“‘Ik leg mijn leven in jouw hand’, zei hij”

“In november 2013 zat deze patiënt voor het eerst in mijn spreekkamer. Ik had net mijn opleiding tot reumatoloog afgerond en had vooral ervaring met reumatoïde artritis. Bij die ziekte is de vraag: met welk middel kan ik de patiënt het beste behandelen om hem beter te maken. Ik ging me in mijn werk nu richten op systemische sclerose. Een auto-immuunziekte waar mensen aan kunnen overlijden en met beperkte behandelopties. Vaak is de vraag: kan ik deze patiënt überhaupt beter maken? 

Deze ene patiënt was een man van achter in de veertig. Hij werkte als sloper en zat de hele dag op een kraan. Een zelfstandig ondernemer, dus uitval had voor hem meteen financiële consequenties. De man kwam bijna nooit bij een dokter, maar werd nu opeens opgenomen op de afdeling Reumatologie.

Hij kwam binnen met ontstekingen aan de gewrichten van zijn handen, een zweertje aan zijn penis en klachten aan zijn longen. Aan zijn huid was op dat moment niks te zien. We deden allerlei onderzoeken, maar wisten niet meteen wat hij had. Hij kreeg ontstekingsremmende pijnstillers en ging na en paar dagen weer naar huis.”

Strakke huid

“Een halfjaar later kwam hij terug met opgezette, stijve handen en voeten. De huid van de handen, voeten, onderarmen en onderbenen was verdikt en verstrakt. Hij was hard achteruitgegaan en kon de joysticks van zijn sloopkraan niet meer bedienen. Eten en drinken ging moeilijk, omdat zijn maagdarmstelsel niet goed werkte. Hij was afgevallen en spiermassa kwijtgeraakt en had totaal geen energie.

Met deze symptomen kon ik gerichter bloedonderzoek doen en stelde ik de diagnose systemische sclerose. Bij deze ziekte leiden ontstekingen tot verbindweefseling van de huid, gewrichten, spieren en organen. Patiënten hebben bijna altijd last van een strakke, harde huid. En van verkleuring van de vingers: het fenomeen van Raynaud. De verminderde doorbloeding leidt vaak tot wondjes aan de uiteinden: vingers, tenen, penis, oren en neus.

Al zijn klachten vielen op z’n plek. Het had een halfjaar geduurd voordat ik de diagnose had gesteld. In dat halfjaar tijd was deze stoere bouwvakker met tattoos die fulltime werkte, veranderd in iemand die bijna niks meer kon.”

Rolstoel

“Ik gaf hem meteen medicijnen die verbindweefseling tegengaan, maar hij bleef achteruitgaan. Kwam hij eerst nog lopend mijn kamer binnen, zes weken later bracht zijn vrouw hem in een rolstoel. De huidverstrakking was alleen maar verder toegenomen. Ik ging over op behandeloptie twee: elke maand chemotherapie via een infuus.

De chemotherapie hielp ook niet. Hij ging iets minder hard achteruit, maar na het derde infuus lag hij 20 van 24 uur in bed. Door de verdikte huid was zelfs zijn gezicht veranderd. Ik vond het heftig om te zien dat het zo snel slechter met hem ging.

De laatste behandelmogelijkheid was autologe stamceltransplantatie. Een effectieve behandeling die de ziekte kan resetten, maar ook gevaarlijk is. Een op de tien mensen overleeft stamceltransplantatie niet. Het grootste risico lopen mannen die roken en een verminderde hartfunctie hebben. Mijn patiënt viel precies in deze categorie.

Ik moest mijn patiënt goed informeren over de risico’s. Tegelijkertijd wist ik: als we niets doen, overleeft hij de ziekte niet. De man zei meteen: ‘Jeska, ik leg mijn leven in jouw hand.’ Zijn vrouw huilde, maar wist ook dat we geen keus hadden. Ze wilde met deze stoere bouwvakker van het leven blijven genieten. Hij zei: ‘Dan ga ik nu alles regelen voor als ik er straks misschien niet meer ben.’”

Vijftig jaar

“Bij een stamceltransplantatie komt veel kijken. Onder andere een keuring en extra onderzoek: uitgebreid bloedonderzoek, een MRI van het hart en een hartkatheterisatie. Ik stelde samen met de hematoloog vast dat hij in staat was om de transplantatie te ondergaan. Hij ging over naar de afdeling Hematologie en ik was even hoofdbehandelaar af.

In januari 2015 werd hij getransplanteerd. Hij bleef drie weken in het ziekenhuis en mocht in februari naar huis om verder aan te sterken. Zijn conditie was op dat moment al wonderbaarlijk goed.

Na drie maanden zat hij weer bij mij in de spreekkamer. Als een transplantatie aanslaat, verdwijnt de huidverstrakking vanuit het midden van het lichaam naar de uiteinden toe. De verbindweefseling in het hart en de longen stabiliseert, maar de littekens blijven zitten.

Bij deze patiënt was de huid tot aan zijn handen verbeterd. De huid van zijn handen was helaas nog strak en hij kon zijn vingers niet meer recht krijgen. Desondanks kon hij een jaar na de transplantatie weer werken op zijn sloopkraan. Op een dag belde hij me spontaan op: ‘Hé Jes, ik legde mijn leven in jouw hand en wist dat het goed zou aflopen. En vandaag ben ik vijftig jaar geworden!’”   

Gevoel volgen

“Nu – tien jaar later – komt hij nog steeds elk jaar op controle. Hij is altijd blij, ondanks de klachten die hij nog steeds heeft: maagdarmproblemen, kromme handen en verkleuring van de vingers. Hij kan goed met deze klachten leven, maar heeft wel medische behandeling nodig.

Het leuke is dat hij de enige patiënt is die mij tutoyeert. Waarschijnlijk omdat ik tien jaar geleden een jonge specialist was met weinig ervaring met deze ziekte. Ik heb veel van hem geleerd. Ik zag vooral wat de impact van deze ernstige aandoening op iemands leven kan zijn. En hoe moeilijk het is dat niemand deze zeldzame ziekte kent. Het was voor zijn vrouw bijvoorbeeld lastig om zorgverlof te regelen op het werk.

Door deze patiënt weet ik dat een risicovolle stamceltransplantatie goed kan uitpakken. Ondanks de beperkte behandelmogelijkheden is genezing soms toch mogelijk. Ik leerde van hem ook dat ik als arts mijn medische gevoel moet volgen. Tien jaar geleden bleek uit onderzoek dat je rokers misschien beter niet kunt transplanteren. Stel dat ik dat advies in dit geval had gevolgd? Ik vertrouwde op mijn gevoel: deze patiënt moeten we nu transplanteren, anders is het einde verhaal.”