toch als een soort historisch moment.  

“Ik zag hem liggen op de operatietafel, heel rustig, met zijn baardje. Op dat moment - waarschijnlijk omdat het zo bijzonder en spannend was - ervoer ik een ‘defining moment’. Opeens realiseerde ik me hoe belangrijk het is dat patiënten hun nek uitsteken. Voor de mensen die na hen komen. Als kind van twee medisch specialisten ken ik de verantwoordelijkheid die je als dokter hebt voor je patiënt. Dat is mij met de paplepel ingegoten. Nu besefte ik opeens dat een patiënt niet alleen afhankelijk is van de dokter, maar ook van de patiënten vóór hem. Dat raakte me.

Precisiewerkje

“Tijdens de operatie, de patiënt was onder volledige narcose, naaide ik tantalumclips op zijn oog. Dat zijn een soort kleine knoopjes waarmee je de grootte en plek van de tumor in het oog markeert. Echt een precisiewerkje. Om alles goed te kunnen zien heb ik altijd een hoofdlamp op en gebruik ik verschillende lenzen. 

“De patiënt mocht diezelfde dag weer naar huis. Enkele dagen later kreeg hij een MRI-scan om te checken of de clipjes op de goede plek zaten. Een paar weken na de operatie ging hij naar de radiotherapeut-oncoloog in protonentherapiecentrum HollandPTC Delft. Die heeft de tumor in zijn oog vier keer bestraald.

“Helaas kreeg hij na de bestraling complicaties. Dat was niet onverwacht, want zoveel procent van de mensen die deze behandeling ondergaat, krijgt die. Hij had vocht onder zijn netvlies en daarom moest een collega van mij hem nog een keer opereren.

Cadeau

“Hij komt nog steeds elk jaar op controle op onze polikliniek Oogoncologie. Met zijn bestraalde oog ziet hij wel wat, maar minder dan we hadden gehoopt. Hij kan met dat oog niet lezen of gezichten herkennen. Wel ziet hij een deur opengaan of iets van opzij aankomen. Dat is wel zo prettig in het dagelijkse verkeer. Weinig zicht is toch beter dan het alternatief: het oog eruit.

“Elke keer dat hij langskomt, blijft een beetje bijzonder voor mij. Hij is bescheiden en zal nooit zeggen: ‘Ik was de eerste.’ Maar als ik hem in de wachtkamer zie, denk ik toch: daar is hij. Een patiënt die begreep wat er ging gebeuren, omdat hij een technicus is. Dat was voor mij een ongelofelijk cadeau. Hij had de moed om de eerste behandeling te ondergaan. Nu helpen we jaarlijks 50 oogmelanoompatiënten met protonenbestraling."