“Kleding kopen voor de baby en achter de kinderwagen lopen, dat kon ik niet”

“Tijdens mijn hele zwangerschap had ik pijn in mijn bekken. Volgens de fysiotherapeut hoorde dat erbij. Totdat ik kruipend door mijn huis ging en niet meer kon slapen van de pijn. ‘Jij bent geen aansteller’, zei de gynaecoloog in het OLVG in Amsterdam. ‘We nemen je op en leiden de bevalling in. Het kind moet eruit.’ Zo lag ik met 38 weken zwangerschap op de afdeling Verloskunde te wachten op de inleiding. Maar bij een inwendig onderzoek ontdekte de gynaecoloog opeens wat geks en besloot hij een MRI te maken. Daarop zag hij dat de baby op een tumor in mijn bekken lag.”

Verwarrend

“Dat was super verwarrend. Ik lag de hele nacht wakker en had allerlei scenario’s in mijn hoofd. Ik dacht aan chemo’s en vergat bijna dat ik eerst nog moest bevallen. Een heel lieve verpleegkundige bleef de hele nacht bij me. De volgende ochtend bracht de gynaecoloog mij en mijn man met zijn eigen auto naar Amsterdam UMC. Daar deed een oncologisch orthopeed verder onderzoek. Na een dag of tien rust brachten ze mijn zoon Bauke via een keizersnede ter wereld. De chirurg nam tijdens de operatie een biopt af om te kijken wat voor tumor het was.”  

Kraamtijd

“Toen Bauke was geboren, was ik meteen van de pijn in mijn bekken af. Dat was zo’n opluchting. Ik mocht voor een periode van zes weken naar huis om van de keizersnede te herstellen. Thuis maakte ik er het beste van, ik lag niet huilend in mijn bed. Ik kon weer een beetje lopen en rommelde thuis wat aan. Onze kraamtijd verliep redelijk normaal. We gaven een babyfeest op een zeilschip waarmee ik altijd vanuit de haven van Muiden vaar. Mijn man en ik zijn allebei freelance schipper. De echte intimi kwamen thuis langs, maar we deden het rustig aan.”

Prothese

“Op 20 april 2016 onderging ik een zware operatie in het LUMC. Daar zijn ze gespecialiseerd in bot- en wekedelentumoren. ‘Al moet mijn been eraf, als ik maar blijf leven’, had ik tegen de orthopedisch chirurg gezegd. Er zijn meer mensen die in een rolstoel leven, dat kon ik wel aan. Tijdens de operatie verwijderden ze het stuk bot met de tumor en bevestigden een prothese aan mijn heiligbeen. Ze verwijderden been- en bilspieren waar ook tumoren in zaten en maakten spieren vast aan mijn buikwand. De operatie duurde negen uur.”       

Thuiszorg

“De drie weken na de operatie in het ziekenhuis waren zwaar. Ik kon nauwelijks rechtop zitten en kreeg veel morfine. Ik miste mijn zoon. We wonen in Amsterdam, dus dat is niet om de hoek. Als mijn man en moeder langskwamen, kon ik Bauke even vasthouden. Een vriendin bleef zelfs een nachtje slapen, zodat ik Bauke een nacht bij mij kon hebben. Dat was echt super. Gelukkig hoefde ik niet naar een revalidatiecentrum. Ik mocht thuis revalideren, zodat ik bij Bauke kon zijn. Ik kreeg thuiszorg en veel hulp van mijn man, vrienden en familie. Ik kon geen moment alleen thuis zijn en lag bijna de hele dag in bed.”

Gipsbroek

“Tijdens een controle van mijn bekkenprothese, het was inmiddels juni, ontdekten ze dat mijn heup uit de kom was. Ik moest weer worden geopereerd. Dat was een enorme tegenslag. Al die weken had ik voor niets oefeningen gedaan. Dit keer kreeg ik een gipsbroek aan, zodat ik mijn been en bekken niet kon bewegen. Vanaf de knie tot onder de oksels, in een hoek van zeventig graden. Ik kon naar de wc, maar vraag niet hoe. Het was zomer en warm. Na zes weken mocht het gips eraf en schuifelde ik weer door ons huis. Maar ik kon nog steeds niet zelfstandig voor mij en de baby zorgen.”

Uitzaaiingen

“Op een avond in september kreeg ik opeens hoge koorts en voelde ik me niet lekker. Mijn man was aan het werk op de boot en een vriendin zorgde voor me. Toen de ambulance kwam, bleek dat ik een infectie in mijn heup had en werd ik acuut naar het LUMC gebracht. Daar kreeg ik antibiotica. ‘Nu je er toch bent, maken we meteen longfoto’s’, zei de arts. Op die foto’s zagen ze dat er uitzaaiingen in mijn longen zaten. Toen dacht ik: schrijf mij maar af, het is nu klaar. Ik ga dood.”

Peptalk

“Toevallig kwam er die week een vriendin van vroeger langs die mij enorm heeft geholpen. ’Suzanne’, zei ze, ‘denk aan het verhaal van Bibian Mentel.’ Een snowboardster met botkanker. ‘Kijk eens hoe zij ondanks alle tegenslagen doorgaat.’ Die tip van haar was mijn redding. Ik had een rotzwangerschap gehad met veel pijn, geen leuke kraamtijd, een zware operatie, heup uit de kom, alles zat tegen. Mijn vriendin duwde mij weer de positieve kant op. Ik dacht: als ik niet zo lang meer te leven heb, moet ik zorgen dat ik weer mobiel word. Dan kan ik nog leuke dingen doen.”

Longoperatie

“De oncologisch orthopeed vertelde over een experimenteel onderzoek naar een nieuwe behandeling voor bottumoren. Dat gaf mij hoop. Maar ik moest eerst drie maanden naar huis om aan te sterken. In die maanden groeiden de uitzaaiingen nauwelijks. Daarom besloten ze om de uitzaaiingen operatief te verwijderen. Begin 2017 kreeg ik twee longoperaties en bestraling. De halfjaarlijkse controles daarna waren zenuwslopend, maar in de longen zaten geen uitzaaiingen meer. Op een klein ‘stofje’ na. Dat hielden ze jaren extra in de gaten. In 2021 is dat stofje met een kijkoperatie alsnog verwijderd.”

Kwetsbaar

“Ik leef voor altijd met een beperking. Met mijn prothese en wandelstok loop ik niet meer zo snel als voorheen. Als ik ga schipperen, gaat er altijd een matroos mee. Dat is fijn omdat ik zelf niet meer zo snel aan of van boord klim. Ik voel me soms kwetsbaar in een menigte of als het hard waait. Hardlopen kan ik niet meer. Ik fietste altijd veel en graag, maar ik durf soms niet op mijn gewone fiets te stappen. Dan pak ik de driewieler. Af en toe slaat de paniek toe in mijn leven. Ik had veel onverwachte tegenslagen en als het nu een tijdje goed gaat, vraag ik me af: wanneer gaat het weer mis.”

Vaartochtjes

“Mijn werk kon ik gelukkig vanaf 2018 weer oppakken. Ik maakte eerst korte vaartochtjes in Amsterdam. Toen ik op een school voor Bauke ging kijken, herkende de directrice mij als voormalig invalleerkracht. Ik vertelde mijn geschiedenis en ze vroeg: ‘Zou je het wel weer willen proberen?’ Via haar begon ik weer een dag per week als leerkracht. Op dit moment ben ik twee dagen leerkracht en gemiddeld één dag freelance- schipper. Ik wil geen moeder zijn die te veel met haar werk bezig is. Ik wil ook thuis zijn bij Bauke en zijn vrienden. Die is nu acht jaar en nog te jong om alles zelf te regelen als hij uit school komt.”

Verdriet

“Ik had graag een leuke zwangerschap en kraamtijd willen hebben. Kleding kopen voor de baby en achter de kinderwagen lopen, dat kon ik niet. Ik zat in een rolstoel, met Bauke in een draagzak. Ik voelde me vaak onbegrepen. Mensen zeiden: ‘Gelukkig heb je wel een lieve baby.’ Ja, dacht ik dan, jij hebt ook een lief kind, maar jij ligt niet doodziek in bed. Ik snap dat ze me wilden opbeuren, maar soms heb je liever dat iemand meehuilt. Lotgenoten begrijpen dat, maar contact met hen heeft ook een keerzijde. In het ziekenhuis kletste ik veel met twee andere patiënten. Zij zijn allebei kort na hun ontslag overleden.”

Sterke band

“Ik ga nog elk halfjaar voor controle naar de oncologisch orthopeed in het LUMC. Het blijft spannend, maar de scherpe kantjes zijn eraf. Ik ben nu acht jaar verder. Het nieuws over de tumor en later de uitzaaiingen, vergeet ik nooit. Die momenten waren traumatisch. Maar ik ga verder met mijn leven. Ik heb een sterke band met Bauke. Soms zegt een moeder: ‘Ik ga dit weekend alleen met vriendinnen naar Malaga.’ Dan denk ik: echt niet dat ik zonder mijn zoon in het vliegtuig stap. Hij heeft mijn leven gered. De tumor in mijn bekken is ontdekt op de afdeling Gynaecologie. Hoe was het afgelopen als ik niet zwanger was geweest?” ♥