Week van het Donorgesprek 7 tot en met 13 oktober

Orgaandonatie: “Je bent nooit te oud, te jong, of niet gezond genoeg”

7 oktober 2024
leestijd
Tijdens de Week van het Donorgesprek stimuleert de NTS iedereen in Nederland om met hun dierbaren in gesprek te gaan. Volgens Karin Beer, orgaandonatiecoördinator bij het LUMC, bestaan er veel misverstanden over donatie. Haar belangrijkste tips? “Lees je in, zodat je weet hoe donatie werkt en je een goede keuze kunt maken, en laat je familie weten of je donor wilt zijn.”

© Madeleine Sars

Welke orgaandonatie is jou het meest bijgebleven?

“Dat was een donatie van een jongen van begin twintig. Na een reis in Azië kreeg hij in het vliegtuig een longembolie en overleed hij een paar dagen later op de Intensive Care. Het was heftig omdat hij zo jong was. Het verdriet van de familie was immens.

“In het donorregister stond dat de jongen zijn organen beschikbaar stelde voor transplantatie. Bij de uitname vond de chirurg echter een vergrote lymfeklier en constateerde de patholoog vervolgens een maligniteit, een kwaadaardige afwijking in het lichaam. Daarom konden zijn organen niet gebruikt worden voor transplantatie. Uiteindelijk kreeg iemand wel zijn hart, omdat die patiënt geen andere keus had. Het was of het hart van deze jongen, of direct overlijden.”

Naar wie ging het hart van die jongen?

“De patiënt die het hart ontving, ken ik niet. Dat blijft anoniem. Ik had wel contact met het transplantatiecentrum waar het hart naartoe ging. Eurotransplant bepaalt wie het orgaan krijgt. Deze organisatie kijkt wie er in Europa op de wachtlijst staan en wie het orgaan het hardst nodig heeft. Organen van een Nederlandse donor kunnen dus ook naar iemand in het buitenland gaan. Soms heeft iemand een ‘high urgency’ status. Zo’n patiënt heeft binnen een paar dagen een hart of lever nodig, anders komt hij te overlijden.”

Jij begeleidt de orgaandonatie van een overleden donor. Hoe werkt dat in het kort?

“Ik ga naar de Intensive Care zodra bekend is dat een patiënt niet verder behandeld kan worden en komt te overlijden. De arts raadpleegt op dat moment het Donorregister om te kijken of de patiënt zijn organen wil doneren. Ik vang de familie op, leg uit hoe orgaandonatie precies werkt en beantwoord hun vragen. Ik stel ook vragen over hoe de patiënt heeft geleefd en welke ziekten hij mogelijk heeft gehad.

“Daarnaast begeleid ik de artsen en verpleegkundigen bij alle onderzoeken om te kijken of de organen geschikt zijn voor transplantatie. Tot slot maak ik een dossier over de donor en stuur dat naar Eurotransplant.’”

Ben jij ook bij de uitname van de organen?

“Ik ben erbij als de chirurg de organen uit het lichaam haalt. Tijdens de operatie heb ik contact met het ontvangende transplantatiecentrum. Ik maak bijvoorbeeld een filmpje van de lever en stuur dat op. Ook assisteer ik de chirurg bij de perfusie van de organen, waarbij het bloed uit de organen wordt gespoeld.

“Ik zorg ervoor dat elk orgaan in de goede box komt. Op zo’n box staat duidelijk wat erin zit, waar het orgaan vandaan komt en waar het naartoe moet. Er zit donorbloed in en papieren over de uitname. Ik geef zo’n box vervolgens af aan de chauffeur van Witte Kruis Transport.

“Voor de operatie spreek ik altijd de familie om te kijken of er nog vragen zijn. Daarna spreek ik ze weer om te zeggen hoe het is gegaan. Bij de jongen waar ik net over vertelde werd dus helaas een maligniteit geconstateerd en ging alleen het hart op transport.”

De Witte Kruis chauffeurs rijden in een gele auto met ‘Orgaandonatie’ erop. Ze doen ook het transport van mensen, materialen, bloed en weefsels.

“Ze doen inderdaad veel meer dan organen naar de donatieplek in Nederland brengen. Komt er een nier uit het buitenland aan op Schiphol, dan halen zij die op. Maar ook als ik samen met een thoraxteam naar het buitenland moet, brengen ze ons naar het vliegveld. Wanneer Nederland een hart of long van een donor in het buitenland ontvangt, dan gaat het Nederlandse thoraxteam daar namelijk naartoe om de uitname te doen.”

Het hele donatieproces duurt 10 tot 24 uur. Krijgen nabestaanden wel tijd om afscheid te nemen?

“Familie en naasten kunnen zeker afscheid nemen. Als iemand is overleden, wachten we nog vijf minuten en daarna wordt het lichaam naar de operatiekamer gebracht. Vóór die tijd is er genoeg ruimte voor afscheid. Vaak zijn patiënten al langere tijd buiten bewustzijn en weet de familie dat het einde nadert. Na de uitnameoperatie wordt het lichaam teruggebracht naar de familie en kunnen zij de uitvaart regelen.”  

Hoe ziet het lichaam eruit na het uitnemen van de organen?

“De chirurg maakt een snee vanaf de hals tot aan het schaambot, hecht die daarna netjes dicht en plakt er een pleister op. Dus als je kleding aan hebt tijdens de uitvaart, ziet niemand iets van de orgaandonatie. Als je ook weefsel doneert, dan is er meer zichtbaar. Na het uitnemen van oogweefsel plaatst het uitnameteam prothesen en na huiddonatie krijgt iemand een pak aan om het vocht te absorberen. Dit kan gevolgen hebben als de familie de wens heeft hun dierbare nog te wassen of te kleden.”

Kan je bij de donorregistratie kiezen welke organen en weefsels je wel of niet wil doneren?

“Ja, als donor mag je dat zelf bepalen. Wel organen en geen weefsels, of geen organen en wel weefsels. De jongen waar ik het over had doneerde zijn hart, maar sommige mensen willen dat absoluut niet. Die willen hun hart bij zich houden. Je kunt in het donorregister alle organen en weefsels afzonderlijk aanvinken.

“Een vriendin van me had haar alvleesklier uitgesloten, omdat ze dacht dat die bij haar keel zat en het bij uitname zichtbaar zou zijn. Ik vertelde haar dat de alvleesklier in je buik zit en je er dus niets van ziet als je kleren aan hebt. Daarna heeft ze hem weer toegevoegd in het donorregister. Met DigiD kun je het 24/7 aanpassen.”

Er bestaan veel misverstanden over orgaandonatie. Sommige mensen denken dat ze te oud zijn of te jong of niet gezond genoeg.  

“Iedereen kan orgaandonor zijn: van baby tot 85-plusser. Je hoeft niet heel gezond te zijn of elke dag te sporten. Ik kan me voorstellen dat studenten denken: ik drink elk weekend tien bier, dus mijn lever is niet meer goed en ik kan geen orgaandonor zijn. Zo strikt is dat niet, want vaak is een lever van een student nog prima. Als je veel rookt, zijn je longen mogelijk beschadigd, maar zijn je lever en nieren misschien hartstikke goed.”

Mensen vragen zich ook af of je als nabestaande iets te zeggen hebt over orgaandonatie.

“Als je achttien wordt, krijg je van de overheid drie keer een brief over registratie in het Donorregister. Met de vraag of je organen en weefsels wilt doneren. Je kunt kiezen uit vijf opties: ja, nee, geen bezwaar, nabestaanden mogen beslissen, een specifiek persoon aanwijzen. Doe je niets, dan ben je automatisch donor.

“Bij ‘ja’ en ‘geen bezwaar’ moeten we nabestaanden vragen of ze instemmen met orgaandonatie. In principe mogen ze niet weigeren. Maar soms kunnen ze aannemelijk maken dat donatie toch niet de wens was van de overledene. Daar praat ik dan met ze over. Ik probeer te achterhalen waarom ze weigeren en of het misschien te maken heeft met onwetendheid over de procedure. Ik probeer de laatste wens van de overledene te honoreren, maar ik wil ook niet dat de familie er later psychisch last van krijgt.”    

Welke tips heb je voor mensen die donor zijn of daar nog over nadenken?

“Lees je in zodat je weet hoe donatie werkt en je een goede keuze kunt maken. Er staat veel informatie op de site van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Bespreek orgaandonatie ook met je familie, zodat zij weten hoe je erover denkt als je opeens komt te overlijden. Maar vraag ook je familie: wat willen zij. Daarmee voorkom je onverwacht nieuws en moeilijke keuzes op een toch al verdrietig moment.

“Een overlijden blijft altijd verdrietig, maar het feit dat er iets nuttigs gebeurt met de organen geeft vaak troost. Zes weken na de donatie bel ik de familie vaak nog op of ga ik bij ze langs als ze dat willen. Ik zoek van tevoren uit hoe het gaat met de ontvangers en dat geef ik dan door aan de familie. Op dat moment zeggen ze vaak: het is een troostende gedachte dat iemand door de donatie een tweede kans kreeg.” ♥

Week van het Donorgesprek

De Week van het Donorgesprek is een initiatief van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Tijdens deze week van 7 tot en met 13 oktober 2024 stimuleert de NTS iedereen in Nederland om met hun dierbaren in gesprek te gaan over orgaan- en weefseldonatie en met welke keuze u in het Donorregister staat. Met één gesprek voorkom je onverwacht nieuws en moeilijke keuzes op een verdrietig moment.

Transplantatiestichting.nl

LUMC Transplantatie Centrum

Het LUMC Transplantatie Centrum is hét centrum waar patiënten terechtkunnen voor transplantatiezorg van buikorganen. U krijgt bij ons de best mogelijke zorg, die gebaseerd is op innovatie en gekoppeld is aan wetenschappelijk onderzoek. Het LUMC is als academisch ziekenhuis gespecialiseerd in de niertransplantatie, levertransplantatie, (nier/)pancreastransplantatie en eilandjestransplantatie.
Alles over het LUMC Transplantatie Centrum
Meer over orgaandonatie na overlijden