Nieuw onderzoeksportaal voor mensen met post-COVID

Het doel is om mensen in Nederland met de diagnose post-COVID die mee willen doen aan onderzoek op te nemen in één online portal zodat gemonitord kan worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voor komen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.

Als mensen zich aanmelden op postcovidonderzoek.nl, kunnen ze een vragenlijst invullen. Hierin staan vragen over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna krijgen zij elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoor moet duidelijk worden welke klachten mensen met post-COVID  nu hebben. En hoe deze klachten zich ontwikkelen.

Gericht mensen vragen voor onderzoek

Via het portaal kunnen mensen ook laten weten of ze willen meedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.

Betere diagnose en behandeling

Post-COVID-ervaringsdeskundigen zijn blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek. “Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona. Die mensen hebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.” aldus Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie aan het LUMC.

Vanmorgen was Anske te gast in het NOS Radio 1 Journaal. Luister hier de aflevering terug.

Samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk Nederland

Het Post-COVID Netwerk Nederland is begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met subsidie van ZonMw. In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.