LUMC publiceert rapport n.a.v. onderzoek archief donorbank AZL/LUMC en gesprekken met betrokkenen

U vindt het rapport hier. 

Uit de in 2023 uitgevoerde analyse van het archief is gebleken dat bij 9 van de 115 donoren het toegestane maximumaantal van 25 nakomelingen per donor is overschreden. De oproep aan betrokkenen heeft afgelopen jaar aanvullende informatie opgeleverd. De uitkomsten van het onderzoek tot nu toe laat zien dat van de 1173 nakomelingen, 440 nakomelingen meer dan 25 halfbroers/-zussen hebben. Maar ook is duidelijk geworden dat we veel nog niet weten of kunnen achterhalen. Zo is van 102 nakomelingen niet te herleiden van welke donor het donorzaad is gebruikt. 

Betrokkenen aangedaan door uitkomsten  

Op 16 januari 2024 deed het LUMC een oproep via de website en landelijke media aan alle betrokkenen van de zaaddonorbank van het toenmalige Academisch Ziekenhuis Leiden (AZL) om zich te melden. Een kwart van alle betrokkenen heeft op de oproep gereageerd. De meeste verzoeken tot meer informatie waren afkomstig van ouders, gevolgd door nakomelingen en donoren.    

Aan de hand van de gegevens van de betrokkene is in het archief gezocht naar informatie en werd deze, voor zoveel als mogelijk gedeeld. Volgend op de informatieverzoeken zijn vele gesprekken met betrokkenen gevoerd. Bij betrokkenen heerst een gevoel van bedrogen te zijn door het nieuws over de onvolledige administratie en het overschrijden van het maximumaantal nakomelingen.  

Complexe nalatenschap voor betrokkenen  

De zaaddonorbank van het toenmalige AZL is achttien jaar geleden gesloten. Uit de analyse van het archief blijkt dat door onvolkomenheden in de administratie en het te vaak gebruiken van donorzaad, voor zowel nakomelingen, ouders als donoren een complexe nalatenschap is gecreëerd.   

Het LUMC realiseert zich dat de inhoud van het rapport grote impact heeft op alle betrokkenen. "We nemen onze verantwoordelijkheid door, zover mogelijk, openheid van zaken te geven en daarmee zoveel mogelijk duidelijkheid te kunnen geven aan alle betrokkenen”, zegt Martin Schalij.    

Oproep landelijk onderzoek 

Het LUMC concludeert dat de registratie van donoren, moeders en nakomelingen volstrekt onvoldoende was. Uit recente mediaberichten over zaaddonorbanken zien we dat dit helaas niet alleen voor het LUMC gold. ‘Tijdens de bijeenkomst werden veel vragen gesteld en zorgen geuit over de juistheid van de donorgegevens. Dit onderstreept de noodzaak van een landelijk onderzoek naar de administratie van andere zaaddonorbanken. Hier heeft het LUMC in januari 2024 al een oproep toe gedaan en deze oproep geldt nog steeds’ zegt Martin Schalij, lid raad van bestuur.     

Schalij vervolgt: "Het rapport heeft ook uitgewezen dat er eerder dan in 2023 aanwijzingen zijn geweest van een onvolledige administratie. We realiseren ons dat - met de kennis van nu - eerder naar deze aanwijzingen gehandeld had moeten worden om betrokkenen te informeren. Dat dit niet is gedaan, betreuren we ten zeerste." 

Als nieuwe informatie die relevant is voor betrokkenen beschikbaar komt, zullen zij hierover geïnformeerd worden.  

Achtergrond  

Het onderzoeksteam bestond uit vier medewerkers van de afdeling Gynaecologie. Dit team heeft eerst het archief van de toenmalige donorbank van het AZL/LUMC geanalyseerd. Naar aanleiding van deze analyse zijn betrokkenen op 16 januari 2024 opgeroepen zich te melden. Daaropvolgend heeft het team het afgelopen jaar diverse gesprekken met betrokkenen gevoerd. De conclusies van de analyse van het archief en de uitkomsten van de gesprekken met betrokkenen zijn vastgelegd in het rapport.  

Het LUMC heeft een externe adviescommissie aangesteld om de bevindingen en het rapport te beoordelen. Verder is het rapport met de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) gedeeld.   

Meer informatie  

Bent u als moeder, nakomeling of donor betrokken bij de in 2004 opgeheven zaaddonorbank van het AZL/LUMC en wilt u meer informatie? Neem dan contact op via donorbank@lumc.nl.